張金俊,陳 浩,史 文,于海笑,張淑香
1.山東第一醫(yī)科大學(xué)(山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院)護(hù)理學(xué)院,山東 271016;2.山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院(山東省千佛山醫(yī)院);3.濰坊醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院
全球甲狀腺癌的發(fā)病率呈上升趨勢。2020年全球癌癥統(tǒng)計結(jié)果顯示,甲狀腺癌在常見的癌癥類型中居第9位[1]。與其他癌癥相比,甲狀腺癌有較高的生存率和較年輕的診斷年齡,甲狀腺癌病人幸存比例不斷上升,而甲狀腺癌病人需要長期監(jiān)測病情,這會增加幸存者經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)[2]。由于終身服藥治療、癌癥復(fù)發(fā)恐懼、術(shù)后并發(fā)癥、手術(shù)造成的瘢痕等因素使病人產(chǎn)生較多的負(fù)性情緒體驗,可對病人身心健康產(chǎn)生嚴(yán)重的影響[3]。因此,需全面了解甲狀腺癌病人的心理體驗,并給予積極干預(yù)。目前,有關(guān)甲狀腺癌病人心理體驗的質(zhì)性研究較多,但單一的質(zhì)性研究結(jié)果不能全面反映甲狀腺癌病人的心理體驗。因此,本研究擬采用Meta整合的方法整合當(dāng)前相關(guān)主題的質(zhì)性研究結(jié)果,深入闡釋甲狀腺癌病人的心理需求,為甲狀腺癌病人提供針對性的護(hù)理服務(wù)。
檢索PubMed、Web of Science、the Cochrane Library、EMbase、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫中收錄的所有關(guān)于甲狀腺癌病人心理體驗的質(zhì)性研究,檢索時限為建庫至2022年2月。英文檢索詞包括:thyroid cancer/thyroid neoplasms/thyroid tumor,perspective/experience/feeling/needs/demands/ perceptions,qualitative group/focus group/ interviews study/phenomenon study/grounded theory /narrative research/ ethnography。中文檢索詞包括:甲狀腺癌/甲狀腺腫瘤/甲狀腺惡性腫瘤;需求/期望/認(rèn)知/感受/體驗/看法;質(zhì)性研究/現(xiàn)象學(xué)研究/扎根理論/敘事研究/民族志。
根據(jù)PICo-D模型[4]設(shè)定納入標(biāo)準(zhǔn):①研究對象(population,P),甲狀腺癌癥病人;②感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena,I),甲狀腺癌病人心理體驗和感受;③情境(context,Co),醫(yī)院腫瘤科病房或病人家中;④研究類型(design,D),質(zhì)性研究,包括現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論、民族志研究、描述性質(zhì)性研究等。排除標(biāo)準(zhǔn):①無法獲取全文的文獻(xiàn);②重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn);③非中英文文獻(xiàn)。
由2名研究人員獨(dú)立篩選文獻(xiàn)、提取資料和交叉核對。首先閱讀文題,排除主題不相關(guān)的文獻(xiàn),其次,閱讀全文和摘要以確定是否納入,如遇分歧則咨詢第3名研究人員協(xié)助判斷。資料提取內(nèi)容主要包括作者、國家、質(zhì)性研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、情境因素和主要結(jié)果。
采用2016年澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)[5]進(jìn)行評價,由2名研究人員獨(dú)立對納入研究進(jìn)行評價。評價內(nèi)容共10項,每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。研究質(zhì)量分為A、B、C 3個級別,最后納入質(zhì)量評價等級為A級或B級的文獻(xiàn),C級文獻(xiàn)予以剔除。當(dāng)評價結(jié)果出現(xiàn)分歧時,則雙方協(xié)商或交由第3名研究人員仲裁。
本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心“Meta整合中的匯集性整合”[5]方法對結(jié)果進(jìn)行整合,該方法關(guān)注質(zhì)性研究的本質(zhì),強(qiáng)調(diào)質(zhì)性研究在循證衛(wèi)生保健服務(wù)中的價值和作用。匯集性整合收集主題、隱含的意義、分類等研究結(jié)果,并依據(jù)其含義進(jìn)一步整合、匯總,使其更具針對性、說服力和概括性[6]。
初步檢索獲得相關(guān)文獻(xiàn)619篇,剔除重復(fù)文獻(xiàn)后獲得544篇,通過閱讀文題和摘要,篩選出與本研究主題相關(guān)的文獻(xiàn)34篇,閱讀全文后,共納入10篇文獻(xiàn),其中7篇英文文獻(xiàn)[7-13],3篇中文文獻(xiàn)[14-16]。
表1 納入研究的基本特征
表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評價結(jié)果
納入10篇文獻(xiàn),經(jīng)反復(fù)閱讀、分析和解釋,共提煉出34個主題,歸納形成10個新類別,并綜合得出3個整合結(jié)果。
2.3.1 整合結(jié)果1:心理負(fù)擔(dān)的多重表現(xiàn)
2.3.1.1 類別1:疾病的不確定感導(dǎo)致的負(fù)性情緒
對于癌癥的診斷,許多癌癥病人開始處于震驚期(“一開始這讓我很震驚”[7];“聽到你患了癌癥,在那一刻,你被這個消息震撼了”[9])。信息需求的不滿足會加速病人的恐懼感(“第一次聽到這個病,會不會危及生命?能不能治好?”[16])。病人通過互聯(lián)網(wǎng)或書籍尋找信息。然而,發(fā)現(xiàn)的信息往往會引發(fā)更多擔(dān)憂(“我不知道這是不是最常見的,或是最嚴(yán)重的一個”[12])。部分病人拒絕談?wù)撍麄兊陌┌Y,會出現(xiàn)消極心理(“覺得他們不能依賴任何人的支持,感到羞愧,害怕成為負(fù)擔(dān)”[9])。
2.3.1.2 類別2:消極應(yīng)對
對疾病認(rèn)知不足,擔(dān)心癌癥擴(kuò)散(“我擔(dān)心它會轉(zhuǎn)移到另一個地方”[7];“我的家族中有癌癥病史”[9])。由于頸部區(qū)域的脆弱,癌癥的位置給病人帶來了焦慮(“割喉這個詞會讓人聯(lián)想到連環(huán)殺手和斷頭臺的可怕視覺畫面”[9])。復(fù)發(fā)的經(jīng)歷使人對死亡的認(rèn)知產(chǎn)生了更高的恐懼(“為什么它又回來了?”[11];“整天尋思這個病,經(jīng)常思考……擔(dān)心復(fù)發(fā)”[15])。
2.3.1.3 類別3:自我形象的擔(dān)憂
手術(shù)后頸部不適會增加病人的心理負(fù)擔(dān)(“有時候感覺脖子發(fā)脹,不舒服”[15])。病人需要時間來適應(yīng)瘢痕,試圖通過遮蓋或轉(zhuǎn)移注意力來掩蓋瘢痕(“哦,太丑了!所以我經(jīng)常戴圍巾”[9])。
2.3.1.4 類別4:“好癌癥”觀點(diǎn)的壓力
“好癌癥”這一觀點(diǎn)給病人帶來了不同的壓力。一方面,病人聽到“好癌癥”內(nèi)心輕松(“我松了一口氣。幸運(yùn)的是我沒有患上比甲狀腺癌更糟糕的疾病”[8])。另一方面,病人認(rèn)為患上好的癌癥是一個悖論(“大多數(shù)人都會說:哦,好吧,這是最好的癌癥……”[13];“甲狀腺癌沒什么可擔(dān)心的,而且是最好的癌癥”[9];“不是那種會讓你喪命的癌癥,他們只是用了這樣的話”[12])?!昂冒┌Y”主題最普遍的負(fù)面影響可能是它使甲狀腺癌病人的掙扎變得無效和減少(“這會讓人感覺有點(diǎn)無關(guān)緊要”[8])。
2.3.2 整合結(jié)果2:應(yīng)對角色沖突和信息支持需求
2.3.2.1 類別5:自身角色紊亂
癌癥剝奪了病人正常的家庭、社交、工作等方面的生活。病人本該是家庭生活的主要照顧者(“孩子一直在表達(dá)那種失去我的恐懼”[9];“我兒子是腎衰竭晚期,自己很難照顧自己”[14])。病人的內(nèi)心感受無法向同齡人傾訴,心理上感覺孤獨(dú)(“我當(dāng)時沒有得到太多的支持,所以我感到非常孤獨(dú)……沒有一個人能讓我產(chǎn)生共鳴”[13])。病人工作方面壓力增大,無法完成正常工作(“我是個老師,需要備課嘛,可根本就看不進(jìn)去”[14])。
2.3.2.2 類別6:支持需求不足
病人存在多種信息需求未滿足的情況,缺乏醫(yī)務(wù)人員及時的信息支持和幫助。在疾病支持和飲食方面,病人沒有得到關(guān)于團(tuán)體咨詢的信息,整個過程中他們感覺到被忽視(“我說:請問有沒有我可以談?wù)劦娜耍俊盵12];“醫(yī)生跟護(hù)士不讓吃含碘高的東西……但我看網(wǎng)上說有些蔬菜含碘也高,也沒人給我們仔細(xì)講講”[14])。在懷孕知識方面,病人希望醫(yī)院能提供與這些主題相關(guān)的專業(yè)座談會(“我還沒有小孩,得了這個病會影響懷孕嗎?”[15])。部分病人渴望在隨訪期間獲得與癌癥管理相關(guān)的專業(yè)支持。
2.3.3 整合結(jié)果3:積極應(yīng)對策略、反思生命意義
2.3.3.1 類別7:樹立健康意識,積極有效應(yīng)對生活
病人提升自我照顧能力,改變生活方式,使生活方式健康化(“現(xiàn)在自己在家做飯,吃的比之前健康多了”[14,16];“它真的讓我大開眼界,我吃得多么糟糕,我完全改變了我的飲食和鍛煉方式”[11])。病人的經(jīng)歷讓家庭更加懂得體諒和互相關(guān)愛,家庭關(guān)系更加緊密(“之前天天想著工作,以后要多抽時間和家人在一起”[14];“我有孫子、孫女,我想等他們長大后再去看他們”[9];“我認(rèn)為重現(xiàn)讓我們家庭比任何東西都更親密”[11])。朋友的情感支持幫助病人克服困難(“我的同事非常支持我,如果我需要什么,就主動提供支持”[11])。從關(guān)系中傾聽、移情和鼓勵通常被病人認(rèn)為是有幫助的。
2.3.3.2 類別8:在抗?fàn)幹蟹e極生存
幸存者的認(rèn)知幫助病人擺脫癌癥的陰影(“我了解到這是一個幸福的癌,治愈率高,死亡率低”[16])。隨著病人對甲狀腺癌的了解,他們逐漸學(xué)會如何與癌癥共存(“既然已成事實,就應(yīng)正確面對,只有了解‘?dāng)橙恕?,才能?zhàn)勝‘?dāng)橙恕盵16])。病人在疾病復(fù)發(fā)后獲得自信和自我效能(“你變得獨(dú)立,你尋找你自己的答案,你自己的解決方案”[11])。
2.3.3.3 類別9:積極的應(yīng)對態(tài)度
病人的心態(tài)發(fā)生了轉(zhuǎn)變,心態(tài)更加積極和寬容,逐漸學(xué)會用積極的方式調(diào)節(jié)自己的不良情緒和心態(tài)(“人吶,天天樂樂呵呵的,凡事想開點(diǎn)才好”[14])。隨著時間的推移,他們開始認(rèn)為自己很幸運(yùn)(“與其他人相比,我們相對沒有痛苦”[12])。
2.3.3.4 類別10:思考人生意義
與癌癥的斗爭使病人對人生意義有了重新的認(rèn)識(“得病后,明白了生命的珍貴,更加鼓勵自己去追求真正讓自己快樂的事情”[16])。病人重新開始思考生活的意義,更加明確了自己價值的所在(“我之前覺得工作是我最重要的事,現(xiàn)在活明白了,知道啥對自己更重要”[14])。大多數(shù)年輕人反思和評估他們的經(jīng)歷(“甲狀腺癌豐富了你所有不同的經(jīng)歷”[12])。
本研究結(jié)果顯示,甲狀腺癌病人的負(fù)性情緒可在癌癥診斷、治療過程持續(xù)存在且不斷加重。當(dāng)最初被診斷為甲狀腺癌時,許多病人都經(jīng)歷了由“C”字引起的強(qiáng)烈和直接的震驚和恐懼情緒,并伴隨著對下一步該做什么的緊迫感和焦慮感[17]。甲狀腺癌幸存者對癌癥復(fù)發(fā)的可能性存在嚴(yán)重?fù)?dān)憂和焦慮[18-19]。考慮到甲狀腺癌的自然病史緩慢和預(yù)后良好,將其描述為“好癌癥”。本研究結(jié)果顯示,使用“好癌癥”會讓病人缺乏支持和強(qiáng)烈的孤立感,而且病人在面對“好癌癥”觀點(diǎn)時會經(jīng)歷矛盾的積極和消極情緒[8,13]。一項質(zhì)性研究結(jié)果顯示,甲狀腺癌病人(尤其是女性)對術(shù)后瘢痕關(guān)注度高,會產(chǎn)生強(qiáng)烈的心理應(yīng)激反應(yīng),故應(yīng)為病人提供全面細(xì)致的宣教和指導(dǎo),引導(dǎo)病人采取積極樂觀的應(yīng)對方式[20]。
有研究顯示,有效的家庭社會支持可以緩解癌癥病人的心理壓力,改進(jìn)生命質(zhì)量[21-22]。本研究結(jié)果顯示,甲狀腺癌病人面對疾病問題存在沉重的心理負(fù)擔(dān),多數(shù)病人渴望得到家人和社會的支持,與Hyun等[23]的研究結(jié)果一致。在家庭領(lǐng)域,家庭是病人康復(fù)進(jìn)程中的有力后盾,家人的理解與支持可提升生存信念[24]。在社會領(lǐng)域,醫(yī)務(wù)人員是目前最常見和有效的社會支持來源,專業(yè)的信息支持可以讓病人獲取更多有用信息[25]。一項橫斷面研究顯示,甲狀腺癌幸存者渴望在隨訪期間得到專業(yè)支持[26],因為甲狀腺癌病人對居家康復(fù)信息需求較高但相關(guān)信息支持卻較低,可能是良好的疾病預(yù)后使醫(yī)護(hù)人員忽視了居家康復(fù)病人相關(guān)的信息需求。因此,需進(jìn)一步加強(qiáng)隨訪,為病人提供連續(xù)、及時、針對性的照護(hù)[27]。
積極應(yīng)對是甲狀腺癌病人應(yīng)對疾病的內(nèi)部積極策略,針對性挖掘其內(nèi)部有效應(yīng)對資源。劉冬冬等[28]對甲狀腺癌圍術(shù)期病人進(jìn)行跨理論模型綜合干預(yù),有利于緩解其負(fù)性情緒,降低疾病不確定感,同時改善應(yīng)對方式,提高生活質(zhì)量和干預(yù)滿意度。本研究結(jié)果顯示,來自家庭、醫(yī)院、社會的支持對病人積極應(yīng)對具有重要意義。首先,要引導(dǎo)家庭成員樹立良好信念,幫助病人積極適應(yīng)變化。其次,醫(yī)務(wù)人員對病人給予針對性指導(dǎo),增強(qiáng)病人信心。最后,建議政府相關(guān)部門提供有效的資源,完善全方位支持系統(tǒng)。
本研究采用匯集性Meta整合方法深入詮釋甲狀腺癌病人的心理體驗,可為制定針對性的干預(yù)方案提供參考。但本研究存在一定的局限性,首先納入的10篇文獻(xiàn)來自不同的發(fā)展中國家和發(fā)達(dá)國家,其次10篇不足以代表整個甲狀腺癌病人群體。在后續(xù)研究中,應(yīng)結(jié)合我國文化背景,深度關(guān)注甲狀腺癌病人的心理體驗,為病人制定合理、有效的干預(yù)策略。