唐 莉,毛孝容,溫賢秀,徐欣怡,毛 琴
(四川省醫(yī)學(xué)科學(xué)院·四川省人民醫(yī)院 a.兒科,b.護(hù)理研究中心,c.護(hù)理部,四川 成都 610072)
據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)報(bào)道[1],全球每年約40萬(wàn)名0~19歲兒童和青少年被診斷為癌癥,最常見(jiàn)的類型為白血病、腦癌、淋巴瘤。癌癥是導(dǎo)致15歲以下兒童死亡的第二大原因[2],對(duì)兒童的生命健康造成了嚴(yán)重威脅。隨著現(xiàn)代診療技術(shù)及護(hù)理技術(shù)的快速進(jìn)步,癌癥患兒的生存率和治愈率不斷提高,我國(guó)癌癥患兒五年生存率已達(dá)到72%,歐美發(fā)達(dá)國(guó)家甚至接近80%[3],但罹患癌癥及癌癥治療導(dǎo)致患兒發(fā)生各種并發(fā)癥,如營(yíng)養(yǎng)不良、睡眠障礙、焦慮、抑郁、疲乏等。癌因性疲乏(cancer-related fatigue,CRF)是癌癥患兒最常見(jiàn)的副作用之一,發(fā)生率為35.6%~93%[4, 5],其不僅會(huì)影響癌癥患兒的情緒和睡眠,而且會(huì)導(dǎo)致患兒無(wú)法從事日常活動(dòng),且這種不良影響會(huì)持續(xù)數(shù)個(gè)月甚至數(shù)年,嚴(yán)重影響患兒的生活質(zhì)量和后期康復(fù)。本文旨在對(duì)癌癥患兒CRF的影響因素及非藥物干預(yù)方法進(jìn)行綜述,以期為后續(xù)研究及相關(guān)臨床護(hù)理實(shí)踐提供參考。
目前CRF尚無(wú)明確、統(tǒng)一的定義。Hockenberry等[6]于1998年首次提出了有關(guān)兒童和青少年癌癥患者疲乏的概念。在兒童癌癥患者中,疲乏被定義為嚴(yán)重的身體疲乏感或身體活動(dòng)困難,如四肢活動(dòng)受限、睜眼困難等。對(duì)青少年癌癥患兒而言,疲乏主要表現(xiàn)在身體、精神和情緒三個(gè)方面。美國(guó)國(guó)家綜合癌癥網(wǎng)發(fā)布的最新指南指出,CRF是個(gè)體主觀感受到的身體、情感和(或)認(rèn)知疲乏,這種疲乏與癌癥本身及其治療密切相關(guān),但跟最近的活動(dòng)不成正比,且干擾正常身體功能[7]。與一般疲乏不同的是,CRF使患者感到更痛苦,持續(xù)時(shí)間更長(zhǎng)久,且不能通過(guò)休息緩解。
2.1 社會(huì)人口學(xué)因素周紅花等[8]研究發(fā)現(xiàn),患兒年齡越大,CRF程度越重。這可能是因?yàn)殡S著年齡的增長(zhǎng),患兒的認(rèn)知功能不斷完善,對(duì)自身形象的改變愈加敏感且要求更高,使其負(fù)面情緒增加,導(dǎo)致CRF加重。但Hockenberry等[9]研究提出,年齡與CRF的嚴(yán)重程度并無(wú)相關(guān)性。這可能與各研究使用的量表不同,而每個(gè)量表測(cè)量的CRF維度與年齡的相關(guān)性存在差異有關(guān),也可能是因?yàn)槠溲芯繉?duì)象的年齡偏小,對(duì)自身的癥狀和感受描述不完整有關(guān)。因此,CRF是否與患兒年齡相關(guān)以及患兒年齡如何影響其CRF有待進(jìn)一步深入探討。另有研究[10]指出,對(duì)癌癥患兒而言,女孩比男孩更容易發(fā)生CRF。這可能是因?yàn)榛熓够純喊l(fā)生脫發(fā)、肥胖等身體形象變化,而女性往往對(duì)此更在意,更關(guān)注自己的外表,因而對(duì)其造成了心理困擾,并使得治療過(guò)程中的CRF加重。還有研究發(fā)現(xiàn),不同家庭收入的癌癥患兒CRF水平也有差異,家庭收入低的患兒發(fā)生CRF、抑郁情緒的可能性更高[11]。家庭收入是癌癥患兒獲得優(yōu)質(zhì)醫(yī)療條件及生活方式的重要保障。因此,醫(yī)護(hù)人員在護(hù)理實(shí)踐中應(yīng)當(dāng)對(duì)家庭收入較低的女性癌癥患兒給予更多關(guān)注,爭(zhēng)取早期識(shí)別CRF并采取針對(duì)性的干預(yù)措施,從而提升其CRF水平,進(jìn)而提高生活質(zhì)量。
2.2 治療相關(guān)因素癌癥患兒通常采用以化療為主的綜合治療。一項(xiàng)Meta分析[12]顯示,接受放化療的患兒CRF發(fā)生率明顯高于采取手術(shù)治療的患兒(OR=2.25)。這可能是因?yàn)榻邮芊呕煹幕純合啾仁中g(shù)而言,更容易發(fā)生惡心、嘔吐等消化道癥狀,以及脫發(fā)、口腔黏膜炎等其他不良反應(yīng),進(jìn)而導(dǎo)致其發(fā)生營(yíng)養(yǎng)不良、焦慮、乏力等不適。同時(shí),相關(guān)研究[13]也表明,在新一輪化療周期開始后的最初幾天,癌癥患兒的CRF最嚴(yán)重,且在激素治療期間會(huì)出現(xiàn)一次高峰,但隨著治療時(shí)間的推移,CRF水平逐漸降低。這可能是因?yàn)榧に厥拱┌Y患兒的睡眠-覺(jué)醒節(jié)律受到嚴(yán)重干擾(入睡困難、半夜醒來(lái)的頻率增加,以及白天過(guò)度嗜睡),使其身體活動(dòng)水平降低,進(jìn)而導(dǎo)致CRF水平上升所致。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患兒的治療方式、治療階段和用藥情況重點(diǎn)關(guān)注其是否發(fā)生CRF及變化軌跡,這有助于我們理解癌癥患兒CRF的發(fā)生機(jī)制和規(guī)律,提高對(duì)高?;純旱淖R(shí)別能力,同時(shí)為制定干預(yù)方案提供依據(jù)。
2.3 相關(guān)并發(fā)癥因素癌癥治療,特別是化療導(dǎo)致的惡心、嘔吐、食欲下降等胃腸道癥狀群導(dǎo)致癌癥患兒表現(xiàn)出高水平的CRF[8]。原因可能是惡心、嘔吐等癥狀使患兒進(jìn)食減少,不能滿足正常的機(jī)體需求,導(dǎo)致營(yíng)養(yǎng)不良,進(jìn)而加重CRF程度。Yeh等[13]對(duì)癌癥患兒新一輪化療前后CRF的研究證明,貧血也是引起患兒CRF的主要原因之一。這可能是因?yàn)榛熕幬镆鸸撬枰种?導(dǎo)致患兒出現(xiàn)貧血,血紅蛋白含量降低,其攜帶氧氣供應(yīng)全身組織的能力減弱,引起CRF。兒科臨床醫(yī)護(hù)人員在工作中應(yīng)特別關(guān)注患兒是否存在胃腸道癥狀群,積極采取有效的措施預(yù)防或減輕其發(fā)生,同時(shí)注意密切監(jiān)測(cè)患兒的血常規(guī),了解是否存在貧血并及時(shí)給予處理,從而達(dá)到預(yù)防和減輕癌癥患兒CRF的目的。
2.4 心理因素癌癥的診斷和治療不僅使患兒身體承受著巨大的痛苦,也會(huì)使其心理受到嚴(yán)重的刺激,由此可能導(dǎo)致其負(fù)性情緒不能及時(shí)緩解,增加CRF的發(fā)生率或使其程度加重。正在接受癌癥治療的患兒中,超過(guò)50%的患兒在住院期間曾出現(xiàn)過(guò)抑郁癥狀,幾乎所有的患兒表現(xiàn)出不同程度的悲傷和擔(dān)憂[14]。Ho等[15]研究發(fā)現(xiàn),抑郁是CRF的重要危險(xiǎn)因素,抑郁程度與CRF水平呈正相關(guān)(P<0.01),同時(shí),CRF也會(huì)導(dǎo)致抑郁情緒的產(chǎn)生,兩者相互作用、相互影響。因此,為了從根本上緩解癌癥患兒CRF的程度,家屬及醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)密切關(guān)注患兒的心理和情緒變化,了解其情緒變化的真正原因,積極疏導(dǎo)患兒的負(fù)性情緒,必要時(shí)進(jìn)行專業(yè)的心理治療,并在未來(lái)工作中進(jìn)一步探討心理因素導(dǎo)致患兒發(fā)生CRF的發(fā)生機(jī)理,為后續(xù)研究提供理論支持依據(jù)。
3.1 運(yùn)動(dòng)療法
3.1.1有氧運(yùn)動(dòng) 適于癌癥患兒的有氧運(yùn)動(dòng)包含步行、慢跑、騎自行車等。Hooke等[16]針對(duì)在治療期間的急性淋巴細(xì)胞白血病患兒采取了以下運(yùn)動(dòng)方案:由物理治療師根據(jù)患兒干預(yù)前三天的步數(shù)與其父母共同制定患兒每周的目標(biāo)步數(shù),共計(jì)2周,并用健身追蹤器來(lái)記錄其運(yùn)動(dòng)情況。結(jié)果顯示,每周步數(shù)越多的患兒其CRF程度越低。Su等[17]研究表明,對(duì)患兒采取每周5次、每次20~60 min、持續(xù)6周的步行結(jié)合健康教育有助于提高其活動(dòng)耐力,改善CRF。Li等[18]在中國(guó)香港將9~16歲有CRF癥狀且過(guò)去六個(gè)月內(nèi)未進(jìn)行運(yùn)動(dòng)干預(yù)的癌癥幸存者分為試驗(yàn)組和對(duì)照組。試驗(yàn)組采取破冰和團(tuán)隊(duì)建設(shè)游戲、穿梭跑、攀巖等為期24周的冒險(xiǎn)活動(dòng);對(duì)照組采取健康講座或象棋、卡通電影展等休閑活動(dòng)。結(jié)果顯示,試驗(yàn)組的CRF水平顯著改善(P<0.001)。不管是步行,還是慢跑或者其他形式的有氧運(yùn)動(dòng),都比較安全,且可操作性強(qiáng),對(duì)患兒的身體功能狀態(tài)要求較低,適用于癌癥患兒的各個(gè)治療階段,是值得在臨床上推薦的干預(yù)方法。但是,在為患兒實(shí)施運(yùn)動(dòng)方案過(guò)程中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該密切監(jiān)測(cè)相關(guān)健康指標(biāo),如血小板指數(shù),以防止嚴(yán)重并發(fā)癥發(fā)生。目前,關(guān)于有氧運(yùn)動(dòng)在癌癥患兒癥狀管理方面的研究尚處于探索階段。醫(yī)務(wù)人員未來(lái)可根據(jù)患兒的年齡、身體狀態(tài)、治療階段、個(gè)體喜好等制定個(gè)性化的運(yùn)動(dòng)方案,進(jìn)而提高患兒的機(jī)體功能,緩解CRF。
3.1.2聯(lián)合訓(xùn)練 聯(lián)合訓(xùn)練是由幾種運(yùn)動(dòng)方式相結(jié)合組成。在癌癥患兒的研究中,最常見(jiàn)的類型為有氧運(yùn)動(dòng)聯(lián)合抗阻運(yùn)動(dòng)。Stossel等[19]發(fā)現(xiàn),每周3次,每次40~60 min,持續(xù)6~8周的有氧運(yùn)動(dòng)(如步行,球類運(yùn)動(dòng))聯(lián)合中等強(qiáng)度的阻力訓(xùn)練(如舉啞鈴、彈力帶訓(xùn)練等)可以改善癌癥患兒的CRF,并且能夠增強(qiáng)活動(dòng)耐力和下肢肌肉力量。Lam等[20]研究也證實(shí)了聯(lián)合訓(xùn)練的益處,即中等強(qiáng)度的有氧運(yùn)動(dòng)聯(lián)合抗阻訓(xùn)練,持續(xù)6個(gè)月,有助于緩解癌癥患兒的CRF,提高自我效能感及生活質(zhì)量。雖然聯(lián)合訓(xùn)練能有效的緩解癌癥患兒的CRF,但目前的研究對(duì)聯(lián)合訓(xùn)練的形式探索較少,且各研究之間的干預(yù)時(shí)長(zhǎng)、頻率等存在著較大的差異,其聯(lián)合訓(xùn)練促進(jìn)癌癥兒童CRF改善的機(jī)制尚不清楚。今后需要更多嚴(yán)謹(jǐn)、科學(xué)的研究來(lái)進(jìn)一步探索適合癌癥患兒聯(lián)合訓(xùn)練的模式、強(qiáng)度、頻率、持續(xù)時(shí)間等,以便制定合理、規(guī)范的運(yùn)動(dòng)處方。
3.1.3瑜伽 瑜伽是將呼吸調(diào)節(jié)、視覺(jué)想象、冥想等減壓技巧,以及各種姿勢(shì)相結(jié)合,常常作為癌癥患者焦慮、抑郁、認(rèn)知障礙、睡眠-覺(jué)醒障礙等的干預(yù)手段。Spector等[21]回顧分析了8項(xiàng)評(píng)價(jià)瑜伽對(duì)癌癥患兒作用效果的非隨機(jī)單臂實(shí)驗(yàn),結(jié)果表明癌癥患兒進(jìn)行瑜伽是安全可行的。在癌癥患兒中探索個(gè)性化的瑜伽項(xiàng)目不僅可減輕癌癥患兒的CRF水平,而且有助于改善其焦慮情緒和睡眠問(wèn)題。但是,瑜伽訓(xùn)練需要參與者具有較強(qiáng)的控制力和毅力,需要在短時(shí)間內(nèi)盡快讓自己的內(nèi)心平靜下來(lái),并跟隨指導(dǎo)語(yǔ)完成相關(guān)動(dòng)作,這對(duì)患病的兒童來(lái)說(shuō),具有一定難度和挑戰(zhàn)性,且在我國(guó)未發(fā)現(xiàn)相關(guān)研究報(bào)道,今后有必要開展高質(zhì)量的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),進(jìn)一步探討瑜伽對(duì)我國(guó)癌癥患兒CRF的可行性和有效性。
3.2 補(bǔ)充和替代醫(yī)學(xué)策略
3.2.1按摩療法 按摩療法是指用手對(duì)軟組織進(jìn)行揉、壓、滾、拍等操作,通過(guò)降低心率、血壓和呼吸頻率使患兒放松,是補(bǔ)充和替代藥物治療的常用方法。Jacobs等[22]為青少年癌癥患兒設(shè)計(jì)了一套由專業(yè)按摩師實(shí)施的“瑞典式”按摩方案,按摩部位包括腳、腿、手臂、背部、肩頸部、面部及頭部,每晚1次,一次持續(xù)時(shí)間20~30 min,連續(xù)2~3晚,結(jié)果發(fā)現(xiàn)短期的按摩并不能改善癌癥患兒的CRF。另一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)[23]也發(fā)現(xiàn),對(duì)造血干細(xì)胞移植的癌癥患兒采用按摩結(jié)合穴位按壓的方式雖然使其疲乏程度得到一定緩解,但與對(duì)照組相比,差異并無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.08)。雖然以往的研究證實(shí)了按摩療法在癌癥患兒中運(yùn)用的可行性,并使癌癥患兒的部分癥狀得到緩解,父母對(duì)其也有很高的認(rèn)可度[22],但現(xiàn)有的證據(jù)還不足以指導(dǎo)臨床實(shí)踐,仍需高質(zhì)量的研究進(jìn)一步驗(yàn)證其有效性。
3.2.2穴位按壓 穴位按壓是通過(guò)手或手指以特定的方式對(duì)身體指定的一個(gè)或多個(gè)穴位施加壓力的一種治療技術(shù),是中醫(yī)治療重要的組成部分。有研究[24]證實(shí),穴位按壓可以改善成年癌癥幸存者的CRF。Bastani等[25]探討了單點(diǎn)穴位按壓對(duì)急性淋巴細(xì)胞白血病患兒CRF的影響,試驗(yàn)組患兒于化療的第2天在真穴位(即足三里,位于膝蓋下方脛骨前緣)接受3 min按壓;對(duì)照組在一個(gè)與穴位無(wú)關(guān)的點(diǎn)(肘部彎曲時(shí)上臂外側(cè),肱骨骨緣)進(jìn)行按壓。結(jié)果顯示,在干預(yù)1 h后兩組的CRF得分有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異,但24 h之后兩組的得分無(wú)差異。穴位按壓雖具有無(wú)創(chuàng)、安全、方便等優(yōu)點(diǎn),但在癌癥患兒中應(yīng)用較少,這可能是因?yàn)樵摬僮餍枰邆湟欢ㄙY質(zhì)的專業(yè)人員才能完成,這給臨床開展相關(guān)工作增加了一定難度,護(hù)理管理者們可考慮大力培養(yǎng)一批中醫(yī)護(hù)理??谱o(hù)士,為發(fā)揮和傳承我國(guó)傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)的優(yōu)勢(shì)貢獻(xiàn)力量。
3.2.3治療性觸摸 治療性觸摸是由Janet Mentgen提出的生物場(chǎng)療法,經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的專業(yè)技術(shù)人員用手通過(guò)輕輕觸摸身體來(lái)平衡、激活人體的能量系統(tǒng),讓患者達(dá)到身體、心理和精神能量平衡復(fù)原的自我療愈狀態(tài)[26]。Wong等[27]針對(duì)癌癥患兒的CRF進(jìn)行了為期一年的前瞻性研究,在患兒每次門診或者住院期間給予每天30 min的治療性觸摸,雖然使得疼痛、焦慮、CRF有所緩解,但對(duì)CRF的影響并沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,且此研究存在樣本量小,年齡跨度大的缺點(diǎn)。因此,醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)患兒不同年齡,分層次設(shè)置和優(yōu)化不同的治療性觸摸方案,進(jìn)一步探索其可行性和有效性,以增加在癌癥患兒中使用的證據(jù)基礎(chǔ)。
3.3 游戲干預(yù)游戲是兒童時(shí)期活動(dòng)的重要組成部分。游戲干預(yù)不僅能促進(jìn)住院患兒認(rèn)知水平的發(fā)展,且有助于其轉(zhuǎn)移注意力、外化自身感受,釋放癌癥及其治療帶來(lái)的一系列焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。Mohammadi等[28]針對(duì)化療期間的癌癥患兒設(shè)計(jì)了一項(xiàng)基于游戲的職業(yè)治療,即讓患兒參與為期2周,每次1 h,共8次的游戲活動(dòng),游戲材料包括醫(yī)生包、積木、沙盒、球類游戲等。結(jié)果表明,基于游戲的職業(yè)治療不僅能減輕癌癥患兒的CRF和焦慮,而且有助于其積極參與日?;顒?dòng)。Hamari等[29]采用電子游戲?qū)Π┌Y患兒進(jìn)行干預(yù),但結(jié)果表明CRF水平并沒(méi)有顯著改善。目前,由于游戲干預(yù)方式多種多樣,采取的具體干預(yù)方法均不相同,其有效性仍存在爭(zhēng)議。未來(lái)應(yīng)結(jié)合患兒的年齡、認(rèn)知能力、心理發(fā)展水平有針對(duì)性的選擇游戲干預(yù)的方式,從而減輕患兒的CRF。
3.4 基于護(hù)士的健康教育護(hù)理人員始終處于衛(wèi)生保健的第一線,健康教育是其日常工作中必不可少的一環(huán)。Kudubes等[30]為癌癥患兒創(chuàng)建了CRF相關(guān)的健康教育項(xiàng)目,包含5個(gè)模塊,每個(gè)模塊有1到2個(gè)45 min的課程,其內(nèi)容包括關(guān)于CRF的基本信息和應(yīng)對(duì)方法、確保睡眠時(shí)間和睡眠質(zhì)量的技巧、壓力管理等。結(jié)果顯示,護(hù)士主導(dǎo)的健康教育可以顯著改善患兒的CRF,提高其生活質(zhì)量。目前,癌癥患兒及其家屬對(duì)CRF的重視遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,可能是因?yàn)樗麄儗?duì)CRF相關(guān)知識(shí)了解不夠。因此,有必要加強(qiáng)對(duì)癌癥患兒及其家屬的健康宣教,并積極探索可行有效的健康宣教模式,使其充分了解CRF發(fā)生發(fā)展的原因,掌握其影響因素及具體表現(xiàn),并鼓勵(lì)其能夠積極參與評(píng)估及有效管理癌癥患兒的CRF。
綜上,兒童CRF是一種多維度的主觀體驗(yàn),且影響因素較多,尚未發(fā)現(xiàn)治療兒童CRF的推薦方案,各種干預(yù)方法的實(shí)用性和有效性存在爭(zhēng)議,可運(yùn)用循證護(hù)理的科學(xué)方法,進(jìn)行網(wǎng)狀Meta分析,探索改善癌癥患兒CRF的最優(yōu)干預(yù)措施。同時(shí),醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)重視癌癥患兒的CRF管理,及早識(shí)別CRF及相關(guān)影響因素,權(quán)衡各種干預(yù)方法的優(yōu)缺點(diǎn),加強(qiáng)多學(xué)科協(xié)作,并根據(jù)患兒的年齡、身體狀態(tài)、治療階段等實(shí)際情況制定個(gè)性化、安全、科學(xué)的干預(yù)方案。此外,現(xiàn)有研究主要源自國(guó)外,我們需要進(jìn)一步探索適合我國(guó)癌癥患兒特性的本土化CRF干預(yù)方案,最終提高癌癥患兒及其家屬的生活質(zhì)量。