楊立雄

世界衛(wèi)生組織估計(jì)，全世界有3.6億人患有致殘性聽力損失，其中近一成是兒童[1]。第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)聽力障礙總?cè)藬?shù)約2780萬，先天性聽力障礙發(fā)病率為1‰～3‰，每年新增聽力障礙兒童超過30萬[2]。受傳統(tǒng)文化影響，許多聽障兒童被貼上“不正?！钡臉?biāo)簽或被視為智力低下、能力較差，對(duì)聽障兒童心理健康與自我效能感產(chǎn)生負(fù)面影響，從而降低其自我認(rèn)同感[3]，同時(shí)，也對(duì)聽障兒童家庭產(chǎn)生連帶污名效應(yīng)（affiliate stigma）[4]。在社會(huì)交往中，聽障兒童父母常會(huì)遭受周圍人的偏見和歧視[5]，部分家長(zhǎng)產(chǎn)生回避社交、拒絕外界支持、隱匿殘障等行為[6]，兒童的失聰最終導(dǎo)致父母的“失語”，并由此成為社會(huì)支持政策的“盲點(diǎn)”。

基于特殊的交流方式，聽障群體發(fā)展出具有自身文化特征的身份認(rèn)同[7]。然而，聽障群體的身份認(rèn)同不僅表現(xiàn)為“聾人認(rèn)同”，也受“健全人中心主義”影響，不同制度與文化通過權(quán)力運(yùn)作對(duì)聽障兒童的身份認(rèn)同與自我意識(shí)進(jìn)行建構(gòu)，呈現(xiàn)復(fù)雜化、多主體參與的認(rèn)同建構(gòu)過程。在此過程中，群體交往環(huán)境、教育環(huán)境、家庭文化環(huán)境對(duì)聽障兒童的身份認(rèn)同與自我意識(shí)產(chǎn)生了重要影響[8]。聽障兒童的自我意識(shí)水平普遍低于普通兒童[9]，尤其是在融合教育環(huán)境中，聽障兒童不僅面臨語言康復(fù)和學(xué)習(xí)困難，還面臨來自同伴的社會(huì)排斥[10]，社會(huì)參與水平較低[11]，以上困境對(duì)聽障兒童建構(gòu)身份認(rèn)同與自我意識(shí)產(chǎn)生了負(fù)面影響。

聽障兒童往往被外界賦予“聾人”的污名化稱呼，成為標(biāo)簽化的弱勢(shì)群體，在潛移默化的社會(huì)排斥中，漸漸扭曲自我意識(shí)，不愿面對(duì)陌生人，制約了兒童在學(xué)齡期實(shí)現(xiàn)社會(huì)融合的腳步。不僅如此，來自外界的污名也產(chǎn)生禮節(jié)性成見（courtesy stigma）[12]。聽障兒童父母在社會(huì)交往中產(chǎn)生回避社交、拒絕外界支持、殘障隱匿等行為，對(duì)家庭社會(huì)化功能、成員關(guān)系產(chǎn)生負(fù)面影響[13]。在外界對(duì)殘疾人形象進(jìn)行扭曲、變形后，許多殘疾人家庭便對(duì)殘障身份產(chǎn)生排斥心理，產(chǎn)生隱匿殘障子女的社會(huì)心態(tài)，逐漸淡出社會(huì)參與和家庭活動(dòng)，以社會(huì)隔離和社會(huì)退卻行為降低融入社會(huì)的意愿[14]。

目前，學(xué)術(shù)界對(duì)殘障群體的社會(huì)支持政策進(jìn)行了大量系統(tǒng)研究，然而少有研究關(guān)注不同殘障群體的特異性需求。少數(shù)研究將關(guān)注點(diǎn)聚焦于孤獨(dú)癥兒童、精神障礙群體，從社會(huì)支持、家庭支持與社區(qū)支持等視角梳理現(xiàn)有政策，以期改善上述弱勢(shì)群體的社會(huì)處境。然而不同于其他殘障群體，聽障兒童具有身體健全與生理殘損的雙重特點(diǎn)，易被社會(huì)所忽視。因此，了解聽障群體的社會(huì)訴求，讓其“發(fā)聲”并讓社會(huì)“聽見”，對(duì)重構(gòu)家庭抗逆力、完善社會(huì)支持政策、促進(jìn)聽障兒童及家庭的社會(huì)融合具有重要意義。為此，《中國(guó)聽力語言康復(fù)科學(xué)雜志》特約長(zhǎng)期從事殘疾人事業(yè)理論研究的學(xué)者對(duì)聽障兒童及其家庭進(jìn)行實(shí)證研究，了解聽障兒童的身份認(rèn)同和自我意識(shí)，分析聽障兒童家庭面臨的壓力和負(fù)擔(dān)。研究采取半結(jié)構(gòu)化訪談、問卷調(diào)查等形式，在北京、山東、福建、陜西、湖南等地對(duì)聽障兒童及其家長(zhǎng)與監(jiān)護(hù)人進(jìn)行調(diào)查，最終形成本期聽障殘疾人社會(huì)支持策略研究成果。

《聽障兒童心路歷程與社會(huì)退卻研究》對(duì)12位聽障兒童家長(zhǎng)進(jìn)行深入訪談，總結(jié)了聽障兒童家庭的心路歷程：由確診后的震驚、難以接受到心存僥幸期待結(jié)果有轉(zhuǎn)機(jī)，再到家人齊心協(xié)力為孩子康復(fù)努力的發(fā)展階段，并對(duì)每個(gè)階段的特征進(jìn)行了總結(jié)。在兒童康復(fù)期間，家庭內(nèi)部分工明確，父親支撐高額康復(fù)費(fèi)用，承擔(dān)經(jīng)濟(jì)壓力；母親作為聽障兒童的主要照護(hù)者更多地把重心放在家庭，承擔(dān)較大的心理壓力。更重要的是，社會(huì)對(duì)殘疾人的刻板印象和負(fù)面評(píng)價(jià)，使聽障兒童受到污名、家庭受到連帶污名的影響，在社會(huì)交往活動(dòng)中感受到社會(huì)排斥和旁人異樣的眼光，逐漸向內(nèi)收縮。同時(shí)，聽力障礙與其他類型的殘障不同，可隱匿的特點(diǎn)使家庭隱匿在都市社會(huì)成為可能，故聽障兒童及其家庭為了避免遭到歧視和排斥，有意無意采取策略隱匿個(gè)體的污名特征，進(jìn)一步減少社會(huì)活動(dòng)、中斷社會(huì)參與、淡出公眾視野，最終在社會(huì)隱匿失聲。通過訪談發(fā)現(xiàn)，聽障兒童的“失聰”導(dǎo)致其家庭的“失語”。該文對(duì)聽障兒童父母的心路歷程、家庭社會(huì)關(guān)系重構(gòu)及聽障兒童家庭社會(huì)退卻的生成過程進(jìn)行研究，分析了聽障兒童及其家庭消失在社會(huì)大眾視野、在社會(huì)“失聲”的原因，并提出建構(gòu)聽障兒童社會(huì)支持體系的建議。

《聽障兒童自我身份建構(gòu)的經(jīng)驗(yàn)研究》以聽障兒童的身份認(rèn)同情況為研究對(duì)象，對(duì)特殊教育學(xué)校和普通學(xué)校聽障學(xué)生及家長(zhǎng)進(jìn)行訪談，探討身處兩種環(huán)境中聽障兒童的身份認(rèn)同建構(gòu)路徑，探索聽障兒童的身份認(rèn)同特征。該文基于社會(huì)建構(gòu)理論框架，呈現(xiàn)本土情境下聽障兒童身份認(rèn)同的建構(gòu)路徑，并提出促進(jìn)聽障兒童形成積極身份認(rèn)同的建議。研究發(fā)現(xiàn)，父母培養(yǎng)方式及學(xué)校教育方式、朋輩群體間的交往方式成為建構(gòu)聽障兒童身份認(rèn)同的主要影響因素。不同環(huán)境下聽障兒童由于接受學(xué)校教育和家長(zhǎng)灌輸觀念的差異，在輔助器具和溝通方式的選擇上存在差異，與他人交往的態(tài)度存在差異，導(dǎo)致兩種環(huán)境下聽障兒童自我身份認(rèn)同的差異。普通學(xué)校受“健全人中心主義”影響，極力推崇融合教育，致聽障兒童“聽人化”身份認(rèn)同的建構(gòu)；特教學(xué)校中聽障兒童熟悉聽障群體的特征及生活方式，更易對(duì)團(tuán)體產(chǎn)生歸屬感，也更易對(duì)自身的身份產(chǎn)生認(rèn)同感。不同教育情境下聽障兒童身份認(rèn)同作為一種自我及群體認(rèn)知，對(duì)聽障兒童在情感和價(jià)值上都具有重要意義，最終構(gòu)建我國(guó)聽障兒童身份認(rèn)同雙重路徑。

《8～16歲普校就讀聽障兒童自我意識(shí)水平研究》對(duì)廣東、陜西、湖南、吉林、山東5個(gè)省份普通學(xué)校就讀的聽障兒童自我意識(shí)水平進(jìn)行了問卷調(diào)查，問卷采用Piers和Harris的自我意識(shí)量表[15]，涵蓋兒童期和少年期自我意識(shí)評(píng)價(jià)的主要方面，是自我概念的一種有效且具有成本效益的測(cè)量方法。在對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行清理編碼的基礎(chǔ)上進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，呈現(xiàn)聽障學(xué)生自我意識(shí)的性別和年齡差異，并將分析結(jié)果與中國(guó)兒童常模進(jìn)行比較，發(fā)現(xiàn)聽障學(xué)生在行為、焦慮、合群及幸福與滿足這4個(gè)子維度與總分顯著低于中國(guó)兒童常模；同時(shí)，8～10歲、11～13歲及14～16歲3個(gè)年齡組在行為、焦慮及合群子維度及總分上的分值遠(yuǎn)顯著低于中國(guó)兒童常模，自我意識(shí)水平較低。以往研究從局部指出了普通學(xué)校就讀聽障兒童的處境和面臨的困境，該研究在復(fù)雜狀況下對(duì)聽障兒童心理狀態(tài)，尤其是自我意識(shí)狀況進(jìn)一步探究。研究表明，年齡與地域兩個(gè)指標(biāo)對(duì)該群體的自我意識(shí)水平有顯著影響。年齡的顯著相關(guān)除了與不同年齡段自我意識(shí)發(fā)展的自然規(guī)律有直接關(guān)系外，也與我國(guó)聽障兒童康復(fù)救助社會(huì)政策發(fā)展、教育提升計(jì)劃、殘障促進(jìn)社會(huì)服務(wù)發(fā)展等政策促進(jìn)息息相關(guān)，以兒童和家庭為中心的支持性發(fā)展政策和服務(wù)促進(jìn)對(duì)醫(yī)學(xué)康復(fù)社會(huì)功能的發(fā)揮具有重要作用。這些社會(huì)政策范圍和實(shí)施的地區(qū)差異構(gòu)成了不同省份聽障兒童自我意識(shí)顯著差異的原因之一。

目前，國(guó)內(nèi)對(duì)聽障兒童的研究多集中于醫(yī)療技術(shù)方面，基于社會(huì)政策和個(gè)體社會(huì)身份認(rèn)同的深入研究不足，上述研究豐富了對(duì)聽障兒童的理論研究，希望能引起實(shí)踐部門對(duì)聽障兒童群體的關(guān)注，進(jìn)一步完善社會(huì)支持政策，為聽障兒童及其家庭提供包括經(jīng)濟(jì)、教育和心理等方面的系統(tǒng)性社會(huì)支持，促進(jìn)聽障兒童及其家庭更好地融入社會(huì)。