徐麗娜，李峰，高楠

(鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 影像與核醫(yī)學(xué)病區(qū) 語(yǔ)音治療室，河南 鄭州 450000)

功能性構(gòu)音障礙(functional articulation disorders，F(xiàn)AD)是最常見(jiàn)的兒童言語(yǔ)語(yǔ)音障礙類型之一，是指患兒語(yǔ)音清晰度低于正常水平，構(gòu)音錯(cuò)誤并呈固定狀態(tài)[1]。FAD相關(guān)研究表明，F(xiàn)AD主要的治療手段為語(yǔ)音訓(xùn)練，其中家庭訓(xùn)練是語(yǔ)音訓(xùn)練中的重要環(huán)節(jié)，患兒家屬在家庭訓(xùn)練開(kāi)展過(guò)程中擔(dān)任重要的角色，家庭訓(xùn)練的效果在很大程度上取決于患兒家屬對(duì)語(yǔ)音訓(xùn)練方法的有效實(shí)施和正確引導(dǎo)，患兒家屬語(yǔ)音訓(xùn)練體驗(yàn)直接影響患兒家庭訓(xùn)練的開(kāi)展和效果進(jìn)而影響患兒語(yǔ)音訓(xùn)練的效果[2-3]。因此，了解患兒家屬語(yǔ)音訓(xùn)練體驗(yàn)并采取針對(duì)性的干預(yù)措施具有重要意義。目前，針對(duì)FAD患兒家屬的研究主要集中于家庭訓(xùn)練的重要性和訓(xùn)練的方法[4-6]，而關(guān)于家屬語(yǔ)音訓(xùn)練體驗(yàn)的研究甚少。本研究解析患兒家屬的語(yǔ)音訓(xùn)練體驗(yàn)，有助于語(yǔ)音師了解患兒家屬的語(yǔ)音訓(xùn)練體驗(yàn)，以制定針對(duì)性的解決方案，促進(jìn)患兒家庭訓(xùn)練的開(kāi)展實(shí)施，進(jìn)而有助于患兒語(yǔ)音訓(xùn)練整體方案的開(kāi)展實(shí)施，達(dá)到促進(jìn)患兒語(yǔ)音康復(fù)的目的。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象采用目的抽樣法選取2022年3—6月于鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院語(yǔ)音訓(xùn)練門診首診收治的20名FAD患兒家屬為研究對(duì)象(見(jiàn)表1)。樣本量以資料飽和、信息量重復(fù)為原則。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)所照護(hù)的患兒符合中國(guó)康復(fù)研究中心制定的FAD診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]，構(gòu)音器官形態(tài)和運(yùn)動(dòng)功能無(wú)異常，語(yǔ)言發(fā)育達(dá)到4歲水平以上，聽(tīng)力正常，但表現(xiàn)為構(gòu)音錯(cuò)誤并呈固定狀態(tài)(癥狀持續(xù)6個(gè)月以上)；(2)為首診患兒家屬；(3)為患兒直接照護(hù)者；(4)年齡≥18歲，能與語(yǔ)音師有效溝通；(5)簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)拒絕使用錄音；(2)中途退出。

表1 FAD患兒及家屬一般資料

1.2 研究方法

1.2.1擬定訪談提綱 采用描述性質(zhì)性研究方法[7]，根據(jù)半結(jié)構(gòu)式訪談提綱對(duì)患者進(jìn)行面對(duì)面或視頻訪談。訪談提綱的擬定基于大量的文獻(xiàn)查閱、專家咨詢和討論，正式訪談前，對(duì)2名FAD患兒家屬進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談結(jié)果結(jié)合專家建議對(duì)訪談提綱不斷進(jìn)行調(diào)整和反復(fù)修改，最終能確定正式訪談提綱。內(nèi)容如下：(1)請(qǐng)您談?wù)剬?duì)孩子接受語(yǔ)音訓(xùn)練的感受？(2)在孩子進(jìn)行語(yǔ)音訓(xùn)練過(guò)程中，您認(rèn)為難以克服的困難或問(wèn)題有哪些？(3)在語(yǔ)音訓(xùn)練方面，您希望他人提供哪些支持與幫助？(4)在語(yǔ)音訓(xùn)練方面，您還有其他哪些感受和想法？

1.2.2資料收集和分析 訪談開(kāi)始前充分告知訪談對(duì)象訪談的目的、方法及意義，承諾遵循保密原則和匿名原則，采用P1～P20代替受訪者真實(shí)姓名，征得訪談對(duì)象的同意，對(duì)訪談過(guò)程錄音。訪談方式為面對(duì)面和視頻訪談兩種，訪談地點(diǎn)為隔音效果較好的門診語(yǔ)音訓(xùn)練室，訪談時(shí)間為20～30 min。根據(jù)訪談提綱提問(wèn)，并結(jié)合患兒家屬心理狀態(tài)、情緒反應(yīng)適當(dāng)調(diào)整訪談順序，采用開(kāi)放式提問(wèn)的方式，認(rèn)真傾聽(tīng)并鼓勵(lì)患者充分表達(dá)自己真實(shí)想法，訪談期間密切觀察患兒家屬的面部表情、語(yǔ)氣語(yǔ)調(diào)、肢體動(dòng)作等非語(yǔ)言行為并及時(shí)記錄。采用反問(wèn)、追問(wèn)、重復(fù)和總結(jié)等技術(shù)，重要信息給予核實(shí)以保證訪談資料的真實(shí)性，遵循訪談資料飽和原則，即訪談過(guò)程中信息獲得的情況，當(dāng)無(wú)新的信息獲得，或者后續(xù)訪談所獲回答反復(fù)重復(fù)或重疊時(shí)停止訪談資料的繼續(xù)收集。

訪談結(jié)束后48 h內(nèi)研究者將錄音資料轉(zhuǎn)化為文字信息，并將訪談時(shí)所標(biāo)注的訪談細(xì)節(jié)進(jìn)行匯總，采用內(nèi)容分析法[8]對(duì)資料整理分析，具體步驟如下：(1)界定分析單位和單元，將體現(xiàn)FAD患兒家屬語(yǔ)音訓(xùn)練體驗(yàn)的句子作為最小單元分割點(diǎn)，形成分析單元；(2)反復(fù)閱讀訪談資料；(3)確定分析單元的類別；(4)標(biāo)注資料中的重要思想，對(duì)內(nèi)容編碼，將編碼后的資料歸類形成主題；(5)結(jié)果解釋與分析，形成資料和結(jié)果間的聯(lián)系，從資料中進(jìn)行摘錄。

1.2.3質(zhì)量控制 本研究實(shí)施者受教育水平為碩士，并長(zhǎng)期從事FAD工作和相關(guān)研究的語(yǔ)音師，經(jīng)過(guò)質(zhì)性研究的理論和實(shí)踐培訓(xùn)，具備基本的半結(jié)構(gòu)訪談技巧和方法，并與另1名語(yǔ)音師進(jìn)行核對(duì)，2名研究者共同參與原始資料的轉(zhuǎn)錄和整合，研究者獨(dú)立進(jìn)行資料的整理和分析，有意見(jiàn)分歧時(shí)，反復(fù)思考、確認(rèn)、討論，以討論一致的結(jié)果為準(zhǔn)，避免主觀偏移。

2 結(jié)果

2.1 擔(dān)心語(yǔ)音訓(xùn)練效果

2.1.1擔(dān)心語(yǔ)音訓(xùn)練長(zhǎng)期效果 本研究中6名FAD患兒家屬均表示擔(dān)心患兒語(yǔ)音訓(xùn)練的長(zhǎng)期效果。P1：“我孩子說(shuō)話特別不清楚，我們家人都聽(tīng)不懂，醫(yī)生診斷說(shuō)是重度語(yǔ)音障礙，這么嚴(yán)重，語(yǔ)音訓(xùn)練能恢復(fù)正常嗎？”P3：“我孩子醫(yī)生說(shuō)是重度語(yǔ)音障礙，在家里日常交流有時(shí)候聽(tīng)不懂，在學(xué)校老師和其他小朋友聽(tīng)不懂她說(shuō)話，這語(yǔ)音訓(xùn)練不打針、不吃藥，單做語(yǔ)音訓(xùn)練就可以嗎？擔(dān)心很難像正常兒童說(shuō)話一樣?！盤15：“孩子語(yǔ)音問(wèn)題這么重，即使語(yǔ)音訓(xùn)練恢復(fù)正常，擔(dān)心長(zhǎng)時(shí)間后會(huì)再反彈。”

2.1.2擔(dān)心患兒語(yǔ)音訓(xùn)練依從性 目前語(yǔ)音訓(xùn)練模式為周期性門診復(fù)診行語(yǔ)音訓(xùn)練的模式，距離醫(yī)院遠(yuǎn)、部分低齡患兒及患兒配合度差的家屬們擔(dān)心患兒訓(xùn)練依從性差，難以配合完成語(yǔ)音師所擬定的訓(xùn)練課時(shí)。P5：“我家離醫(yī)院遠(yuǎn)，一周來(lái)訓(xùn)練一次，要來(lái)幾十次，大人還需要上班，擔(dān)心堅(jiān)持不了，半途而廢?！盤9：“孩子年齡小，平時(shí)好動(dòng)，長(zhǎng)時(shí)間坐不住，在醫(yī)院訓(xùn)練，回家還要訓(xùn)練，擔(dān)心孩子堅(jiān)持不了，時(shí)間太長(zhǎng)?！盤6：“平時(shí)孩子比較調(diào)皮，語(yǔ)音評(píng)估時(shí)孩子就坐不住，課堂上與老師不配合，擔(dān)心孩子不配合語(yǔ)音訓(xùn)練，語(yǔ)音訓(xùn)練課時(shí)完成不了?！?/p>

2.2 擔(dān)心家庭訓(xùn)練實(shí)施不暢

2.2.1家庭訓(xùn)練中缺少語(yǔ)音訓(xùn)練環(huán)境 患兒家屬擔(dān)心家庭環(huán)境難以比擬醫(yī)院語(yǔ)音訓(xùn)練環(huán)境，家庭訓(xùn)練難以順利實(shí)施。P20：“家里環(huán)境跟醫(yī)院不一樣，在這孩子能配合醫(yī)生，但孩子在家不配合家長(zhǎng)做作業(yè)，擔(dān)心孩子在家里也不配合語(yǔ)音訓(xùn)練?！盤6：“在醫(yī)院，醫(yī)生可以借助儀器幫助訓(xùn)練，但家里沒(méi)有醫(yī)院里面的儀器(計(jì)算機(jī)語(yǔ)音工作站)，擔(dān)心單純?nèi)ビ?xùn)練太枯燥，孩子不配合堅(jiān)持不了?！?/p>

2.2.2照護(hù)者語(yǔ)音訓(xùn)練知識(shí)薄弱 患兒家屬擔(dān)心自身欠缺語(yǔ)音訓(xùn)練專業(yè)知識(shí)，不利于家庭訓(xùn)練的開(kāi)展。P18：“我們不是醫(yī)生，只能按照醫(yī)生教的方法給孩子訓(xùn)練，不會(huì)靈活變通，如果方法孩子不接受，我們就不知道怎么辦了，希望醫(yī)生給我們提供多種方法?！盤14：“我們沒(méi)有這方面的知識(shí)基礎(chǔ)，孩子有發(fā)音問(wèn)題，有些我們聽(tīng)不出來(lái)，在家里訓(xùn)練時(shí)可能只能模仿醫(yī)院的訓(xùn)練，做不到像醫(yī)生那樣隨時(shí)調(diào)整方法?！?/p>

2.2.3共患病患兒家庭訓(xùn)練實(shí)施不暢 共患病患兒家屬擔(dān)心合并癥增加家庭訓(xùn)練難度，導(dǎo)致家庭訓(xùn)練無(wú)法順利開(kāi)展。孩子不僅說(shuō)話不清楚，還口吃，擔(dān)心在家里處理不了這兩個(gè)問(wèn)題，不知道在訓(xùn)練過(guò)程中孩子有口吃問(wèn)題要不要立即糾正。P19：“孩子不愿平時(shí)不愿說(shuō)話，醫(yī)生診斷說(shuō)有點(diǎn)孤獨(dú)癥傾向，孩子一不說(shuō)話，作為家長(zhǎng)，特別著急，耐心消耗完了，擔(dān)心在家里訓(xùn)練不了?！盤10：“孩子有多動(dòng)癥，如果訓(xùn)練時(shí)孩子不配合，我肯定特別容易發(fā)火，孩子哭鬧就更加沒(méi)辦法訓(xùn)練了。”

2.3 個(gè)性化語(yǔ)音訓(xùn)練方案的需求

2.3.1共患病患兒個(gè)性化語(yǔ)音訓(xùn)練方案的需求 合并口吃、注意缺陷多動(dòng)障礙(多動(dòng)癥)及語(yǔ)言發(fā)育遲緩的患兒家屬希望制定適合患兒的個(gè)性化訓(xùn)練方案和方法。P2：“我孩子除了說(shuō)話不清，還有口吃，需要解決說(shuō)話不清和口吃2個(gè)問(wèn)題，希望醫(yī)生提供適合我家孩子特殊情況的訓(xùn)練方法?！盤17：“我孩子有多動(dòng)癥，注意力差，語(yǔ)音訓(xùn)練配合度差(緊皺眉頭)，希望醫(yī)生能有辦法將這兩個(gè)病一起治療，這樣也有利于語(yǔ)音訓(xùn)練的進(jìn)行?！盤11：“我孩子比同齡人說(shuō)話晚，兒科診斷過(guò)伴有語(yǔ)言發(fā)育遲緩，孩子基礎(chǔ)差，最簡(jiǎn)單的音也發(fā)不好，希望醫(yī)生能制定一個(gè)適合我孩子的訓(xùn)練方案?！?/p>

2.3.2具有心理問(wèn)題的患兒個(gè)性化語(yǔ)音訓(xùn)練方案的需求 共病孤獨(dú)癥、性格內(nèi)向、與他人交流少及有抵觸心理的患兒家屬希望語(yǔ)音師能給予針對(duì)性的干預(yù)。P13：“我孩子本來(lái)有孤獨(dú)癥，現(xiàn)在因?yàn)檎f(shuō)話不清，怕學(xué)校其他小朋友笑話他，話更少了，不敢大聲說(shuō)話(嘆氣)，估計(jì)放不開(kāi)聲音去做語(yǔ)音訓(xùn)練?！盤8：“我孩子從小舌頭不靈活，太硬的食物都咀嚼不動(dòng)，性格內(nèi)向，不合群，醫(yī)生能有辦法解決我孩子的情況嗎？”P16：“孩子小時(shí)候說(shuō)話不清楚，以為舌頭下面那根筋(舌系帶)短，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院割了舌系帶(指了指口腔)，但孩子說(shuō)話沒(méi)有好轉(zhuǎn)，一提起到醫(yī)院看說(shuō)話不清孩子就抵觸、害怕，不敢說(shuō)話?！?/p>

2.4 遠(yuǎn)程語(yǔ)音訓(xùn)練平臺(tái)的需求

2.4.1語(yǔ)音師進(jìn)行追蹤隨訪 家屬希望能有信息化平臺(tái)可供語(yǔ)音師進(jìn)行延續(xù)性隨訪，追蹤患兒語(yǔ)音問(wèn)題及效果評(píng)價(jià)。P7：“醫(yī)生說(shuō)我家孩子幾節(jié)課就能恢復(fù)正常語(yǔ)音，希望我們結(jié)束語(yǔ)音訓(xùn)練后，醫(yī)生能通過(guò)一個(gè)平臺(tái)后續(xù)追蹤一下我孩子的語(yǔ)音問(wèn)題，我擔(dān)心自己在家識(shí)別不了孩子的語(yǔ)音問(wèn)題?！盤18：“我現(xiàn)在需要安排好家里的事，需要有專人帶孩子過(guò)來(lái)訓(xùn)練，不知道孩子長(zhǎng)大一點(diǎn)會(huì)不會(huì)自己好轉(zhuǎn)(自愈)，希望能有一個(gè)類似微信的平臺(tái)，醫(yī)生能長(zhǎng)期持續(xù)分析孩子的錄音以發(fā)現(xiàn)語(yǔ)音問(wèn)題?！盤2：“我文化水平低，教不了孩子，但孩子父母上班，如果可以的話，想讓醫(yī)生在手機(jī)上語(yǔ)音訓(xùn)練，孩子父母通過(guò)視頻學(xué)習(xí)然后進(jìn)行家庭訓(xùn)練?！?/p>

2.4.2語(yǔ)音師進(jìn)行信息傳遞 患兒家屬希望能有信息化平臺(tái)可供語(yǔ)音師傳遞語(yǔ)音訓(xùn)練相關(guān)信息。P7：“我已經(jīng)有醫(yī)生的微信了(指了指手機(jī))，但這么多病號(hào)，醫(yī)生很難每個(gè)人都及時(shí)回復(fù)，希望醫(yī)生能給我們留一個(gè)可以了解相關(guān)信息的信息化平臺(tái)，這樣在家庭訓(xùn)練中有什么問(wèn)題可以給醫(yī)生留言。”P12：“來(lái)這里之前，我和我家里人一直以為孩子舌系帶短，差一點(diǎn)給孩子割舌系帶，經(jīng)過(guò)咱們大醫(yī)院診斷，孩子舌系帶不短我們就放心了，但是希望醫(yī)生給我們提供一個(gè)可以了解兒童說(shuō)話問(wèn)題的平臺(tái)，身邊不少孩子有這樣的問(wèn)題不知道怎么辦？”

2.4.3家屬獲取患兒語(yǔ)音檔案信息 家屬希望通過(guò)語(yǔ)音訓(xùn)練平臺(tái)獲取患兒在醫(yī)院的語(yǔ)音檔案信息，了解患兒語(yǔ)音問(wèn)題的動(dòng)態(tài)變化。P2：“醫(yī)院里面的儀器(計(jì)算機(jī)語(yǔ)音工作站)存著孩子的每次訓(xùn)練的語(yǔ)音檔案，只有去醫(yī)院才能聽(tīng)到，希望有信息化平臺(tái)，我們家屬能獲得孩子的語(yǔ)音信息?！盤7：“能否有一個(gè)像醫(yī)院官方網(wǎng)絡(luò)一樣的信息平臺(tái)，像能看到自己的病例信息一樣，看到孩子每次的語(yǔ)音評(píng)估結(jié)果。”

3 討論

3.1 關(guān)注FAD患兒家屬的顧慮，建立積極應(yīng)對(duì)方式本研究結(jié)果中患兒家屬的顧慮主要表現(xiàn)為擔(dān)心語(yǔ)音訓(xùn)練效果和家庭訓(xùn)練實(shí)施不暢，其中P1、P3及P15患兒為中重度構(gòu)音障礙，患兒家屬表達(dá)擔(dān)心語(yǔ)音訓(xùn)練效果的訴求最為強(qiáng)烈，患者病情重，則所需語(yǔ)音訓(xùn)練課時(shí)長(zhǎng)，家庭訓(xùn)練任務(wù)重，費(fèi)用增加。FAD病情嚴(yán)重程度根據(jù)語(yǔ)音評(píng)估結(jié)果中患兒語(yǔ)音清晰度分為輕、中、重3種類型，構(gòu)音障礙越嚴(yán)重，需要訓(xùn)練課時(shí)越多，研究表明通過(guò)針對(duì)性語(yǔ)音訓(xùn)練，各種嚴(yán)重程度的構(gòu)音障礙均能達(dá)到恢復(fù)正常語(yǔ)音的目標(biāo)，只是需要課時(shí)不同[9]。針對(duì)患兒家屬的這種擔(dān)心，語(yǔ)音訓(xùn)練可遵從語(yǔ)音訓(xùn)練由易到難的訓(xùn)練原則，從患兒易矯正的異常音入手，使患兒和家屬感受到立竿見(jiàn)影的效果，激發(fā)患兒進(jìn)行語(yǔ)音訓(xùn)練的興趣，建立患兒和家長(zhǎng)配合語(yǔ)音訓(xùn)練的信心，也可播放重度語(yǔ)音障礙患兒語(yǔ)音訓(xùn)練成功范例錄音，以激勵(lì)患兒和家屬，減輕患兒家屬心理負(fù)擔(dān)。蔣黎艷等[10]的研究表明，低齡FAD兒童在韻母發(fā)音時(shí)存在明顯的難度層次，本研究中家屬對(duì)低齡患兒對(duì)語(yǔ)音訓(xùn)練的配合表示擔(dān)心，語(yǔ)音師可示范并指導(dǎo)患兒家屬使用一些吸引兒童注意力的技巧和獎(jiǎng)勵(lì)方法，借鑒楊夢(mèng)遙等[11]將游戲療法結(jié)合構(gòu)音重讀法，并根據(jù)患兒異常音嚴(yán)重程度和訓(xùn)練難易程度擬定訓(xùn)練順序。以上措施中語(yǔ)音師關(guān)注點(diǎn)為語(yǔ)音訓(xùn)練，此角度入手可從側(cè)面緩解家屬的顧慮，但本研究主題1和主題2結(jié)果均提示語(yǔ)音師在患兒語(yǔ)音訓(xùn)練開(kāi)始前應(yīng)充分重視照護(hù)者的感受，直面家屬的顧慮，詳盡了解并關(guān)注家屬在患兒語(yǔ)音訓(xùn)練過(guò)程中的參與情況[12]，提供針對(duì)性的干預(yù)，給予相應(yīng)的支持，緩解或消除不良情緒，加強(qiáng)與患兒家屬的溝通，提高家屬對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)能力。

本研究發(fā)現(xiàn)相當(dāng)比率的患兒家屬擔(dān)心患兒在家里不配合訓(xùn)練，家長(zhǎng)相關(guān)知識(shí)基礎(chǔ)難以像語(yǔ)音師一樣隨時(shí)調(diào)整方法和技巧，語(yǔ)音師可針對(duì)此類患兒家屬給予心理疏導(dǎo)，首先安撫患兒家屬情緒，通過(guò)建立患兒語(yǔ)音檔案，將家屬特殊情況加以備注，在語(yǔ)音訓(xùn)練過(guò)程中將家屬的顧慮加以考慮，在家庭訓(xùn)練配合要點(diǎn)中給予針對(duì)性指導(dǎo)，如教會(huì)家屬運(yùn)用基于鏡像神經(jīng)元理論[13]的語(yǔ)音訓(xùn)練技巧，幫助低齡患兒進(jìn)行正確發(fā)音的模仿。而共患病或心理疾病不僅增加了FAD患兒語(yǔ)音訓(xùn)練的難度，也增加了家庭訓(xùn)練的難度，語(yǔ)音師可聯(lián)合多學(xué)科會(huì)診，明確共患病的治療與語(yǔ)音訓(xùn)練先后順序及能否有效結(jié)合等細(xì)節(jié)問(wèn)題，給予患兒家屬關(guān)于家庭訓(xùn)練要點(diǎn)的個(gè)性化指導(dǎo)，促進(jìn)家庭訓(xùn)練的順利開(kāi)展。

3.2 制定個(gè)性化語(yǔ)音訓(xùn)練方案，并為家屬提供個(gè)性化支持本研究中共患病患兒及具有心理問(wèn)題患兒家屬對(duì)個(gè)性化語(yǔ)音訓(xùn)練方案表現(xiàn)出強(qiáng)烈的需求意愿。研究表明遺傳因素、語(yǔ)言發(fā)育遲緩及認(rèn)知水平落后是FAD的危險(xiǎn)因素[14]，且FAD兒童可能伴發(fā)如多動(dòng)行為、社交退縮、注意缺陷等一系列社會(huì)心理情緒問(wèn)題[15-16]，林珍萍等[17]的研究表明FAD伴語(yǔ)言發(fā)育遲緩兒童發(fā)塞擦音的替代性錯(cuò)誤和歪曲性錯(cuò)誤率均高于FAD兒童，F(xiàn)AD患兒口部運(yùn)動(dòng)功能較弱，發(fā)音器官無(wú)法準(zhǔn)確執(zhí)行神經(jīng)信號(hào)，同時(shí)患兒還可能伴隨學(xué)習(xí)障礙、發(fā)育性協(xié)調(diào)障礙，影響其社會(huì)生活能力和神經(jīng)心理發(fā)育水平等[18-19]。具有合并癥患兒家屬對(duì)于個(gè)性化語(yǔ)音訓(xùn)練方案的需求也是臨床語(yǔ)音訓(xùn)練應(yīng)必須重視的一點(diǎn)，語(yǔ)音師關(guān)注患兒語(yǔ)音訓(xùn)練方案和方法的同時(shí)應(yīng)重視共患病的診斷及針對(duì)性的共患病的訓(xùn)練。國(guó)外有研究顯示語(yǔ)音師糅合多種方法以制定能滿足患兒及其家庭需求的個(gè)性化語(yǔ)音訓(xùn)練方法[20]，提示語(yǔ)音師可加以借鑒，優(yōu)先考慮患兒家屬的真實(shí)需求，而非單一考慮語(yǔ)音方案的單向?qū)嵤?。語(yǔ)音師在實(shí)施語(yǔ)音訓(xùn)練前可聯(lián)合兒童保健科會(huì)診，結(jié)合會(huì)診意見(jiàn)給予共患病及心理疾病的個(gè)性化干預(yù)，從根本上緩解或消除家屬顧慮。另外，需加強(qiáng)與患兒家屬的溝通，豐富健康教育形式，能否以圖像化、圖表化如科普?qǐng)D代替?zhèn)鹘y(tǒng)的文字講述，幫助家屬詳知語(yǔ)音師為患兒“量身定制”的方案和方法，為家屬提供個(gè)性化支持。

3.3 滿足家屬信息需求，增進(jìn)遠(yuǎn)程信息化平臺(tái)的應(yīng)用遠(yuǎn)程醫(yī)療目前在大型綜合型醫(yī)院和基層醫(yī)院中正大力推進(jìn)和開(kāi)展，特殊的醫(yī)療環(huán)境需要?jiǎng)?chuàng)新遠(yuǎn)程醫(yī)療模式[21]，遠(yuǎn)程信息化平臺(tái)可為家屬與語(yǔ)音師建立網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系，搭建信息傳遞的“橋梁”，保證語(yǔ)音訓(xùn)練的延續(xù)性。馮曉偉等[22]的研究表明遠(yuǎn)程教學(xué)與現(xiàn)場(chǎng)教學(xué)對(duì)FAD患兒的塞音治療效果相近，陳麗等[23]的研究表明應(yīng)用微信小程序可明顯改善FAD患兒的錯(cuò)誤音，可見(jiàn)信息化平臺(tái)應(yīng)用于語(yǔ)音訓(xùn)練已獲成效，但目前國(guó)內(nèi)綜合型醫(yī)院語(yǔ)音訓(xùn)練門診仍實(shí)施面對(duì)面的現(xiàn)場(chǎng)語(yǔ)音訓(xùn)練模式，語(yǔ)音訓(xùn)練過(guò)程需要患兒、家屬與語(yǔ)音師的磨合及共同參與方能形成“三位一體”的語(yǔ)音訓(xùn)練方案，面對(duì)面、一對(duì)一的訓(xùn)練體驗(yàn)和觸覺(jué)反饋、視覺(jué)反饋等生物反饋方法是互聯(lián)網(wǎng)可以模擬卻無(wú)法代替的[24]。FAD患兒的語(yǔ)音完全康復(fù)是患兒在日常生活中能正常與人溝通交流，通過(guò)醫(yī)院語(yǔ)音訓(xùn)練恢復(fù)正常語(yǔ)音，至融入日常生活交流需要較長(zhǎng)時(shí)間的延續(xù)追蹤，因此定期門診隨訪進(jìn)行語(yǔ)音評(píng)估是FAD診療不可或缺的一部分，需與家屬溝通到位。但考慮到家屬對(duì)病例信息共享的需求，目前醫(yī)院推出官方網(wǎng)絡(luò)、微信小程序及公眾號(hào)平臺(tái)較常見(jiàn)，然而鑒于語(yǔ)音師資源的稀缺，家屬的咨詢難以全部得到及時(shí)的反饋，且患兒語(yǔ)音檔案信息和語(yǔ)音圖譜不同于大多病例信息，儲(chǔ)存于言語(yǔ)分析設(shè)備，無(wú)法上傳至外部信息化平臺(tái)，家屬無(wú)法實(shí)時(shí)查詢患兒每次訓(xùn)練的語(yǔ)音信息。通過(guò)正規(guī)渠道，合規(guī)合法地將專業(yè)語(yǔ)音訓(xùn)練設(shè)備中患兒語(yǔ)音信息與家屬即時(shí)共享，一方面需要開(kāi)發(fā)醫(yī)院官方應(yīng)用平臺(tái)的此類功能，另一方面需要語(yǔ)音師基于現(xiàn)實(shí)情況創(chuàng)新語(yǔ)音訓(xùn)練診療模式，考慮能否將部分語(yǔ)音訓(xùn)練課程進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)替代，在信息傳播安全的前提下，盡可能滿足家屬對(duì)信息的需求。本研究中研究者初次進(jìn)行質(zhì)性研究，缺乏訪談經(jīng)驗(yàn)，對(duì)分析單元的歸類和主題提煉有所欠缺，本研究側(cè)重家屬對(duì)患兒語(yǔ)音訓(xùn)練方面的體驗(yàn)，其內(nèi)心感受未充分了解，是本研究局限所在，可在今后的研究中擴(kuò)充研究對(duì)象，多角度深入探討FAD患兒家屬的照護(hù)體驗(yàn)和心理體驗(yàn)。