萇鳳水，解海霞，魏 燕，王惠芳，曾敘衡，李 楠，王新宇，林佩佩，陳 剛，呂 軍△

（1.復(fù)旦大學(xué)中國(guó)殘疾問(wèn)題研究中心/復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，上海 200032；2.同濟(jì)大學(xué)附屬養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院，上海 201619）

脊髓損傷主要來(lái)自外傷和非外傷（包括疾病等）原因，其會(huì)給脊髓損傷者及其家庭帶來(lái)長(zhǎng)期嚴(yán)重負(fù)擔(dān)[1]，但脊髓損傷者通過(guò)康復(fù)，可以最大程度實(shí)現(xiàn)生活自理，進(jìn)而回歸家庭與社會(huì)[2]。除了機(jī)構(gòu)康復(fù)，社區(qū)康復(fù)被證明是保障包括脊髓損傷者在內(nèi)的殘疾人權(quán)利、改進(jìn)殘疾人服務(wù)和滿足殘疾人需求的有效途徑[3-4]。國(guó)內(nèi)外各方均認(rèn)識(shí)到康復(fù)需求評(píng)價(jià)對(duì)于服務(wù)提供是必不可少的重要環(huán)節(jié)[5-6]。國(guó)外在脊髓損傷者的需求評(píng)估方面，Noreau L 等學(xué)者評(píng)估了加拿大脊髓損傷者13 個(gè)方面的社區(qū)生活需求[7]，Kennedy P 等編制了包括9 維度216 個(gè)條目的脊髓損傷需求評(píng)估清單[8]，但一方面國(guó)情和發(fā)展階段不同而難以直接照搬，一方面部分評(píng)估表也過(guò)于復(fù)雜而難以自評(píng)[9-10]；臺(tái)灣學(xué)者開(kāi)展過(guò)脊髓損傷長(zhǎng)期家庭護(hù)理方面需求研究[11]，大陸學(xué)者從事過(guò)住院或早期脊髓損傷康復(fù)需求評(píng)估工具的研究[12-13]，另外有學(xué)者對(duì)脊髓損傷生殖康復(fù)需求和健康教育需求開(kāi)展過(guò)相關(guān)研究[14-16]，但未檢索到國(guó)內(nèi)脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求評(píng)估表研究。本研究目的是研制脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求評(píng)估表，為深入開(kāi)展脊髓損傷社區(qū)康復(fù)提供支持和參考。

1 研制方法

1.1 定位和目的 本評(píng)估表的定位是基于需要的脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求評(píng)估表，評(píng)估方法是自評(píng)，目的是了解脊髓損傷者的社區(qū)康復(fù)需求狀況。

1.2 研制原則 本量表研制遵循如下原則：第一，系統(tǒng)性原則。遵循公認(rèn)的理論基礎(chǔ)，系統(tǒng)考慮脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求，并按照一般的評(píng)估表研制思路來(lái)操作，確保評(píng)估表設(shè)計(jì)全面與科學(xué)。第二，操作性原則。考慮本評(píng)估表是脊髓損傷者自評(píng)，為使得量表具有操作性，因此：①題目不應(yīng)過(guò)多，量表的完成時(shí)間在15min 以內(nèi)，調(diào)查對(duì)象比較容易接受[17]；②文字盡可能簡(jiǎn)練明確，沒(méi)有歧義。第三，可行性的原則。考慮脊髓損傷需求有多種類別，性質(zhì)、表現(xiàn)和特點(diǎn)也各異，且部分需求評(píng)估存在較強(qiáng)專業(yè)性，為控制題量，避免過(guò)于龐大而使得填報(bào)耗時(shí)過(guò)長(zhǎng)，本評(píng)估表只評(píng)估社區(qū)康復(fù)各維度需求的總體程度。

1.3 研制思路和過(guò)程 評(píng)估表研制遵循如下思路和過(guò)程[18]：①明確評(píng)估表的基本定位、目標(biāo)和原則，然后系統(tǒng)收集國(guó)內(nèi)外脊髓損傷康復(fù)尤其是社區(qū)康復(fù)相關(guān)文獻(xiàn)、圖書、報(bào)告、政策、手冊(cè)、權(quán)威與專業(yè)網(wǎng)站、課題組前期相關(guān)調(diào)查表等資料，如《世界殘疾報(bào)告》、世界衛(wèi)生組織《社區(qū)康復(fù)指標(biāo)手冊(cè)——用以記錄工作進(jìn)展》和趙悌尊主編《社區(qū)康復(fù)學(xué)》等，重點(diǎn)搜尋其中康復(fù)需求及評(píng)估有關(guān)的內(nèi)容，并借助專家咨詢、課題組頭腦風(fēng)暴、邏輯演繹等方法廣泛收集和草擬有關(guān)評(píng)估表素材，形成素材稿；②基于前述內(nèi)容，明確評(píng)估表的理論基礎(chǔ)，進(jìn)行多輪課題組集體討論，確定初始評(píng)估表一二三級(jí)維度框架，進(jìn)一步圍繞評(píng)估表框架等檢索國(guó)內(nèi)外資料，補(bǔ)充完善評(píng)估表?xiàng)l目池素材稿；③針對(duì)素材稿，借助邏輯推理、頭腦風(fēng)暴、專家咨詢等多種方法，多輪完善后形成草稿和初稿，初稿包括框架和基本條目、文字描述和評(píng)分方法等；④進(jìn)一步完善后，形成論證稿；⑤針對(duì)論證稿，開(kāi)展脊髓損傷者多輪試用，采用紙質(zhì)表格現(xiàn)場(chǎng)填報(bào)的方式，試用對(duì)象填報(bào)完畢召開(kāi)小型研討會(huì)，直接征詢和討論問(wèn)題或建議；⑥專家論證采用發(fā)放電子論證表的方式進(jìn)行。評(píng)估表在試用和論證中，針對(duì)有關(guān)各方提出的意見(jiàn)建議，對(duì)此課題組在充分討論基礎(chǔ)上形成修改方案和理由說(shuō)明（特殊情況直接電話咨詢有關(guān)專家），最后通過(guò)與包括課題組外專家在內(nèi)的各方座談研討的方式征求意見(jiàn)，直至達(dá)成意見(jiàn)一致后，修改內(nèi)容再納入評(píng)估表中。研究經(jīng)過(guò)復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院倫理委員會(huì)的審查批準(zhǔn)。

1.4 理論基礎(chǔ) 本研究的理論基礎(chǔ)主要包括需要理論、需求和需求層次理論、《社區(qū)康復(fù)指南》和《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》（International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF）。脊髓損傷者和一般人群一樣，也有各種需要，這是進(jìn)行需求評(píng)估的基礎(chǔ)。從某種意義上說(shuō)，需要是客觀的，但有可能需要者自身不知道，我們關(guān)注需要的目的是促進(jìn)包括脊髓損傷者在內(nèi)的各方認(rèn)識(shí)到脊髓損傷者的各類需要，從而促進(jìn)需要轉(zhuǎn)化為需求和利用。恩格斯將“需要”劃分為生存需要、享受需要和發(fā)展需要三個(gè)層次；世界衛(wèi)生組織《社區(qū)康復(fù)指南》的框架涉及健康、謀生、教育、社會(huì)和賦能，每個(gè)一級(jí)維度下面涉及若干二級(jí)維度[19]。以上理論為確定本評(píng)估表框架、維度和條目方向和內(nèi)容提供參考。

2 社區(qū)康復(fù)需求評(píng)估表簡(jiǎn)介

2.1 評(píng)估表一二級(jí)維度 參考馬斯洛的需要層次理論等理論基礎(chǔ)，確定評(píng)估表包括三個(gè)一級(jí)維度：生存需求、發(fā)展需求和支持性需求，7 個(gè)二級(jí)需求維度（表1）：健康需求、謀生需求、社會(huì)需求、教育需求、賦能需求、無(wú)障礙環(huán)境需求和信息需求，其中健康和謀生需求屬于生存需求，教育、社會(huì)和賦能需求屬于發(fā)展需求，無(wú)障礙環(huán)境需求、信息需求及社會(huì)支持需求是支持性需求。

表1 社區(qū)康復(fù)需求評(píng)估表一二級(jí)維度基本涵義

2.2 三級(jí)維度和條目 需求評(píng)估表素材版本包含的38項(xiàng)三級(jí)維度73 項(xiàng)條目，經(jīng)過(guò)討論和理論分析，最終形成25項(xiàng)三級(jí)維度（表2），比如原來(lái)三級(jí)維度包括健康促進(jìn)，考慮到該概念內(nèi)涵較為復(fù)雜，且與其他維度（如預(yù)防、康復(fù)等）有交叉關(guān)系，故予以刪除。在維度修改基礎(chǔ)上，進(jìn)一步修改條目，其分三種情況：第一，如果維度已刪除，則該類條目也直接刪除；第二，針對(duì)尚保留的維度，課題組基于研制原則內(nèi)部逐個(gè)條目進(jìn)行討論與分析，如刪除或修改，寫明具體理由，如內(nèi)部無(wú)異議，則列為暫定條目進(jìn)入后續(xù)試用和論證環(huán)節(jié)；第三，如暫時(shí)無(wú)法達(dá)成共識(shí)，則進(jìn)一步搜集有關(guān)素材基礎(chǔ)上，邀請(qǐng)其他專家進(jìn)一步研討，直到達(dá)成共識(shí)。最終決定修改24項(xiàng)，刪除31項(xiàng)，最終形成的試用版本包括42 題（詳見(jiàn)附表，后期專家論證后1 題拆分為2 題，變成43 條目，其中社會(huì)支持部分借用領(lǐng)悟社會(huì)支持量表[20]），刪除的原因主要為：服務(wù)利用或事實(shí)類題目（適合放到基本情況中或進(jìn)行專題調(diào)查）、過(guò)于敏感題目、患者難以回答等。比如輔助器具維度原來(lái)有“您對(duì)目前的輔具服務(wù)的總體滿意情況”，但考慮輔具服務(wù)是個(gè)多維、多層次的體系，患者回答難度大，總體評(píng)價(jià)意義也不大，最后討論后決定刪除；修改方面的例子如“您對(duì)將來(lái)可以提升教育水平的看法是”，考慮到本題意思表達(dá)不清楚，修改為“您對(duì)提升教育水平的意愿是”。

表2 社區(qū)康復(fù)需求評(píng)估表三級(jí)維度情況

2.3 選項(xiàng)設(shè)計(jì) 選項(xiàng)經(jīng)過(guò)多輪修改，最終確定按照李克特5 級(jí)選項(xiàng)來(lái)設(shè)計(jì)，并且為了使得高分反映的是需求程度高的情況，特將選項(xiàng)“1”列為需求滿足情況最好或最不需要，“5”則是滿足情況最差或需要程度最大。各條目具體選項(xiàng)見(jiàn)附表，其中社會(huì)支持量表的選項(xiàng)總體沿用原量表的7個(gè)選項(xiàng)。

3 社區(qū)康復(fù)需求評(píng)估表的試用

先后在合計(jì)27 名患者中進(jìn)行了三輪試用。第一輪試用的6 名脊髓損傷者年齡中位數(shù)為47.0 歲，受傷年限中位數(shù)17.5 年；第二輪試用的6 名脊髓損傷者年齡中位數(shù)為46.5歲，受傷年限中位數(shù)2.0年；第三輪試用的15 名脊髓損傷者年齡中位數(shù)為54.9 歲，受傷年限中位數(shù)10.6年。

三輪患者對(duì)康復(fù)需求評(píng)估表的總體認(rèn)同率接近90%（22.2%非常認(rèn)同，66.7%基本認(rèn)同，7.4%部分認(rèn)同，3.7%即1 人不認(rèn)同），三輪分別為：①5 名基本認(rèn)同，1名部分認(rèn)同；②1名非常認(rèn)同，4名基本認(rèn)同，1名非常不認(rèn)同；③5名非常認(rèn)同，9名基本認(rèn)同，1名部分認(rèn)同。患者對(duì)評(píng)估表一二級(jí)維度37.0%非常認(rèn)同，55.6%基本認(rèn)同，7.4%部分認(rèn)同，三輪分別為：①3 人非常認(rèn)同，3 人基本認(rèn)同；②100%基本認(rèn)同；③7 名非常認(rèn)同，6 名基本認(rèn)同，2 名部分認(rèn)同。患者對(duì)該評(píng)估表文字描述質(zhì)量（通俗、準(zhǔn)確等）的總體40.7%非常認(rèn)同，51.9%基本認(rèn)同，7.4%部分認(rèn)同，三輪分別為：①均基本認(rèn)同；②3人非常認(rèn)同，3人基本認(rèn)同；③8名非常認(rèn)同，5 名基本認(rèn)同，2 名部分認(rèn)同。由此可見(jiàn)，患者總體上對(duì)評(píng)估表的各方面認(rèn)同度較高。評(píng)估表的填報(bào)用時(shí)情況見(jiàn)表3，可見(jiàn)總體上本評(píng)估表手工填寫10min 左右可完成?；颊咴囉煤筇岢龅闹饕薷慕ㄗh如：社會(huì)支持題目中有二處提及“感情”，考慮患者的確有感情需求，但本評(píng)估表并非針對(duì)感情方面的專門評(píng)估，“情感”含義更加廣泛，還包含心理健康因素，故從患者的實(shí)際情況來(lái)看，采納患者將其改為“情感”的建議。

表3 社區(qū)康復(fù)需求評(píng)估表填報(bào)用時(shí)情況（min）

4 專家論證情況

專家人數(shù)的多少并沒(méi)有明確的規(guī)定，不過(guò)一般不超過(guò)20 人。本研究根據(jù)專業(yè)背景相關(guān)和知識(shí)結(jié)構(gòu)互補(bǔ)的原則，最終選擇18 位專家。本次專家意向論證共發(fā)放18份論證表，均收到有效反饋，男性7人，女性11 人；平均年齡為45.4 歲，其中最小為33 歲，最大為68歲；專家主要來(lái)自專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)、高等院校/研究機(jī)構(gòu)；職稱以高級(jí)為主，占50.0%；從學(xué)歷來(lái)看，50.0%為碩士及以上學(xué)歷，其余基本均為（8/9）本科學(xué)歷；專業(yè)領(lǐng)域包括康復(fù)管理、康復(fù)醫(yī)學(xué)和護(hù)理等；平均工作年限為22 年，最短8 年，其中從事與殘疾或康復(fù)事業(yè)相關(guān)工作年限平均為13.7年，最短3年。

可靠性分析中，本次論證的熟悉程度系數(shù)Cs 為0.80，專家判斷系數(shù)Ca 為0.91，根據(jù)專家權(quán)威系數(shù)公式Cr=（Cs+Ca）/2，計(jì)算得出專家權(quán)威系數(shù)為0.86＞0.70。綜合來(lái)看，專家的覆蓋范圍較為全面，大都有多年殘疾或康復(fù)相關(guān)工作經(jīng)驗(yàn)，所選專家的權(quán)威性也比較高，具有一定的代表性。

專家對(duì)該評(píng)估表總體61.1%非常認(rèn)同，38.9%基本認(rèn)同；對(duì)該評(píng)估表文字描述質(zhì)量（通俗、準(zhǔn)確等）的總體評(píng)價(jià)為：非常好50.0%，良好44.4%，1 人（5.6%）認(rèn)為一般；關(guān)于評(píng)估表選項(xiàng)設(shè)計(jì)，66.6%非常認(rèn)同，27.8%基本認(rèn)同，1 人（5.6%）部分認(rèn)同。專家的主要修改建議采納情況為：第一，對(duì)于“您參與娛樂(lè)休閑、旅游和體育活動(dòng)的意愿是”拆為二條“您參與娛樂(lè)休閑活動(dòng)的意愿是，您參與體育活動(dòng)的意愿是”；第二，原本需求意愿類題目選項(xiàng)為“①很不強(qiáng)烈，②不強(qiáng)烈，③一般，④強(qiáng)烈，⑤非常強(qiáng)烈”，修改為“①很不需要，②不需要，③一般，④需要，⑤非常需要”；第三，社會(huì)支持題目“當(dāng)我有困難時(shí)，有些人（領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事）是安慰我的真正源泉”，修改為“當(dāng)我有困難時(shí)，有些人（領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事）能切實(shí)帶給我安慰”。

5 小結(jié)

研究基于ICF和全面康復(fù)概念和理念等，通過(guò)綜述、推理、試用和論證，研制了脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求評(píng)估表，包括3 個(gè)一級(jí)維度、7 個(gè)二級(jí)維度、25 個(gè)三級(jí)維度共43 個(gè)評(píng)估條目（見(jiàn)附表），為開(kāi)展脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求評(píng)估提供了基礎(chǔ)。總的說(shuō)來(lái)，脊髓損傷者試用效果良好，專家認(rèn)可度較高，達(dá)到了研制目的，為后續(xù)進(jìn)一步開(kāi)展信效度研究提供了基礎(chǔ)，但本評(píng)估表仍舊存在一定局限性：第一，該表屬于自評(píng)表，而且屬于認(rèn)知評(píng)估范疇，有別于特定領(lǐng)域的專業(yè)評(píng)估；第二，從可行性考慮出發(fā)，對(duì)具體需求內(nèi)容沒(méi)有詳細(xì)展開(kāi)，也沒(méi)有涉及需求影響因素，不能回答需求不足或意愿不強(qiáng)等方面的具體原因，未來(lái)可以圍繞各維度需求開(kāi)展需求評(píng)估表研究。

附表：脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求評(píng)估表及說(shuō)明

一、脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求評(píng)估表

社區(qū)康復(fù)是保障殘疾人權(quán)利、改進(jìn)殘疾人服務(wù)和滿足殘疾人需求的有效途徑。本評(píng)估表目的是評(píng)估您的社區(qū)康復(fù)需求，為有針對(duì)性的完善康復(fù)政策和服務(wù)提供重要信息。請(qǐng)選擇最符合您實(shí)際情況的那個(gè)答案，并在相應(yīng)數(shù)字上打“√”。

（一）健康需求1.您對(duì)自己健康狀況的滿意情況是：①很滿意②滿意③一般④不滿意⑤很不滿意2.您近四周內(nèi)對(duì)醫(yī)療服務(wù)（普通或?qū)？漆t(yī)療）的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要3.您對(duì)專業(yè)機(jī)構(gòu)康復(fù)的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要4.您對(duì)并發(fā)癥防治知識(shí)的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要5.輔具服務(wù)滿足您需求的情況是：①完全可以②基本可以③一般④基本不行⑤完全不行6.您對(duì)家庭康復(fù)指導(dǎo)的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要7.您近四周內(nèi)對(duì)心理疏導(dǎo)的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要（二）謀生/工作與就業(yè)需求1.您近半年內(nèi)的錢夠用情況是：①完全夠用②基本夠用③一般④不夠用⑤很不夠用2.您對(duì)自己目前所掌握謀生技能的綜合評(píng)價(jià)是：①很好②好③一般④差⑤很差3.您對(duì)學(xué)習(xí)和提升職業(yè)技能的需求情況是：①很不需要②不需要③一般④需要⑤很需要

續(xù)表

二、評(píng)估表使用說(shuō)明

1、本脊髓損傷社區(qū)康復(fù)需求評(píng)估表涵蓋7個(gè)需求維度43條目，建議自評(píng)為主。

2、需求評(píng)估表計(jì)分方法如下：除了社會(huì)支持部分是1～7 分以外，其他每題5 個(gè)選項(xiàng)分別對(duì)應(yīng)1～5 分?？梢杂?jì)算各維度總分，分?jǐn)?shù)越高表示需求越大或者滿足情況越差（意味著有較大需求）；對(duì)于低分的情況，意味著需求滿足情況較好、自我評(píng)價(jià)較好或需求意愿不強(qiáng)。

3、需要特別指出以下二點(diǎn)：第一，本評(píng)估表評(píng)估的是認(rèn)知，對(duì)于自報(bào)“不需要”不代表真的沒(méi)有需求，也不意味著就不需要關(guān)注，建議要具體分析其需求意愿不強(qiáng)或沒(méi)有需求的具體原因。第二，從本評(píng)估表?xiàng)l目實(shí)際情況來(lái)看，43 條目具有一定的異質(zhì)性，可分為三類評(píng)估條目：總體評(píng)價(jià)、直接詢問(wèn)需求情況的條目、詢問(wèn)需求滿足情況的條目，因此實(shí)際使用中不建議計(jì)算不同類條目的混合總分。