張 瀟,楊 巧,楊 肖,何細(xì)飛,葉 燕,徐 蓉

心力衰竭(heart failure,HF)已成為全球迫切需要解決的公共衛(wèi)生問題之一。2021年美國HF患病人數(shù)約為600萬,占總?cè)丝诘?.80%,預(yù)計到2030年患病率可達(dá)到8.50%[1];同年我國研究顯示,在25～64歲、65～79歲和80歲的人中HF患病率分別為0.57%、3.86%和7.55%[2]。循證醫(yī)療技術(shù)的飛速發(fā)展延長了HF病人的生存周期[3],但由于HF不可逆、進(jìn)行性、無法治愈的疾病特點(diǎn),病人在疾病進(jìn)程中容易出現(xiàn)軀體功能障礙、獨(dú)立性喪失、活動耐力下降和反復(fù)住院,嚴(yán)重影響病人及其家屬的生活質(zhì)量。HF的高患病率、高再住院率以及高死亡率也給國家和社會帶來沉重的醫(yī)療負(fù)擔(dān)[4-5]。國外大量研究證明,在HF病人中實(shí)施緩和醫(yī)療,有助于改善病人的軀體癥狀,強(qiáng)化心理支持,滿足多元化需求,提高生活質(zhì)量,降低入院率,節(jié)約醫(yī)療成本及資源[6-8]。目前,我國有關(guān)HF病人緩和醫(yī)療研究尚處于探索階段,為數(shù)不多的研究僅關(guān)注照顧內(nèi)容、需求等[9-11]。本文對HF病人的緩和醫(yī)療干預(yù)進(jìn)行綜述,為推進(jìn)我國HF病人緩和醫(yī)療的發(fā)展提供思路及依據(jù)。

1 緩和醫(yī)療的定義及內(nèi)涵

“palliative care”以往被翻譯為“姑息治療”,但在中國文化中,“姑息”多以貶義出現(xiàn),帶有消極、被動、放棄等含義,不能準(zhǔn)確體現(xiàn)palliative care的內(nèi)涵。因此,后有學(xué)者將其翻譯為“舒緩醫(yī)療”“緩和醫(yī)療”等,目前我國部分專家達(dá)成共識,將其翻譯為“緩和醫(yī)療”[12]。2018年,柳葉刀全球緩和醫(yī)療和疼痛緩解委員會提出,需修訂緩和醫(yī)療的定義,聚焦于緩解嚴(yán)重的健康相關(guān)痛苦[13]。2020年,國際安寧療護(hù)和緩和醫(yī)療協(xié)會基于專家共識,提出了新的緩和醫(yī)療定義,即緩和醫(yī)療以患有無法治愈的、威脅生命疾病的病人及其家屬為對象,通過多學(xué)科協(xié)作的模式,向處于嚴(yán)重的、健康相關(guān)的痛苦之中的各年齡段病人提供積極和全方位的整體醫(yī)療服務(wù),旨在改善病人及家屬健康相關(guān)的生活質(zhì)量[14]。緩和醫(yī)療應(yīng)貫穿疾病診斷后的整個過程,與疾病治療措施相結(jié)合,包括預(yù)防、早期識別、綜合評估和對病人身心問題的管理,以緩解疼痛和其他令人痛苦的癥狀、心理困擾、精神困擾和社會需求;同時,為病人及其家屬提供醫(yī)療、護(hù)理、心理、法律等方面的支持服務(wù),通過有效溝通,幫助病人及其家屬確定照護(hù)目標(biāo),既不加速也不延遲死亡。

容易與緩和醫(yī)療混淆的概念是“hospice care” 和“end of life care”。此前我國學(xué)者將它們翻譯為“臨終關(guān)懷”,針對的是預(yù)期壽命小于6個月的臨終病人及其家屬,旨在提高他們的生活質(zhì)量。近年來考慮到大眾的接受程度,我國專家建議將它們譯為“安寧療護(hù)”[12]。我國大力推進(jìn)安寧療護(hù)的發(fā)展,2017年國家衛(wèi)計委相繼發(fā)布的《安寧療護(hù)實(shí)踐指南 (試行) 》和《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范 (試行) 》,2019年又發(fā)布了《國家衛(wèi)生健康委員會關(guān)于開展第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的通知》[15],2022年4月國家衛(wèi)健委印發(fā)了《全國護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2021-2025年)》,強(qiáng)調(diào)應(yīng)大力發(fā)展安寧療護(hù),增加安寧療護(hù)中心[16]。

2 心力衰竭病人緩和醫(yī)療的發(fā)展現(xiàn)狀

20世紀(jì)90年代初期,學(xué)者O′Leary探索了HF病人緩和醫(yī)療的相關(guān)需求,發(fā)現(xiàn)與緩和醫(yī)療照護(hù)服務(wù)內(nèi)容一致,從此大家逐漸重視緩和醫(yī)療在HF病人中的應(yīng)用[17]。2002年,世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)重新修訂緩和醫(yī)療的概念,推進(jìn)了HF病人緩和醫(yī)療的發(fā)展[18]。2013年,美國心臟病學(xué)會/美國心臟協(xié)會在HF指南中推薦為HF病人實(shí)施緩和醫(yī)療[19]。隨后WHO及加拿大心血管學(xué)會等機(jī)構(gòu)均指出,一旦病人確診為HF應(yīng)盡早開展緩和醫(yī)療照護(hù)[20]。2022年4月,美國心臟病學(xué)會/美國心臟協(xié)會/美國心力衰竭協(xié)會發(fā)布HF管理指南,指出緩和醫(yī)療應(yīng)整合入所有HF病人的照護(hù)中,并延伸至經(jīng)歷喪親之痛的照顧者的護(hù)理中[21]。近年來,歐美國家成立了HF病人緩和醫(yī)療團(tuán)隊,建立了較完善的疾病管理模式和研究-培訓(xùn)-教育一體化體系[7,22]。

自2016年以來,安寧療護(hù)開始在我國快速發(fā)展并在國家層面推行[15],緩和醫(yī)療的發(fā)展則較為緩慢,研究主要集中在癌癥領(lǐng)域。針對HF病人實(shí)施緩和醫(yī)療照護(hù)的研究與實(shí)踐尚處于起步階段,少有的幾項(xiàng)研究主要關(guān)注緩和醫(yī)療需求、影響因素和照護(hù)內(nèi)容[9-11]等,尚缺乏HF病人緩和醫(yī)療的干預(yù)性研究。

3 心力衰竭病人緩和醫(yī)療照護(hù)服務(wù)模式及干預(yù)研究

盡管國際指南建議盡早對HF病人實(shí)施緩和醫(yī)療照護(hù),但由于許多緩和醫(yī)療照護(hù)計劃最初是為晚期癌癥病人開發(fā)的,且HF病人的疾病軌跡、預(yù)后、癥狀管理和合并癥與癌癥病人顯著不同,生活質(zhì)量高峰期和住院低谷期變化大且不可預(yù)測,HF緩和醫(yī)療照護(hù)模式較少,以下對現(xiàn)有的模式進(jìn)行分別闡述。

3.1 基于病房的緩和醫(yī)療模式

基于病房的模式是指向緩和醫(yī)療照護(hù)病房的HF病人及其家屬提供咨詢和護(hù)理。2019年,O′Riordan等[23]開展了為期6個月的HF住院病人癥狀管理服務(wù)(SMS-HF)。護(hù)士、醫(yī)師、社會工作者和牧師為緩和醫(yī)療跨學(xué)科團(tuán)隊的核心成員。干預(yù)組病人(n=22)接受為期1周的當(dāng)面隨訪評估(評估病人的HF病因、嚴(yán)重程度、疼痛、呼吸困難、抑郁和生活質(zhì)量)和5個月的咨詢(其中至少2次是當(dāng)面咨詢,其余通過電話進(jìn)行),并為病人提供長期癥狀管理服務(wù),討論預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃,提供心理社會和精神支持和服務(wù);對照組病人(n=17)接受常規(guī)護(hù)理。研究顯示干預(yù)組病人的疼痛相關(guān)癥狀得到顯著改善,生活質(zhì)量改善方面差異不明顯。美國學(xué)者Sidebottom等[24]也做了類似的研究,招募了232例急性HF住院病人,進(jìn)行為期10個月的隨機(jī)對照試驗(yàn)研究。研究顯示緩和醫(yī)療干預(yù)可以顯著改善HF病人的癥狀負(fù)擔(dān)、抑郁癥狀和生活質(zhì)量。兩項(xiàng)研究不一致的原因可能是由于兩項(xiàng)研究樣本量不一樣,干預(yù)時間不一致引起的。O′Donnell等[25]開展了為期6個月的緩和醫(yī)療前瞻性隨機(jī)臨床試驗(yàn),干預(yù)是由經(jīng)過培訓(xùn)且具有5年緩和醫(yī)療照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的社會工作者主導(dǎo),首先進(jìn)行基于指南的結(jié)構(gòu)化評估(包括HF住院病人對預(yù)后的理解、臨終偏好、癥狀負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量),然后由緩和醫(yī)療醫(yī)生進(jìn)行常規(guī)審查,并將相關(guān)結(jié)果傳達(dá)給臨床醫(yī)生,出院后繼續(xù)在門診環(huán)境中進(jìn)行縱向隨訪,研究顯示有效改善了病人與心臟病醫(yī)生之間有關(guān)臨終問題的溝通,有利于提高晚期HF病人的整體護(hù)理質(zhì)量,而不會對抑郁、焦慮、精神健康或生活質(zhì)量產(chǎn)生不利影響。這些研究為基于病房的緩和醫(yī)療照護(hù)所帶來的潛在益處提供了一些證據(jù)。

3.2 基于門診的緩和醫(yī)療模式

基于門診的緩和醫(yī)療模式是指向門診就診的HF病人及其家屬提供護(hù)理。2018年,Bekelman等[26]發(fā)表一項(xiàng)多中心隨機(jī)臨床試驗(yàn)研究,將314例有癥狀的慢性HF門診病人隨機(jī)分為干預(yù)組和對照組。干預(yù)組接受緩解癥狀和適應(yīng)疾病的協(xié)同護(hù)理CASA(Collaborative Care to AlleviateSymptoms and Adjust to Illness),主要包括3部分內(nèi)容:1)注冊護(hù)士先接受有關(guān)溝通、動機(jī)性訪談和基于指南的癥狀管理方面的培訓(xùn),應(yīng)用動機(jī)性訪談促進(jìn)病人健康行為的改變,每月1次或2次通過電話的形式,對干預(yù)組進(jìn)行6次結(jié)構(gòu)化評估和癥狀管理干預(yù)。2)社會工作者接受心理社會干預(yù)培訓(xùn)和后續(xù)督導(dǎo),提供基于電話的結(jié)構(gòu)化心理社會干預(yù),以幫助HF病人適應(yīng)疾病并解決抑郁癥狀,并視需要為病人的照顧者提供支持。3)多學(xué)科團(tuán)隊(包括護(hù)士和社會工作者、初級保健臨床醫(yī)生、緩和醫(yī)療醫(yī)師和心臟病專家)核查病人的照護(hù)計劃,并為病人提供有關(guān)檢查和藥物治療的建議。研究顯示,干預(yù)6個月后干預(yù)組難以治療的抑郁癥狀和疲勞癥狀得到有效緩解,但病人的再住院及死亡率未見明顯改善。Rogers等[27]進(jìn)行了HF緩和醫(yī)療照試驗(yàn)PAL-HF(Palliative Care in Heart Failure )。研究小組評估并管理晚期HF病人的生活質(zhì)量,由緩和醫(yī)療專業(yè)護(hù)士、緩和醫(yī)療醫(yī)師和心臟病學(xué)團(tuán)隊合作協(xié)調(diào)病人的護(hù)理,以專業(yè)護(hù)士為主導(dǎo)參與病人出院后門診的持續(xù)管理。研究結(jié)果顯示在生活質(zhì)量、焦慮、抑郁和精神健康方面得到顯著改善。

以上基于門診的緩和醫(yī)療模式,證明了將基于指南的、由執(zhí)業(yè)護(hù)士主導(dǎo)的多學(xué)科緩和醫(yī)療干預(yù)嵌入晚期HF病人的整體護(hù)理中有較大益處。

3.3 基于社區(qū)的緩和醫(yī)療模式

基于社區(qū)的緩和醫(yī)療模式多指居家緩和醫(yī)療。Wong等[28]對中國香港3家醫(yī)院84例出院的晚期HF病人進(jìn)行了一項(xiàng)隨機(jī)對照試驗(yàn),對照組(n=41)接受與臨床問題無關(guān)的電話隨訪及常規(guī)護(hù)理家訪,干預(yù)組(n=43)由緩和醫(yī)療護(hù)士進(jìn)行家訪/電話隨訪,采用過渡性緩和醫(yī)療治療護(hù)理模式TCP-ESHF(the Transitional Care Palliative-end-stage heart failure),此模式基于HF病人的緩和醫(yī)療推薦原則和過渡性4C護(hù)理模型,4C指全面性( comprehensiveness)、連續(xù)性(continuity)、協(xié)調(diào)性 (coordination )和協(xié)作性(collaboration),即在多學(xué)科支持下提供持續(xù)的協(xié)同護(hù)理。研究顯示,干預(yù)12周后,過渡性護(hù)理干預(yù)可以減少終末期HF病人的再入院率,提高生活質(zhì)量,并明顯改善如呼吸困難、抑郁、疼痛等臨床癥狀。2022年,Quinn等[29]對1 417名已故HF病人進(jìn)行了為期6年的匹配隊列研究,干預(yù)組(n=245)接受基于家庭的協(xié)作式緩和醫(yī)療照護(hù),對照組(n=1 172)接受常規(guī)護(hù)理。主要干預(yù)通過實(shí)施臨床護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)化方案,對HF病人及照顧者提供持續(xù)專業(yè)教育及緩和醫(yī)療團(tuán)隊的協(xié)作管理,其中護(hù)士參與查閱病人病史,確定護(hù)理需求和替代決策者,提供病人及其照顧者專業(yè)教育、自我管理的物品及藥品等,該研究顯示病人在醫(yī)院死亡的相關(guān)風(fēng)險降低了48%,病人住院時間減少居家時間更長,臨床醫(yī)生家訪率增加。由此可見,在衛(wèi)生資源有限的環(huán)境中,基于社區(qū)的緩和醫(yī)療照護(hù)模式能減輕病人的癥狀負(fù)擔(dān),改善病人的生活質(zhì)量。

3.4 基于遠(yuǎn)程醫(yī)療的緩和醫(yī)療照護(hù)模式

2020年,Bakitas等[30]發(fā)表了一項(xiàng)單盲隨機(jī)臨床試驗(yàn),對照組(n=207)接受常規(guī)護(hù)理,干預(yù)組(n=208)接受針對病人及其照顧者的教育-養(yǎng)護(hù)-建議-在生命結(jié)束之前的綜合心臟照護(hù)ENABLE:CHF-PC(Educate,Nurture,Advise,Before Life Ends,Comprehensive Heartcare for Patients and Caregivers)。ENABLE CHF-PC干預(yù)由緩和醫(yī)療臨床醫(yī)生對病人進(jìn)行全面咨詢,由護(hù)士基于結(jié)構(gòu)化課程和指南,開展6次遠(yuǎn)程醫(yī)療輔助課程,重點(diǎn)是教授病人和家屬相關(guān)技能,幫助他們應(yīng)對疾病(例如,癥狀管理、自我護(hù)理管理和預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃等)。此外,護(hù)士每月1次電話隨訪,評估病人的需求,持續(xù)1年。該研究是迄今為止規(guī)模最大、種族最多樣化的早期緩和醫(yī)療遠(yuǎn)程醫(yī)療干預(yù)隨機(jī)臨床試驗(yàn)。研究顯示,與常規(guī)護(hù)理相比,盡管干預(yù)組在生活質(zhì)量或情緒方面的改善不明顯,但疼痛強(qiáng)度和疼痛對日常生活的影響顯著緩解。Dionne-Odom等[31]也做了類似的研究,研究顯示護(hù)士主導(dǎo)的早期基于緩和醫(yī)療的遠(yuǎn)程醫(yī)療干預(yù) (ENABLE CHF-PC) 在改善病人生活質(zhì)量、情緒和負(fù)擔(dān)方面沒有顯著差異。以上兩項(xiàng)研究均存在部分研究對象基線調(diào)查生活質(zhì)量較好、癥狀負(fù)擔(dān)較輕、對研究方案的依從性較低及干預(yù)不充分等問題,可能會影響最終結(jié)果。因此,未來的干預(yù)性研究應(yīng)重視病人的篩查,通過結(jié)構(gòu)化的評估量表來識別癥狀負(fù)擔(dān)更重的病人,使得需求及癥狀負(fù)擔(dān)更重的病人能從稀缺的緩和醫(yī)療資源中得到最大獲益。

綜上所述,由于緩和醫(yī)療治療干預(yù)具有高度異質(zhì)性,且干預(yù)方式多樣。借鑒國外經(jīng)驗(yàn),基于指南的、由執(zhí)業(yè)護(hù)士主導(dǎo)的多學(xué)科緩和醫(yī)療干預(yù)嵌入晚期HF病人的整體護(hù)理中有較大的益處。未來的研究,我國可以嘗試大力開展以護(hù)士為主導(dǎo)的干預(yù),對專業(yè)護(hù)士進(jìn)行必要的基于指南的規(guī)范化教育及培訓(xùn),使用基于指南的結(jié)構(gòu)化評估工具對病人癥狀及需求進(jìn)行篩選,利用遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)信息,加強(qiáng)對病人和家屬的教育以及疾病的應(yīng)對能力,尤其應(yīng)盡早對HF病人及其家人進(jìn)行與疾病進(jìn)展和癥狀變化軌跡相關(guān)的教育和對話,根據(jù)實(shí)際情況選擇不同的干預(yù)模型,從而不斷探索符合我國國情的緩和醫(yī)療干預(yù)模式。

4 小結(jié)與展望

衛(wèi)生保健人員可在住院病房、門診、家庭或社區(qū)為HF病人提供持續(xù)的緩和醫(yī)療照護(hù),本文所述的各種干預(yù)模式一定程度上能幫助病人改善軀體癥狀、強(qiáng)化心理支持、提高生活質(zhì)量,降低入院率,減少醫(yī)療花費(fèi)。基于門診和社區(qū)的緩和醫(yī)療照護(hù)模式是未來緩和醫(yī)療發(fā)展的新前沿,受疫情影響,基于遠(yuǎn)程醫(yī)療的緩和醫(yī)療模式將會成為未來的新方向。目前緩和醫(yī)療干預(yù)尚不能完全解決晚期HF病人及其照顧者的復(fù)雜需求,未來研究應(yīng)基于照護(hù)環(huán)境、疾病發(fā)展軌跡的不同階段和病人的需求選擇最佳緩和醫(yī)療照護(hù)的策略。同時,我國研究者需借鑒國外的經(jīng)驗(yàn),逐步探索出適合我國國情的緩和醫(yī)療照護(hù)模式,以推動我國HF病人緩和醫(yī)療的發(fā)展。