尚建英，肖 桃，張奕涵，范 麗，周 燕

結直腸癌是臨床常見的消化道惡性腫瘤，根據(jù)最新的中國腫瘤統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，結直腸癌位居中國腫瘤發(fā)病率的第3位，年新患病人數(shù)為37.6萬例[1]。其中直腸癌占60%，女性占40.4%，低位直腸癌占53.9%。年齡18～95歲，平均63.6歲[2]。對低位直腸癌推薦行腹會陰聯(lián)合切除或慎重選擇保肛手術[1]，為此，我國每年行造口術的病人有近10萬且數(shù)量呈上升趨勢[2]。其中中青年女性腸造口病人也逐漸增多。研究表明腸造口改變了糞便的正常出口，導致病人生理、心理以及社會功能的改變，影響病人的生活質量。國內外許多關于腸造口護理、造口病人生活質量、自我效能、性生活以及出院準備度等各方面的研究[3-13]。但這些研究時間基本上都局限在造口術后半年內，缺乏對長時間造口病人的關注，更缺乏單獨對中青年女性腸造口病人兩性關系的研究。兩性關系的親密度對病人適應疾病和恢復健康至關重要。由于傳統(tǒng)文化影響，中青年女性具有性生活需求，但又羞于對兩性關系啟齒，加之對造口的恐懼，對自身形象的病恥感而降低了生活質量。本研究采用質性研究方法，對擬行腸造口術的病人和已行腸造口術后不同階段的病人進行深入訪談，了解其在不同階段的兩性關系體驗，為臨床實施有效的干預策略提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2014年6月—2022年5月在綿陽市某三級甲等綜合醫(yī)院普通外科行永久性腸造口術的中青年女性腸造口病人作為研究對象。納入標準：確診為直腸癌且需要做永久性造口的中青年女性病人(年齡30～55歲)；已婚；意識清楚、語言表達無障礙，愿意配合研究者。排除標準：無配偶或無固定性伴侶的病人；臨時性造口病人；年齡<30歲或> 55歲者。根據(jù)資料飽和原則確定樣本量，最終選取12例病人進行訪談。因為疫情防控影響病人進入病區(qū)，部分造口時間長的病人采取電話訪談方式進行。共有3例病人在病房接受術前前瞻性訪談，9例病人出院后在造口門診進行訪談(包括3例在院接受了訪談的病人)，3例病人接受電話訪談。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 通過查閱大量文獻并根據(jù)研究目的制定初步的訪談提綱，通過咨詢1名胃腸外科主任、2名國際造口治療師、1名副主任護師，對訪談提綱進行修訂，選取1例術前、2例術后造口病人進行預訪談，確定最終訪談提綱，包括①您和伴侶怎樣看待永久性腸造口手術？②手術前的您們的性生活情況怎么樣？③手術后您和伴侶之間的關系有什么變化嗎？④術后您們是什么時候開始性生活的？性生活的頻率、方式、感受有什么變化嗎？如果有，您認為其主要影響因素是什么？

1.2.2 資料收集方法 本研究采用半結構式訪談法收集資料，對于造口術前的病人，由研究者和造口治療師在做造口定位時向病人解釋研究目的，取得病人理解的基礎上簽署知情同意書，選擇安靜、舒適的談話室進行，保證談話不受打擾；對于術后門診隨訪的病人在造口門診進行；對于造口時間較久，病人已經不再門診隨訪的采取電話訪談的方式進行，所有訪談均征得病人同意進行錄音記錄，訪談者承諾對訪談內容保密。訪談過程中營造輕松愉快的交流環(huán)境并根據(jù)病人的情緒反應適時給予安慰。面對面訪談時記錄受訪者的語氣、表情和肢體語言，電話訪談時記錄受訪者的停頓、語氣，訪談時間20～40 min。

1.2.3 資料分析方法 訪談結束后24 h內將反復聆聽錄音并將錄音內容進行整理轉錄為文字，借助Nvivo 11軟件進行管理，由2名研究者對資料進行反復閱讀、整理。采用Colaizzi 7步分析法[14]進行分析：①仔細閱讀全部原始資料；②提取重要的陳述；③對反復出現(xiàn)的陳述進行編碼；④將編碼后的觀點匯總；⑤寫出完整的描述；⑥歸納共性的觀點，升華主題概念；⑦返回研究對象處核實求證。

1.2.4 質量控制 本研究的研究者進行過相關的質性研究，具有一定質性研究的經驗[15]，系統(tǒng)學習了質性研究的理論和實踐。另一名研究者為國際造口治療師，研究團隊成員大部分為傷口造口?？谱o士，具有較扎實的理論基礎。本研究得到本院倫理審查委員會審查通過，倫理審查號為S20220204-01。

2 結果

2.1 手術前后不同階段的中青年女性永久性腸造口病人對造口的認識不同

2.1.1 術前對造口的恐懼 從診斷出低位直腸癌需要做永久性腸造口開始，病人均對造口表現(xiàn)出否認、焦慮、恐懼與不接受，對未來生活的迷茫。N1：“為什么我會得這個疾病?。渴且驗槲移綍r太好強了，老天要懲罰我?！盢2：“一定是醫(yī)生搞錯了，我平時很注意飲食衛(wèi)生的?。课也?5歲，孩子還沒有長大，我怎么能帶個造口袋生活一輩子，聽說身上隨時會有味道，我還不如死了算了，我受不了了。”老公在旁邊陪伴安慰：“有什么難過的嘛，大不了就是戴一輩子造口袋，我照顧你一輩子?！盢3：“做了這個手術，我都不是一個完整的人了，還需要花那么多錢，我老公本來就辛苦，這么大年齡了還要在外面打工掙錢，現(xiàn)在我得了這個病，要拖累他。肚子上做個造口，人不像人鬼不像鬼的，我真的不想活了?！?在經過造口治療師和醫(yī)生的反復講解和安慰后病人能逐步接受既定的事實，認為保命和做永久性造口兩者只能選一的情況下，情愿選擇做造口手術。

2.1.2 術前兩性關系 N1：“我們的關系一直都比較好，平時他都比較照顧我，我們的性生活也比較和諧，基本上每周1次，但做了手術后我再也不敢了，肯定會有影響的?！彪S著年齡的增加，不同年齡段的夫妻性生活也有一些不同。N3“我們平時這個事情就做得很少，基本上半個月1次，他的年齡比我大6歲，應該是已經過了那個時期，基本上不怎么想這個事情了。現(xiàn)在做了手術，更加不想了。”

2.1.3 術后1周內的緊張、不確定感 雖然在術前已經由醫(yī)生和造口師進行了講解并觀看了模型，病人在術后看到自己肚子上的造口時還是會緊張和不知所措。N1：“造口師在打開我的造口袋時我看到腸子就在外面，那么紅，我好害怕一不小心碰到它了。”

2.1.4 術后1個月逐漸接受 隨著對造口認識的不斷深入，永久性腸造口病人在1個月內逐步接受既定事實，開始關注造口的護理，她們渴望得到醫(yī)生護士的進一步講解，也渴望得到家庭和伴侶的支持。在醫(yī)院由家屬親自學會更換造口袋后病人居家休息，1個月后進行造口門診隨訪。N1：“我回家后都是老公在幫我換造口袋，造口沒有什么不舒服，我現(xiàn)在也在嘗試自己換，畢竟老公還要掙錢。”N3：“剛開始第1個月都是老公在幫我換，每天晚上洗澡后換，現(xiàn)在是第3個月了，我基本能自己更換了，動作也比以前熟練，需要的時間也很短了，快的時候10多分鐘就搞定了。但還是有時候有肛門的墜脹感，感覺屁股是麻木的。”

2.1.5 術后1年基本適應造口并實現(xiàn)創(chuàng)傷后成長 術后1年左右腸造口病人基本都能適應造口生活，且能夠不斷總結造口護理經驗，更好地做好自護工作。N6:“我1個月就開始自己更換造口袋了，基本上2個月我就去上班了，跟我一起上班的都不知道我做了這個手術的，我每天都注意清洗，每天早上清理干凈了去上班，基本都不用造口袋了。因為大便就像沒有做手術前一樣，都是有次數(shù)的，只要注意飲食，不會突然流出來的，我覺得我和手術前沒有什么兩樣?！盢12：“我做了手術8年了，剛開始覺得天都塌了，這輩子沒臉見人了。后來自己調整了心態(tài)，我又活了這么多年了，這么多年都是撿來的，我要好好生活下去。我手術后1～2個月就自己換造口袋了，用了1年的造口袋后基本上就可以不用了，平時就用衛(wèi)生紙墊著就可以了。這個造口一點都不影響我的生活。我還種了幾畝土地呢，現(xiàn)在國家政策好了，都是機械化作業(yè)，基本不用費什么勁，對身體也沒有影響，我還要越活越好哦。你給其他的做這個手術的病人說要有信心，你可以把我的情況講給她們聽，也可以把我的電話給她們，有什么想不明白的給我打電話都可以?！?/p>

2.2 手術后不同階段的中青年女性永久性腸造口病人對兩性關系的看法不同

2.2.1 術后半年內性生活恐懼 造口病人術后半年內都處于對自己身體的適應和調適期，大部分的受訪者中術后半年內都沒有性生活，與年齡有一定的關系。N5：“我們在術后3月開始有性生活，剛開始的時候還是很害怕，生怕碰到了會引起出血或者其他不適，后來隨著不斷摸索調整，基本掌握了技巧和方法，但還是比以前的頻率減少了，現(xiàn)在基本上半個月到1個月才敢1次?！盢7:“我們前半年基本上一次都沒有，不敢啊，我已經得了這個病，哪里還敢想這些哦。”

2.2.2 術后性反應減弱 因為Miles手術對盆腔解剖和生理功能的破壞[1]，病人不同程度地存在性反應減弱情況。N8:“我現(xiàn)在一點都不想這個事情，沒有興趣，做的時候也沒有快感。我好不容易才保住性命，不能因為這個而前功盡棄，我給我老公說了，他要是實在想可以自己出去找人。”N11：“對于這個事情，我和老公都沒有多大的興趣了，主要是年齡也大了，我們基本上每個月有1次，都是完成任務，沒有激情啥的了?！盢10：“想著正在做那個的時候，大便流出來了，是無法忍受的事情，我之前是多么愛干凈的人，容不得這樣的事情發(fā)生，所以我情愿不做?！?/p>

2.2.3 半年后認識到性生活不會影響造口 關于性生活是否會引起造口出血、疼痛、水腫等不適，所有受訪者均表示不會影響，主要影響因素還是自己的心態(tài)。N9：“性生活對造口不會有影響，不會出血、疼痛，只要之前清洗好了就不會有事?！盢5：“可以使用迷你型的造口袋，選擇嘗試不同的姿勢，避免直接壓迫到造口就可以了?！?/p>

2.3 中青年女性永久性腸造口病人婚姻關系的改變 所有的受訪者均表達出夫妻關系升溫了。N1：“以前在家里都是我說了算，現(xiàn)在得病了，老公很遷就我，什么都聽我的，每天對著食譜為我做吃的，學習造口護理方法，如果造口有一點問題他比我還緊張，我感覺到他比以前更愛我了，我感覺自己有精神支柱，有了繼續(xù)活下去的勇氣。以前是他愛發(fā)脾氣，現(xiàn)在成了我愛發(fā)脾氣了。”N4：“我老公對我很好，我做了這個手術用了這么多錢，他一句抱怨都沒有，還說只要我在，就什么都在，我真的非常感謝老公的陪伴。”N6：“我反正給我老公說的，你要找女人可以在外面去找，把錢拿回來就行，結果他不找噠?！?/p>

2.4 中青年女性永久性腸造口病人的自我成長 隨著時間的推移，中青年女性永久性腸造口病人從最初的焦慮恐懼，逐漸轉變?yōu)榉e極應對與感恩。對造口護理的逐漸熟練以及對家庭的責任感，大多數(shù)造口病人均表現(xiàn)出自我成長。N4：“通過這次手術，我更加認識到生命的可貴，經歷了手術、化療，什么苦難都嘗過了，我要好好珍惜生活，珍惜愛人、好好活下去。還要看著孩子成家立業(yè)，還要幫助孩子照顧他的小孩。”N7：“我現(xiàn)在正常上班，我不說沒有人知道我曾經是病人，沒有人知道我有造口，我還是要好好上班，多掙錢，畢竟這個造口袋還是很貴的，又報不到賬，你們能不能呼吁一下把造口袋納入報銷嘛，每個月還是要在這個上面花好多錢哦?！盢11：“經歷過這么大的事情，其他什么事情都想得開了。我這里還有一些沒有用完的造口袋，你拿去給剛做了造口的病人用吧，我現(xiàn)在用衛(wèi)生紙就可以了，不需要用了，能幫助他人一點是一點吧?！?/p>

3 討論

3.1 醫(yī)護務人員對造口病人兩性關系的關注不足，提供的指導不足 本研究顯示，中青年永久性腸造口病人存在缺乏造口護理相關知識，更缺乏兩性關系調節(jié)的相關知識。特別是在手術前病人存在對疾病和造口否認、焦慮、恐懼的心理，術后早期階段存在緊張、不確定感。由于受傳統(tǒng)文化的影響，中青年女性腸造口病人對兩性關系存在羞澀和難以啟齒的情況，而因為傳統(tǒng)觀念的影響，大多數(shù)醫(yī)護人員和造口治療師也很少在術前術后與病人交流兩性關系的問題，導致病人獲得的信息不足，得到的指導不到位，造成心理性性功能障礙[16]。這與Sacerdoti等[17]研究結果相似。為此，醫(yī)護人員和造口治療師在病人術前手術談話時，應該向病人及其伴侶詳細介紹造口手術的目的、術后造口護理、預防造口并發(fā)癥的知識和術后性生活相關知識。醫(yī)護人員應積極為病人搭建溝通交流的平臺，如主動為病人建立微信群、公眾號等，定期主動推送相關健康教育知識。采用文字、語言、視頻等多種方式進行健康宣教，定期召開造口聯(lián)誼會，邀請恢復很好的病友做同伴教育，以提高健康教育的可信度，利于病人接受,解除其困擾，有利于增加伴侶間的幸福感和親密感。對于病人擔心手術對性功能的影響，應向病人和伴侶解釋，Miles手術對女性神經功能的影響不大，讓病人和伴侶能夠以良好的心態(tài)接受造口手術和適應術后病人身體形象的改變。

3.2 運用時機理論(Time It Right,TIR)在不同的時機關注年輕永久性腸造口病人的兩性性關系，促進其自我成長 時機理論由Cameron[18]提出，該理論將照護過程根據(jù)時機階段分為診斷期、穩(wěn)定期、準備期、調整期和適應期，強調了病人在整個過程中需求與體驗的動態(tài)變化，通過對不同階段的信息、情感支持，以滿足其變化的需求，為延續(xù)護理提供了新的理論框架。造口病人的心理生理過程也正是經歷了這樣的不同階段，運用時機理論在不同的時機給予病人不同的關注和指導，可以促進其自我成長。在術后1個月內主要向病人和伴侶介紹造口的護理、如何更換造口袋，如何識別和預防造口周圍皮膚并發(fā)癥，并手把手教會病人和伴侶進行造口護理操作。術后3個月可以通過門診、電話隨訪、微信平臺、同伴交流等多種方式向病人和伴侶宣教性生活相關知識，如性生活之前應該先檢查底盤或造口袋的密閉性，排空、清潔或更換造口袋以減少異味，必要時使用迷你型造口袋。同時在性生活過程中應嘗試不同的姿勢，以選擇最舒適、最合適的方式進行，原則是不壓迫造口[19]。術后半年鼓勵病人積極參與工作和社會生活，以提高病人的社會適應能力，讓病人實現(xiàn)創(chuàng)傷后自我成長，感受到自身的價值，提高其成就感，同時也利于增進夫妻感情。在整個過程中應該向造口病人及其伴侶講解隨著時間的推移，造口所帶來的影響會越來越小甚至趨于消失，鼓勵病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.3 呼吁增加家庭和社會支持力度，減少造口人的負擔，促進造口人更好地回歸社會 在生物-心理-社會醫(yī)療模式下，家庭和睦、社會支持對造口病人的康復至關重要。本研究表明，兩性關系越親密的夫妻，造口病人的康復越好，并發(fā)癥越少，病人的自我成長也越快。呂永利等[20]的研究指出，丈夫在病人適應疾病和共同對抗疾病中扮演著重要的角色，他是病人最親密的支持者。醫(yī)護人員和造口治療師應主動成為家庭和社會支持的紐帶，做好病人和伴侶之間的溝通，幫助其建立親密的兩性關系。同時，應積極尋求各界幫助，力爭能夠盡快將造口用品納入醫(yī)保報銷，減少造口病人的經濟負擔，減輕其生活壓力。

4 小結

本研究采用質性研究的方法對中青年女性永久性腸造口病人手術不同階段進行了深入訪談，得出手術不同階段的女性永久性腸造口病人對造口的認識不同、對兩性關系的看法不同，婚姻關系的改變和自我成長4個主題。提醒醫(yī)護人員和造口治療師應關注病人全程化管理，運用時機理論，在不同的時機給予病人及其家庭不同的關注和健康指導重點，幫助中青年女性永久性腸造口病人盡快自我成長，盡快回歸社會，促進其更好康復。