陳 楠,馬惠榮,秦 達(dá),常 榮
支氣管哮喘是炎性細(xì)胞和免疫細(xì)胞共同參與的非特異性慢性氣道疾病。兒童是支氣管哮喘高發(fā)群體,根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)統(tǒng)計(jì),全球超過1/3的支氣管哮喘發(fā)生于12歲以前[1]。以往的全球哮喘防治創(chuàng)議數(shù)據(jù)顯示[2],全球約有3億人罹患支氣管哮喘。通過1990年、2000年、2010年分別進(jìn)行的全國(guó)16城市0~14歲兒童哮喘患病率調(diào)查顯示我國(guó)城市兒童哮喘患病率分別為0.96%、1.66%和2.38%,呈顯著上升趨勢(shì),防控形式嚴(yán)峻[3]。目前,哮喘尚無(wú)有效根治方法,2019全球哮喘防治創(chuàng)議(Global Initiative for Asthma,GINA)指南及我國(guó)兒童支氣管哮喘診治指南推薦,吸入性糖皮質(zhì)激素仍作為兒童哮喘緩解期長(zhǎng)期控制的首選藥物。由于長(zhǎng)期使用糖皮質(zhì)激素的依從性較差導(dǎo)致兒童哮喘反復(fù)發(fā)作,從而增加患兒病死率?,F(xiàn)將兒童支氣管哮喘的研究進(jìn)展綜述如下。
支氣管哮喘患病率高、病程長(zhǎng)、病情反復(fù)、遷延不愈等特點(diǎn)[4],臨床表現(xiàn)為咳嗽、喘息、氣促、胸悶,常在夜間和(或)凌晨發(fā)作或加劇[5],哮喘在急性發(fā)作時(shí)由于支氣管痙攣收縮等因素導(dǎo)致患兒氣道狹窄,出現(xiàn)呼吸困難、胸悶、咳喘等病癥,患兒出現(xiàn)缺氧等情況,嚴(yán)重影響呼吸功能,對(duì)患兒的生命安全造成威脅[6-8]。國(guó)內(nèi)外的相關(guān)研究顯示;兒童時(shí)期是肺部結(jié)構(gòu)發(fā)育及功能轉(zhuǎn)變重要的時(shí)期,哮喘患兒控制不佳會(huì)造成肺功能損傷,引起兒童較早發(fā)生肺功能降低的現(xiàn)象,這種情況會(huì)一直對(duì)患兒造成影響,甚至?xí)永m(xù)到患兒的中年時(shí)期,同時(shí)持續(xù)性的哮喘病史以及肺功能降低也是形成氣道阻塞的危險(xiǎn)因素,這會(huì)增加患兒成年后早期慢性阻塞性肺疾病(Chronic obstructive pulmonary disease,COPD)發(fā)病率[9-11]。
支氣管哮喘的患病率逐年增高,是因?yàn)榇嬖谥芏嗟奈覀儫o(wú)法控制的誘發(fā)因素和危險(xiǎn)因素。大量流行病學(xué)資料表明:病毒、細(xì)菌感染等都能引起氣道炎癥,從而成為哮喘的首要誘發(fā)因素,尤其是嬰幼兒或兒童[12]。越來(lái)越多的事實(shí)表明環(huán)境因素促進(jìn)哮喘的發(fā)展。暴露于室內(nèi)的污染物和變應(yīng)原,如香煙煙霧、塵螨等會(huì)加劇哮喘。家居環(huán)境潮濕也是哮喘的危險(xiǎn)因素。室外環(huán)境因素主要與天氣變化有關(guān),如天氣驟冷容易誘導(dǎo)哮喘發(fā)作。同時(shí)室外變應(yīng)原如支鏈孢菌等真菌以及各種花粉與哮喘發(fā)病也有密切關(guān)系[13]。另外哮喘還受食物過敏因素的影響,酪蛋白與乳清蛋白也是過敏的主要成分之一。陳婷女等[14-15]的研究表明,應(yīng)用抗生素、早產(chǎn)、剖宮產(chǎn)等因素均為影響小兒支氣管哮喘的危險(xiǎn)因素,因?yàn)樵绠a(chǎn)兒支氣管肺發(fā)育不良,易發(fā)生早期一過性喘息。也有研究證明哮喘是多基因遺傳病,其具有較強(qiáng)的家族聚集性[16],父母一方患有哮喘的家庭中孩子得哮喘的危險(xiǎn)性比非哮喘家庭的孩子高,如果雙親都患有哮喘,則這種危險(xiǎn)性更大[17]。目前為止還沒有更好的辦法預(yù)防哮喘,我們能做的就是盡量避免過敏源。
在國(guó)外,關(guān)于兒童哮喘相關(guān)評(píng)估工具開發(fā)較早,運(yùn)用較成熟,能夠有效評(píng)估兒童支氣管哮喘急性發(fā)作的嚴(yán)重程度[18-19]。分別有Parkin等[20]于1996年發(fā)表的兒童哮喘臨床哮喘評(píng)分(Clinical Asthma Score CAS)、Chalut等[21]設(shè)計(jì)的兒童呼吸評(píng)估量表(Pediarric Respiratory As-sessment Measure,PRAM)、Gorelick等[22]于2004年研制的兒童哮喘嚴(yán)重程度評(píng)分(Pediatric Asthma Se-verity Score,PASS)、Arnold等[23]于2012年在PRAM的基礎(chǔ)上設(shè)計(jì)制定的急性哮喘強(qiáng)度研究評(píng)分(Acute Asthma Intensi-ty Research Score,AAIRS)等一系列評(píng)估量表。雖然這些量表在各自的應(yīng)用場(chǎng)景下都具有一定的有效性和適用性,但由于兒童的特殊生理特點(diǎn),此類工具在應(yīng)用過程中還是顯示出一定的局限性,比如,由于這些評(píng)估需要通過聽診來(lái)判斷,臨床護(hù)士較難獨(dú)立完成評(píng)估;部分量表使用的分值和對(duì)應(yīng)的臨床癥狀不合理等[24]。
據(jù)數(shù)據(jù)顯示,我國(guó)兒童哮喘仍呈逐漸上升趨勢(shì),由此可見兒童哮喘還需加強(qiáng)控制措施的實(shí)施。在評(píng)價(jià)工具方面,雖然可供使用的工具很多,但均來(lái)自國(guó)外,并存在條目數(shù)過多等局限性,我國(guó)急需在國(guó)外量表的基礎(chǔ)上,結(jié)合我國(guó)國(guó)情,盡快構(gòu)建適合我國(guó)使用的兒童哮喘嚴(yán)重程度評(píng)估工具。臨床常用的哮喘評(píng)估工具主要有:哮喘控制測(cè)試(Asthma Control Test,ACT)[25]、兒童哮喘控制測(cè)試(Childhood Asthma Control Test,C-ACT,適用于4~11歲兒童)或(Asthma Control Test,ACT適用于10到14歲)[26]、哮喘控制問卷(Asthma Control Questionnaire,ACQ)[27]等,應(yīng)根據(jù)患兒年齡和就診條件,選用合適的評(píng)估工具,定期評(píng)估。
由于哮喘無(wú)法徹底治愈,控制顯得尤為重要。最新的全球哮喘防治創(chuàng)議指出治療兒童哮喘的目標(biāo),不僅能夠控制兒童哮喘的癥狀,保證哮喘兒童的正常學(xué)習(xí)和生活,還要盡量減少哮喘的發(fā)作及藥物不良反應(yīng);我國(guó)最新版的兒童哮喘診斷防治指南也指出,兒童哮喘的治療目標(biāo)需要達(dá)到保持哮喘癥狀的有力控制,維持哮喘兒童的正常生活活動(dòng)水平及自身運(yùn)動(dòng)的能力,保持哮喘兒童肺功能狀態(tài)最大化接近正常兒童,防止患兒急性哮喘的發(fā)作,盡量避免用藥引起的不良反應(yīng),預(yù)防因兒童哮喘導(dǎo)致的死亡[28-29]。
在世界范圍內(nèi)兒童哮喘控制水平情況差距較大。歐洲七國(guó)的哮喘透視與現(xiàn)狀調(diào)查表明,僅有5.8%的患兒達(dá)到哮喘控制。在亞洲哮喘患兒的控制率僅為2.9%[30]。通過1900年、2010年、2020年分別進(jìn)行的全國(guó)16城市0~14歲兒童哮喘患病率調(diào)查顯示我國(guó)城市兒童哮喘患病率分別為0.96%、1.66%和2.38%,呈顯著上升趨勢(shì),說(shuō)明我國(guó)的兒童支氣管哮喘控制仍不理想[3]。為提高哮喘的控制水平,減少其反復(fù)發(fā)作,降低哮喘帶來(lái)的直接和間接經(jīng)濟(jì)損失,全球哮喘防治創(chuàng)議(GINA)、美國(guó)國(guó)家哮喘防治計(jì)劃(NAEPP)[31]、英國(guó)哮喘管理指南[32]、中國(guó)兒童支氣管哮喘診斷與防治指南[33]等多個(gè)哮喘防治指南均提出要為哮喘兒童制訂哮喘行動(dòng)計(jì)劃(asthma action plan,AAP)。哮喘行動(dòng)計(jì)劃在美國(guó)、澳大利亞加拿大等國(guó)家開展較早,隨后在越來(lái)越多的國(guó)家應(yīng)用[34]。我國(guó)于2017年2月19日發(fā)布中國(guó)兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃[35](China children asthma action plan,CCAAP),為中國(guó)哮喘患兒的診療和規(guī)范化管理提供了一種新的模式,不僅提升了患兒與醫(yī)生溝通治療的便利性,同時(shí)也有利于加強(qiáng)患兒治療的依從性,可以科學(xué)防治我國(guó)兒童哮喘。
首先是哮喘兒童配合度不高,有研究發(fā)現(xiàn)隨著哮喘兒童年齡的增長(zhǎng),吸入給藥治療依從性水平逐漸降低,學(xué)齡期哮喘兒童自我認(rèn)知能力較差,且大多數(shù)≥6歲兒童進(jìn)入小學(xué)后家長(zhǎng)監(jiān)管能力受限,從而影響哮喘兒童吸入給藥依從性[36]。同時(shí)哮喘兒童的心理因素也會(huì)影響治療的依從性。哮喘兒童年齡較小且心理承受能力較差,他們會(huì)發(fā)現(xiàn)與其他小朋友之間存在差異性,促使其產(chǎn)生自卑、抑郁等心理。病情反復(fù)發(fā)作也會(huì)增加哮喘兒童的不良情緒,這會(huì)降低哮喘兒童的治療積極性[37]。
如家庭經(jīng)濟(jì)條件差會(huì)導(dǎo)致工作不穩(wěn)定、流動(dòng)性比較大,因此家長(zhǎng)平時(shí)分身乏術(shù)影響對(duì)患兒疾病的重視程度,缺乏對(duì)患兒的監(jiān)督,導(dǎo)致藥物的漏用或不用,耽誤患兒治療和及時(shí)復(fù)診[38-39]。哮喘治療多需要長(zhǎng)期治療和多種藥物聯(lián)合用藥,較易出現(xiàn)藥物不良反應(yīng)。由于家長(zhǎng)知識(shí)缺乏,健康意識(shí)淡薄,擔(dān)心這些藥物不良反應(yīng)會(huì)影響哮喘兒童的身體,從而減少哮喘兒童用藥量甚至?xí)V褂盟?影響哮喘兒童的治療依從性[40-42]。鄧志威等[43-44]還發(fā)現(xiàn)疾病認(rèn)知度和依從性與家長(zhǎng)的學(xué)歷有關(guān),受教育程度高的人,對(duì)疾病的認(rèn)知度和依從性較高。在尉耘翠等[42]的調(diào)查研究中發(fā)現(xiàn)患兒家長(zhǎng)對(duì)醫(yī)師或藥師的信任程度也能影響用藥依從性,信任程度與依從性呈正相關(guān)。
1)一項(xiàng)針對(duì)兒童的研究顯示,在患病1~3個(gè)月內(nèi)患兒哮喘用藥依從性達(dá)86.9%,患病4~6個(gè)月降低為65.0%,患病7~12個(gè)月繼續(xù)降為52.5%,提示兒童哮喘用藥依從性欠佳,且隨治療時(shí)間增長(zhǎng)而降低[45]。2)與病情嚴(yán)重程度相關(guān),病情越嚴(yán)重的患兒其治療依從性越好,有很多哮喘兒童在哮喘急性發(fā)作時(shí)才足量用藥,而在哮喘緩解期則會(huì)擅自停藥或減少用藥量,直到再次發(fā)作時(shí)才恢復(fù)用藥[46]。3)受醫(yī)護(hù)監(jiān)督的影響,患兒在住院期間各種治療均遵醫(yī)囑執(zhí)行,哮喘兒童出院后,其治療隨意性較大,若缺乏醫(yī)護(hù)人員的跟蹤隨訪和監(jiān)督,家長(zhǎng)碰到治療方面的問題得不到及時(shí)解決,從而會(huì)降低哮喘兒童的治療依從性[47]。
在電子大數(shù)據(jù)發(fā)展迅速的21世紀(jì),互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)滲透到當(dāng)今社會(huì)的諸多領(lǐng)域。其以方便、快捷、高新的特點(diǎn)迅速融入當(dāng)今社會(huì)[48]?;诨ヂ?lián)網(wǎng)的互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)是醫(yī)療機(jī)構(gòu)利用大數(shù)據(jù)、云計(jì)算等互聯(lián)網(wǎng)新時(shí)代產(chǎn)物,推動(dòng)護(hù)理服務(wù)改革,創(chuàng)新護(hù)理服務(wù)方式,擴(kuò)大護(hù)理服務(wù)供給及服務(wù)范圍,助力院外延續(xù)護(hù)理工作開展,為出院隨診人群提供全方位、全周期的護(hù)理指導(dǎo)、健康宣教及專業(yè)知識(shí)咨詢等優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù),滿足病人多層次、多樣化的需求[49]?;ヂ?lián)網(wǎng)+服務(wù)在時(shí)間上提供人的全生命周期服務(wù),空間上提供讓病人在家就能享受到在院的醫(yī)療、護(hù)理等診療服務(wù)的“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療[50]。真正實(shí)現(xiàn)結(jié)合線上、線下配置更多優(yōu)質(zhì)資源,做到線上預(yù)約問診、線下檢查治療,院后健康管理智能隨訪,擁有遠(yuǎn)程醫(yī)療和智能穿戴設(shè)備,實(shí)現(xiàn)診前、診中、診后全流程覆蓋[24]。
日本從20世紀(jì)70年代起就開始探索開展家庭護(hù)理服務(wù)。但是隨著時(shí)代的發(fā)展,傳統(tǒng)的上門服務(wù)呈現(xiàn)出人力成本高、效率低等弊端[51]。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的迅猛發(fā)展,采用移動(dòng)應(yīng)用軟件(App)管理兒童支氣管哮喘成為一種新的潮流和趨勢(shì),與傳統(tǒng)哮喘管理方式比較,移動(dòng)App管理具有日記數(shù)據(jù)記錄方便快捷、病情評(píng)估可視化、醫(yī)療問題反饋及時(shí)和治療提醒以及危險(xiǎn)因素提前預(yù)警等優(yōu)勢(shì)。據(jù)統(tǒng)計(jì),2015年底中國(guó)移動(dòng)醫(yī)療健康市場(chǎng)用戶規(guī)模已增長(zhǎng)至1億人,相較2014年增長(zhǎng)了6 600萬(wàn)余人,同比增長(zhǎng)率高達(dá)91%,而2015年我國(guó)移動(dòng)醫(yī)療App已達(dá)2 000多種[52]?,F(xiàn)國(guó)內(nèi)外市場(chǎng)上已有多款用于哮喘自我監(jiān)測(cè)管理類的App軟件,如Asthma tracker、哮喘管家、呼吸家等,主要分為健康管理和疾病管理兩大類。對(duì)于提高用藥依從性,提升自我管理能力和兒童生存質(zhì)量有一定的幫助[53]。但我國(guó)尚無(wú)對(duì)移動(dòng)醫(yī)療類App的服務(wù)方案、治療可信度等內(nèi)容的有效監(jiān)管和評(píng)價(jià),App開發(fā)后直接面向病人,導(dǎo)致許多App質(zhì)量不高等問題的出現(xiàn)[54-55]。因此,我國(guó)多數(shù)移動(dòng)醫(yī)療App發(fā)展程度較低,尚存在很多許多需要優(yōu)化改進(jìn)的方面。例如,參與度低、功能少、美學(xué)效果差、信息質(zhì)量和主觀質(zhì)量差等,仍有較大的發(fā)展空間[53]。
支氣管哮喘作為兒童時(shí)期最常見的慢性疾病,一直以來(lái)嚴(yán)重影響了我國(guó)兒童的身心健康,目前兒童哮喘的研究方向依然主要集中在病因、急性發(fā)病誘因、控制藥物等方面,對(duì)醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷、系統(tǒng)化治療等方面研究還處于起步階段[56-58]。但是隨著社會(huì)各界越來(lái)越多的重視,相信伴隨著哮喘診療體系建設(shè)的日臻完善、新型哮喘控制模式的建立健全,哮喘兒童的控制率會(huì)逐步提升至理想狀態(tài)。