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        1和 1/50000:廣州罕見病女孩鄭善元與父親的 8年

        2023-04-21 04:46:22張林菲
        戀愛婚姻家庭 2023年10期
        關(guān)鍵詞:女兒醫(yī)生

        ●文/張林菲

        20 歲那年,廣州女孩鄭善元第一次感覺到世界的不同。在北京做完肺動靜脈瘺封堵術(shù)后,電視里正在播放登山運(yùn)動員攀爬高峰、缺氧氣促的畫面。她恍然發(fā)覺,過去許多年仿佛就像這樣,在“高原”中艱險(xiǎn)度過……

        與輪椅相伴了8 年的她,在父親的堅(jiān)持與陪伴下,不僅打破了“植物人”的醫(yī)學(xué)宣判,還獲得了香港中文大學(xué)的碩士學(xué)位。

        “生命的三天”

        冬日的陽光照射進(jìn)屋內(nèi),鄭善元躺在地墊上,認(rèn)真練習(xí)翻身,感受呼吸變化。母親黃建軍端來一杯水,俯下身子把吸管伸入女兒口中。床邊放著一只橡皮小虎,這是女兒和父親鄭文杰的“信號”,女

        這位父親將繼續(xù)用愛、堅(jiān)韌和智慧,帶女兒走出困境,完成人生的站立。兒捏響它,鄭文杰便知道,善元在叫他了。他走進(jìn)臥室,拉著女兒的手,一步一步走向輪椅,扶著她的胳膊,讓她輕輕地坐下去……再次直起身時,鄭文杰的腰已經(jīng)疼痛難忍,累得不停喘息。

        輪椅上的鄭善元眼睛明亮,脖子上氣切的印記,還顯示著和疾病搏斗過的痕跡。女兒生病后,一家人已經(jīng)相互攙扶著,走過了8 年……

        小升初那年體檢時,鄭善元肺部被查出異常,最終被醫(yī)生確診為肺動靜脈瘺。這種先天性疾病的發(fā)病率約五萬分之一,鄭善元所患的彌漫性肺動靜脈瘺,則是其中最為少見的一種。散布在肺間的異常血管,直接將肺動脈、靜脈連通,未經(jīng)肺泡氧合的低氧血,流向肺靜脈在體內(nèi)循環(huán)。她的身體飽受缺氧困擾,咯血、暈厥不時襲來,嚴(yán)重時生命也受威脅。

        那時,除了運(yùn)動后容易頭暈氣喘,鄭善元和其他孩子沒什么不同。她5 歲半學(xué)彈琵琶,初中就考取了琵琶9 級。鄭文杰曾是暨南大學(xué)生命科學(xué)技術(shù)學(xué)院教授,鄭善元從小愛翻爸爸的書,對生物有朦朧的喜歡。在華南師范大學(xué)附屬中學(xué)讀書時,她到廣東德慶盤龍峽調(diào)查苔蘚多樣性,赴美國參加“跨太平洋綠色行動”生物考察,想要將生物作為未來的志業(yè)。

        隨著年齡增長,鄭善元肺內(nèi)的異常血管也在悄然生長。高考前,她對環(huán)境開始變得敏感,陰雨灰霾天氣會頭疼,嘴唇和指甲常常呈紫色。20 歲那年,鄭善元在北京第一次接受肺動靜脈瘺封堵術(shù)。手術(shù)后她經(jīng)歷了人生中短暫的美妙時光,困住身體的缺氧感消失,頭腦清明,呼吸輕松。2011 年,她放棄華南理工大學(xué)本校保研資格,拿到香港中文大學(xué)錄取通知書,生命科學(xué)專業(yè)碩博連讀。

        在香港學(xué)習(xí)的第二年,鄭善元開始不時感冒發(fā)燒,少量咯血。2013 年冬天,鄭善元休假回家,突然再次咯血,被120 救護(hù)車送到醫(yī)院,醒來后的善元在醫(yī)院頭暈摔倒,留下了永久腦損傷痕跡。

        第二次肺動靜脈瘺封堵術(shù)后第8 天,鄭善元毫無預(yù)兆地大咯血,被送到ICU 氣管插管,上呼吸機(jī)搶救。這一次,女兒沒有像以前一樣很快醒來。醫(yī)生告訴鄭文杰,鄭善元的大腦高度異常、彌漫性損傷,即使醒來,也可能無法說話行動,甚至?xí)ビ洃洝?/p>

        鄭文杰強(qiáng)忍著悲痛,給女兒按摩放松,每半小時翻一次身,盯著打針換藥……“如果要哭,我的眼淚早就哭干了?!贝蠖鄶?shù)時候,鄭文杰表現(xiàn)得平靜克制。一次,一位男護(hù)士在為鄭善元吸痰時,她突然面色發(fā)黑雙手握緊,血氧飽和度直往下掉。鄭文杰意識到不對,趕緊喊人搶救,所幸有驚無險(xiǎn),但稍有起色的病情再次回落。鄭文杰擔(dān)心護(hù)士被責(zé)備,特地解釋:“我在場看了,他們都很愛善元,我想來想去,到底還是善元的磨難未盡。”

        晚上,從醫(yī)院回到家,鄭文杰用腰撞墻緩解僵痛,平時很少碰煙的他,坐在陽臺獨(dú)自抽煙,沉默思索?!拔抑幌肷圃娜欤蛱?、今天和明天,今天情況穩(wěn)定或比昨天好轉(zhuǎn),就可以期待明天,再遙遠(yuǎn)的事情都不敢想,沒法想象?!?/p>

        重新活一遍

        鄭善元尚未完全醒來的時候,醫(yī)生曾宣布,最好的結(jié)果就是植物人。但面對女兒,鄭文杰堅(jiān)信,“生命永遠(yuǎn)存在奇跡?!?/p>

        鄭文杰覺得,女兒聽得見。黃建軍在床邊為女兒背誦《心經(jīng)》,念到錯誤的地方,可以看見鄭善元在微笑。病房外刮風(fēng)打雷,她會害怕地抽搐。即使在醫(yī)生看來,當(dāng)時鄭善元的大腦皮層功能無法對外界作出反應(yīng),但這足以給這對父母安慰——他們也許能喚醒女兒。

        有時,鄭善元表現(xiàn)得躁動不安,全身繃緊,雙手拍打,猛地踢腳。鄭文杰用棉簽蘸上鹽水,在女兒唇邊潤濕,她突然咬住不放?!吧圃阌惺裁磫栴},如果我說對了,你就松開。”鄭文杰一個個問,不出3個問題,猜中后,鄭善元果然吐出棉簽,他趕緊找護(hù)士幫忙解決。

        鄭文杰想用更多的聲音“刺激”女兒,給她放老師演奏的琵琶曲,親朋好友也幫忙錄制各種聲音。醫(yī)院成立了治療小組,請來國內(nèi)專家會診,鄭文杰聽著不同的意見、驚險(xiǎn)的判斷,艱難地參與定奪每一次的治療方案。

        進(jìn)入ICU 第28 天,鄭善元終于睜開眼醒來。鄭文杰帶著哭聲給妻子打電話:“善元醒了……”第35 天,善元被轉(zhuǎn)入神經(jīng)內(nèi)科病房,又做了一次腦電圖和腦部CT,跟隨醫(yī)生的指引眨眼,側(cè)身。鄭文杰永遠(yuǎn)記得,整個過程結(jié)束后,醫(yī)生尖叫起來,腦電圖結(jié)果完全正常,CT 里腦部不同區(qū)域也在恢復(fù)?!霸卺t(yī)生看來,這算奇跡,科學(xué)沒辦法解釋?!?/p>

        很長時間后,鄭善元真正清醒時,仍然記得病床邊的那些聲音,她只是不能回應(yīng)。她說,在極端無助的時候,父親那根蘸濕的棉簽,就像生命的甘露。

        醒來的世界,變了樣,鄭善元看不見遠(yuǎn)處,醫(yī)生拿著彩色的公仔在眼前晃,她沒有任何表情。剛經(jīng)歷生死搏斗的身體,還在緩慢地重生適應(yīng)。鄭善元的記憶時斷時續(xù),有時突然吵著要和爸爸討論學(xué)術(shù)問題。她身上的管子逐漸被拔除,曾經(jīng)和呼吸機(jī)連接的氣切管也被摘掉。重新訓(xùn)練舌頭和口腔功能,鄭善元慢慢能說一點(diǎn)話,模糊的視力也在恢復(fù)。

        但身體的一部分還是被改變了,無論鄭文杰怎么按壓鄭善元的腿,她都毫無知覺。這次腦損傷留下后遺癥,鄭善元右半邊身體癱瘓,無法再行走,甚至無法坐起來。醒來的短暫喜悅,被更沉重的現(xiàn)實(shí)代替——如何讓女兒再站起來?

        鄭文杰忍著腰疼蹲下,妻子坐在地上,在兩邊不停地給女兒搓腳底活血。當(dāng)康復(fù)床被一點(diǎn)點(diǎn)搖直到90 度時,鄭善元“站”了起來。康復(fù)醫(yī)生則在旁邊測試,問她,“蘋果是什么形狀?”“香蕉是什么顏色?”這樣的訓(xùn)練每天持續(xù)1 小時。

        鄭善元的右手不受控制,總是抓緊,難以放開。感受到身體的變化,善元曾痛苦地想過,寧愿從未醒過來,“我什么都做不了,想走到那邊跳樓都跳不了?!焙⒆拥目嚯y,在父母身上加倍,鄭文杰將悲痛藏在心底,努力給女兒描繪希望:“善元,你看現(xiàn)在你是躺著的,以后就可以坐著,可以離開病床,可以離開醫(yī)院……”

        醫(yī)生說,康復(fù)需要能量,鄭善元就逼著自己多吃飯;在床上翻身,肌肉僵硬難受,她也堅(jiān)持做完100 個。醫(yī)生用針灸治療鄭善元的右手,從手臂到手指,長針扎進(jìn)去,行針后拔出,胳膊和指縫間留下細(xì)密的黑色針眼。一針下去,有人痛得叫出聲,她從未露出難色,“只要能彈回琵琶,我什么痛都能忍。”

        很多時候,鄭善元覺得自己重新活了一遍。那些一點(diǎn)一滴的進(jìn)步被視頻記錄了下來:第一次能坐起來,穿上矯形鞋,糾正外翻;第一次用左手刷牙,吃飯;第一次扶著助行器,爸爸在后面保護(hù)著,走出一小步……鄭善元的病房里總有笑聲,醫(yī)護(hù)人員也被感染,有護(hù)士圣誕節(jié)送來蘋果,有煩心事找她聊天。但鄭文杰心里明白,這是所有照顧女兒的人,為她苦心營造的環(huán)境,“如果沒有這份樂觀,我們和她都扛不下去?!?/p>

        鄭善元常常坐在輪椅上,在病房窗邊望著爸爸乘校車回校,一天又一天。2015 年春節(jié),一家人回家過年。第二年冬至前一天,鄭文杰如愿接女兒出院。

        人生的大考

        鄭文杰從沒想過,人生竟迎來這樣一場大考。他說:“我唯一的理解是,上天要改變我們的人生歷程,也許我們應(yīng)該尋找另一條軌跡,作為生命的強(qiáng)者,就是要敢于面對一切,在現(xiàn)實(shí)面前不斷往前走,用另一種心態(tài)對待命運(yùn)跟公平。”女兒生病后,鄭文杰受到不少責(zé)備,“女兒身體這樣,還要讓她冒險(xiǎn)去讀博士,真是望女成鳳?!睂?shí)際上,從確診那天起,鄭文杰就告訴女兒要“慢”,避免給她壓力。

        鄭文杰不得不向女兒提出,暫時放棄博士學(xué)業(yè)。導(dǎo)師接到電話時沉默惋惜,但結(jié)合她的學(xué)業(yè)表現(xiàn),幫她申請了碩士學(xué)位。2018 年1 月,善元通過碩士畢業(yè)論文答辯,遠(yuǎn)程論文答辯時,視頻接通的那刻,香港中文大學(xué)的老師們不約而同地鼓掌。父母陪鄭善元重返香港,參加她的畢業(yè)典禮。善元穿上了學(xué)位服,高興地上臺合影。回到以前的實(shí)驗(yàn)室,被同學(xué)們帶上山頂,一切是那樣熟悉,只是這次回來,她坐上了輪椅。實(shí)驗(yàn)員抱著她流淚,反倒是鄭善元微笑安慰。鄭善元把眼淚藏了起來,返程的車上,她眼眶濕潤,“好像做了一場很好很開心的夢?!?/p>

        在鄭文杰看來,女兒的這場大病,對自己是“再教育”?!爱?dāng)一個人躺在床上,身上插滿了管子,人生的尊嚴(yán)是什么?生命的健康才是最重要的。”鄭文杰請辭了原來的職務(wù),“為了她我可以放棄其他的一切,包括我原來對專業(yè)的熱愛、研究生院院長的崗位,這就是作為父母的行為。”

        鄭文杰把所有心思轉(zhuǎn)移到幫助女兒康復(fù)上。鄭善元出院后,鄭文杰帶著女兒到廣東肇慶、上海求醫(yī)。上海的一位康復(fù)師對鄭善元有幫助,鄭文杰轉(zhuǎn)換思路,學(xué)習(xí)理解他的理論,為女兒尋找新方法,甚至走在了現(xiàn)有康復(fù)醫(yī)療手段的前面。

        如今回憶起來,鄭善元已經(jīng)難以說清,這些年康復(fù)路上的疼痛、曲折和反復(fù),但所有的努力都被身體記下:以前她右腳外翻站不穩(wěn),夏天光腳在地板上練習(xí),后來腳掌可以放平觸地;右腿也漸漸有了力量,被父親牽著手在家里能緩慢步行;右側(cè)肢體的肌張力逐漸消除,手腳不再總是抓緊。

        就在似乎看到希望之際,鄭善元又一次病倒了。脆弱的肺部不能支撐高強(qiáng)度的康復(fù)訓(xùn)練,她因肺部感染入院搶救,醫(yī)生緊緊按住氧氣鼻面罩,鄭文杰拼命地幫她按腳放松。鄭善元止不住地抽搐,前所未有地恐懼,一度覺得撐不下去了。2022 年,鄭善元突然全身水腫,因肺動脈高壓引發(fā)一系列生理指標(biāo)混亂,嚴(yán)重貧血、肝淤血等,在醫(yī)院輸血治療。此后,鄭善元看書用腦時要吸氧氣,站立行走能力也不如之前。

        2022 年11 月,鄭善元申領(lǐng)了殘疾人證,傷殘等級二級。“我們先接納身份,以后也可以撤掉?!卑职职参克?。鄭善元也沒有氣餒,“很多人在幫助我,其實(shí)我很幸運(yùn),很感激?!睘榱私档托姆蔚呢?fù)荷,鄭善元所有康復(fù)訓(xùn)練都是坐著或躺著進(jìn)行。鄭文杰的本子上記滿了女兒每天的血氧飽和度和心率值,訓(xùn)練后她的血氧在穩(wěn)步上升。父女倆又看到了希望,父親還計(jì)劃將這些數(shù)據(jù)未來以研究成果形式發(fā)表,“這么多人在幫善元解決問題,我們積累的東西也應(yīng)該能幫助更多人。”

        想起不久前,還有醫(yī)生提起,鄭善元的身體恐怕未來只有做肺器官移植,鄭文杰只露出一瞬黯然的神色,馬上又強(qiáng)調(diào),“我對善元有信心。”像過去8年一樣,他依然信念堅(jiān)定。這位父親將繼續(xù)用愛、堅(jiān)韌和智慧,帶女兒走出困境,完成人生的站立。

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