高小燕，徐紅貞，胡健女，陶承靜，王燕琴，蔡賢娣

(1.杭州市西溪醫(yī)院 婦產(chǎn)科，浙江 杭州 310023；2.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院 護(hù)理部，浙江 杭州 310052)

人類免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus，HIV)感染者作為特殊性群體，其因社會(huì)公眾的偏見與歧視，內(nèi)心產(chǎn)生恥辱感體驗(yàn)，病恥感問題突顯[1]。隨著艾滋病毒治療和預(yù)防母嬰傳播計(jì)劃的推進(jìn)，HIV/AIDS者的生育愿望有所增加[2]。截至2017年底，全球大約有110萬HIV感染的孕產(chǎn)婦[3]。HIV感染孕婦不僅要承受疾病以及妊娠帶來的生理上的痛苦和不適感受，還要承受社會(huì)歧視與偏見等帶來的心理上的壓力，不良的情緒可能導(dǎo)致不良的母嬰健康結(jié)局[4]。目前國內(nèi)外已有對(duì)HIV/AIDS病恥感的相關(guān)研究[5-7]，但對(duì)妊娠合并HIV感染孕婦的病恥感的相關(guān)研究較少。因此，本研究旨在通過調(diào)查妊娠合并HIV感染孕婦的病恥感現(xiàn)狀并分析其影響因素，為臨床制定針對(duì)性的干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法選取2015年1月—2021年3月在杭州市西溪醫(yī)院婦產(chǎn)科就診及住院的103位HIV感染孕婦作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①實(shí)驗(yàn)室檢查確診為HIV陽性(經(jīng)確診實(shí)驗(yàn)證實(shí))，符合《艾滋病診療指南(2011版)》[8]診斷標(biāo)準(zhǔn)；②意識(shí)清楚能清晰表達(dá)自己的想法；③知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有嚴(yán)重急、慢性疾病或孕期有其他合并癥者；②胎兒宮內(nèi)檢查有異常者；③精神或意識(shí)障礙者。本研究通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審查同意。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)編制，內(nèi)容包括年齡、居住地、文化程度、婚姻狀況、家庭總收入、孕周、胎次、HIV感染時(shí)長(zhǎng)。

1.2.2 社會(huì)支持評(píng)定量表 采用由肖水源[9]1986年制定的社會(huì)支持評(píng)定量表(social support rating scale, SSRS)，該量表由3個(gè)維度共10個(gè)條目組成。分別為客觀支持、主觀支持和對(duì)支持的利用度；每個(gè)條目采用1～4級(jí)計(jì)分法，總分范圍11～60分，得分越高說明獲得的社會(huì)支持越充足。該量表的重測(cè)信度為0.92，Cronbach’s α系數(shù)為0.89～0.94。

1.2.3 社會(huì)影響量表 本研究采用社會(huì)影響量表(social impact scale, SIS)評(píng)估HIV感染孕婦的病恥感。該量表由 Fife 等[10]編制，后由 Pan 等[11]于 2007 年翻譯成中文。量表共包含4個(gè)維度24個(gè)條目，分別為社會(huì)排斥 (social rejection) 9個(gè)條目、經(jīng)濟(jì)不安全(financial insecurity)3個(gè)條目、 內(nèi)在羞恥感(internalized shame)5個(gè)條目、社會(huì)隔離 (social isolation)7個(gè)條目。每個(gè)條目采用 Likert 4 級(jí)評(píng)分法，均為反向計(jì)分：1分=極不同意，2分=不同意，3分=同意， 4分=極為同意?？偡譃?96 分，得分越高，說明病恥感越強(qiáng)烈。該量表各維度的相關(guān)系數(shù)為 0.28 ～ 0.66， Cronbach’s α系數(shù)為 0.85 ～ 0.90，具有良好的信度[12]。

1.3 資料收集方法 采用問卷調(diào)查形式進(jìn)行橫斷面調(diào)查分析。調(diào)查員經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)指導(dǎo)，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向研究對(duì)象介紹研究的目的、意義、要求及保密原則等，取得患者的知情同意后，發(fā)放調(diào)查問卷。問卷采用不記名形式，確保問卷由患者本人在安靜情況下獨(dú)立完成，有疑問時(shí)，由調(diào)查者采用一致性語言進(jìn)行解答。調(diào)查者對(duì)問卷進(jìn)行統(tǒng)一核查與整理，有關(guān)鍵數(shù)據(jù)缺失者視為無效問卷。本次調(diào)查共發(fā)放問卷110份，回收有效問卷103份，問卷有效回收率為 93.6%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用 SPSS 21.0 統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行整理及統(tǒng)計(jì)分析。對(duì)研究對(duì)象的一般資料進(jìn)行頻數(shù)、構(gòu)成比和(均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差)統(tǒng)計(jì)描述，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05；采用t檢驗(yàn)、方差分析、多元線性回歸分析病恥感的影響因素。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 103例HIV感染孕婦年齡22～43歲，平均(31.07±3.628)歲；文化程度大專及以上有40人，占38.8%；居住地為城鎮(zhèn)有61人，占59.2%，初產(chǎn)婦71人，占68.9%；胎齡28～41周有95人，占92.2%；已婚90人，占87.4%；家庭總收入5 000～10 000元/月有49人，占47.6%；HIV感染時(shí)長(zhǎng)小于5年有58人，占56.3%。

2.2 HIV感染孕婦病恥感得分 103例HIV感染孕婦SIS總得分為(75.70±10.25)分，各維度得分見表1。將各維度得分與Fife等[10]對(duì)130位艾滋病患者病恥感研究的結(jié)果相比較，其中，社會(huì)排斥、內(nèi)在羞恥感及社會(huì)隔離3個(gè)維度的得分明顯高于國外常模，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；而經(jīng)濟(jì)不安全得分與國外常模比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，見表1。

表1 HIV感染孕婦病恥感得分與國外常模比較分)

2.3 HIV感染孕婦病恥感的單因素分析 比較不同資料及社會(huì)支持情況孕婦的病恥感得分，結(jié)果顯示，不同文化程度、感染時(shí)長(zhǎng)及社會(huì)支持的HIV感染孕婦間，病恥感得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見表2。

表2 HIV感染孕婦的病恥感得分比較(n=103)

表2(續(xù))

2.4 HIV感染孕婦病恥感的多因素分析 以HIV感染孕婦病恥感總分為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的條目為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示，文化程度、HIV感染時(shí)長(zhǎng)及社會(huì)支持為HIV感染孕婦病恥感的影響因素(P<0.05)，可解釋總體變異的32.9%。見表3。

表3 HIV感染孕婦病恥感的多元線性回歸分析

3 討論

人們因?yàn)閷?duì)HIV相關(guān)知識(shí)的缺乏和害怕被感染，而不愿意與HIV感染者交往，甚至產(chǎn)生侮辱與歧視[13]。本研究結(jié)果顯示，103例HIV感染孕婦SIS總得分為(75.70±10.25)分，且在社會(huì)排斥、內(nèi)在恥辱感及社會(huì)隔離3個(gè)維度明顯高于國外常模，說明我國HIV感染孕婦的病恥感較強(qiáng)烈。HIV感染孕婦因妊娠的特殊性，以及圍產(chǎn)期保健和母嬰阻斷的要求，需要經(jīng)常去社區(qū)及醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行咨詢與隨訪，過程中患者可能會(huì)感受到外界對(duì)她們的區(qū)別對(duì)待，從而感知社會(huì)排斥與隔離，使得內(nèi)心的恥辱感增強(qiáng)。而且HIV感染孕婦不能選擇離居住地較近的醫(yī)院完成分娩等手術(shù)，只能選擇定點(diǎn)醫(yī)院進(jìn)行診療，為了不讓家人朋友知曉患病情況，難以保密與解釋，這也在一定程度上給HIV感染孕婦造成心理上的壓力，羞恥和內(nèi)疚感加重。另有研究[14]表明，女性感染者比男性感染者的病恥感更強(qiáng)烈，且妊娠期是女性一生中特殊的生理時(shí)期，易產(chǎn)生不良心理狀況[15]，故造成HIV感染孕婦的病恥感嚴(yán)重。因此社會(huì)各界應(yīng)加強(qiáng)對(duì)HIV感染孕婦的關(guān)注，尋找有效的措施來緩解其內(nèi)心的病恥感體驗(yàn)。

本研究結(jié)果顯示，文化程度為高中或中專以上的HIV感染孕婦病恥感得分較高，而小學(xué)及以下的得分最低。這與周正紅等[16]研究結(jié)果一致?？赡芘c文化程度較高的孕婦對(duì)自我要求高，追求完美，更不愿意讓他人知曉其得病的事實(shí)有關(guān)。另外，其對(duì)生產(chǎn)分娩的醫(yī)療設(shè)施與環(huán)境選擇存在高要求，而在選擇醫(yī)療機(jī)構(gòu)產(chǎn)檢及分娩受到了限制，這也在一定程度上增加了病恥感。有研究[17]顯示，衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)被認(rèn)為是HIV感染者病恥感的重要來源。文化程度較高的孕婦在產(chǎn)檢及住院的過程中更易感受“感染者”身份，經(jīng)常將衛(wèi)生保健工作人員的緊張情緒以及醫(yī)療機(jī)構(gòu)制定的旨在減輕健康風(fēng)險(xiǎn)的衛(wèi)生保健策略歸咎于對(duì)疾病傳播的恐懼。而文化程度較低的孕婦，因?qū)膊〉牟涣私猓瑢?duì)HIV感染的危害存在知識(shí)盲區(qū)，其內(nèi)心的病恥感相對(duì)降低。因此醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作人員需要根據(jù)不同的文化程度選擇合理的干預(yù)措施來緩解HIV感染孕婦的內(nèi)心病恥感。

同時(shí)，本研究結(jié)果也顯示，HIV感染時(shí)間越短，病恥感程度越重。這可能與HIV感染孕婦因確診不久，未能很好地適應(yīng)這個(gè)疾病，覺得無顏面對(duì)家人及朋友，無法融入社會(huì)有關(guān)。部分孕婦在懷孕初期確診感染，本來憧憬著新生命的誕生，卻被HIV感染事件打擊，面臨繼續(xù)或終止妊娠的抉擇，需要進(jìn)行各項(xiàng)指標(biāo)的檢測(cè)及母嬰阻斷相關(guān)治療，感受與普通孕婦不同的產(chǎn)檢過程，其內(nèi)心的壓力增大，病恥感也相應(yīng)增加。而感染時(shí)間長(zhǎng)的孕婦因?qū)膊〉倪m應(yīng)度提高，已經(jīng)接受或融入角色，并開始積極應(yīng)對(duì)，大部分在孕前已做好懷孕的相關(guān)準(zhǔn)備。有研究[18-19]表明，HIV感染時(shí)間較長(zhǎng)者已經(jīng)形成了屬于自己的一套生活方式，故病恥感相對(duì)較低。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)做好新確診孕婦的心理護(hù)理，以減輕其病恥感。

另外，本研究結(jié)果還顯示社會(huì)支持得分越低，病恥感越明顯。這與以往的研究[20]相一致。HIV感染孕婦由于疾病原因，很少尋求社會(huì)家庭及朋友的幫助，造成社會(huì)支持低下。良好的社會(huì)支持能夠減輕HIV感染者的病恥感[14]，家庭成員是最重要的社會(huì)支持來源之一，良好的家庭支持可使患者不畏懼與社會(huì)接觸，減輕自我歧視，提高應(yīng)對(duì)外界歧視的能力；而不理想的家庭支持則使患者更易感受被社會(huì)排斥與隔離[21]。到懷孕后期，很多就業(yè)女性因?yàn)樯眢w限制而離開了工作崗位，造成收入中斷，如果沒有良好的家庭支持，其經(jīng)濟(jì)不安全感增加，從而造成病恥感加重。另外，HIV感染孕婦在整個(gè)孕期對(duì)社會(huì)醫(yī)療資源的需求增大，而其能獲得的社會(huì)支持相對(duì)不足。因此提高社會(huì)支持是降低HIV感染孕婦病恥感的重要舉措。

綜上所述，HIV感染孕婦的病恥感較強(qiáng)烈，其影響因素為文化程度、感染時(shí)長(zhǎng)及社會(huì)支持。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)特別關(guān)注文化程度相對(duì)較高、感染時(shí)間較短以及社會(huì)支持低下的HIV感染孕婦，采取有效的措施來降低其病恥感體驗(yàn)。本研究缺少對(duì)早孕、中孕及晚孕時(shí)間軸進(jìn)行縱向研究，在樣本量的選擇上存在單一、地區(qū)化局限，不能夠完全反映該人群的心理狀態(tài)，今后可在大樣本量研究的基礎(chǔ)上結(jié)合質(zhì)性訪談等進(jìn)行深入研究。