戴 艷，劉雙云，謝 茜

(湖南省兒童醫(yī)院 湖南長沙410007)

癲癇是我國第二大慢性神經系統(tǒng)疾病，其發(fā)病率可達10%[1]，僅次于腦梗死，且癲癇高風險人群為兒童。統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，兒童癲癇患者可占60%以上[2]?；純撼醮伟l(fā)病年齡越小、發(fā)作頻率越高，影響其語言表達、認知能力，且癲癇的病程較長，可反復發(fā)作，疾病發(fā)作時抽搐等表現(xiàn)致旁人異樣眼光，造成患兒心理障礙，影響其生活質量，威脅患兒健康[3]。家庭作為癲癇患兒主要生活場所，家庭疾病管理控制癲癇發(fā)作次數(shù)，降低癲癇對患兒的影響，但多數(shù)癲癇患兒監(jiān)護者缺乏癲癇相關知識，無法進行家庭系統(tǒng)照護，且疾病帶來的經濟及心理負擔可影響照護者康復信心。基于危害分析和關鍵控制點(HACCP)的預警干預可通過分析影響患兒預后的危險因素，對危險因素進行分析、監(jiān)控并采取相應干預措施將危險因素控制于可接受水平，從而降低如癲癇再次發(fā)作等事件的發(fā)生風險，已有研究將其應用于外科手術護理中效果良好[4]。但少有研究將其應用于癲癇患兒的護理中，故本研究將其應用于學齡前癲癇患兒的護理中并觀察其效果?，F(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取我院神經內科2019年1月1日～2021年1月31日收治的88例癲癇患兒為研究對象。納入標準：①患兒經腦電圖等輔助檢查手段結合臨床發(fā)作表現(xiàn)確診為癲癇[5]；②學齡前兒童(年齡3～6歲)；③照護者有基本的溝通與理解能力；④將研究內容如實告知照護者后其自愿簽署知情同意書。排除標準：①合并如小兒麻痹癥等其他神經病變者；②照護者為神經內科醫(yī)生/護士者；③照護者為聾啞人等存在溝通障礙者。采用隨機數(shù)字表法將患兒分為觀察組和對照組各44例。觀察組患兒男24例、女20例，年齡3～6(4.56±1.09)歲；癲癇類型：局灶性發(fā)作17例，全面性發(fā)作27例；服藥時間1～16(8.25±2.56)個月?；純赫兆o者男10名、女34名，年齡27～36(31.75±3.90)歲；受教育程度：初中及以下6名，高中13名，大學及以上25名。對照組患兒男25例、女19例，年齡3～6(4.49±1.13)歲；癲癇類型：局灶性發(fā)作18例，全面性發(fā)作26例；服藥時間2～15(8.09±2.57)個月?；純赫兆o者男11名、女33名，年齡27～38(32.34±4.25)歲；受教育程度：初中及以下5名，高中15名，大學及以上24名。兩組患兒和照護者一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關倫理原則。

1.2 方法 對照組給予癲癇常規(guī)護理。給予患兒及照護者用藥指導，院內實施口腔、皮膚等基礎護理，囑日常生活注意事項，并囑照護者定期復查，按時給藥，出院時發(fā)放兒童癲癇疾病手冊，出院后1個月給予1次電話隨訪，詢問患兒情況。觀察組給予基于HACCP的預警干預,具體內容如下。①危害分析：成立HACCP預警干預小組，通過在各數(shù)據(jù)庫(中國知網(wǎng)、萬方、維普等)查閱兒童癲癇相關文獻，翻閱過往癲癇兒童病例，尋找可能影響癲癇患兒預后的相關因素，如患兒服藥依從性低，未能定時、定量、持續(xù)服藥抗癲癇藥物等。②確定關鍵控制點、潛在危害因素及應對控制措施：發(fā)作期按鈴呼叫，護理人員聽到按鈴后從物品準備室拿取急救物品前往病房搶救，可延誤搶救時機。于每位床旁應配備壓舌板、床周裝備圍護欄、尿墊、吸痰器、簡易吸氧裝置等急救物品，并于每個病房配備1名護理人員時刻觀察患兒情況，于患兒癲癇持續(xù)發(fā)作時及時采取搶救措施。照護者癲癇相關知識缺乏，家庭管理能力較低，患兒未能得到良好的家庭照護。首先評估照護者受教育程度及理解能力，并根據(jù)評估結果為其選用最適宜的健康教育模式，如于會議室開展小型宣講會，通過視頻結合護理人員講解、一對一講解等方式等。健康教育內容應涵蓋癲癇發(fā)病原因、再發(fā)作危險因素、發(fā)作先兆、發(fā)病原因、家庭疾病管理的意義等。培訓照護者癲癇照護技巧，急性發(fā)作時處理措施(向患兒口腔中塞入柔軟毛巾/衣物，抽搐時不可用蠻力制止以免造成肌肉或關節(jié)損傷，患兒停止抽搐時應轉變其體位為側臥位，并清除口腔分泌物)，建立癲癇兒童疾病相關公眾號，囑照護者關注，公眾號每日推送癲癇相關知識，照護者離院時責任護士添加其微信，為照護者提供院外癲癇知識獲取渠道。部分照護者由于與醫(yī)護人員缺乏溝通而產生不信任感，進而影響其遵醫(yī)行為。入院時以熱情禮貌的態(tài)度接待、引導患兒及照護者，加強與患兒及照護者的溝通，可通過不時與照護者閑聊家常、贈送患兒小禮品等方式拉近護患關系。對擔心患兒疾病預后的照護者予以安慰，并通過舉例治療干預成功穩(wěn)定病情、減少癲癇發(fā)作次數(shù)的病例，增強照護者信心；出院后建立癲癇“大家庭”微信群，由1名護士管理，將癲癇照護者拉入群中，照護者可在群中分享經驗，提出疑問等，并定時開展癲癇家庭交流會，交流會上癲癇患兒可互相交友，照護者可互相溝通分享經驗，傾訴苦惱。部分照護者由于不了解按時、按量服藥對控制癲癇疾病進展、改善患兒預后的意義，故未能按時、按量服藥。為照護者詳細講解不按時服藥可影響疾病治療，加重患兒腦部損傷等。責任護士每日采用微信等方式提醒患兒照護者按時給藥。癲癇兒童可能發(fā)生行為及性格異常，影響患兒日常生活及發(fā)育，照護者應該多加引導，關注患兒心理健康。部分患兒可有明顯發(fā)作誘因，如熱敏感患兒照護者應注意保暖，謹防感染，家中制備紅外體溫檢測儀或水銀體溫計每日監(jiān)測患兒體溫，當體溫>38 ℃時，需及時就醫(yī)；睡眠不足或疲勞誘因，照護者應注意患兒每日活動量，避免過度勞累，睡前沖泡熱牛奶，于患兒房間內點助眠香薰等。兩組均持續(xù)干預12個月。

1.3 評價指標 ①疾病認知水平：采用癲癇兒童病程及疾病相關知識調查表評估兩組照護者干預前后疾病認知，選取量表癲癇相關知識(5項，15分)、日常注意事項(3項，31分)、急性發(fā)作處理措施(3項，30分)、服藥重要性(5項，15分)4個維度，得分與其疾病認知水平呈正相關[6]。②家庭疾病管理能力：采用家庭管理測量量表(FaMM)評估兩組照護者干預前后家庭疾病管理能力，該量表包括疾病管理困難(14項)、家庭疾病管理能力(12項)2個方面，每個項目計1～5分，疾病管理困難得分越高表示家庭疾病管理困難程度越小，家庭疾病管理能力得分越高表示家庭疾病管理能力越好[7]。③生活質量：采用癲癇兒童健康相關生活質量特異性量表(QOLCE-16)評估兩組患兒干預前后生活質量，該量表包括患兒認知(4項)、情感(4項)、社交(4項)、身體機能(4項)4個維度，每個項目評分為1～5分，其得分與患兒生活質量呈正相關[8]。④服藥依從性：應用Morisky量表進行評估癲癇患兒服藥情況，該量表總共包含8項，根據(jù)癲癇患兒近期服藥情況對其服藥依從性進行評估，每項根據(jù)依從至不依從記為0～1分，得分<6分為不依從、6～7分為依從、≥8分為高度依從[9]。依從率(%)=(依從例數(shù)+高度依從例數(shù))/總例數(shù)×100%。⑤其他：比較兩組患兒癲癇發(fā)作次數(shù)。

2 結果

2.1 兩組照護者干預前后疾病認知情況比較 見表1。

表1 兩組照護者干預前后疾病認知情況比較(分，

2.2 兩組患兒干預前后QOLCE-16評分比較 見表2。

表2 兩組患兒干預前后QOLCE-16評分比較(分，

2.3 兩組照護者干預前后FaMM評分比較 見表3。

表3 兩組照護者干預前后FaMM評分比較(分，

2.4 兩組患兒服藥依從性比較 見表4。

表4 兩組患兒服藥依從性比較

2.5 兩組患兒癲癇發(fā)作次數(shù)比較 干預12個月內，觀察組癲癇發(fā)作次數(shù)為(20.37±6.01)次，對照組癲癇發(fā)作次數(shù)為(25.14±7.99)次，兩組比較差異有統(tǒng)計學意義(t=3.165，P=0.002)。

3 討論

癲癇為慢性神經系統(tǒng)疾病，多于兒童期初次發(fā)病后反復發(fā)作，病程可遷延不愈，高達數(shù)年。學齡期癲癇患兒正處于生長發(fā)育的關鍵時期，身心健康是保證其正常發(fā)育的必要因素，而癲癇反復發(fā)作帶來的身心雙重壓力可嚴重影響患兒生活質量，故需采取相應干預措施，將降低癲癇再發(fā)風險、改善患兒生活質量為目前癲癇患兒護理的首要目標[10]。

家庭為學齡前癲癇患兒主要生活環(huán)境，故家屬為癲癇患兒的主要照護者，照護者疾病認知與家庭疾病管理能力是改善癲癇患兒預后的重要因素[11]。常規(guī)護理僅關注患兒院內護理，未對患兒及照護者給予延續(xù)干預，且常規(guī)護理下護理人員是護理實施過程中的指導者，并未引導照護者進行家庭延續(xù)護理，故護理效果不佳。本研究結果顯示，干預后，觀察組照護者癲癇兒童病程及疾病相關知識調查表、FaMM評分均高于對照組(P<0.01，P<0.05)，表明基于HACCP的預警干預可加深癲癇患兒照護者對癲癇相關知識的了解程度，提升其家庭疾病管理能力。分析原因：①基于HACCP的預警干預通過對照護者受教育程度進行評估分析，為其選取適宜的教育方式，更好地幫助其理解健康教育內容，掌握學齡前癲癇患兒照護技能，提高其癲癇認知水平與癲癇照護技巧，為其進行家庭疾病自我管理提供理論與實踐基礎。②部分照護者可因出院后失去知識獲取與護理指導來源無法進行家庭疾病管理，基于HACCP的預警干預通過微信公眾號定期推送疾病消息，為照護者提供的正規(guī)知識來源，并通過微信聯(lián)系方式建立出院后護理人員與照護者的溝通渠道，供照護者詢問，強化其癲癇疾病及照護技能相關知識，指導其進行家庭自我管理。③基于HACCP的預警干預通過正向病例引導、建立微信群為癲癇家庭提供溝通渠道，可幫助建立患兒照護者治療信心，提高其家庭護理積極性，引導照護者進行家庭疾病管理。

癲癇屬于精神類疾病，可能由于對該類疾病的認知缺乏嘲笑甚至歧視癲癇患兒，同時反復發(fā)作帶來的身體負擔及發(fā)病時表現(xiàn)周圍人異樣眼光造成的心理負擔均可影響患兒的生活質量[12]。故需在控制癲癇發(fā)作次數(shù)的同時予以患兒心理疏導，以改善其生活質量。既往研究表明，多數(shù)癲癇患兒可通過正規(guī)藥物治療控制疾病發(fā)作，但由于多數(shù)照護者認為“是藥三分毒”，認為僅于癲癇發(fā)作期給藥即可，故部分患兒服藥情況不佳[13]。本研究結果顯示，干預后，觀察組QOLCE-16評分、服藥依從率高于對照組(P<0.01，P<0.05)，癲癇再發(fā)次數(shù)少于對照組(P<0.01)，表明基于HACCP的預警干預可改善癲癇患兒生活質量，提高其服藥依從性，降低癲癇再發(fā)頻率。分析原因：①基于HACCP的預警干預通過查閱既往文獻，并對誘發(fā)癲癇再發(fā)的危險因素如未按時服藥、發(fā)熱、勞累等進行分析，并采取相應干預手段成功控制潛在危險因素，降低癲癇再發(fā)風險。②單勝華等[14]研究表明，情緒具有相通性和感染性，且學齡期兒童的心理尚未發(fā)育成熟，極易受家庭環(huán)境影響?；贖ACCP的預警干預通過正向案例展示，提供癲癇家庭交流平臺，堅定患兒照護者治療信心，疏散其焦慮情緒，為患兒提供良好的家庭環(huán)境，從而改善其生活質量。③通過開展癲癇家庭交流會，建立癲癇患兒交友平臺，患兒之間互相交友，增加患兒社交經驗及意愿。④通過加強與患兒及照護者間的溝通，消除護患間的陌生感，提升患兒、照護者與護理人員間的信任度，改善其遵醫(yī)行為，同時給予服藥重要性專項健康教育，配合微信定時提醒服藥，可提高其服藥依從性，規(guī)范合理用藥，有助于預防癲癇再發(fā)[15]。

基于HACCP的預警干預可提高學齡期癲癇患兒照護者癲癇疾病知識了解水平及家庭疾病管理能力，從而提高患兒生活質量，促使患兒按時服藥，降低癲癇再發(fā)作風險。