張曉萌 任智江
肺癌是原發(fā)性支氣管肺癌的簡稱,在世界各國的發(fā)病率和死亡率均處于高位[1]?!?020年全球癌癥發(fā)病率和死亡率預(yù)測》(CGLOBOCAN 2020)數(shù)據(jù)顯示,2020年全球肺癌發(fā)病率(11.4%)和肺癌死亡率(18%),分別位居惡性腫瘤第二和第一位[2]。2022年中國惡性腫瘤新發(fā)病例中肺癌發(fā)病率與死亡率分別為18.06%和23.9%,排名均居首位[3]。肺癌起病較隱匿,70%患者于晚期確診,5年生存率僅為10%~15%[4]。由于其惡性程度高、術(shù)后易復(fù)發(fā)等特點(diǎn)所導(dǎo)致的預(yù)后差、治療費(fèi)用昂貴等問題,給患者及其照顧者帶來了極大精神創(chuàng)傷和經(jīng)濟(jì)壓力[5]。相關(guān)研究表明,肺癌患者病情非常復(fù)雜,需要照顧的時間較長,同時照顧者還需要向患者提供情感和物質(zhì)支持,因此照顧者普遍承擔(dān)較高的負(fù)擔(dān)[6]。
目前,國內(nèi)外對于健康相關(guān)生命質(zhì)量研究主要聚焦在患者層面,國外已有研究開始關(guān)注癌癥患者照顧者生命質(zhì)量和照顧負(fù)擔(dān)。國際研究發(fā)現(xiàn)多達(dá)50%肺癌患者的家庭照顧者報告存在焦慮或抑郁癥狀[7]。家庭照顧者在癌癥患者的治療和康復(fù)過程中發(fā)揮關(guān)鍵作用,提供其所需的支持和關(guān)懷是癌癥治療的一個重要方面,這有助于減輕其的負(fù)擔(dān)和壓力,提高生命質(zhì)量[8]。本研究旨在探討肺癌患者主要照顧者的生命質(zhì)量狀況,探討影響生命質(zhì)量的關(guān)鍵因素,同時為制定干預(yù)措施提供理論支持。
使用方便抽樣法選取2023年6—7月在煙臺市煙臺山醫(yī)院腫瘤相關(guān)科室就診的肺癌患者的主要照顧者作為研究對象。本研究經(jīng)煙臺市煙臺山醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)(N0.2023079)。
納入標(biāo)準(zhǔn):1)年齡≥18歲;2)無償承擔(dān)患者的主要照護(hù)工作;3)照顧對象為臨床診斷對應(yīng)ICD-10編碼為C34.0、C34.1、C34.2、C34.3、C34.8、C34.9,病理學(xué)檢查確診為肺癌;4)屬于家庭成員,如配偶、子女或其他親屬,且知曉患者病情;5)對問卷有一定理解力;6)知情同意并愿意配合。排除標(biāo)準(zhǔn):1)近期遭受其他重大生活事件沖擊;2)各類精神疾病。
1.3.1 基本人口學(xué)資料研究者自行設(shè)計照顧者問卷,包含性別、年齡、婚姻狀況、教育水平等一般人口學(xué)資料,此外還包括家庭經(jīng)濟(jì)狀況、與肺癌患者的關(guān)系以及每天照顧時長等。患者臨床分期等信息基于醫(yī)院信息系統(tǒng)(HIS)提取。
1.3.2 簡明健康狀況量表(SF-36)SF-36在國際上被廣泛使用,通常用于評估生命質(zhì)量[9]。國內(nèi)學(xué)者翻譯制定了中文版SF-36[10],并在我國一般人群中測定常模[11]。量表有36個問題8個維度,分別為生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能和精神健康。根據(jù)原始得分、預(yù)計最低得分和預(yù)計最高得分轉(zhuǎn)換為0~100的標(biāo)準(zhǔn)分,分?jǐn)?shù)越高生命質(zhì)量越好。本研究中量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.822,表明量表信度較好。
1.3.3 醫(yī)院焦慮抑郁量表(HAD)HAD通過兩個獨(dú)立的分量表評估焦慮和抑郁,量表包含14個條目,采用0~3級評分法評分,評分越高表示焦慮或抑郁越嚴(yán)重,≥9分為有焦慮或抑郁癥狀,≤8分無相關(guān)癥狀[12]。
研究者向符合研究要求的研究對象發(fā)放包含社會人口學(xué)資料和量表的調(diào)查問卷,每份問卷均要求研究對象獨(dú)立填寫,如無法親自填寫,調(diào)查員詢問并代為填寫以確保數(shù)據(jù)的完整性。每份問卷完成填寫后,調(diào)查員立即檢查問卷填寫情況,如果有任何疑問或發(fā)現(xiàn)遺漏項,會進(jìn)行補(bǔ)充,以確保問卷的有效性。
采用SPSS 23.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析,描述性分析采用率(%)、±s表示,t檢驗(yàn)用于兩組間分?jǐn)?shù)均值的比較,方差分析用于多組間分?jǐn)?shù)均值的比較。多元線性回歸分析用于探究與肺癌患者照顧者生理和心理健康得分相關(guān)的因素,當(dāng)P<0.05時,認(rèn)為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
本研究共調(diào)查342例受訪者。58.5%照顧者為女性,45~59歲占42.1%,已婚狀態(tài)占97.1%,教育水平為初中的占33.0%,與患者關(guān)系為夫妻的占54.8%,每日照顧患者時間超過16 h的占43.3%。肺癌患者中男性占57.7%,60歲及以上占64.6%,已婚占96.7%,初中及以上教育水平占67.0%,晚期肺癌患者占52.7%。見表1。
表1 肺癌患者及其主要照顧者社會人口學(xué)資料
生命質(zhì)量各維度得分越高表明功能越好。其中得分最低的是總體健康,其次是情感職能。與我國的一般人群常模相比較,在生理職能、總體健康、社會功能、情感職能、精神健康5個維度的得分相對較低(P<0.05),生理機(jī)能、軀體疼痛、活力3個維度得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表2。
表2 肺癌患者主要照顧者生命質(zhì)量得分(分,±s)
表2 肺癌患者主要照顧者生命質(zhì)量得分(分,±s)
維度 原始得分標(biāo)準(zhǔn)分 國內(nèi)常模 P值生理健康生理機(jī)能28.25±2.7091.20±13.50 89.01±15.730.059生理職能 7.04±1.6675.88±41.19 81.99±31.650.006軀體疼痛10.06±1.4683.59±+14.59 80.40±19.790.066總體健康16.92±2.9659.63±14.79 66.03±20.87<0.001心理健康活力 18.62±3.8173.08±19.03 71.15±18.090.061社會功能 9.94±2.1277.09±23.58 84.60±18.15<0.001情感職能 4.86±1.3261.89±44.14 77.04±35.45<0.001精神健康22.43±4.8869.73±19.53 75.23±16.69<0.001
肺癌患者主要照顧者焦慮得分為(8.58±2.74)分,抑郁得分為(10.11±2.11)分;存在焦慮陽性癥狀患者占46.2%(158/342),得分為(10.99±1.86)分,存在抑郁陽性癥狀患者占73.0%(249/342),得分為(11.02±1.71)分。
2.4.1 影響肺癌患者主要照顧者生命質(zhì)量的社會人口學(xué)特征肺癌患者主要照顧者性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、與患者關(guān)系均影響其生理健康得分和心理健康得分(P<0.05);每日照顧患者時長與照顧者生理健康得分無關(guān)(P>0.05),與心理健康得分有關(guān)(P<0.05),家庭人均月收入影響照顧者生理健康得分(P<0.05),與心理健康得分無關(guān)(P>0.05)。見表3。
表3 不同人口學(xué)特征的肺癌患者主要照顧者生命質(zhì)量比較(分,±s)
表3 不同人口學(xué)特征的肺癌患者主要照顧者生命質(zhì)量比較(分,±s)
項目 人數(shù) 生理健康得分 t/F值 P值 心理健康得分 t/F值 P值性別 3.081 0.002 3.158 0.002男 142 82.20±13.64 74.82±21.09女 200 77.29±15.69 67.35±21.85年齡(歲) 30.689 <0.001 5.486 0.005 18~44 93 85.98±10.21 73.29±21.67 45~59 144 81.06±13.43 72.82±21.33 60及以上 105 70.98±17.00 64.64±21.81婚姻狀況 -2.04 0.042 -3.089 0.011已婚 332 78.99±15.14 69.87±21.85未婚 10 88.82±8.86 84.83±14.84教育水平 9.207 <0.001 3.399 0.010小學(xué)及以下 35 75.34±16.99 68.02±23.17初中 113 74.04±17.16 65.90±22.44高中 108 81.02±13.77 72.96±21.16本科及以上 86 85.81±8.79 74.75±19.98每日照顧患者時長(h) 2.779 0.064 7.192 0.001<8 112 78.77±15.87 71.82±22.47 8~16 82 82.66±10.42 76.81±18.53>16 148 77.90±16.32 65.88±22.12家庭人均月收入(元) 8.762 <0.001 2.091 0.125 0~3 000 143 75.39±16.43 67.61±22.51 3 001~6 000 139 82.09±13.40 72.45±21.14 6 000以上 60 82.29±13.21 72.59±21.32與患者關(guān)系 4.754 <0.001 3.574 0.002夫妻 188 76.60±16.01 68.49±22.46兄弟 2 61.75±1.06 50.21±8.35后代 113 84.66±11.57 75.36±20.20父親 14 77.46±15.52 68.22±21.10母親 16 73.76±18.57 58.36±20.76合作伙伴 4 87.50±2.52 90.55±1.29其他 5 82.30±3.39 81.07±7.61
2.4.2 肺癌患者臨床分期對主要照顧者生命質(zhì)量的影響與照顧早期肺癌患者相比,照顧晚期肺癌患者的主要照顧者生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、社會功能和精神健康得分均較低(P<0.05)。見表4。
表4 肺癌患者臨床分期對主要照顧者生命質(zhì)量的影響(分,±s)
表4 肺癌患者臨床分期對主要照顧者生命質(zhì)量的影響(分,±s)
肺癌臨床分期維度 早期(n=159) 晚期(n=177) t值 P值生理健康生理機(jī)能 94.24±6.68 88.53±16.93 4.146<0.001生理職能 84.59±33.49 67.80±45.78 3.863<0.001軀體疼痛 88.37±11.45 78.81±16.47 3.4770.001總體健康 56.87±11.09 62.07±17.07 3.3470.001心理健康活力 74.97±17.89 71.21±20.04 1.8030.072社會功能 82.46±18.93 72.38±26.03 4.087<0.001情感職能 63.73±42.49 58.95±45.75 0.9900.323精神健康 71.97±18.40 67.46±20.48 2.1170.035
2.4.3 焦慮抑郁對肺癌患者主要照顧者生命質(zhì)量的影響如表5所示,焦慮抑郁對主要照顧者生命質(zhì)量有一定影響,其中焦慮陽性影響主要照顧者生理健康、心理健康得分(P<0.05);抑郁陽性影響主要照顧者心理健康得分(P<0.05),對生理健康得分影響較?。≒>0.05)。
表5 焦慮抑郁對肺癌患者主要照顧者生命質(zhì)量的影響(分,±s)
表5 焦慮抑郁對肺癌患者主要照顧者生命質(zhì)量的影響(分,±s)
變量 人數(shù) 生理健康得分 t值 P值 心理健康得分 t值 P值焦慮 6.283 <0.001 9.697 <0.001陽性 158 73.95±17.07 59.38±21.11陰性 184 83.94±11.21 79.95±17.57抑郁 1.426 0.155 2.890 0.004陽性 249 78.67±15.80 68.35±21.72陰性 93 81.05±12.77 75.88±21.22
2.4.4 肺癌患者主要照顧者生命質(zhì)量影響因素的多元線性回歸分析將肺癌患者照顧者的人口學(xué)特征和焦慮抑郁癥狀作為自變量,通過多元線性回歸分析探究自變量與主要照顧者生理健康、心理健康得分之間的聯(lián)系。結(jié)果顯示:主要照顧者的年齡、與患者關(guān)系、焦慮是影響其生理健康得分的因素(P<0.05),年齡每增加1歲,生理健康得分降低40.6%,與患者關(guān)系為夫妻相比,患者母親生理健康得分減少14.6%,與焦慮陰性相比,焦慮癥狀陽性的主要照顧者生理健康得分降低31.7%;照顧者每天照顧患者時長、與患者關(guān)系、焦慮癥狀是其心理健康得分的影響因素(P<0.05),照顧者每天照顧患者時間每增加1 h,心理健康得分降低17.1%,與患者關(guān)系為夫妻的照顧者相比,患者母親心理健康得分降低13.9%,與焦慮陰性相比,焦慮癥狀陽性的主要照顧者心理健康得分降低44.5%。見表6。
表6 肺癌患者主要照顧者生命質(zhì)量影響因素的多元線性回歸分析(n=342)
本研究結(jié)果表明,與基于我國一般人群測定的常模相比,肺癌患者主要照顧者的生理職能、總體健康、社會功能、情感職能、精神健康5個維度得分偏低,其中下降幅度最大的是情感職能得分,原因可能是在長期照料過程中,照顧者的日?;顒訒r常受到干擾,從而對其情緒造成不良影響。同時肺癌主要照顧者焦慮和抑郁陽性占比較高,主要是因?yàn)橐坏┗颊弑淮_診患有肺癌,其照顧者會面臨來自情感、經(jīng)濟(jì)等多個方面的負(fù)擔(dān),而過去的研究顯示,抑郁和焦慮是影響肺癌患者照顧負(fù)擔(dān)最突出的因素[13]。聶奕軒等[14]的研究結(jié)果表明,肺癌患者照顧者通常表現(xiàn)為較低的心理健康水平,與本研究結(jié)果一致。
不同性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、與患者關(guān)系、家庭人均月收入的主要照顧者生理健康得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義,不同性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、與患者關(guān)系、每日照顧時長的主要照顧者心理健康得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義。多元線性回歸分析結(jié)果顯示,主要照顧者的年齡、與患者的關(guān)系、焦慮等均是其生理健康得分的影響因素,并且由于不同年齡所承擔(dān)的責(zé)任以及經(jīng)濟(jì)狀況的差異,主要照顧者的身體健康狀況可能會不斷發(fā)生變化。主要照顧者每天照顧患者時長、與患者關(guān)系、焦慮是其心理健康得分的影響因素。本研究中女性照顧者占58.5%,這與Tanr?verdi等[15]的研究結(jié)果一致,女性通常擔(dān)任照顧者的角色,而在承擔(dān)患者照顧責(zé)任的同時,還有自己的職業(yè)和個人發(fā)展的需求,雙重角色的壓力可能會對其的身心健康產(chǎn)生不良影響。老年照顧者與中青年相比,通?;ǜ嗟臅r間和精力來照顧家庭成員,導(dǎo)致其在社交活動等方面有所限制,因此生命質(zhì)量明顯下降。此外,肺癌的治療費(fèi)用較高,住院頻繁且時間較長,給照顧者帶來了額外的經(jīng)濟(jì)和身體負(fù)擔(dān)。
本研究發(fā)現(xiàn)晚期肺癌患者主要照顧者的生理健康和心理健康得分均低于早期肺癌患者主要照顧者。晚期肺癌患者肺功能明顯下降,心理狀態(tài)差,患者可能會向照顧者發(fā)泄不良情緒,使其心理壓力增加,影響情緒和生命質(zhì)量。照顧時長同樣會對照顧者生命質(zhì)量產(chǎn)生影響[16]。研究發(fā)現(xiàn),照顧時間的延長與護(hù)理負(fù)擔(dān)的增加之間存在關(guān)聯(lián)[17],隨著照顧時長的增加,照顧者所承受的護(hù)理負(fù)擔(dān)也逐漸增加,可對其的生命質(zhì)量產(chǎn)生較大影響。在本研究中,有約43.3%的主要照顧者需要照料時間超過16 h,長時間的照顧與照顧者的工作、學(xué)習(xí)等生活會發(fā)生沖突。Ulgen和U?ur[18]的研究指出,隨著照顧時間的延長,主要照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)不斷增加,其生命質(zhì)量也逐漸下降。
焦慮抑郁情緒同樣影響照顧者健康相關(guān)生命質(zhì)量,本研究中焦慮陽性影響主要照顧者生理健康得分和心理健康得分,抑郁影響心理健康得分,這與相關(guān)研究結(jié)果一致[19],存在焦慮和抑郁情緒的主要照顧者承受著較高的護(hù)理負(fù)擔(dān)和較低的生命質(zhì)量。
綜上所述,肺癌患者主要照顧者生命質(zhì)量較低,受其性別、年齡、家庭月收入、每日照顧時長、與患者關(guān)系以及患者臨床分期等多方面的影響。照顧者可根據(jù)實(shí)際需求,探索科學(xué)的照顧方案;醫(yī)護(hù)人員在救治患者的同時,可考慮相關(guān)影響因素,制定照顧者護(hù)理流程,做好護(hù)理技能培訓(xùn);醫(yī)保部門可考慮照顧者負(fù)擔(dān)因素,優(yōu)化國家醫(yī)療保險政策和納入標(biāo)準(zhǔn);國家在優(yōu)化慢性疾病防治體系、構(gòu)建以家庭為中心的慢性疾病防治模式建設(shè)中,可將癌癥患者照顧者列至重要地位,以提高其生命質(zhì)量,提升全民健康素養(yǎng)。