陳夢竹，陳 莉，江唯晗，劉彥伶，雷 雯，趙紅梅，周 維

創(chuàng)傷性顱腦損傷(traumatic brain injury,TBI)病人具有病情危重、不穩(wěn)定的特點，常需轉入重癥監(jiān)護室(ICU)進行救治。ICU封閉式治療環(huán)境，病人病情不明，家屬對于病情和預后以及后續(xù)照護信息有所缺乏，產生疾病不明確感[1-2]。疾病不確定感易導致家屬出現抑郁、無助等不良情緒[3]，產生巨大精神壓力，導致其照護能力下降，也不利于做出醫(yī)療決策[4-6]。國內外研究多集中于各類病人的疾病不確定感，相關報道僅局限于慢性疾病、癌癥病人等家屬[7-9]。TBI病人病死率高，并發(fā)癥多，家屬在病人疾病發(fā)生發(fā)展中扮演重要角色，調查其疾病不確定感水平，并進行針對性的干預成為關鍵環(huán)節(jié)。目前國內外學者對ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感現況的研究較少。本研究旨在探討ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感現況，以期更好地為病人及家屬提供針對性措施，促進病人康復。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣，選取2021年12月—2022年5月入住衡陽市3所三級甲等醫(yī)院ICU的227名TBI病人家屬作為調查對象。納入標準：①入ICU時病人符合TBI診斷標準[10]；②病人入ICU時長≥24 h；③病人家屬為病人主要照護者，參與主要醫(yī)療決策；④病人家屬年齡18～65歲；⑤有一定讀寫能力，語言溝通無障礙；⑥自愿參與本調查。排除標準：①調查期間住院的病人家屬；②病人照顧者為護理員或領薪照顧者；③有精神障礙不能配合調查；④調查期間自愿退出者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 本研究采用結構式問卷。①一般資料調查表：自行設計，包括病人家屬性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、家庭人均月收入等。②中文版家屬疾病不確定感量表(MUIS-FM)[11]：包括對疾病癥狀和治療等的不明確性、復雜性、信息缺乏性、不可預測性4個維度，共30個條目，該量表Cronbach′s α系數為0.89，內容效度為0.87。

1.2.2 資料收集方法 本研究采用問卷調查法收集資料，研究者在病人入ICU 24 h內，于家屬等候室向符合條件的調查對象發(fā)放問卷，采用統一的指導語，進行解釋說明，讓家屬單獨填寫；對于有閱讀困難或視力障礙者，研究者逐條閱讀后家屬獨立作出選擇，研究者逐一記錄，進行面對面采集。

2 結果

2.1 病人及其家屬一般資料 本研究227名調查對象中，男88人(38.8%)，女139人(61.2%)；居住地為農村92人(40.5%)，城市135人(59.5%)；文化程度為小學及以下63人(27.8%)，初中52人(22.9%)，高中或中專72人(31.7%)，?？萍耙陨?0人(17.6%)；與病人關系為配偶84人(37.0%)，父母23人(10.1%)，子女100人(44.1%)，兄弟姐妹15人(6.6%)，其他5人(2.2%)。TBI病人中男147例(64.8%)，女80例(35.2%)；入科方式急診轉入195例(85.9%)，病房轉入25例(11.0%)，術后入7例(3.1%)。

2.2 ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感得分情況 本研究結果顯示，ICU TBI病人家屬疾病不確定感得分為(92.46±10.88)分，各維度得分情況見表1。30個條目中得分最高的5個條目分別是“我無法預測我的家人何時會發(fā)生什么事”“我不知道在我的家人身上，下一步會發(fā)生什么”“我不知道何時才能照顧我的家人”“我家人接受的治療非常復雜，我很難弄清楚”“我不清楚眾多醫(yī)務人員都各自負責什么”，條目均分分別為(3.94±0.61)分、(3.78±0.91)分、(3.78±0.71)分、(3.70±0.93)分、(3.97±0.93)分。

表1 ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感得分情況 單位：分

2.3 ICU TBI病人家屬疾病不確定感的單因素分析 本研究結果顯示，不同年齡、居住地、與病人關系、文化程度、家庭人均月收入、職業(yè)、有無共同照護者、ICU探視經歷、疾病知識來源、疾病了解程度、護理滿意度、病人年齡、病人GCS評分的TBI病人家屬疾病不確定感得分比較，差異有統計學意義(P<0.05)。具體見表2。

表2 不同特征ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感比較 單位：分

2.4 ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感影響因素分析 以ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感得分作為因變量，將單因素分析中差異有統計學意義的項目作為自變量進行多元線性回歸分析。對自變量進行賦值，見表3。結果顯示，居住地、家屬受教育程度、家庭人均月收入、職業(yè)、探視經歷、對疾病了解程度、護理滿意度、病人年齡、GCS評分為主要影響因素(F=31.073，P<0.05)，回歸方程模型擬合度R2為0.498，德賓沃森統計量為1.727，調整后的R2為0.482，可解釋ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感48.2%的變異量。見表4。

表3 自變量進行賦值

表4 ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 ICU TBI病人家屬疾病不確定感處于中高等水平 本研究結果顯示，227名ICU顱腦創(chuàng)傷病人家屬疾病不確定感得分為(92.46±10.88)分，條目均分為(3.08±0.36)分，得分大于50%理論總分，表明疾病不確定感水平處于中等偏高[8,12]。與應春曉等[13]研究結果一致。其中不明確性及復雜性維度得分較高，可能與以下原因有關。①本研究調查對象為ICU顱腦損傷病人家屬，病人病情不穩(wěn)定，家屬缺乏心理準備。研究顯示約97%危重病人家屬較普通病人家屬存在更高水平疾病不確定感[14]。②ICU封閉式環(huán)境限制了信息獲取，家屬對于疾病相關訊息缺乏，疾病不確定感引發(fā)的未知焦慮與無助感顯著增加。近年來，以家庭為中心的概念逐漸被提出，鼓勵加強家屬醫(yī)療護理決策參與度與醫(yī)護患家庭間信息共享[15]。美國重癥醫(yī)學會也明確提出“FCC”的模式[16]，肯定了“家屬在場”“家庭支持”“良性溝通”的可行性和必要性。重癥醫(yī)務人員應對TBI病人家屬給予同等關注，提高對家屬信息支持，采取針對措施識別并降低ICU病人家屬疾病不確定感，提高診治和護理效率。

3.2 ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感影響因素

3.2.1 居住地 本研究結果顯示，居住地為城市的病人家屬疾病不確定感得分較低，考慮與家庭離病人入住醫(yī)院較近，交通便捷，探視頻率高，與責任醫(yī)生及護士的溝通積極有關；且居住地為城市家庭收入較村鎮(zhèn)可觀，獲得的社會與信息支持廣泛，居住地為農村的家屬尋求醫(yī)療支持受限，信息來源單一，因而居住地為城鎮(zhèn)家屬疾病不確定感水平相對較低。提示醫(yī)務人員應對于居住地為農村的家屬給予主動關注與溝通，協助其了解病情，提供多元化信息交流的渠道與社會支持，降低其疾病不確定感。

3.2.2 病人家屬文化程度 本研究得出，文化程度較高的病人家屬疾病不確定感低于文化程度較低的家屬?？赡芘c家屬受教育程度越高，對信息的接收及處理能力越強有關，文化程度高的群體對于各類消息獲得途徑廣泛[17]，而文化水平低則知識儲備及認知能力相對較低[18]。此外，文化程度高的家庭往往社會經濟地位較高，更擅于主動尋求較好的社會支持系統，從而對親人患重大疾病的突發(fā)事件有更好的應對能力，因而疾病不確定感較低。

3.2.3 病人家屬職業(yè)、家庭月收入 本研究結果顯示，職業(yè)為機關單位人員較從事工人或農民的家屬疾病不確定感低，考慮與機關單位家庭經濟基礎好，社會地位高有關，且機關單位群體通常受教育程度高，應對危機與抗打擊能力較強，與王月華等[19]研究結論一致；無業(yè)人口、農民或工人家庭社會地位較低，抗打擊能力弱，對突發(fā)事件缺乏應對理解，疾病不確定感高。此外，結果顯示，人均月收入高的家庭較收入微薄家庭疾病不確定感低，與李丹等[20]結論相符，考慮為月收入高代表獲得的醫(yī)療救治條件更好，病人家屬對于病人救治成功的信念越強，顱腦損傷病人救治費用昂貴，收入低的家庭難以負擔，病人所得到的醫(yī)療資源局限，預后不明確，疾病不確定感高。

3.2.4 護理滿意度、探視經歷及疾病了解程度 本研究結果顯示，探視經歷頻繁、護理滿意度及疾病了解程度越高的家屬疾病不確定感越低。探視是醫(yī)務人員與家屬情感溝通、病情信息交流的重要渠道[21]，家屬參與式護理可緩解病人及家屬不良情緒，提高家屬滿意度，改善醫(yī)患關系[22-23]，增加對病人探視次數，利于降低家屬的焦慮、不安情緒，減輕疾病不確定感。醫(yī)護對家屬的積極溝通有利于平復家屬不安心理，加深對病情的了解，提高家屬對于醫(yī)護人員的滿意度，進而降低疾病不確定感。醫(yī)務人員應提高與家屬溝通的積極性，加強家屬對于ICU救治工作的了解，提高家屬滿意度，降低其疾病不確定感。

3.2.5 病人年齡、GCS評分 顱腦損傷病人通常伴有不同程度意識障礙，病人長時間昏迷，并發(fā)癥越多，預后越差；且病人GCS評分低，一般說明病人昏迷程度嚴重，死亡率較高，遠期預后多不良[24-26]。本研究結果顯示，GCS評分越低的病人家屬其疾病不確定感顯著增高，考慮與以上原因有關，家屬對于病人救治成功的把握降低。而年齡較大病人往往合并不同慢性基礎疾病，機體免疫力更弱，疾病恢復能力減低，并發(fā)癥發(fā)生風險高[27]，導致病情更加復雜不明，家屬對其的擔憂更甚，繼而疾病不確定感更強。

4 結論

ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感處于較高水平，且受病人年齡、GCS評分、病人家屬文化程度、居住地、家庭人均月收入、職業(yè)、探視經歷、對疾病了解程度、護理滿意度等因素影響。ICU醫(yī)務人員應重點關注年齡較大、病情較重病人，以及居住地偏遠、文化程度低、家庭經濟狀況較差的病人家屬心理狀態(tài)，滿足其不同階段需求，緩解其不良情緒。重癥監(jiān)護室的治療目的已不僅僅是保證病人的存活，更重要的是指導病人及家庭以最大程度接近健康的身心狀態(tài)回歸社會，醫(yī)務人員需定期對家屬進行評估，制定針對性、多元化的手段降低其疾病不確定感，為ICU顱腦損傷病人及家庭提供更高質量的醫(yī)療服務。本研究為橫斷面研究，樣本來源為同一地區(qū)三級甲等醫(yī)院ICU，受既定地區(qū)人口文化經濟特征限制，有一定局限性，未來將繼續(xù)擴大地區(qū)樣本量，進行多樣化人口特征追蹤，為ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感干預措施制定的科學性提供依據。