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        讓那些無法治愈的孩子有尊嚴(yán)地離去

        2023-03-17 03:46:48茜茜
        婦女生活 2023年2期
        關(guān)鍵詞:雛菊病房小女孩

        茜茜

        患淋巴瘤小女孩臨終前的樣子深深觸動(dòng)了她,她想建一家醫(yī)院,讓孩子們有尊嚴(yán)地離去

        1995年,周翾從首都醫(yī)科大學(xué)兒科學(xué)系畢業(yè),成為北京兒童醫(yī)院的一名醫(yī)生,在內(nèi)科輪崗5年。

        2000年,周翾被定崗在兒童血液科。

        從當(dāng)醫(yī)生那天起,周翾就不僅救治孩子的生命,還特別關(guān)注孩子和他們的父母在治療過程中所承受的痛苦和壓力。

        一個(gè)患淋巴瘤的10歲小女孩讓周翾印象深刻。小女孩皮膚白皙,眼神靈動(dòng),長得非常漂亮。前期治療很順利,所有醫(yī)護(hù)人員都替她高興。但沒過多久,小女孩病情復(fù)發(fā),沒有了治愈的可能。周翾勸小女孩的媽媽帶她出院,她媽媽卻說:“我知道孩子沒有機(jī)會(huì)了,但也不能離開。因?yàn)殡x開了,我不知道以后該怎么辦……”

        周翾只能對(duì)小女孩進(jìn)行保守治療,看著她一天天衰弱,最后瘦骨嶙峋。因?yàn)榛?,小女孩后期感覺身體發(fā)熱,經(jīng)常光著身子躺在床上一動(dòng)不動(dòng),進(jìn)出病房的人都可以看到。

        “天啊,怎么能讓孩子這樣?那時(shí)候我就特別想建一家醫(yī)院,讓孩子能有尊嚴(yán)地離去!”現(xiàn)在回憶起來,周翾的心情依舊無法平靜。

        得知她要用這套房子做公益,中介寧可少賺錢也幫她砍價(jià),房東更是幾年沒漲租金,還自己出錢為孩子們搞活動(dòng)

        2013年,北京兒童醫(yī)院邀請(qǐng)美國專門從事舒緩治療的醫(yī)生來做講座。周翾聽了講座后很興奮,幫助患重病的孩子及其家人減輕痛苦,正是她一直想做的事情。隨后,她到美國進(jìn)行了為期4周的學(xué)習(xí)。

        周翾發(fā)現(xiàn),美國在一定的區(qū)域內(nèi)都設(shè)有專門的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),還有專業(yè)的舒緩治療服務(wù)團(tuán)隊(duì)。兒童舒緩治療,就是給予重癥兒童及其家人身體、心理、精神上全方位的照護(hù),幫可治愈的孩子減輕痛苦,提高生活質(zhì)量;努力讓不能被治愈的孩子獲得善終,讓其家人重新找到生活目標(biāo)。

        2013年11月,周翾進(jìn)修回來,開始嘗試為病人提供舒緩治療。

        最初,舒緩治療團(tuán)隊(duì)的成員只有周翾和她的同事、同學(xué)。他們一起出錢出力,組織有趣的活動(dòng),盡量讓孩子們?cè)谥委熤虚_心一些。后來,有志愿者為團(tuán)隊(duì)取名“守護(hù)者聯(lián)盟”,并設(shè)計(jì)了一個(gè)小翅膀LOGO。

        周翾清楚,舒緩治療要想走得遠(yuǎn),光有情懷是不夠的,還需要資金支持。2014年,她在北京新陽光慈善基金會(huì)成立了兒童舒緩治療專項(xiàng)基金。周翾原以為有了基金自然就會(huì)有錢,沒承想錢還要靠自己想辦法去籌集,頓感壓力巨大。幸好她的高中同學(xué)于瑛主動(dòng)承擔(dān)起團(tuán)隊(duì)運(yùn)營工作,并籌集到20萬元錢。

        2015年3月,周翾在距離北京兒童醫(yī)院不到2公里的地方租了一套房子,成立了北京第一家兒童舒緩治療活動(dòng)中心。得知她要用這套房子做公益,中介寧可少賺錢也幫她砍價(jià),房東更是幾年沒漲租金,還自己出錢為孩子們搞活動(dòng)。

        愛心人士的幫助讓周翾動(dòng)容,家人的支持更讓她欣慰。父母幫她照顧孩子,沒有任何怨言;丈夫體諒她的辛苦,一有空就陪她去給孩子們服務(wù);兒子一直以她為驕傲,在作文中寫道:“如果你有一個(gè)當(dāng)醫(yī)生的媽媽,就會(huì)知道什么是辛苦?!?/p>

        身患重病的孩子狀況百出:有的每天做噩夢(mèng),有的打針前嚇得拉肚子發(fā)燒,有的因?yàn)橹委煂?dǎo)致脫發(fā)被小朋友嘲笑……之前,周翾常常擔(dān)心這些孩子的心理健康:“即使現(xiàn)在已經(jīng)有80%左右的白血病患兒可以長期生存,但如果在成長過程中時(shí)時(shí)受到童年創(chuàng)傷的影響,他們將來能成為身心健康的人嗎?”

        兒童舒緩治療活動(dòng)中心成立后,周翾的這種擔(dān)心漸漸消失了。在這里,身患重病的孩子不僅能畫畫、看書、聽課,還有志愿者陪伴,給他們提供心理輔導(dǎo)。每個(gè)季節(jié),志愿者都會(huì)帶孩子們?nèi)ブ参飯@賞花,讓他們感受大自然的美好。

        除此之外,周翾也嘗試對(duì)病房的兒童進(jìn)行臨終關(guān)懷。9歲男孩星星白血病多次復(fù)發(fā),已無治愈的可能,被父母帶回山東老家。周翾讓護(hù)士每周做2次電話回訪,根據(jù)護(hù)士反饋的情況指導(dǎo)星星的父母給星星做護(hù)理。出于對(duì)周翾的信任,星星的父母直到兒子去世,也沒帶他去醫(yī)院,讓兒子避免了反復(fù)治療的折磨。星星走后,他媽媽給周翾打電話說了當(dāng)時(shí)的情景:“星星沒有出現(xiàn)憋氣和疼痛,在還有意識(shí)的時(shí)候,把目光轉(zhuǎn)向我和他爸爸,連說了三聲‘謝謝’,然后在我懷里平靜地離世……真的很感謝你們……”

        周翾平時(shí)在醫(yī)院見到的死亡場(chǎng)景都伴隨著緊張的搶救和撕心裂肺的痛哭,覺得那樣對(duì)孩子和他們的父母都不好,星星媽媽的反饋?zhàn)屗訄?jiān)信,對(duì)孩子進(jìn)行臨終關(guān)懷很有必要。

        成立雛菊之家,給孩子臨終關(guān)懷

        從事兒童舒緩治療時(shí)間久了,周翾發(fā)現(xiàn),有些孩子病情加重后,在家里會(huì)出現(xiàn)一些無法控制的狀況,于是有了建一間兒童臨終關(guān)懷病房的想法。幾經(jīng)波折,2017年,雛菊之家在北京松堂關(guān)懷醫(yī)院成立?!半r菊”的花語是深藏在心底的愛,這里的每一個(gè)孩子都是“雛菊寶寶”。

        55平方米的一室一廳,被打造成安靜、溫馨的小家:淡綠色的墻面和白色的門上有小動(dòng)物和大樹的墻貼,房間配有高清電視、洗衣機(jī)、冰箱和廚房電器,特大號(hào)雙人床可供父母陪著孩子一起入睡。在這樣舒適的居住環(huán)境中,孩子可以得到舒緩治療和心理輔導(dǎo),父母也能得到心理安慰。

        2017年10月31日,雛菊之家正式運(yùn)營。當(dāng)天下午,齊齊媽媽就帶著兒子住了進(jìn)來。齊齊患的是神經(jīng)母細(xì)胞瘤,每天在家吃止痛藥,不愿再進(jìn)醫(yī)院。在齊齊生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)的那幾天,他既不說話也不動(dòng),就靜靜地躺在床上。周翾過來看他,臨走時(shí)跟他打招呼,他沒有睜眼,卻努力抬了抬手,想和周翾揮手告別。看到孩子這么懂禮貌,周翾瞬間濕了眼眶。

        9歲的溪溪來到雛菊之家時(shí),身體已經(jīng)很衰弱。但每次周翾去看她,她都會(huì)努力坐起來。一天,溪溪媽媽問周翾:“周醫(yī)生,我不知道要不要跟女兒說她的病已經(jīng)治不好了。我特別害怕,也不知道該怎么跟她說。”周翾問她:“溪溪是不是曾問過你她的病情?”溪溪媽媽想了想說:“有一天,她突然對(duì)我說,讓我像抱小寶寶一樣緊緊地抱抱她,我問為什么,她說害怕有一天我再也沒有機(jī)會(huì)那樣抱她了?!?/p>

        周翾聽了心里酸酸的:“孩子已經(jīng)準(zhǔn)備好了,就想要一個(gè)答案。你是想自己告訴她,還是由我們告訴她?”溪溪媽媽不假思索地說:“她是我女兒,還是由我來跟她說吧!”當(dāng)天晚上,溪溪媽媽給周翾發(fā)來信息:“周醫(yī)生,我已經(jīng)跟溪溪說了,她非常平靜。你說得對(duì),她要的只是一個(gè)答案?!?/p>

        溪溪知道自己的病已經(jīng)無藥可醫(yī)后,突然變得對(duì)一切興致盎然,非常開心地安排自己的生活,每天吃什么、打不打針都自己決定。她還讓家人把她最喜歡的毛絨玩具寄到雛菊之家,挑選出哪些跟著她一起走,哪些留給爸爸媽媽……

        在生命的最后時(shí)刻,很多孩子會(huì)說出一些讓人意想不到的話:“媽媽,你再生一個(gè)吧,再生一個(gè)就是我又回來孝順你了。”“爸爸媽媽,特別抱歉,我可能以后不能給你們養(yǎng)老了?!?/p>

        “患者為師,這些孩子用他們的生命告訴我什么叫真誠,什么叫珍惜,什么叫過好每一天。如果我們不能改變結(jié)果,那就改變旅程,這才是活在當(dāng)下?!敝苈Q說,在陪伴孩子們的過程中,她才是真正的受益者。

        現(xiàn)在,雛菊之家已經(jīng)開設(shè)3套臨終關(guān)懷病房,舒緩治療團(tuán)隊(duì)也在這里送走了150多個(gè)孩子。

        在他們的影響下,越來越多的機(jī)構(gòu)加入兒童舒緩治療的行列。目前,全國已有8所醫(yī)院設(shè)有安寧療護(hù)科,有的醫(yī)院還設(shè)置了臨終關(guān)懷病房。

        2022年7月,周翾被評(píng)為“她勢(shì)界·年度公益人物”。她說:“我要不辜負(fù)每一天,讓每一天都過得有意義,熱愛生活,熱愛身邊的人?!?/p>

        【編輯:劉波】

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