崔娜,張勇勤,蔣冠華,張世遠,周一帆,張琦,江英嬋
(1.河南中醫(yī)藥大學(xué) 護理學(xué)院,河南 鄭州 450046;2.河南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院 護理學(xué)科,河南 鄭州 450000)
癌癥是威脅人類健康的全球性公共衛(wèi)生問題。隨著社會的進步及醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展,癌癥患者的生存率不斷提高。大多數(shù)癌癥患者除了承受軀體不適及心理折磨,往往還存在不同程度的尊嚴(yán)受損,其嚴(yán)重程度可能會影響癌癥患者的功能狀態(tài)、疾病預(yù)后及生活質(zhì)量等,甚至導(dǎo)致患者喪失生存意念[1-2]。尊嚴(yán)是人類固有的、內(nèi)在的特征,國際護士理事會(International Council of Nurses,ICN)和國外多家官方機構(gòu)及協(xié)會等都將患者尊嚴(yán)列為護理職業(yè)的核心價值之一[3]。因此,尊嚴(yán)維護在癌癥患者的護理與管理工作中至關(guān)重要。我國護理工作者正在癌癥患者尊嚴(yán)感方面開展積極的探討。本研究借助CiteSpace軟件對癌癥患者尊嚴(yán)感研究領(lǐng)域的現(xiàn)狀及熱點進行總結(jié)梳理,為我國開展相關(guān)領(lǐng)域研究提供參考。
1.1 文獻來源與篩選 以中國知網(wǎng)(CNKI)和Web Of Science(WOS)核心數(shù)據(jù)庫作為文獻來源,中文檢索式為主題=(癌癥OR腫瘤OR癌)AND主題=(尊嚴(yán)OR尊嚴(yán)感);英文檢索式為TS=(“cancer” OR “tumor” OR “neoplasm*” OR “carcinoma”)AND TS =(“dignity”),語種:(“Engilsh”) AND文獻類型:(“article” OR “review”)。檢索時間均為建庫至2022年5月。經(jīng)檢索共得到1002篇文獻(中文241篇、英文761篇),篩選后最終納入690篇文獻(中文171篇、英文519篇)。
1.2 分析方法 以CiteSpace軟件(5.8.R3)為研究工具,對納入文獻的發(fā)文國家、機構(gòu)、關(guān)鍵詞等進行分析,以推斷該領(lǐng)域的研究熱點及未來趨勢。
2.1 發(fā)文量 國外發(fā)文量在2004-2011年呈緩慢增加趨勢,每年在10~20篇之間;2011年后發(fā)文量增加幅度顯著。國內(nèi)癌癥尊嚴(yán)感研究較國外晚10年,2015年前每年發(fā)文量均未超過10篇,自2017年起發(fā)文量增加幅度顯著??傮w來看,國內(nèi)外發(fā)文量均呈波動上升趨勢,但國外相比國內(nèi)起步早、發(fā)文多。見圖1。
圖1 國內(nèi)外癌癥患者尊嚴(yán)感研究發(fā)表文章年度增長情況折線圖
2.2 發(fā)文國家及機構(gòu) 該領(lǐng)域發(fā)文量最多的國家為美國(143篇),其次是加拿大(59篇)和英國(43篇),我國發(fā)文量(20篇)排第8位;中心性>0.1的國家有美國(0.39)、英國(0.26)及加拿大(0.22)。發(fā)文量>10篇的機構(gòu)均來自于加拿大:曼尼托巴大學(xué)(33篇)、曼尼托巴癌癥治療中心(20篇)和圣博尼法斯綜合醫(yī)院(11篇)。
2.3 關(guān)鍵詞
2.3.1 高頻關(guān)鍵詞 高頻關(guān)鍵詞能夠在一定程度上反映該領(lǐng)域的研究主題及熱點。在癌癥患者尊嚴(yán)感研究領(lǐng)域排名前20位的中英文高頻關(guān)鍵詞,見表1。
表1 中、英文排名前20位高頻關(guān)鍵詞
2.3.2 關(guān)鍵詞聚類分析 聚類分析能反映在一定時期內(nèi)特定領(lǐng)域受到研究者廣泛關(guān)注的研究主題的組合,代表主要的研究熱點。癌癥患者尊嚴(yán)感研究中文共形成9個聚類:“#0護理”“#1安寧療護”“#2尊嚴(yán)療法”“#3生存質(zhì)量”“#4臨終關(guān)懷”“#5態(tài)度”“#6尊嚴(yán)水平”“#7抑郁”“#8人文關(guān)懷”。英文共形成11個聚類:“#0 dignity therapy(尊嚴(yán)療法)”“#1 end-of-life care(臨終關(guān)懷)”“#2 colorectal cancer(結(jié)直腸癌)”“#3 physician assisted suicide(醫(yī)生協(xié)助自殺)”“#4 spiritual well-being(精神幸福感)”“#5 children(兒童)”、“#6 surgery(外科手術(shù))”“#7 advanced cancer(晚期癌癥)”“#8 qualitative research(定性研究)”“#9 palliative care(安寧療護)”“#10 life experience(生活經(jīng)歷)”。其中尊嚴(yán)療法是國內(nèi)外共同的研究熱點。
2.3.3 關(guān)鍵詞突現(xiàn)分析 關(guān)鍵詞突現(xiàn)分析能發(fā)現(xiàn)某一關(guān)鍵詞的衰落或興起,進而預(yù)測該領(lǐng)域內(nèi)的發(fā)展趨勢及研究前沿。通過分析發(fā)現(xiàn),在研究方法方面,我國由調(diào)查研究轉(zhuǎn)向綜述、再轉(zhuǎn)向質(zhì)性研究,表明了我國在癌癥患者尊嚴(yán)感領(lǐng)域研究方法的發(fā)展軌跡;國外從2015年起開始關(guān)注隨機對照試驗,直至2022年干預(yù)研究仍在持續(xù)發(fā)展。癌癥患者尊嚴(yán)感相關(guān)質(zhì)性研究及干預(yù)研究是我國未來的發(fā)展趨勢。在研究內(nèi)容方面,我國從早期對癌癥患者心理護理的研究,到2015年開始關(guān)注尊嚴(yán)死,再到近期圍繞靈性需求、尊嚴(yán)模型、死亡教育等進行研究,可見我國的研究內(nèi)容逐漸深入、細化;國外早期主要關(guān)注癌癥患者安樂死、醫(yī)生協(xié)助自殺、決策及優(yōu)逝等問題的研究,2003年尊嚴(yán)開始突現(xiàn),在2003-2013年主要關(guān)注癌癥患者尊嚴(yán)模型的開發(fā),在2014-2018年研究內(nèi)容由尊嚴(yán)模型的開發(fā)轉(zhuǎn)向量表的制定及隨機對照試驗,在2018-2022年產(chǎn)生了新的研究主題,主要圍繞心理痛苦、干預(yù)、尊嚴(yán)療法及溝通。從分析結(jié)果來看,對死亡教育、尊嚴(yán)療法、溝通等主題的研究是我國未來的發(fā)展趨勢。
3.1 國內(nèi)外癌癥患者尊嚴(yán)感研究現(xiàn)狀 國內(nèi)外癌癥患者尊嚴(yán)感研究保持較高熱度,我國仍有較大的探索空間,未來應(yīng)借鑒國外經(jīng)驗,將研究推向深入。從發(fā)文量上看,國內(nèi)外癌癥患者尊嚴(yán)感研究數(shù)量呈波動上升趨勢,說明該領(lǐng)域越來越受到學(xué)者們的關(guān)注。可能與癌癥發(fā)生率升高、社會經(jīng)濟的發(fā)展使物質(zhì)生活得到滿足、精神層面的需求增加及國家政策導(dǎo)向有關(guān)。從發(fā)文國家及機構(gòu)來看,美國、加拿大等發(fā)達國家在該領(lǐng)域的研究較多且影響力高,處于國際領(lǐng)先地位,國外各機構(gòu)間的合作及聯(lián)系也較緊密;而我國目前處于發(fā)展階段,今后應(yīng)加大在該領(lǐng)域同國際間的合作,增加研究數(shù)量。
3.2 國內(nèi)外癌癥患者尊嚴(yán)感研究熱點及前沿
3.2.1 癌癥患者尊嚴(yán)感相關(guān)影響因素 包括關(guān)鍵詞“影響因素、抑郁、焦慮、負(fù)性情緒、痛苦”等及關(guān)鍵詞聚類“抑郁、精神幸福感”等。研究[4-5]顯示,癌癥患者的尊嚴(yán)水平與軀體癥狀、焦慮抑郁及社會支持等密切相關(guān)。此外,已有研究對人格特質(zhì)、生命意義與癌癥尊嚴(yán)感的相關(guān)性進行探索[6-7]。除患者自身因素外,Bovero等[8]探究了照顧者痛苦對癌癥患者尊嚴(yán)相關(guān)痛苦的影響。Avestan等[9]發(fā)現(xiàn)護患溝通是影響癌癥患者尊嚴(yán)提升和維護的重要因素之一。未來護理研究者可對癌癥患者尊嚴(yán)感影響因素進一步分析;且可引進其他心理學(xué)指標(biāo),探究與尊嚴(yán)感的相關(guān)性及影響機制,發(fā)現(xiàn)其中規(guī)律,制定干預(yù)措施,以提高癌癥患者的尊嚴(yán)水平。
3.2.2 癌癥患者尊嚴(yán)感相關(guān)認(rèn)知研究 包括關(guān)鍵詞“態(tài)度、經(jīng)歷、模型”等及關(guān)鍵詞聚類“態(tài)度、定性研究、生活經(jīng)歷”等。國內(nèi)有關(guān)尊嚴(yán)感認(rèn)知的研究目前處于發(fā)展階段,較多關(guān)注癌癥患者對尊嚴(yán)感的看法及其心理需求。相比于國內(nèi),國外學(xué)者已關(guān)注患者家屬[10]及醫(yī)護人員[11]對癌癥患者尊嚴(yán)的認(rèn)知及理解,從不同角度獲得不同看法。van Gennip等[12]通過定性縱向研究了解了隨時間的發(fā)展癌癥患者尊嚴(yán)感的變化趨勢,得到3種軌跡(動態(tài)平衡、下降和穩(wěn)定),產(chǎn)生這種現(xiàn)象的原因尚不清楚。2002年,加拿大Chochinov團隊采用半結(jié)構(gòu)化訪談構(gòu)建了尊嚴(yán)模型[13],為之后干預(yù)措施的制定提供了理論基礎(chǔ)。由于各國間地域、文化、倫理具有差異性,未來護理研究者應(yīng)結(jié)合我國特點,進一步深化理論研究,探討我國不同人群對癌癥患者尊嚴(yán)感的認(rèn)知,并開展定性縱向研究以深入挖掘相關(guān)影響因素及機制,為我國本土化尊嚴(yán)模型的開發(fā)及干預(yù)策略的構(gòu)建提供新思路。
3.2.3 癌癥患者尊嚴(yán)感相關(guān)干預(yù)措施 包括關(guān)鍵詞“尊嚴(yán)療法、干預(yù)”等、關(guān)鍵詞聚類“生存質(zhì)量、尊嚴(yán)水平”等及關(guān)鍵詞突現(xiàn)“死亡教育、尊嚴(yán)療法、溝通”等。
3.2.3.1 死亡教育 死亡教育是幫助人們正確認(rèn)識和對待自身及他人死亡事實的特殊教育[14-15]。自2017年起在國家政策的支持下安寧療護快速發(fā)展,死亡教育也逐漸發(fā)展。對癌癥患者來說,開展死亡教育對維護生命尊嚴(yán)和提升死亡質(zhì)量都具有深遠意義[16]。1項系統(tǒng)評價結(jié)果顯示[17],死亡教育能夠緩解癌癥患者的焦慮、抑郁,提高生存質(zhì)量,但長期結(jié)果還有待探索。還有研究通過對癌癥患者家屬[18]、腫瘤科護士[19]等照護人群進行死亡教育以提高安寧療護的照護質(zhì)量,進而維護癌癥患者的尊嚴(yán)感。Zhao等[20]對癌癥患者死亡教育需求進行調(diào)查,構(gòu)建了成年癌癥患者死亡教育培訓(xùn)內(nèi)容。Kim等[21]基于ADDIE(分析Analysis;設(shè)計design;開發(fā)development;實施implementation;評價evaluation)模型開發(fā)的死亡教育模式旨在幫助乳腺癌患者反思生命和死亡的意義。未來護理研究者可探究死亡教育對癌癥患者的長期干預(yù)效果,并根據(jù)我國國情及國外經(jīng)驗開發(fā)本土化死亡教育模式;同時加強死亡教育培訓(xùn),提高護理工作者的死亡教育能力,向患者及家屬傳遞正確的生死觀,以維護癌癥患者尊嚴(yán)。
3.2.3.2 尊嚴(yán)療法 尊嚴(yán)療法(dignity therapy,DT)能改善癌癥患者心理健康,應(yīng)用最為廣泛,也是未來的發(fā)展前沿之一。尊嚴(yán)療法對癌癥患者的尊嚴(yán)水平、焦慮抑郁及生活質(zhì)量的改善作用目前尚無定論[22-23]。Korman等[24]和Nunziante等[25]運用混合性研究方法,對DT干預(yù)后的患者、醫(yī)護人員進行訪談,以準(zhǔn)確衡量DT對患者的影響及可行性、可接受性。Schoppee等[26]利用完善的DT系統(tǒng)化培訓(xùn)方案及依從性檢查表,克服訪談中的困難,提高干預(yù)保真度,最終干預(yù)效力超過80.00%。未來研究者可設(shè)計更加嚴(yán)格的、隨訪時間更長的高質(zhì)量隨機對照試驗進行驗證;且我國護理領(lǐng)域中有關(guān)保真度的研究開展極少[27],未來可在國內(nèi)開展尊嚴(yán)感相關(guān)干預(yù)保真度測評研究,以提高干預(yù)實施者的能力、提升干預(yù)質(zhì)量。
3.2.3.3 溝通 溝通是安寧療護中重要的研究內(nèi)容之一,與癌癥患者的知情同意及臨床決策密切相關(guān)[28]。高質(zhì)量溝通既能滿足癌癥患者的信息需求,又能緩解患者負(fù)性情緒、促進患者意愿表達、提高患者滿意度及生活質(zhì)量,幫助患者找到生命意義和尊嚴(yán)[29-30]。研究發(fā)現(xiàn)絕大多數(shù)癌癥患者有較高的信息需求,不同癌種有不同的信息需求[31]。McCarthy等[32]探索了青少年和年輕癌癥患者及照顧者的健康相關(guān)信息需求,為醫(yī)護與患者間溝通提供參考。話題敏感、溝通技能缺乏等是目前醫(yī)護與患者間溝通開展的障礙,溝通在癌癥照護中仍是一項重大挑戰(zhàn)[33]。2020年Back[34]總結(jié)了醫(yī)患間溝通現(xiàn)狀中的不足、患者的溝通偏好、溝通的最佳實踐等內(nèi)容,為未來的發(fā)展提供了方向。2022年美國臨床腫瘤學(xué)會(American Society of Clinical Oncology,ASCO)年會中提到了機器學(xué)習(xí)及遠程報告等措施能促進癌癥患者與醫(yī)護人員的溝通。未來護理研究者可從年齡段、癌種等角度探究不同的信息需求,利用“互聯(lián)網(wǎng)+”的技術(shù)條件,開發(fā)新的、更有效的溝通方式,擴展醫(yī)患或護患間溝通的渠道,緩解患者的負(fù)面情緒,進而維護癌癥患者的尊嚴(yán)。
加強對癌癥患者尊嚴(yán)感的研究,不僅能提高癌癥患者的尊嚴(yán)水平、生存質(zhì)量,提高安寧療護照護質(zhì)量,還能改善醫(yī)護與患者的關(guān)系,構(gòu)造和諧的醫(yī)療環(huán)境。但國內(nèi)癌癥患者尊嚴(yán)感研究起步較晚,未來應(yīng)關(guān)注國外研究熱點及前沿,開展更加細致、深入的探討。由于受到CiteSpace軟件適用性的影響,本文僅納入了CNKI和WOS數(shù)據(jù)庫中的相關(guān)文獻,未來可增加數(shù)據(jù)來源,更加全面、完整的探索國內(nèi)外研究之間的異同點。