張 瑞 劉彥朋 李 媛 李 蕾 溫 暖 韓笑笑

1.濰坊護(hù)理職業(yè)學(xué)院，山東濰坊 261041；2.山東省濰坊市人民醫(yī)院麻醉科，山東濰坊 261053；3.齊魯醫(yī)藥學(xué)院，山東淄博 255300

帶狀皰疹是由水痘帶狀皰疹病毒感染引起的皮膚病[1]。帶狀皰疹痊愈后1 個(gè)月及以上仍存在疼痛的情況稱為帶狀皰疹后神經(jīng)痛（postherpatic neuralgia，PHN）[2]。PHN 的疼痛性質(zhì)常表現(xiàn)為刀割樣、燒灼樣、觸電樣等各種性質(zhì)的劇烈疼痛以及疼痛過敏、自發(fā)性疼痛和感覺異常（麻、癢蟻行感）等癥狀[3]，給患者生活帶來極大困擾。疼痛作為一種主觀體驗(yàn)和感受，心理因素的影響不容忽視[4]。近年來有關(guān)于疼痛心理學(xué)方面的研究熱點(diǎn)聚焦于疼痛信念，其重點(diǎn)關(guān)注患者對疼痛經(jīng)歷的感受和認(rèn)識(shí)[5]。有研究表明，針對疼痛相關(guān)的疾病治療需要患者有正確的疼痛信念，如果存在偏差，則在一定程度上會(huì)影響疼痛治療效果[6]。目前，疼痛信念的研究主要集中于少數(shù)以疼痛為主要癥狀表現(xiàn)的疾病中，且以調(diào)查研究居多，而針對PHN 患者主觀感受與體驗(yàn)的研究較少。本研究以此為切入，對PHN 患者進(jìn)行深度訪談[7]，了解其疼痛真實(shí)的主觀感受和體驗(yàn)[8-9]，為后續(xù)采取針對性干預(yù)措施，制訂個(gè)性化疼痛管理方案提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2021 年9 月至2022 年2 月，采用目的性抽樣法選擇濰坊醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院（本院）PHN 患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①PHN 患者，疼痛數(shù)字評分（numerical rating scale，NRS）[10]＞3 分；②年齡≥18 歲；③精神意識(shí)清楚，能夠清晰地交流與溝通；④自愿參與本研究，簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他引起疼痛疾病的患者；②精神意識(shí)障礙患者。當(dāng)資料達(dá)到飽和不再產(chǎn)生新內(nèi)容時(shí)停止訪談，最終共訪談PHN 患者12 例，患者一般資料見表1。本研究符合相關(guān)醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)規(guī)定，所有訪談對象均知情同意且自愿參與本研究。

1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱的確立 研究小組成員包括麻醉學(xué)疼痛方向碩士1 名、護(hù)理學(xué)碩士2 名、疼痛科主任1 名、疼痛科醫(yī)師1 名、社會(huì)工作者1 名。課題組所有成員均接受過質(zhì)性研究的相關(guān)培訓(xùn)，能夠熟練進(jìn)行質(zhì)性研究和質(zhì)性資料的分析。研究小組通過查閱大量的國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)，初步制訂訪談提綱，并經(jīng)小組討論和專家論證（3 名資深疼痛科醫(yī)師及1 名疼痛科護(hù)士）反復(fù)修改訪談提綱，并對3 名PHN 患者進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談過程及結(jié)果對原有訪談提綱進(jìn)行修訂，形成最終訪談提綱。訪談提綱內(nèi)容如下：①請描述一下您疼痛的基本情況（從誘因、性質(zhì)、部位、程度、時(shí)間等方面進(jìn)行敘述）？②當(dāng)您發(fā)生疼痛時(shí)您有什么感受？③您如何看待當(dāng)前遭遇的疼痛？④您認(rèn)為這種疼痛對您有什么樣的影響？⑤您通常都做些什么來減輕疼痛？⑥您對當(dāng)前的疼痛有哪些擔(dān)憂？對于當(dāng)前狀況有什么困惑和疑慮？⑦針對上述情況您還有什么需求？

1.2.2 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談法，對受訪者進(jìn)行無引導(dǎo)、無暗示、無限定的訪談。訪談前：提前與受訪者接觸建立溝通，解釋本次訪談的主要目的及意義并簽署知情同意書，消除其顧慮。訪談地點(diǎn)選擇在病區(qū)醫(yī)生辦公室，提前做好現(xiàn)場環(huán)境布置，保持環(huán)境私密安靜。訪談時(shí)間根據(jù)患者情況進(jìn)行靈活安排，一般安排在中午及下午下班后。在訪談過程中創(chuàng)造輕松愉快的氛圍，鼓勵(lì)受訪者充分表達(dá)自己的感受和看法，訪談人員不得加以干涉、反駁和引導(dǎo)。訪談人員可采用訪談技術(shù)進(jìn)行追問、反問、復(fù)述等方式，并注意觀察和記錄受訪者的表情、肢體動(dòng)作等非語言信號(hào)，以確保資料的完整性和準(zhǔn)確性。每次訪談時(shí)間控制在30 ～40 min。

1.2.3 資料分析 在訪談結(jié)束后的24 h 內(nèi)由2 名研究者分別進(jìn)行訪談錄音的轉(zhuǎn)錄工作，并將兩份轉(zhuǎn)錄內(nèi)容進(jìn)行對比，對于不同點(diǎn)進(jìn)行討論回憶，或重新返回訪談現(xiàn)場予以求證。采用Colaizzi 現(xiàn)象學(xué)分析方法進(jìn)行分析[11]：①充分回憶訪談場景，結(jié)合訪談?dòng)涗浖皶r(shí)將訪談錄音轉(zhuǎn)化為文字；②反復(fù)閱讀轉(zhuǎn)錄文字，標(biāo)注與本研究主題密切相關(guān)的內(nèi)容；③將反復(fù)出現(xiàn)的有意義的內(nèi)容和觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④匯集同類編碼；⑤進(jìn)行詳實(shí)的描述；⑥將相似的觀點(diǎn)進(jìn)行升華并提煉主題；⑦重新返回患者處進(jìn)行核實(shí)。

2 結(jié)果

2.1 主題一：極端災(zāi)難事件

2.1.1 發(fā)作期否認(rèn) 在訪談過程中，9 位患者談及當(dāng)PHN 發(fā)作時(shí)呈現(xiàn)一種難以忍受的劇烈疼痛感，特別是衣物的觸碰。這時(shí)患者往往呈現(xiàn)一種否認(rèn)的心理特征，表現(xiàn)為懊惱、怨天尤人、交易條件等典型特征，僅有少數(shù)患者規(guī)律治療后表示疼痛可以忍受。N3：“疼得厲害啊，那種像火燎似的，我都是小心翼翼地脫衣服，一碰到以后就不得了！”。N6：“有的時(shí)候真就想著疼過去算了，你說為什么我會(huì)得這種病，我都懷疑是自己做了啥壞事還是怎么了，你不知道，有時(shí)候疼起來了我渾身上下都打顫，全身都濕透了，不想提了不想提了（雙手捂臉伴有哭聲）……”。N8：“我偷著跟你說你別跟別人講，有時(shí)候疼起來我就在屋里跪地上求求老天爺，想著拿啥條件交換能讓我不疼啊！”N10：“疼起來是真的疼，數(shù)字的話在個(gè)3 ～4 吧，對于我來說還是能忍受的?！?/p>

2.1.2 間歇期焦慮 所有患者均表示自己接受過正規(guī)治療，有患者指出接受規(guī)律治療后有一定時(shí)期內(nèi)無疼痛發(fā)生，但是患者在這段時(shí)間會(huì)出現(xiàn)一定的焦慮，擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)。有研究表明對于老年患者，神經(jīng)修復(fù)能力較差，PHN 極易復(fù)發(fā)[12]，即便接受正規(guī)治療也難免會(huì)呈現(xiàn)間歇期與發(fā)作期交替。而針對疾病間歇期，大多數(shù)患者均表現(xiàn)出一定的擔(dān)憂和焦慮。N1：“前年那段時(shí)間可能是身體比較好吧，沒犯病，沒犯病吧心里也不痛快，老是擔(dān)心哪一天醒過來又疼，就也不好受。唉（搖頭嘆氣）……”。N10：“我吧，我體質(zhì)感覺跟人家不一樣，我去治就能好點(diǎn)，但是這好不利索，反復(fù)，不疼的時(shí)候比疼還難受，你不就老擔(dān)心嘛，這不就老是想啊想的，跟神經(jīng)質(zhì)了似的?！?/p>

2.2 主題二：負(fù)性情緒和負(fù)性思考

PHN 患者往往會(huì)嘗試多種方法治療，但鎮(zhèn)痛效果達(dá)不到患者預(yù)期。針對此類情形，所有患者均表現(xiàn)出失望、無助乃至絕望等負(fù)性情緒；有的患者則會(huì)產(chǎn)生針對PHN 相關(guān)的各個(gè)方面的負(fù)性思考，對待其他事物也常常呈現(xiàn)出一種悲觀人格特征。N3：“我特別恐懼陰天啥的，一陰天肯定更疼，有時(shí)候我都想我的腿鋸了算了?！盢4：“我感覺自從得了這個(gè)毛病我干啥都受限制，疼起來天昏地暗啥也干不好也干不了，感覺自己很沒用給兒女添麻煩了?！盢6：“之前我孫子上學(xué)沒人接都是我接，自從我病了我就沒再接過，家里人也不放心我接了，我也覺得我肯定干不了這個(gè)事兒了，反正我就是啥啥也做不好！”

2.3 主題三：強(qiáng)烈失助感

2.3.1 嘗試偏方 訪談過程中研究者發(fā)現(xiàn)，患者及其家屬對于PHN 的了解程度不足，缺乏科學(xué)有效的醫(yī)療措施及疼痛護(hù)理，所有患者均表示尋求過各種偏方和治療方法，也有患者盲目遵從偏方要求而危害到自身健康。N5：“俺們村一個(gè)老中醫(yī)說了這個(gè)病得忌口，什么魚啊羊肉啊都是發(fā)物，都不能吃，饞毀了！”（觀察患者面色蒼白身形瘦削，疑似營養(yǎng)不良）。N9：“就是啊，我找了很多地方，去很多地方看，青島啊濟(jì)南啊大醫(yī)院都去了，我還去針灸喝中藥，能試的都試了！”N11：“俺都不想提了，前段時(shí)間疼得厲害，也是有病亂投醫(yī)實(shí)在沒辦法了，俺聽俺們村一個(gè)老中醫(yī)說可以用生銹的刀刮管用，一點(diǎn)也不管用?！?/p>

2.3.2 疑惑 當(dāng)尋求各種治療方法和手段而疼痛未緩解時(shí)，患者往往會(huì)產(chǎn)生針對該疾病的各種疑問，加之患者及患者家屬對該疾病知識(shí)匱乏，很難理解疾病產(chǎn)生的原因，不能掌握針對性的治療措施和護(hù)理，部分患者甚至表現(xiàn)為怨天尤人，這從側(cè)面反映了患者的無助感。N1：“你說為啥會(huì)這樣啊，我當(dāng)時(shí)得了這個(gè)皰疹，我都治好了啊，我皰疹早就沒了啊。”N4：“看了很多地方，當(dāng)時(shí)管用不疼了，過后又疼，反反復(fù)復(fù)的也不知道為啥，我是既不敢受風(fēng)也不敢受累了，到現(xiàn)在也不知道啥誘發(fā)的（這個(gè)疾?。??！盢9：“是不是我做了啥壞事這是報(bào)復(fù)我呢，這也太奇怪了，病都好了還疼呢?！?/p>

2.4 主題四：渴望多方支持

PHN 病程長，疼痛頑固不易治愈，患者在治療過程中往往經(jīng)歷了各種痛苦、掙扎甚至絕望等負(fù)性情緒體驗(yàn)，這導(dǎo)致患者的身心受到極大危害，特別是心理層面。而目前疼痛管理措施較多，但兼具針對性及有效性的措施較少，鎮(zhèn)痛效果不佳，不能滿足患者需求，故尋求有效鎮(zhèn)痛措施才是根本之策。

2.4.1 期待“換位式”傾聽 患者作為在整個(gè)患病過程當(dāng)中的主體，親身體驗(yàn)和經(jīng)歷了健康-患病-疼痛-治療-反復(fù)-再治療等整個(gè)過程，并且經(jīng)受了不同程度甚至是難以忍受的疼痛。在整個(gè)過程當(dāng)中患者不僅要忍受身體上的不適，還要體驗(yàn)心理負(fù)性情緒，較多受訪者均提到了“傾聽”的需求。N2：“其實(shí)我更想有人能夠真的理解我這些痛苦，家里人都聽煩了，你開始的時(shí)候肯定大家都照護(hù)你，但次數(shù)多了人家也不以為然了?！盢8：“我每次跟我老伴說起來她都不是那么能理解那種疼，這種換位思考確實(shí)也強(qiáng)人所難?！盢9：“大夫忙啊，肯定沒有時(shí)間聽你叨叨這叨叨那，但是如果可以的話我很期望能有專業(yè)的人士來聊聊?！盢11：“有的時(shí)候跟別人說起來這些，人家能理解你，還能站在你的角度安慰幾句，我就覺得心里很舒坦?！?/p>

2.4.2 尋求“特效藥” 在訪談最后，所有患者均表示或者詢問能夠徹底治愈PHN 的“特效藥”，這主要與患者長期經(jīng)受疾病折磨難以忍受有關(guān)。N1：“同志你研究這個(gè)，你有沒有聽說有什么特效的藥物能治療我這個(gè)病啊？我實(shí)在是受不了了?！盢4：“大夫，我前幾天看著說帶狀皰疹疫苗出來了，這個(gè)管用不？”N9：“真希望這個(gè)醫(yī)療能再發(fā)達(dá)一些，能出來這種特效藥就好了，你們快研究研究啊，我們這太痛苦了……”

3 討論

3.1 引導(dǎo)PHN患者建立正確疼痛信念認(rèn)知，提高疼痛自我管理能力

目前我國對于疼痛信念的研究正處于初期摸索階段，較多研究以量性調(diào)查的方式進(jìn)行，僅能片面地說明患者情況，甚少能夠關(guān)注到患者主觀體驗(yàn)感受和具體需求，但對于疼痛患者來說，這正是需要受到關(guān)注和干預(yù)的重要內(nèi)容[13-14]。本研究結(jié)果表明，PHN 患者將疼痛視作極端災(zāi)難的事件，不論是在疼痛的發(fā)作期還是間歇期，PHN 患者都存在不同程度的消極情緒，這對其疼痛的管理帶來了負(fù)性影響，也影響了疾病的康復(fù)和治療，作為疼痛科醫(yī)務(wù)工作者，需要幫助患者建立正確的疼痛信念認(rèn)知，并在此基礎(chǔ)上逐步提高患者及患者家屬疼痛的管理能力。按照教育學(xué)“知-情-意-行”理論模式[15]，PHN 患者正確疼痛信念的建立應(yīng)當(dāng)在充分認(rèn)知的基礎(chǔ)上進(jìn)行，疼痛科醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)當(dāng)通過疾病知識(shí)教育、認(rèn)知行為干預(yù)[16]、疼痛應(yīng)對技能[17]等多種方式轉(zhuǎn)變PHN 患者的疼痛認(rèn)知，從而幫助患者搭建積極應(yīng)對疼痛的情感和意志，并將正確的疼痛信念落實(shí)到日常疼痛管理行為當(dāng)中。

3.2 關(guān)注PHN患者情緒，指導(dǎo)患者學(xué)習(xí)調(diào)節(jié)情緒的方法

在繁忙的門診工作環(huán)境當(dāng)中，醫(yī)護(hù)人員更關(guān)注疾病治療而忽視了PHN 患者的情緒、情感的需求，這勢必會(huì)影響疾病的康復(fù)和治療。從本研究結(jié)果可以看出，由于疾病的特殊性和頑固性，患者往往輾轉(zhuǎn)多處治療但效果不盡人意，這與相關(guān)研究結(jié)果一致[18]。此時(shí)患者會(huì)在疾病的反復(fù)、疼痛的持續(xù)及治療效果不佳等多種因素作用下出現(xiàn)各種負(fù)性情緒及負(fù)性思考。所以，除了最大限度地減輕患者疼痛外，還應(yīng)當(dāng)關(guān)注PHN 患者的情緒情感需求，及時(shí)識(shí)別患者負(fù)性情緒及負(fù)性思考，并針對該需求指導(dǎo)患者學(xué)習(xí)調(diào)節(jié)情緒的方式方法?？梢灾笇?dǎo)患者及患者家屬采用正念療法[14]、激勵(lì)式心理干預(yù)[19]、非藥物療法[20]、疼痛護(hù)理干預(yù)措施等多種干預(yù)方式進(jìn)行居家自我練習(xí)和自我排解，力求從多維度、多角度完善患者的疼痛管理，為PHN 患者提供一個(gè)負(fù)性情緒的“排解口”和負(fù)性思考的“終結(jié)閘”。

3.3 建立以家庭為中心的疼痛管理系統(tǒng)和以學(xué)科團(tuán)隊(duì)為核心的有效應(yīng)對機(jī)制

PHN 患者疼痛的管理是一個(gè)長期、漸進(jìn)、反復(fù)的過程，在整個(gè)疾病進(jìn)程當(dāng)中應(yīng)當(dāng)充分調(diào)動(dòng)多方支持，以患者需求為導(dǎo)向，幫助患者樹立戰(zhàn)勝疼痛的信心。從研究結(jié)果可以看出，患者渴望來自家庭、醫(yī)院、社區(qū)等全方位支持，但目前這種支持是缺失的，這可能與PHN 疾病進(jìn)程長、疼痛反復(fù)，家屬陷入不知道“做什么”“如何做”及“應(yīng)對疲憊”等情景中，最終導(dǎo)致患者產(chǎn)生強(qiáng)烈的應(yīng)對孤獨(dú)感和應(yīng)對無效感，長此以往PHN 患者便會(huì)出現(xiàn)消極應(yīng)對的心理和行為方式。疼痛的管理并非患者個(gè)人的責(zé)任，更是整個(gè)家庭的義務(wù)，除了積極尋求特效鎮(zhèn)痛方式外，PHN 患者更需要來自家庭成員的理解和支持，所以建立以家庭為中心的疼痛管理系統(tǒng)迫在眉睫。另外，PHN 患者老年人居多，許多老年人都存在“共病現(xiàn)象”，即除了PHN 外還存在一種或多種確診并伴有癥狀表現(xiàn)的老年慢性病和多發(fā)病，需要來自醫(yī)院相應(yīng)科室的?？浦С?。目前，針對PHN 的診治還未做到學(xué)科團(tuán)隊(duì)的融合，臨床治療過程中往往出現(xiàn)階段性和碎片化，治療間期也很難達(dá)到有效的隨訪。針對以上現(xiàn)實(shí)問題，提示研究者應(yīng)當(dāng)建立以學(xué)科團(tuán)隊(duì)為核心的有效應(yīng)對機(jī)制，為PHN 家庭提供科學(xué)專業(yè)的疾病知識(shí)與干預(yù)方式。