劉坤 蔡瓊 徐蕾 周穎 李菁 寧仁利

上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院研發(fā)部，上海質(zhì)子重離子放射治療工程技術(shù)研究中心，上海市放射腫瘤學重點實驗室（上海201315）

鼻咽癌是發(fā)生于鼻咽黏膜上皮的惡性腫瘤，遺傳、環(huán)境和免疫等是重要的致病因素［1］。國際癌癥研究機構(gòu)（IARC）報告顯示，我國2020年鼻咽癌新發(fā)病例6.2 萬，占全球新發(fā)病例的46.8%［2］，防治任務(wù)艱巨。鼻咽癌患者往往存在不同程度的心理問題，數(shù)據(jù)顯示我國鼻咽癌患者抑郁發(fā)生率高達54%，并且治療前低于治療后［3］。疾病發(fā)生本身容易造成患者的不平衡感，放化療的毒副反應(yīng)某種程度上會加重患者心理上的負面情緒［4］。McPherson 將癌癥患者由于疾病和照護需求對他人的影響所產(chǎn)生的共情關(guān)注，從而導(dǎo)致的內(nèi)疚、沮喪、負擔感和自我感覺的降低稱為自我感受負擔（self-perceived burden，SPB）［5］。SPB 會造成壓力，容易對患者的生命質(zhì)量和心理健康產(chǎn)生不良影響［6-7］，并可影響疾病的治療決策和預(yù)后［8］。

尖端質(zhì)子重離子放療技術(shù)的興起為鼻咽癌的治療提供了另一種高效、無創(chuàng)的手段，其優(yōu)良的物理和放射生物學特性，能夠向腫瘤區(qū)域提供高劑量照射，同時減輕對腫瘤周圍正常組織的損傷［1］。一項關(guān)于質(zhì)子重離子放射治療過程中腫瘤患者心理體驗的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，部分患者在治療期間心理負擔緩解［9］，但目前尚無研究對鼻咽癌患者在治療后的SPB 水平進行分析和報道。本研究通過定量調(diào)查，旨在分析鼻咽癌患者質(zhì)子重離子放療后的SPB 狀況，明確容易出現(xiàn)問題的人群，以期為完善鼻咽癌患者護理的重點，采取針對性的支持策略來提高其生命質(zhì)量提供參考。

1 對象與方法

1.1 一般資料采用方便抽樣法，選取2020年6月至2021年6月在上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院住院的符合納入標準的鼻咽癌患者作為研究對象進行問卷調(diào)查。共收回調(diào)查問卷126 份，剔除不合格問卷6 份，有效問卷120 份。研究對象納入標準：（1）年齡≥18 歲；（2）經(jīng)病理或影像學診斷確診為鼻咽癌；（3）接受完質(zhì)子和（或）重離子放療；（4）既往無精神病史，意識清楚，無溝通障礙；（5）經(jīng)研究人員說明研究目的后，愿意配合本調(diào)查。排除標準：（1）遠處轉(zhuǎn)移的患者；（2）因合并有嚴重并發(fā)癥或生命體征不平穩(wěn)，不能參與并配合完成的患者。本研究經(jīng)上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會審查通過（190522-EXP01）。

1.2 社會人口學等特征患者的社會人口學等信息包括疾病診斷、癌癥分期、治療方式、性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、工作狀況、醫(yī)療費用支付方式、醫(yī)療費用經(jīng)濟承受能力、主要照顧者、每天親友照護時間等。

1.3 自我感受負擔量表（Self-Perceived Burden Scale，SPBs）本研究采用的SPBs 為9 條目版本，由COUSINEAU 等［10］于2003年研制，SIMMONS［11］于2007年驗證、修訂并應(yīng)用于癌癥患者中。該量表包括身體、情感和經(jīng)濟三個維度，各條目采用Likert 5 級評分法，1 分表示從來沒有，2 分表示偶爾，3 分表示有時候，4 分表示大多數(shù)時候，5 分表示總是這樣；量表總分為各條目得分之和，在9～45 分之間，得分越高表明患者SPB 越高。其中SPB ≤20 分為低水平負擔，21 ≤SPB ≤35 分為中等水平負擔，36 ≤SPB ≤45分為高水平負擔。經(jīng)檢驗，本量表Cronbach′α系數(shù)為0.938，提示良好的信度。

1.4 統(tǒng)計學方法使用EpiData 3.1 建立數(shù)據(jù)庫并進行數(shù)據(jù)雙錄入，采用SPSS 19.0 統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計分析。分類變量采用Mann-WhitneyU檢驗或Kruskal-WallisH檢驗，多因素分析采用二分類logistic 回歸，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 一般人口學特征120 例鼻咽癌患者中，初治鼻咽癌占78.33%，Ⅲ-Ⅳ期占83.33%，放療同步化療治療的占65.83%；患者平均年齡（44.3 ±11.79）歲，男性占71.67%，已婚占85%；主要照顧者為配偶的占60.83%，每天親友照護時間≥16 h的占63.66%。見表1。

2.2 鼻咽癌患者的SPB 狀況鼻咽癌患者SPB 為（19.72±7.96）分（中位數(shù)：18）。其中輕度SPB 69 例（占57.5%），中度SPB 46 例（占38.3%），重度SPB 5 例（占4.2%）。從SPB 各條目不同水平的分布來看，患者存在負擔感受位居前列的為身體維度的負擔，表現(xiàn)為：76.67%的患者擔心照顧者過于勞累，75.83% 的患者擔心照顧者的健康狀況，見圖1。

圖1 SPB 各條目不同水平的分布Fig.1 Distribution of SPB items at different levels

2.3 不同特征鼻咽癌患者SPB 比較不同工作狀態(tài)的患者，其總SPB 及情感維度SPB 差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）；不同醫(yī)療費用支付方式的患者，其經(jīng)濟維度SPB 差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）；不同醫(yī)療費用經(jīng)濟承受能力的患者，其總SPB 及各維度SPB 差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表1。

表1 不同特征鼻咽癌患者SPB 得分比較Tab.1 Comparison of SPB scores of NPC patients with different characteristics

2.4 鼻咽癌患者SPB 影響因素分析以SPB 得分水平為因變量（低水平=1，中高水平=2），2.1 中所列因素為自變量，采用logistic 回歸模型分析人口學特征、疾病診斷、治療及照護等對自我感受負擔的影響。結(jié)果顯示，男性（OR=3.177，P=0.037）、醫(yī)療費用經(jīng)濟承受能力較差（OR=6.657，P=0.014）、放療同步免疫/靶向治療是中高水平SPB 的危險因素（OR= 7.947，P= 0.038）。見表2。

表2 鼻咽癌患者SPB 影響因素的logistic 回歸模型Tab.2 Logistic regression model for factors associated with SPB among NPC patients

3 討論

本研究結(jié)果顯示，鼻咽癌質(zhì)子重離子放療后患者SPB 平均值為（19.72 ± 7.96）分，低于OEKI 等［12］在日本調(diào)查的接受積極治療的癌癥患者（平均分為21.1 分），亦低于殷利等［13］在四川省調(diào)查的接受普通放療的鼻咽癌患者（平均分為33.2 分），近3/5 患者表現(xiàn)為輕度SPB 水平，這表明鼻咽癌患者質(zhì)子重離子放療后的負擔心理較為樂觀。已有研究［14-15］報道，質(zhì)子重離子放療技術(shù)在頭頸腫瘤的治療中呈現(xiàn)出毒副作用小、腫瘤控制率高的優(yōu)勢，另外，根據(jù)壓力理論，當患者處于相對可控的環(huán)境中時，所感受到的壓力會降低［16］。因此，相對輕松的治療體驗以及較小的不良反應(yīng)可能一定程度上緩解了患者由于疾病和治療產(chǎn)生的痛苦、焦慮等負性心理。

從SPB 內(nèi)容看，相較于情感和經(jīng)濟層面的負擔，患者身體維度的負擔感相對較重，主要表現(xiàn)為害怕照顧者因照顧自己而“過于勞累”、“影響健康”。另外，相較于質(zhì)子重離子放療同步化療的患者，同步免疫或靶向治療的患者顯示較高水平的SPB，這可能與患者本身較差的軀體功能狀態(tài)和健康狀況無法耐受化療相關(guān)。目前，鼻咽癌質(zhì)子重離子放射治療時間約1～1.5 個月，而63%的患者每天照護時間超過16 h，多數(shù)照護者為配偶或父母?；颊咧委熎陂g可能面臨口干、吞咽障礙、黏膜皮膚損傷等問題，患者的疾病狀態(tài)、治療方式及長時間的住院陪護也會不同程度地增加照護者的心理壓力［17］。WHO 已明確照顧者同樣是一個需要保護的群體，照顧者的身心健康也應(yīng)給與必要關(guān)懷，因此，鼓勵有條件的醫(yī)院提供護工或志愿者照護服務(wù)，同時將健康教育融入到日常護理中，結(jié)合網(wǎng)絡(luò)媒介科普治療方式、保健知識及護理指導(dǎo)等，提高患者的疾病認知水平，改善照顧者的照顧行為，以減輕患者心理負擔［18-19］。

社會上普遍認為女性比男性更為脆弱，在患癌后更易產(chǎn)生應(yīng)激反應(yīng)和癌因性疲乏［20-21］，但本研究發(fā)現(xiàn)，男性鼻咽癌患者發(fā)生中高水平SPB 的風險高于女性。趙然［22］在對食管癌患者生活質(zhì)量等的研究中指出，不同性別患者心理負擔的差異可能因年齡和治療方式而異。在鼻咽癌發(fā)病人群中，男性且30～50 歲居多，而該群體往往是家庭的重要勞動力，正處于職業(yè)發(fā)展或穩(wěn)定期，但癌癥的發(fā)生和發(fā)展很大程度上阻礙其自我實現(xiàn)及各種需求的滿足［23］。雖然本次研究沒有發(fā)現(xiàn)工作狀態(tài)獨立地影響患者的SPB，但在職患者情感維度的負擔感相對較低。既往研究發(fā)現(xiàn)，良好的社會支持可以幫助患者釋放壓力，提高心理韌性，降低抑郁的發(fā)生概率［24-25］。因此，臨床護理中應(yīng)加強對男性患者的心理關(guān)懷，鼓勵照顧者與患者多進行有益的溝通交流［26］，以幫助其樹立正確的疾病觀，促進診療、康復(fù)及盡早回歸工作崗位。

經(jīng)濟負擔是影響癌癥患者治療依從性的重要因素［27］。醫(yī)療費用經(jīng)濟承受能力差是患者發(fā)生中高水平SPB 的危險因素，與TANG 等［28］的研究一致。目前從質(zhì)子重離子治療技術(shù)中獲益的仍是少部分有一定經(jīng)濟實力的群體。鼻咽癌質(zhì)子重離子治療費用相對較高，多數(shù)患者自費，購買商業(yè)保險的不足1/4，但有商業(yè)保險的患者其經(jīng)濟維度的負擔感相對較低。2022年1月，國家癌癥中心《腫瘤診療質(zhì)量提升行動計劃實施方案》建議加快質(zhì)子重離子治療等先進治療技術(shù)開展。但由于設(shè)備的高成本及稀缺性，質(zhì)子重離子放療作為高消費醫(yī)療服務(wù)，擴大受益人群依賴于醫(yī)療保障體系的進一步完善。

綜上所述，鼻咽癌質(zhì)子重離子放療患者的SPB總體處于輕到中度水平，但男性、醫(yī)療費用經(jīng)濟承受能力差、放療同步靶向/免疫治療的患者是中高水平SPB 的危險人群。在疾病管理的過程中，應(yīng)加強該群體的心理疏導(dǎo)和健康教育，提高患者的疾病認知和自我管理效能；另外，覆蓋質(zhì)子重離子放療的醫(yī)療保障體系有待于進一步完善以減輕患者的疾病經(jīng)濟負擔。本研究尚存在一定的局限性。首先，僅調(diào)查了放療結(jié)束后鼻咽癌患者近期的SPB 狀況，樣本量較小且缺乏長期隨訪數(shù)據(jù)；其次，由于國內(nèi)各地的粒子治療機構(gòu)還未開業(yè)或剛啟動治療，暫時無同類機構(gòu)的相關(guān)對比數(shù)據(jù)。SPB的程度是否與放療方式和治療過程相關(guān)，以及對生命質(zhì)量的影響機制還需要大樣本、多中心的縱向研究進一步探討。

【Author contributions】LIU Kun，CAI Qiong and NING Renli designed the study.CAI Qiong and LI Jing collected the data.XU Lei and ZHOU Ying performed the data analysis.LIU Kun performed the literature search and wrote the article.NING Renli revised and edited the article.All authors read and approved the final manuscript as submitted.