席培培，蔡 榕

(南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 急診科搶救觀察室，江蘇 南京 210000)

兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)為一種累及多系統(tǒng)、多臟器的慢性自身免疫性疾病[1]。SLE的嚴(yán)重性、反復(fù)性、治療的長(zhǎng)期性、藥物的不良反應(yīng)等，不僅造成患兒負(fù)性情緒和行為方式的改變，也會(huì)給照顧者帶來(lái)沉重的照顧負(fù)擔(dān)[2]。這些負(fù)擔(dān)常導(dǎo)致家庭成員生活質(zhì)量的下降，甚至整個(gè)家庭健康功能的受損，而這反過來(lái)又會(huì)加重患兒的身心健康狀況[3]。家庭復(fù)原力是目前積極心理學(xué)研究的熱點(diǎn)問題，即家庭在身處困境和面對(duì)挑戰(zhàn)時(shí)，作為一個(gè)整體，運(yùn)用各種策略和方法幫助家庭從危險(xiǎn)環(huán)境中復(fù)原并變得更強(qiáng)大的特性。相關(guān)研究[4]顯示，家庭復(fù)原力可促進(jìn)兒童的積極健康結(jié)局?；诖?，本研究探討SLE患兒主要照顧者家庭復(fù)原力的現(xiàn)狀及其主要影響因素。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2020年1～7月于南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院就診的SLE患兒主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒年齡0～18歲，根據(jù)《兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療建議》診斷標(biāo)準(zhǔn)確診為SLE；②與患兒共同居住，并執(zhí)行大多數(shù)照顧活動(dòng)，目前為止仍在照顧患兒；③有基本的溝通交流能力，能獨(dú)立完成調(diào)查量表；④自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒病情危重；②主要照顧者存在或本研究過程中出現(xiàn)精神異常或嚴(yán)重軀體疾病。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 采用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查問卷，包括患兒性別、年齡、居住地等。

1.2.2 家庭復(fù)原力評(píng)估量表(family resilience assessment scale,FRAS) 該量表由董超群等[5]漢化翻譯，測(cè)得量表的Cronbach α系數(shù)為0.96。該量表包含4個(gè)維度，共計(jì)44個(gè)條目，總分176分，得分越高表示家庭復(fù)原力水平越高。

1.2.3 家庭功能評(píng)定量表中總的家庭功能維度(family assessment device-general function,FAD-GF) 本研究采用Epstein編制的FAD-GF來(lái)總體測(cè)定患兒的家庭功能，共計(jì)12個(gè)條目，分?jǐn)?shù)越高表示家庭功能越傾向于不健康。該分量表的重測(cè)信度為0.71，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.87[6]。

1.2.4 簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式量表(simplified coping style questionnaire,SCSQ) 采用解亞寧等[7]修訂的SCSQ，包括積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)2個(gè)維度，該量表共計(jì)20個(gè)條目，量表總Cronbach α系數(shù)為0.90[8]。

1.3 調(diào)查方法 采用一對(duì)一的方式進(jìn)行問卷調(diào)查。采用統(tǒng)一性指導(dǎo)語(yǔ)介紹問卷的填寫方法和注意事項(xiàng)，若研究對(duì)象對(duì)問卷內(nèi)容有疑問時(shí)及時(shí)進(jìn)行解釋，填寫完畢，研究者檢查問卷填寫質(zhì)量。本研究共發(fā)放問卷230份，有效問卷213份，有效回收率92.6%。

2 結(jié)果

2.1 量表調(diào)查結(jié)果 患兒主要照顧者家庭復(fù)原力總分(126.84±14.43)分，家庭功能總分(28.16±4.94)分，應(yīng)對(duì)方式總分(30.53±7.84)分，見表1。

2.2 患兒主要照顧者家庭復(fù)原力的單因素分析 患兒病程、主要照顧者文化程度、家庭月收入與患兒主要照顧者家庭復(fù)原力得分相關(guān)(P<0.05)，見表2。

2.3 患兒主要照顧者家庭復(fù)原力與家庭功能、應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性 家庭功能與家庭復(fù)原力各維度得分及總分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，積極應(yīng)對(duì)及應(yīng)對(duì)方式總分均與家庭復(fù)原力各維度得分及總分呈正相關(guān)(P<0.05)，見表3。

2.4 患兒主要照顧者家庭復(fù)原力影響因素的多重線性回歸分析 以患兒主要照顧者家庭復(fù)原力得分作為因變量，以患兒病程(<12個(gè)月=1，12～<36個(gè)月=2，≥36個(gè)月=3)、主要照顧者文化程度(初中及以下=1，高中及以上=2)、家庭月收入(3 000元=1，3 000～<6000元=2，≥6 000元=3)及家庭功能評(píng)分(實(shí)際值)、積極應(yīng)對(duì)(實(shí)際值)、應(yīng)對(duì)方式總分作(實(shí)際值)為自變量進(jìn)行多重線性回歸分析(向后法)。結(jié)果顯示，患兒病程長(zhǎng)、家庭月收入高、家庭功能健康及應(yīng)對(duì)方式(積極)，其家庭復(fù)原力得分高(P<0.01)。見表4。

表1 SLE患兒主要照顧者家庭復(fù)原力、家庭功能及應(yīng)對(duì)方式得分情況分)

3 討論

3.1 SLE患兒主要照顧者家庭復(fù)原力的狀況 本研究結(jié)果顯示，患兒主要照顧者家庭復(fù)原力總分(126.84±14.43)分，條目均分(2.88±0.33)分，患兒主要照顧者家庭復(fù)原力的狀況良好,與雷歡等關(guān)于白血病患兒主要照顧者家庭復(fù)原力的研究結(jié)果相近[9]。其中“賦予逆境意義”與“家庭溝通和問題解決”維度均分較高，當(dāng)家庭中孩子被確診為SLE時(shí)，家庭成員先感到難以接受，隨著對(duì)患兒治療的推進(jìn)，家庭主要照顧者對(duì)于患兒的照顧及治療有一定的經(jīng)驗(yàn)，解決問題的能力逐漸增強(qiáng)，且一起經(jīng)歷過逆境后，家庭的凝聚力等也在逐漸增強(qiáng)。對(duì)逆境賦予意義，多數(shù)家庭成員主動(dòng)增加彼此間的溝通與交流，以便以最佳的狀態(tài)面對(duì)這場(chǎng)家庭困境[10]?！吧鐣?huì)資源”維度均分最低，可能是因?yàn)槎鄶?shù)家庭認(rèn)為患病一事別人不能感同身受，也不希望他人用異樣的眼光看待孩子和家庭，所以他們傾向于不借助外力戰(zhàn)勝疾病[5]。提示醫(yī)護(hù)人員在給予患兒家庭疾病相關(guān)照護(hù)知識(shí)的同時(shí)，也應(yīng)耐心傾聽他們心中真實(shí)的聲音，鼓勵(lì)其向親朋好友、病友等尋求幫助與支持。

表2 SLE患兒主要照顧者家庭復(fù)原力的單因素分析分)

表3 SLE患兒主要照顧者家庭復(fù)原力與家庭功能、應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性

表4 SLE患兒主要照顧者家庭復(fù)原力影響因素的多重線性回歸分析

3.2 SLE患兒主要照顧者家庭復(fù)原力的影響因素分析 多重線性回歸分析結(jié)果顯示患兒的病程越長(zhǎng)，主要照顧者家庭復(fù)原力水平越高。分析原因可能是家庭在經(jīng)歷患兒SLE診斷和治療時(shí)，雖然初期多數(shù)照顧者存在悲觀、焦慮、自責(zé)等負(fù)性心理，但隨著治療的進(jìn)行，患兒癥狀的緩解、疾病相關(guān)照護(hù)知識(shí)的掌握，其通過自我正性心理調(diào)適，逐漸演變?yōu)樘谷唤邮懿碛蟹e極的心理體驗(yàn)[11]。提示醫(yī)護(hù)人員要重點(diǎn)關(guān)注確診初期的SLE患兒家庭，普及疾病相關(guān)知識(shí)，及時(shí)引導(dǎo)其理性看待患病，幫助家庭更好地適應(yīng)。

家庭復(fù)原力普遍存在于每個(gè)家庭，但并非每個(gè)家庭都具有足夠的家庭復(fù)原力可以面對(duì)當(dāng)下的困境[12]。本研究發(fā)現(xiàn)，患兒的家庭人均月收入越高，家庭復(fù)原力水平就越高?？赡苁怯捎诮?jīng)濟(jì)能力較低的家庭，治療所需的費(fèi)用已經(jīng)讓他們負(fù)債累累，再加上SLE的康復(fù)需要較長(zhǎng)的時(shí)間，家長(zhǎng)作為主要的照顧者，往往會(huì)放棄工作來(lái)照料患兒，進(jìn)一步增加了家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，導(dǎo)致低收入患兒的家庭的復(fù)原力水平較低。因此，護(hù)理人員應(yīng)鼓勵(lì)患兒家庭積極利用社會(huì)支持資源。

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)家庭功能得分是患兒照顧者家庭復(fù)原力的主要影響因素，家庭的基本功能是為家庭成員生理、心理、社會(huì)等方面的發(fā)展提供一定的條件，且家庭對(duì)緩解矛盾沖突、心理應(yīng)激具有不可替代的作用，良好的家庭功能可大大減輕應(yīng)激事件所引起的內(nèi)心沖突[13]。然而，SLE的難根治性和治療的長(zhǎng)期性給家庭帶來(lái)了沉重負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致家庭成員過高的親職壓力，甚至家庭關(guān)系的破裂，進(jìn)而影響家庭功能的發(fā)揮[14]。因此，未來(lái)可開展以家庭為單位的健康教育和心理支持活動(dòng)，指導(dǎo)家庭成員間的融洽相處，提高照顧者的照顧技能，緩解其負(fù)性情緒，從而促進(jìn)受損家庭功能的恢復(fù)，提高家庭復(fù)原力水平。

應(yīng)對(duì)方式(積極)是患兒照顧者家庭復(fù)原力的主要影響因素，與趙西西等[12]對(duì)住院腦癱患兒的調(diào)查結(jié)果一致。大部分家庭在得知孩子患有此類疾病時(shí)照顧者多采取積極應(yīng)對(duì)方式，尋求各個(gè)方面的支持以確保孩子能接受系統(tǒng)完整的治療，這也使得父母與患兒之間的關(guān)系更加緊密[15]，增加家庭復(fù)原力。因此，醫(yī)護(hù)人員可教會(huì)患兒家庭成員積極應(yīng)對(duì)壓力、困境的方法，增強(qiáng)處理問題的信心，疏導(dǎo)家長(zhǎng)負(fù)面情緒，促進(jìn)家庭復(fù)原力的形成，最終達(dá)到增進(jìn)患兒康復(fù)效果的目的。

綜上所述，SLE主要照顧者家庭復(fù)原力受到患兒病程、家庭人均月收入、家庭功能及應(yīng)對(duì)方式的影響。