黃碩果，張歡歡，曹常樂(lè)

(1.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 a.感染性疾病科病區(qū)(2);b.口腔頜面外科病區(qū)(2)，河南 鄭州 450000；2.山東中醫(yī)藥高等專(zhuān)科學(xué)校 人文教研室，山東 煙臺(tái) 264199)

慢性乙型肝炎(chronic hepatitis B，CHB)是一項(xiàng)嚴(yán)重的全球衛(wèi)生問(wèn)題，具有傳染性、難治性、終身服藥等特點(diǎn)，疾病本身和藥物治療所帶來(lái)的不良反應(yīng)均可導(dǎo)致患者出現(xiàn)諸多心理問(wèn)題。研究表明，CHB患者普遍存在病恥感偏高、希望水平降低等心理障礙，嚴(yán)重影響其自我管理行為和生存質(zhì)量[1-3]。近年來(lái)有關(guān)CHB患者心理干預(yù)的研究逐漸增多，如對(duì)CHB患者開(kāi)展基于信息-動(dòng)機(jī)-行為技巧模型的護(hù)理干預(yù)可提高其治療依從性、護(hù)理滿(mǎn)意度[4]；對(duì)CHB患者開(kāi)展認(rèn)知行為療法以及動(dòng)機(jī)性心理訪談，提高了其自我效能及治療依從性[5]。這些干預(yù)雖均取得了一定的積極效果，但多關(guān)注個(gè)體，然而患病是一個(gè)家庭事件，患者患病后對(duì)家庭成員的依賴(lài)性增加，家庭給予的支持是其社會(huì)支持的主要來(lái)源，是患者保持心理健康的重要組成部分。因此，對(duì)患者家庭開(kāi)展心理支持和干預(yù)很有必要。積極心理學(xué)是一門(mén)應(yīng)用科學(xué)，是對(duì)個(gè)體積極的心理品質(zhì)和經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行充分挖掘及研究，并通過(guò)激發(fā)此類(lèi)積極的正向潛能以提高個(gè)體的積極情感、認(rèn)知或行為的新興學(xué)科[6]。現(xiàn)多應(yīng)用于癌癥、慢性病患者。本研究對(duì)CHB患者及家屬實(shí)施基于積極心理學(xué)視角的家庭干預(yù)，觀察其對(duì)患者病恥感和希望水平的效果，旨在消除其心理障礙，提高其生活質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象采用方便抽樣的方法，選擇2021年3—9月在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院感染性疾病科病區(qū)住院的CHB患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合《慢性乙型肝炎防治指南(2019年版)》[7]診斷同時(shí)乙型肝炎表面抗原陽(yáng)性持續(xù)6個(gè)月及以上；(2)年齡≥18歲；(3)家庭主要照顧者(每日照顧患者時(shí)間≥6 h的家庭成員和(或)近親屬，且年齡在18～65歲)共同參與此次研究；(4)患者及家庭主要照顧者均具有正常的語(yǔ)言溝通交流能力、基本的文字閱讀能力；(5)患者及家庭主要照顧者對(duì)本次研究的內(nèi)容與目的充分了解，同意參加本研究并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)曾經(jīng)參加過(guò)心理干預(yù)項(xiàng)目；(2)合并其他嚴(yán)重心腦血管疾病、癌癥、糖尿病、結(jié)核等；(3)認(rèn)知障礙、精神異常。共納入符合要求的患者60例。按照隨機(jī)數(shù)字表法，分為干預(yù)組和對(duì)照組，各30例。為防止相互沾染對(duì)干預(yù)效果可能造成的影響，將病區(qū)劃分為南北兩區(qū)域(中間設(shè)有阻隔)，將干預(yù)組和對(duì)照組的患者分別收治在2個(gè)區(qū)域。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。在干預(yù)結(jié)束之后，對(duì)照組患者及家屬可自愿參加基于積極心理學(xué)視角的家庭干預(yù)。

1.2 干預(yù)方法給予對(duì)照組患者常規(guī)健康指導(dǎo)，包括發(fā)放健康宣教手冊(cè)并給予運(yùn)動(dòng)、飲食、用藥等方面的指導(dǎo)。干預(yù)組在常規(guī)健康指導(dǎo)基礎(chǔ)上，開(kāi)展基于積極心理學(xué)的家庭干預(yù)。構(gòu)建干預(yù)團(tuán)隊(duì)，由護(hù)士長(zhǎng)1名、護(hù)士4名組成，均為本科及以上受教育程度，主管護(hù)師職稱(chēng)。干預(yù)前，邀請(qǐng)?jiān)簝?nèi)對(duì)積極心理學(xué)有豐富經(jīng)驗(yàn)的心理專(zhuān)家向團(tuán)隊(duì)成員開(kāi)展培訓(xùn)，培訓(xùn)合格后方能實(shí)施干預(yù)。干預(yù)采取一對(duì)一和小組形式(每次針對(duì)2～3個(gè)家庭)相結(jié)合的方式，在患者住院期間開(kāi)展。干預(yù)時(shí)間由干預(yù)團(tuán)隊(duì)和研究對(duì)象共同商定，避開(kāi)治療、進(jìn)餐時(shí)間，在患者及家屬方便的時(shí)候?qū)嵤８深A(yù)內(nèi)容分為4個(gè)部分，分4次完成，每次約90 min。具體如下。(1)正確認(rèn)識(shí)疾病，接納自我：發(fā)放關(guān)于CHB的健康宣教知識(shí)手冊(cè)，組織觀看CHB相關(guān)知識(shí)視頻，引導(dǎo)患者及家屬共同討論對(duì)CHB的認(rèn)識(shí)和應(yīng)對(duì)方式，并分析應(yīng)對(duì)的有效性；指導(dǎo)患者及家屬建設(shè)性地看待疾病，CHB是可以治療的，只要遵醫(yī)囑規(guī)范治療，完全可以正常參與社會(huì)活動(dòng)；向患者及家屬提供用于正念練習(xí)的音頻，教會(huì)他們?nèi)绾芜M(jìn)行正念訓(xùn)練，確保每個(gè)人都掌握。要求每晚入睡前都要進(jìn)行1次正念練習(xí)。目的是通過(guò)正念練習(xí)，促使其接納自身感受。(2)提高相互支持度和情緒調(diào)節(jié)能力：引導(dǎo)患者和家屬共同討論患病后的真實(shí)感受(尤其是病恥感)、彼此所渴望的相互支持的方式及內(nèi)容，探索可供利用的社會(huì)支持系統(tǒng)及資源。引導(dǎo)患者及家屬釋放不良情緒，教會(huì)他們漸進(jìn)式放松法、音樂(lè)療法、瑜伽訓(xùn)練等技術(shù)，使其面對(duì)病恥感等負(fù)性情緒困擾時(shí)，能夠進(jìn)行自我調(diào)適。(3)增進(jìn)積極的情緒體驗(yàn)：引導(dǎo)患者和家屬分別回憶曾經(jīng)讓自己欣喜的3件事情，并相互分享原因及感受。發(fā)放記事本，鼓勵(lì)患者及家屬每日書(shū)寫(xiě)3件好事(如愉快的旅行、溫馨的家庭聚餐)，記錄經(jīng)過(guò)及自身切實(shí)感受，每晚入睡前完成，目的是激發(fā)并培養(yǎng)其產(chǎn)生積極情感體驗(yàn)，積極應(yīng)對(duì)生活。(4)樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心：邀請(qǐng)CHB病程久、疾病狀況控制好的“老患者”分享其疾病自我管理經(jīng)驗(yàn)，傳達(dá)積極思想。播放勵(lì)志電影及事跡，引導(dǎo)患者重建對(duì)未來(lái)生活的信心和希望。鼓勵(lì)患者與家屬一起討論人生中重要的事情，并為今后擬定實(shí)施計(jì)劃，寫(xiě)下“給未來(lái)自己的信”“心愿瓶”等心理希望。建立微信群，團(tuán)隊(duì)成員每日敦促研究對(duì)象完成正念訓(xùn)練及3件好事書(shū)寫(xiě)，并及時(shí)評(píng)估完成情況，對(duì)未掌握者、未完成者及不足之處給予指導(dǎo)和幫助。

1.3 評(píng)價(jià)量表(1)一般資料調(diào)查表。由研究者根據(jù)研究目的進(jìn)行設(shè)計(jì)，由一般人口學(xué)資料、疾病相關(guān)資料2個(gè)部分組成。(2)病恥感調(diào)查量表。采用馮麗芬等[8]編制的慢性CHB病毒感染者歧視測(cè)量量表，由23個(gè)條目組成，包括負(fù)性自我評(píng)價(jià)、外在歧視、保密病情、感知的羞辱、繼發(fā)歧視5個(gè)維度，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分值為1～5分，總分為23～115分，量表各個(gè)維度的Cronbach’sα系數(shù)為0.75～0.87?？偡衷礁撸硎静u感越嚴(yán)重。(3)Herth希望量表(Herth hope index，HHI)。1991年由Herth[9]編制，用于患者希望水平的評(píng)估。本研究采用由趙海平等[10]漢化并修訂的HHI來(lái)測(cè)定CHB患者的希望水平。包括12個(gè)條目，3個(gè)維度，分別為采取積極的行動(dòng)、對(duì)現(xiàn)實(shí)及未來(lái)的積極態(tài)度、保持與他人親密的關(guān)系。量表采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，總分12～48分，分?jǐn)?shù)越高，意味著希望水平越高。本量表的重測(cè)信度是0.92，Cronbach’sα系數(shù)是0.87。干預(yù)前，由通過(guò)培訓(xùn)的團(tuán)隊(duì)成員應(yīng)用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)指導(dǎo)患者填寫(xiě)一般資料調(diào)查表、病恥感調(diào)查量表和HHI。干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月再次以相同的方式指導(dǎo)患者填寫(xiě)病恥感調(diào)查量表和HHI，如果患者出院，則采用微信通話(huà)等方式，由患者陳述，團(tuán)隊(duì)成員按照實(shí)際情況代為填寫(xiě)。

2 結(jié)果

2.1 一般資料干預(yù)過(guò)程中，干預(yù)組有1例患者因身體不適拒絕繼續(xù)參與研究；對(duì)照組有1例患者因?yàn)閷?duì)干預(yù)不感興趣而退出，1例拒絕填寫(xiě)調(diào)查問(wèn)卷。最終干預(yù)組研究對(duì)象為29例，對(duì)照組28例。兩組患者的一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見(jiàn)表1。

表1 兩組患者一般資料比較

2.2 病恥感得分經(jīng)過(guò)干預(yù)，除保密病情維度外，干預(yù)組患者病恥感總分及負(fù)性自我評(píng)價(jià)、外在歧視、感知的羞辱、繼發(fā)歧視4個(gè)維度得分均低于對(duì)照組(P<0.01)。見(jiàn)表2。

表2 干預(yù)前后兩組患者病恥感得分比較分)

2.3 希望水平得分經(jīng)過(guò)干預(yù)，干預(yù)組患者希望量表總分及各個(gè)維度得分均高于對(duì)照組患者(P<0.01)。見(jiàn)表3。

表3 干預(yù)前后兩組患者希望水平得分比較分)

3 討論

病恥感的存在容易使CHB患者忽視生活中積極且正面的心理體驗(yàn)，還可能導(dǎo)致患者自我價(jià)值感降低，社交活動(dòng)減少，不愿與家人、朋友等溝通，產(chǎn)生悲觀、消極等生活態(tài)度，甚至出現(xiàn)社會(huì)退縮行為，這些成為患者疾病管理的主要障礙之一[1,3]。而基于積極心理學(xué)的家庭干預(yù)能夠引導(dǎo)患者發(fā)現(xiàn)問(wèn)題背后的積極意義，幫助患者從積極的視角出發(fā)來(lái)構(gòu)建新的疾病認(rèn)知，在此過(guò)程中逐漸增強(qiáng)對(duì)自我的肯定和認(rèn)同。本研究結(jié)果顯示，通過(guò)實(shí)施干預(yù)，干預(yù)組CHB患者病恥感總分及負(fù)性自我評(píng)價(jià)、外在歧視、感知的羞辱、繼發(fā)歧視4個(gè)維度得分均低于對(duì)照組，這說(shuō)明對(duì)CHB患者開(kāi)展基于積極心理學(xué)家庭干預(yù)的護(hù)理模式對(duì)降低其病恥感有較好的效果。本研究動(dòng)員家庭主要照顧者一起參與干預(yù)過(guò)程，糾正患者及家屬對(duì)疾病的不良認(rèn)知，學(xué)習(xí)如何應(yīng)對(duì)CHB；鼓勵(lì)其共同討論患病后對(duì)于病恥感的真實(shí)感受，促進(jìn)患者與家屬的情感交流與支持，有助于創(chuàng)造支持性的家庭環(huán)境和發(fā)揮家庭成員對(duì)于疾病管理的價(jià)值，滿(mǎn)足患者對(duì)家庭的心理需求，提高了家庭抗逆力，能夠有效幫助CHB患者以積極的心態(tài)應(yīng)對(duì)疾病，更容易從積極角度評(píng)價(jià)自身感受，降低病恥感。此外，教會(huì)患者及家屬情緒調(diào)節(jié)技術(shù)，使其掌握應(yīng)對(duì)病恥感的有關(guān)方法，有助于患者進(jìn)行積極心理調(diào)適，對(duì)于CHB患者克服病恥感進(jìn)而積極融入家庭和社會(huì)具有一定可行性和較好的長(zhǎng)期效益。另外，通過(guò)正念訓(xùn)練引導(dǎo)患者及家屬接納自身感受，在練習(xí)過(guò)程中，患者可以集中注意力和自身能力，能夠較好地感受到自身價(jià)值及生命意義所在，有利于人際關(guān)系改善[11]。同時(shí)，通過(guò)讓患者及家屬書(shū)寫(xiě)3件好事，鼓勵(lì)回顧過(guò)往積極的事件及經(jīng)歷，幫助其接納當(dāng)下環(huán)境并意識(shí)到當(dāng)下環(huán)境的意義所在，促使患者對(duì)自身重新進(jìn)行定位，增強(qiáng)他們對(duì)自我價(jià)值的認(rèn)同感，進(jìn)而降低患者病恥感。然而病恥感量表在保密病情這一維度，兩組干預(yù)后雖均有所降低，但無(wú)明顯差異。分析原因，這可能與中國(guó)目前傳統(tǒng)文化特征有關(guān)，使得患者不敢告知親朋好友、同事等自身感染狀況。這方面值得進(jìn)一步關(guān)注。

CHB患者不僅要遭受疾病帶來(lái)的身體痛苦，還可能對(duì)CHB隨著病程進(jìn)展所導(dǎo)致的肝硬化、肝癌感到擔(dān)憂(yōu)、恐懼，同時(shí)還要承受疾病治療過(guò)程中所帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力和藥物不良反應(yīng)，因此患者容易感到消極悲觀、痛苦無(wú)助，甚至對(duì)生活失去信心和希望。本研究開(kāi)展的基于積極心理學(xué)的家庭干預(yù)能夠較為深入地挖掘患者潛在的積極心理品質(zhì)，旨在幫助CHB患者面對(duì)打擊，構(gòu)建一種新的心理平衡模式。此次研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)過(guò)干預(yù)，干預(yù)組患者希望量表各個(gè)維度的得分及總分均提高，且均高于對(duì)照組，這表明該干預(yù)模式有助于提高CHB患者希望水平。心理學(xué)觀點(diǎn)指出，希望水平由掌控要素、依戀要素和幸存要素三方面決定[12]。本研究實(shí)施過(guò)程中，干預(yù)者引導(dǎo)患者及家屬以正確的態(tài)度認(rèn)識(shí)自我和面對(duì)當(dāng)前現(xiàn)狀、每日書(shū)寫(xiě)3件好事、制定并擁有積極的未來(lái)計(jì)劃及目標(biāo)均屬于掌控要素，使其以樂(lè)觀的心態(tài)面對(duì)困境，養(yǎng)成發(fā)現(xiàn)積極事件的能力及習(xí)慣，激發(fā)并培養(yǎng)患者產(chǎn)生積極情感體驗(yàn)，可以較好地調(diào)動(dòng)其積極情緒，提升其感受美好事物的能力，促使患者以積極的心態(tài)參加到患病后的生活重建過(guò)程，積極應(yīng)對(duì)生活和疾病，有利于其負(fù)性情緒的改善，提高其希望水平；依戀要素為家庭主要照顧者所提供的支持與鼓勵(lì)，家人的關(guān)心與幫助給予患者溫暖與勇氣，有助于增加和維系其希望感；病程久且病情控制狀況好的病友所給予的疾病管理經(jīng)驗(yàn)的分享及鼓勵(lì)為幸存要素，容易引起患者內(nèi)心共鳴，促使患者意識(shí)到該疾病具有可控性，能夠正確認(rèn)識(shí)疾病，提高其治療疾病及管理疾病的信心與決心，進(jìn)而提升其希望水平。

綜上所述，基于積極心理學(xué)的家庭干預(yù)能夠有效降低CHB患者病恥感，提高其希望水平，具有較好的臨床應(yīng)用參考價(jià)值。鑒于本研究?jī)H選取鄭州市某三甲醫(yī)院的部分CHB患者，受到樣本數(shù)量及來(lái)源的限制，且干預(yù)時(shí)間較為有限，今后應(yīng)進(jìn)一步開(kāi)展大樣本、多中心的研究以驗(yàn)證其干預(yù)效果。