辜?jí)赳?/p>

晚期癌癥病人在生理上存在呼吸困難、食欲減退、失眠、惡心、嘔吐、疼痛等癥狀，心理上存在焦慮、恐懼、抑郁、絕望等負(fù)性情緒[1-2]。2015年英國(guó)經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)(economist intelligence unit,EIU)對(duì)全球80個(gè)國(guó)家和地區(qū)終末期癌癥病人死亡質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)，我國(guó)癌癥病人死亡質(zhì)量排名71位。死亡質(zhì)量的排名反映我國(guó)安寧療護(hù)還需進(jìn)一步完善，終末期癌癥病人的生活質(zhì)量急需提高，安寧療護(hù)需求不容忽視。為改善癌癥病人的生活質(zhì)量，近5年來(lái)國(guó)家出臺(tái)安寧療護(hù)中心《基本標(biāo)準(zhǔn)》《管理規(guī)范》《實(shí)踐指南》等文件，在全國(guó)范圍內(nèi)大力推進(jìn)安寧療護(hù)，根據(jù)服務(wù)模式不同，分為醫(yī)院安寧療護(hù)、社區(qū)安寧療護(hù)、居家安寧療護(hù)。2020年6月1日施行《中華人民共和國(guó)基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》，安寧療護(hù)寫(xiě)入第36條，首次從立法層面規(guī)范。國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)老年健康處牽頭，在全國(guó)71個(gè)試點(diǎn)城市大力推進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)。居家安寧療護(hù)是安寧療護(hù)體系中重要一環(huán)。目前我國(guó)暫無(wú)完善的居家安寧療護(hù)體系，服務(wù)供給不能滿(mǎn)足需求，仍然存在缺乏科學(xué)規(guī)范的理論指導(dǎo)及評(píng)價(jià)體系，服務(wù)機(jī)構(gòu)、服務(wù)供給不能滿(mǎn)足居家病人的需求，轉(zhuǎn)診機(jī)制有待完善，部分開(kāi)展居家照護(hù)的服務(wù)方式較簡(jiǎn)單。本研究通過(guò)總結(jié)目前國(guó)內(nèi)外居家安寧療護(hù)的實(shí)施策略、團(tuán)隊(duì)構(gòu)架以及具體開(kāi)展情況，以期為我國(guó)開(kāi)展居家安寧療護(hù)提供借鑒。

1 安寧療護(hù)政策背景

2016年4月全國(guó)政協(xié)第49次雙周協(xié)商座談會(huì)強(qiáng)調(diào)，要建立醫(yī)院、社區(qū)和居家安寧療護(hù)分工負(fù)責(zé)和聯(lián)系協(xié)作機(jī)制，為居家安寧療護(hù)的發(fā)展指明了方向。2016年《健康中國(guó)規(guī)劃綱要》提出，“要重視全生命周期，實(shí)現(xiàn)從胎兒到生命終點(diǎn)的全程健康服務(wù)和健康保障，全面維護(hù)人民健康”，國(guó)家成為安寧療護(hù)服務(wù)政策規(guī)劃制度的制定者與引導(dǎo)者。2019年7月健康中國(guó)行動(dòng)推進(jìn)委員會(huì)發(fā)布的《健康中國(guó)行動(dòng)(2019—2030年)》中指出，要加強(qiáng)安寧療護(hù)等接續(xù)性醫(yī)療機(jī)構(gòu)建設(shè)，重視對(duì)癌癥晚期病人的管理。隨著《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范(試行)》《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》[3]3個(gè)指導(dǎo)性文件的頒布，2017年在全國(guó)5個(gè)市(區(qū))開(kāi)展第一批國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)試點(diǎn)工作，2019年湖南省長(zhǎng)沙市成為國(guó)家第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)地區(qū)，為居家安寧療護(hù)開(kāi)展提供了發(fā)展契機(jī)。2020年6月開(kāi)始施行的《中華人民共和國(guó)基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》規(guī)定，各類(lèi)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)為公民提供包括安寧療護(hù)在內(nèi)的全方位全周期的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)[4]，首次從立法的層面明確了居家安寧療護(hù)的重要意義。

2 晚期癌癥病人生活質(zhì)量現(xiàn)狀

2022年中國(guó)癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，2016年我國(guó)新增癌癥病例約406.4萬(wàn)例，新增癌癥死亡病人300萬(wàn)例，新發(fā)病例和死亡例數(shù)全球第一[5]，其中70%～90%的癌癥病人遭受疾病帶來(lái)的痛苦[6]。2015年英國(guó)經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)對(duì)全球80個(gè)國(guó)家臨終病人死亡質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)，我國(guó)臨終病人死亡質(zhì)量排名71位，姑息治療與醫(yī)療環(huán)境排名69位[7]，表明我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)需進(jìn)一步完善。國(guó)外研究報(bào)道，病人在家庭臨終的生活質(zhì)量高于醫(yī)院[8]。受我國(guó)傳統(tǒng)文化影響，我國(guó)85.77%的病人選擇居家臨終[9]，但由于我國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)仍然在起步階段，居家臨終關(guān)懷的供需矛盾更嚴(yán)重，目前部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)有開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù)，但整體機(jī)構(gòu)分布不均勻，缺乏資金支持、以護(hù)士為主要服務(wù)提供者多見(jiàn)，缺乏多學(xué)科醫(yī)療團(tuán)隊(duì)及專(zhuān)業(yè)社會(huì)工作者[10-11]，僅0.3%[12]的病人能得到專(zhuān)業(yè)的姑息照顧。以上研究數(shù)據(jù)間接反映了我國(guó)晚期癌癥病人的生活質(zhì)量面臨嚴(yán)峻挑戰(zhàn)，目前亟須找到提升晚期癌癥病人生活質(zhì)量的方法。

3 居家安寧療護(hù)概述與研究現(xiàn)狀

3.1 居家安寧療護(hù)概述 我國(guó)將臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療統(tǒng)稱(chēng)為安寧療護(hù)，綜合考慮了傳統(tǒng)文化和生死觀對(duì)于“臨終”和“死亡”的避諱，契合了我國(guó)經(jīng)濟(jì)、文化與社會(huì)語(yǔ)境。安寧療護(hù)以“提高臨終病人生命質(zhì)量”為目標(biāo)，通過(guò)由醫(yī)務(wù)人員和志愿者等組成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作，為生命末期病人提供疼痛及其他癥狀控制、舒適照護(hù)等服務(wù)，并對(duì)病人及其家屬提供心理支持和人文關(guān)懷，幫助終末期病人舒適、平靜、有尊嚴(yán)地離世。根據(jù)服務(wù)模式不同，分為醫(yī)院、社區(qū)和居家安寧療護(hù)3種[13-14]。居家安寧療護(hù)是指病人住在家中，由經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)的醫(yī)生、護(hù)士、社工、志愿者、心理咨詢(xún)師等多學(xué)科人員組成服務(wù)團(tuán)隊(duì)，通過(guò)提供控制癥狀、舒適照顧、心理支持、人文關(guān)懷等服務(wù)，幫助病人解除生理、心理、社會(huì)、精神的痛苦[13]，其優(yōu)點(diǎn)是可滿(mǎn)足病人在家中接受照護(hù)和離世的愿望，改善晚期癌癥病人生活質(zhì)量及心理靈性狀態(tài)。國(guó)外研究報(bào)道，多學(xué)科協(xié)作模式的安寧療護(hù)能夠有效改善病人生活質(zhì)量。最先開(kāi)展居家安寧療護(hù)的國(guó)家是英國(guó)[13]，美國(guó)、加拿大、澳大利亞等國(guó)家已形成較為完善的安寧療護(hù)體系[15-16]。居家安寧療護(hù)的提出確定了居家晚期癌癥病人的服務(wù)內(nèi)涵與服務(wù)方式，為接下來(lái)開(kāi)展居家晚期癌癥病人的醫(yī)療服務(wù)提供了理論依據(jù)。研究報(bào)道，亞洲地區(qū)約85%的病人意愿是在家庭臨終[17]。

3.2 國(guó)外居家安寧療護(hù)開(kāi)展現(xiàn)狀 1967年西西里·桑德斯博士(Cicely Sanders)在英國(guó)創(chuàng)立了世界上第一所臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)——圣克里斯多弗寧養(yǎng)院(St.Christopher′s hospice)。1988年英國(guó)提出對(duì)生命末期病人提供積極、整體、人性化的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)照顧，以住院服務(wù)、日間服務(wù)、家庭安寧療護(hù)、社區(qū)護(hù)理為服務(wù)特色，每年為20多萬(wàn)生命末期病人提供護(hù)理服務(wù)，截至2016年年底，英國(guó)的安寧療護(hù)醫(yī)院達(dá)到220所。美國(guó)、加拿大、澳大利亞等國(guó)家已形成較為完善的安寧療護(hù)體系[18-19]。美國(guó)于1974年開(kāi)始開(kāi)展安寧療護(hù)服務(wù)，從小型自愿組織，發(fā)展到盈利或非盈利機(jī)構(gòu)。1996年約43.4%的美國(guó)晚期癌癥病人能夠接受安寧療護(hù)，居家安寧療護(hù)服務(wù)已經(jīng)納入美國(guó)的醫(yī)療保險(xiǎn)中。澳大利亞為慢性病病人提供全人服務(wù)，到2011年約70%的死亡病人得到安寧療護(hù)服務(wù)。日本是亞洲地區(qū)第一個(gè)推行安寧療護(hù)的國(guó)家，1991年開(kāi)設(shè)安寧療護(hù)病房，2000年開(kāi)始實(shí)施《長(zhǎng)期護(hù)理服務(wù)保障法》，為65歲以上生活需要照顧的老年人或者40歲以上生活不能自理的病人提供居家安寧療護(hù)服務(wù)。Busolo等[20]研究報(bào)道，癌癥安寧療護(hù)的重點(diǎn)是通過(guò)滿(mǎn)足病人的身體、情感和精神需求以及支持其家人來(lái)改善病人的生活質(zhì)量。Shepperd等[21]的一項(xiàng)基于家庭的生命終末期護(hù)理薈萃分析顯示，2013年有22%的病人在家中死亡，22%的病人在養(yǎng)老院中死亡，6%的病人在臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中死亡，盡管有更多的病人想在家中臨終，但護(hù)理的連續(xù)性與需求形成了供需矛盾，與一般護(hù)理相比，以家庭為基礎(chǔ)的臨終護(hù)理增加了病人在家中臨終的可能性，病人的滿(mǎn)意度有所提升，醫(yī)療費(fèi)用稍微降低。Grande等[22]為生命最后2周的病人提供生命末期護(hù)理，組員由6名合格的護(hù)士，2名護(hù)理輔助人員和1名護(hù)士協(xié)調(diào)員組成，以此來(lái)評(píng)估劍橋醫(yī)院居家服務(wù)護(hù)理質(zhì)量，結(jié)果顯示，與常規(guī)護(hù)理相比，居家護(hù)理在幫助病人控制疼痛和惡心方面優(yōu)于常規(guī)護(hù)理，更能提高病人的生活質(zhì)量。挪威特隆赫姆大學(xué)醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科的一項(xiàng)研究報(bào)道，挪威公共衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)為病人提供醫(yī)院和社區(qū)護(hù)理，并提供多學(xué)科治療，姑息治療專(zhuān)家由家庭醫(yī)生和姑息治療顧問(wèn)組成，為病人提供居家護(hù)理，包括提供物理治療、營(yíng)養(yǎng)和社區(qū)護(hù)理，1名家庭醫(yī)生每年可為約1 500名居民提供服務(wù)，除最小的市區(qū)以外的所有地區(qū)都提供24 h家庭護(hù)理服務(wù)，夜間服務(wù)僅限于短期訪問(wèn)或電話(huà)咨詢(xún)[23]。Nordly等[24]通過(guò)研究護(hù)士與病人討論在家中進(jìn)行治療和護(hù)理的愿望并從中進(jìn)行協(xié)調(diào)，舉行家庭會(huì)議，進(jìn)一步進(jìn)行治療和護(hù)理任務(wù)分工，執(zhí)行家庭專(zhuān)業(yè)姑息照顧計(jì)劃，研究發(fā)現(xiàn)該項(xiàng)措施可促進(jìn)病人從醫(yī)院治療過(guò)渡到在家中接受專(zhuān)業(yè)姑息照顧計(jì)劃，可以成為改善病人生活質(zhì)量并在疾病照護(hù)過(guò)程中支持家屬/護(hù)理人員的有力工具。

3.3 國(guó)內(nèi)居家安寧療護(hù)開(kāi)展現(xiàn)狀 1982年我國(guó)香港地區(qū)建立第一個(gè)舒緩醫(yī)學(xué)小組，1983年我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)開(kāi)始開(kāi)展居家安寧療護(hù)，1990年馬偕醫(yī)院建立第一個(gè)安寧療護(hù)病房，開(kāi)啟住院安寧模式。成功大學(xué)醫(yī)學(xué)院安寧療護(hù)病房開(kāi)展的居家安寧療護(hù)的宗旨是讓病人在家依然能夠接受到安寧療護(hù)，免去奔波的勞累，同時(shí)節(jié)省醫(yī)療資源[18]。1988年我國(guó)大陸地區(qū)第一家臨終關(guān)懷研究中心(天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心)成立，同年在上海市南江縣老年護(hù)理院成立第一家機(jī)構(gòu)型臨終關(guān)懷醫(yī)院，從此拉開(kāi)了我國(guó)大陸地區(qū)臨終關(guān)懷的序幕。2017年在全國(guó)5個(gè)市(區(qū))開(kāi)展第一批國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)試點(diǎn)工作以來(lái)，我國(guó)安寧療護(hù)發(fā)展迎來(lái)了新的里程碑。近年來(lái)，在我國(guó)北京、上海、成都等地區(qū)嘗試構(gòu)建居家臨終關(guān)懷服務(wù)模式，由社區(qū)全科醫(yī)生入戶(hù)為病人建立健康檔案，以電話(huà)隨診、鎮(zhèn)痛措施指導(dǎo)、健康知識(shí)宣教、心理疏導(dǎo)、志愿者服務(wù)、醫(yī)療轉(zhuǎn)介為服務(wù)重點(diǎn)，為病人提供居家臨終關(guān)懷，以疼痛情況、住院費(fèi)用、滿(mǎn)意度等評(píng)估服務(wù)效果[11,18,25-28]。已知實(shí)施居家安寧療護(hù)的服務(wù)模式有李嘉誠(chéng)基金會(huì)“人間有情”全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃慈善資助的寧養(yǎng)模式，上海社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展的家庭病床、社區(qū)居家安寧病床、機(jī)構(gòu)安寧病床的三床聯(lián)動(dòng)模式，北京社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展的居家臨終關(guān)懷服務(wù)依托家庭醫(yī)生服務(wù)模式等。李嘉誠(chéng)基金會(huì)“人間有情”全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃慈善資助的寧養(yǎng)模式是基于多學(xué)科協(xié)作下的居家安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)服務(wù)模式，根據(jù)病人居家期間出現(xiàn)的疼痛、惡心嘔吐、咳嗽咳痰、發(fā)熱、惡病質(zhì)、口干、失眠等癥狀進(jìn)行對(duì)癥處理及護(hù)理輔導(dǎo)，病人的疼痛、失眠、疲乏、日常生活能力等均有所改善，但對(duì)于部分難治性癌痛病人，效果仍然局限。

4 啟示

國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究結(jié)果表明構(gòu)建居家安寧療護(hù)服務(wù)體系可為晚期癌癥病人提供疼痛控制、舒適照顧輔導(dǎo)、心理社會(huì)支持、人文關(guān)懷，控制病人的不適癥狀，提高生活質(zhì)量，幫助病人有尊嚴(yán)地離世。居家安寧療護(hù)契合國(guó)家戰(zhàn)略規(guī)劃方針，順應(yīng)社會(huì)發(fā)展的要求與人民提高生命質(zhì)量的強(qiáng)烈愿望；居家安寧療護(hù)模式對(duì)病人生活質(zhì)量、疼痛控制方面有較好改善效果；居家安寧療護(hù)能進(jìn)一步完善晚期癌癥病人社會(huì)支持系統(tǒng)，減輕晚期癌癥病人心理痛苦，節(jié)省病人住院費(fèi)用，緩解家屬照顧壓力，提高病人及家屬的滿(mǎn)意度。結(jié)合目前國(guó)內(nèi)開(kāi)展的居家安寧療護(hù)現(xiàn)狀，本研究認(rèn)為仍然存在以下不足：居家安寧療護(hù)缺乏科學(xué)規(guī)范的理論指導(dǎo)及評(píng)價(jià)體系；服務(wù)機(jī)構(gòu)、服務(wù)供給不能滿(mǎn)足居家病人的需求；在居家服務(wù)流程上尚無(wú)統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)；服務(wù)團(tuán)隊(duì)對(duì)安寧療護(hù)知識(shí)掌握不夠全面；組織架構(gòu)尚不能滿(mǎn)足多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的要求；轉(zhuǎn)診機(jī)制有待完善；部分開(kāi)展居家照護(hù)團(tuán)隊(duì)的服務(wù)方式較簡(jiǎn)單；國(guó)內(nèi)缺乏以病人生活質(zhì)量作為評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)的多學(xué)科協(xié)作模式的居家安寧療護(hù)大樣本研究，在居家領(lǐng)域開(kāi)展安寧療護(hù)還缺乏創(chuàng)新視角和實(shí)證依據(jù)。居家安寧療護(hù)能夠改善晚期癌癥病人的生活質(zhì)量，減輕病人身心痛苦，但對(duì)于出現(xiàn)嚴(yán)重嘔血、便血、咯血、呼吸困難等嚴(yán)重癥狀的病人，居家安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的醫(yī)療服務(wù)資源有限，無(wú)法處理急危重癥病人。因此，居家安寧療護(hù)需在服務(wù)方式上進(jìn)一步完善，并積極為晚期癌癥病人尋求更多的社會(huì)資源，加強(qiáng)宣傳力度，提高社會(huì)對(duì)居家晚期癌癥病人的關(guān)注；需要廣大醫(yī)護(hù)工作者、社工、志愿者、愛(ài)心人士等一同努力，采取多學(xué)科協(xié)作的模式為晚期癌癥病人減輕痛苦，使其獲得安寧。