馬夢(mèng)圓 楊巧菊 趙慧芳 杜雨晨 李恒曉 王亞心

白血病是兒童時(shí)期最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，占所有新診斷為兒童癌癥的40%[1]，其中急性白血病約占95%，多見(jiàn)于15 歲以下的兒童，易引起出血、感染、發(fā)熱、貧血等問(wèn)題，嚴(yán)重影響患兒的生存質(zhì)量[2]。急性白血病患兒因其惡性程度高，療程通常為30～36 個(gè)月[3]。在漫長(zhǎng)的治療過(guò)程中，父母會(huì)遇到許多照護(hù)問(wèn)題[4]。如缺乏對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)和相關(guān)護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，對(duì)疾病預(yù)后的不確定性，以及高昂的治療費(fèi)用造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使照顧者面臨生理、心理和社會(huì)等各方面的壓力，急需專(zhuān)業(yè)的指導(dǎo)和干預(yù)[5]。國(guó)內(nèi)學(xué)者往往關(guān)注急性白血病患兒自身的照顧問(wèn)題，很少?gòu)募彝フ疹櫿叩慕嵌葋?lái)研究照顧負(fù)荷，對(duì)于照顧者所承擔(dān)的照顧負(fù)荷方面的研究更為少見(jiàn)。因此，本文對(duì)急性白血病患兒照顧者的照顧負(fù)荷、測(cè)評(píng)工具、影響因素及護(hù)理干預(yù)現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，旨在了解照顧者需求，提高照護(hù)質(zhì)量，制訂減輕照顧者照顧負(fù)荷的措施。

1 照顧者負(fù)荷的概念

照顧者負(fù)荷研究始于19 世紀(jì)60 年代，Grad 和Sainsbury 認(rèn)為照顧者負(fù)荷是照顧者在照顧患病成員時(shí)家庭所付出的代價(jià)及由此引起的負(fù)面自我感受[6]。Zarit等[7]認(rèn)為照顧者負(fù)荷包括客觀負(fù)荷和主觀負(fù)荷?？陀^負(fù)荷是指照顧者每天需要完成的照顧任務(wù)量，主觀負(fù)荷是指照顧者的主觀感受[8]?，F(xiàn)階段，照顧負(fù)荷定義尚未達(dá)到統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，普遍認(rèn)為是照顧者在照護(hù)過(guò)程中感受到失落、孤單和沮喪，并長(zhǎng)期遭受心理、生理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)等方面產(chǎn)生的壓力。

2 照顧者負(fù)荷的評(píng)估工具

2.1 照顧者負(fù)荷問(wèn)卷（caregiver burden inventory，CBI）該問(wèn)卷由Novak 等[9]于1989 年編制，我國(guó)內(nèi)地學(xué)者岳鵬等[10]將其翻譯成中文。量表共5 個(gè)維度，24 個(gè)條目，包括時(shí)間依賴(lài)性負(fù)荷（條目1～5）、發(fā)展受限性負(fù)荷（條目6～10）、身體性負(fù)荷（條目11～14）、社會(huì)性負(fù)荷（條目15～18）和情緒性負(fù)荷（條目19～24）。每個(gè)條目有5 個(gè)等級(jí)，用0～4 分表示，量表總分為0～96 分，分?jǐn)?shù)越高，提示照顧者負(fù)荷越重。問(wèn)卷的Cronbach’s α 系數(shù)為0.92，內(nèi)容效度系數(shù)為0.85，信效度良好，可以對(duì)照顧者的照顧負(fù)荷進(jìn)行較為全面的評(píng)價(jià)，但是否完全適用于中國(guó)文化背景下的急性白血病患兒照顧者，尚需進(jìn)一步驗(yàn)證。

2.2 照顧者壓力量表（caregiver strain index，CSI）該量表由Robinson[11]編制，主要包括3 個(gè)維度：患者特征、照顧者對(duì)照顧角色的主觀感受和照顧者的心理狀態(tài)，共13 個(gè)條目，從生理、心理、工作、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)5 方面對(duì)照顧者的壓力進(jìn)行評(píng)價(jià)。內(nèi)部一致性信度較高（Cronbach’s α=0.86），該量表可以用來(lái)評(píng)估任何年齡段的照顧者，其最大的優(yōu)點(diǎn)在于使用簡(jiǎn)單、操作方便，但量表?xiàng)l目較少，缺乏對(duì)照顧者相應(yīng)的主觀評(píng)價(jià)，無(wú)法深入探究照顧者照顧負(fù)荷的程度。

2.3 照顧者負(fù)擔(dān)量表（Zarit caregiver burden interview，ZBI）該量表是Zarit 等[12]于1980 年編制，共22 個(gè)條目，包括健康狀態(tài)、心理狀態(tài)、社會(huì)生活和經(jīng)濟(jì)收入4 個(gè)維度，內(nèi)部一致性在0.85～0.94，該量表采用0～4 分五級(jí)評(píng)分法，分值越高提示照顧負(fù)擔(dān)越重。我國(guó)學(xué)者王烈等[13]將其譯為中文。包含個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)兩個(gè)維度，總分為0～88 分，總分低于20 分表示無(wú)或輕度負(fù)擔(dān)，20～39 分為輕度負(fù)擔(dān)，40～59 分為中度負(fù)擔(dān)，≥60 分為重度負(fù)擔(dān)。該量表在研究照顧者負(fù)荷領(lǐng)域的中廣泛使用，但存在只是測(cè)量照顧者主觀方面的負(fù)擔(dān)，無(wú)法對(duì)照顧者照顧負(fù)荷進(jìn)行客觀評(píng)價(jià)的情況。

3 急性白血病患兒家庭主要照顧者照顧負(fù)荷的影響因素

急性白血病患兒家庭主要照顧者不僅要與患兒共同面對(duì)疾病治療與并發(fā)癥的存在，還需要承擔(dān)起照顧患兒的責(zé)任，長(zhǎng)期的護(hù)理壓力帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。通過(guò)對(duì)照顧者的深入訪談，發(fā)現(xiàn)其存在心理狀態(tài)復(fù)雜、照護(hù)知識(shí)缺乏、經(jīng)濟(jì)水平困擾、社會(huì)支持薄弱等問(wèn)題[14]。現(xiàn)從患兒及照顧者兩個(gè)角度分析影響急性白血病患兒家庭照顧者照顧負(fù)荷的因素。

3.1 患兒因素

3.1.1 身體狀況 患有急性白血病的兒童需接受強(qiáng)化治療方案，定時(shí)進(jìn)行重復(fù)周期的化療。對(duì)于不熟悉醫(yī)院臨床環(huán)境且身體不適的兒童，該治療方案有一系列的副作用，如疼痛、惡心、嘔吐、疲勞、虛弱，以及行為和情緒問(wèn)題[15]。不僅會(huì)增加患兒的痛苦，還會(huì)導(dǎo)致病情加重，患兒病情每日愈下，自理能力減弱，對(duì)照顧者的依賴(lài)性也會(huì)增加，使照顧者的壓力負(fù)荷更加明顯。

3.1.2 心理狀態(tài) 由于疾病的突然發(fā)作，需要進(jìn)行快速治療，患兒在整個(gè)治療期間會(huì)感到不堪重負(fù)，痛苦和無(wú)助感增加[16]。除了疾病復(fù)發(fā)率高，患兒還需要接受多種侵入性的操作，會(huì)產(chǎn)生恐懼、抑郁等心理[17]。同時(shí)，由于長(zhǎng)期的隔離，患兒很容易生成孤僻、暴躁的性格，對(duì)身邊的親人發(fā)泄情緒，哭鬧及不耐煩[18]?；熀蟮囊幌盗胁涣挤磻?yīng)會(huì)使患兒的精神狀態(tài)不佳，增加疾病的易感性，造成更多的心理和行為問(wèn)題，進(jìn)一步加重了照顧者的精神負(fù)擔(dān)。

3.2 照顧者因素

3.2.1 身體狀況 照顧者身體狀況越差，照顧負(fù)擔(dān)越重[19]。原因是照顧者在照顧患兒期間，把大部分的精力都傾注在患兒身上，在面對(duì)患兒長(zhǎng)期治療與病情反復(fù)發(fā)作的現(xiàn)狀，照顧者經(jīng)常會(huì)表現(xiàn)出身體不適，睡眠和飲食受到影響，出現(xiàn)疲乏無(wú)力、精神紊亂的狀態(tài)[20]。長(zhǎng)此以往，不但會(huì)影響患兒的病情，也會(huì)給自身的健康帶來(lái)危害。鄭淵等[21]在對(duì)165 例急性白血病患兒及其父母進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查時(shí)發(fā)現(xiàn)，父母自身的健康狀況在一定程度上會(huì)影響到患兒的家庭護(hù)理質(zhì)量。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)注重評(píng)估照顧者的身心健康，指導(dǎo)其在長(zhǎng)期的照護(hù)過(guò)程中加強(qiáng)自身的健康鍛煉。

3.2.2 心理狀態(tài) 由于疾病的性質(zhì)，急性白血病患兒嚴(yán)重依賴(lài)其家庭成員，照顧者通常會(huì)因護(hù)理壓力而產(chǎn)生不良的心理后果[22]。一項(xiàng)對(duì)急性白血病患者父母進(jìn)行的研究表明，由于受壓力源相關(guān)因素的影響，會(huì)使照顧者經(jīng)歷顯著的心理痛苦[23-24]。Peterson等[25]將急性白血病患兒照顧者作為對(duì)象，完成心理自我報(bào)告測(cè)量，當(dāng)其子女被診斷出患有急性白血病等嚴(yán)重疾病時(shí)，父母會(huì)經(jīng)歷嚴(yán)重的心理困擾。數(shù)據(jù)還顯示，在患有急性白血病的兒童中，大約四分之一的母親經(jīng)歷了長(zhǎng)達(dá)兩年的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙。許多母親報(bào)告有抑郁、焦慮和軀體化的癥狀[26-27]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視照顧者的心理健康問(wèn)題，提供專(zhuān)業(yè)化的指導(dǎo)和健康教育，緩解照顧者的抑郁情緒。

3.2.3 文化程度 照顧者知識(shí)缺乏也會(huì)影響對(duì)患兒的照顧水平。武艷等[28]對(duì)16 名癌癥患兒照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，家庭護(hù)理知識(shí)和技能的缺乏給大多數(shù)照顧者帶來(lái)了很大的困擾和心理負(fù)擔(dān)。郝桂華等[29]對(duì)癌癥患兒的直接照顧者進(jìn)行了深入訪談，發(fā)現(xiàn)照顧者普遍缺乏與疾病相關(guān)知識(shí)和護(hù)理技能，渴望得到更多的指導(dǎo)和幫助。續(xù)魯靜[30]將98 例急性白血病患者及其家庭照顧者作為研究對(duì)象，分析了家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平及影響因素，發(fā)現(xiàn)家庭照顧者文化程度的提高有利于促進(jìn)患者達(dá)到預(yù)期希望水平，從而促進(jìn)患者的康復(fù)。表明照顧者受教育程度越高，他們就越有能力尋求和利用支持資源來(lái)減輕自身的照顧負(fù)荷[31]。

3.2.4 家庭收入 家庭收入越低，照顧者的經(jīng)濟(jì)壓力就越大，照護(hù)負(fù)荷也就越重。有研究顯示，血液疾病的患兒照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)與經(jīng)濟(jì)狀況有關(guān)[32]。一方面是由于急性白血病的治療費(fèi)用及后續(xù)經(jīng)濟(jì)支出巨大。另一方面，大多數(shù)照顧者會(huì)盡一切努力支持其子女的治療，不得不減少工作時(shí)間或放棄帶薪工作來(lái)照顧子女，導(dǎo)致收入減少[33]。對(duì)于患兒家庭來(lái)講，醫(yī)療費(fèi)用支出持續(xù)時(shí)間較長(zhǎng)，經(jīng)濟(jì)條件未能達(dá)到滿足的狀態(tài)普遍存在。這表明國(guó)內(nèi)還需進(jìn)一步完善公共衛(wèi)生體系，健全醫(yī)療保障制度，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)綜合評(píng)估患兒家庭經(jīng)濟(jì)狀況，積極協(xié)助家庭主要照顧者尋求經(jīng)濟(jì)支持來(lái)減輕照顧負(fù)荷。

3.2.5 社會(huì)因素 社會(huì)支持作為照顧者應(yīng)對(duì)護(hù)理壓力的無(wú)形力量，能夠影響照顧者照顧負(fù)荷[34]。武艷等[14]對(duì)14 名急性白血病患兒照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，研究表明，由于患兒的治療時(shí)間較長(zhǎng)，且年齡較小的患兒需長(zhǎng)期看護(hù)，這就導(dǎo)致照顧者普遍缺乏相關(guān)社會(huì)系統(tǒng)的支持，難以得到親友的幫助，在經(jīng)濟(jì)和醫(yī)療上處于孤立無(wú)助的狀態(tài)，面臨沉重的照護(hù)壓力。Crespo 等[35]的研究結(jié)果顯示，當(dāng)醫(yī)療保健以家庭為中心時(shí)，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)會(huì)減輕。這可能與獲得更多的社會(huì)支持及家庭成員之間相互交流、相互理解有關(guān)。

4 干預(yù)策略

4.1 心理健康干預(yù) Wang 等[36]的研究結(jié)果表明，照顧負(fù)荷與心理因素有關(guān)。心理變量與照顧負(fù)荷之間的相互作用強(qiáng)調(diào)了心理護(hù)理和干預(yù)對(duì)照顧者的重要性。趙書(shū)婭等[37]運(yùn)用賦權(quán)理論設(shè)計(jì)出符合急性白血病患兒主要照顧者的賦權(quán)方案，耐心與照顧者溝通，建立信任關(guān)系，開(kāi)展心理咨詢(xún)活動(dòng)，從多個(gè)維度降低照顧者的焦慮和抑郁，提高情緒管理能力。Abdullahzadeh 等[38]等將64 名急性白血病患兒的家庭主要照顧者隨機(jī)分為試驗(yàn)組和對(duì)照組，試驗(yàn)組參加一項(xiàng)基于特定心理需求的設(shè)計(jì)方案，該方案包括三個(gè)步驟，包括心理評(píng)估的初步階段、五次培訓(xùn)的教育步驟和后續(xù)階段。對(duì)照組不接受干預(yù)。結(jié)果顯示，與對(duì)照組相比，試驗(yàn)組干預(yù)措施顯著降低了照顧者的壓力、焦慮和抑郁，減輕了家庭照顧者對(duì)其照顧角色的心理困擾。由此可見(jiàn)，進(jìn)行心理干預(yù)是必要的，應(yīng)為照顧者提供早期、全面的心理評(píng)估，以滿足其心理健康需求?？稍诮窈鬄檎疹櫿唛_(kāi)展心理咨詢(xún)、放松療法、發(fā)泄訓(xùn)練，提供有計(jì)劃的、短暫的周期性放松機(jī)會(huì)，緩解長(zhǎng)期照護(hù)所帶來(lái)的身心倦怠和負(fù)性情緒[39-40]。幫助照顧者建立信心，讓其更好地照顧患兒，進(jìn)一步提高患兒的生活質(zhì)量。

4.2 社會(huì)支持性干預(yù) 提供足夠的社會(huì)支持和實(shí)施有效的應(yīng)對(duì)策略將有助于減輕照顧者負(fù)擔(dān)，對(duì)于照顧者保持心理健康非常重要[41]。父母作為急性白血病患兒照顧者是非常有壓力和挑戰(zhàn)性的，當(dāng)其承擔(dān)照顧患兒的重任時(shí)，自己的身體和精神痛苦會(huì)明顯增加，而有效的社會(huì)支持可以幫助照顧者更好地護(hù)理患兒，同時(shí)也能緩解痛苦情緒，促進(jìn)身心健康。鼓勵(lì)單獨(dú)照顧患兒的父母適當(dāng)尋求親友的幫助，提高尋求和利用支持資源的能力，以減輕照顧負(fù)擔(dān)[42]。近些年來(lái)，移動(dòng)健康干預(yù)已成為一項(xiàng)新興技術(shù)，可使患有急性白血病兒童的父母更容易獲得支持性護(hù)理。Wang 等[43]研究表明，移動(dòng)健康干預(yù)降低了父母對(duì)疾病的焦慮和不確定性，提高了父母的社會(huì)功能，增加了父母對(duì)急性白血病的了解，降低父母對(duì)知識(shí)的需求。這與現(xiàn)有研究一致，證明了移動(dòng)應(yīng)用在醫(yī)療保健和臨床實(shí)踐中支持癌癥患者和照顧者的可行性和有效性[44-45]。邢雙雙等[46]研究顯示，定期舉辦照顧者經(jīng)驗(yàn)學(xué)習(xí)班，將其他照顧者作為一個(gè)可獲取的社會(huì)支持資源，讓照顧者分享日常護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，可以提高其社會(huì)支持水平和照護(hù)質(zhì)量。表明在未來(lái)可以通過(guò)提供積極的社會(huì)互動(dòng)和減少社會(huì)隔離來(lái)改善社會(huì)支持，減輕照顧者的壓力負(fù)荷。

4.3 信息支持干預(yù) 對(duì)于急性白血病患兒，在治療過(guò)程中得到有效的信息支持，可以緩解其焦慮、恐懼的心理[47]。同時(shí)，主要照顧者也能夠更好地應(yīng)對(duì)照顧前后各個(gè)階段。國(guó)外一項(xiàng)關(guān)于611 名癌癥照顧者參與的相關(guān)性研究顯示，約50%以上的照顧者未接受過(guò)疾病相關(guān)的信息指導(dǎo)，而信息支持的開(kāi)展能有效地增強(qiáng)照顧者的護(hù)理信心，提升自我效能感[48]。由此可見(jiàn)，及時(shí)有效的信息支持是減輕照顧者心理負(fù)擔(dān)的重要措施[49]。因此，臨床護(hù)士在進(jìn)行指導(dǎo)和健康教育時(shí)，應(yīng)評(píng)估照顧者的應(yīng)對(duì)能力，建立尊重和信任的合作關(guān)系，向照顧者解釋日常護(hù)理過(guò)程中的注意事項(xiàng)，鼓勵(lì)信息共享，支持家庭參與護(hù)理，提高照顧者的知識(shí)和技能[50]，減輕照顧者日常生活中的護(hù)理負(fù)擔(dān)，改善身心健康。

綜上所述，急性白血病患兒主要照顧者照顧負(fù)荷受患兒身體狀況、心理狀態(tài)、照顧者心理因素、知識(shí)水平、經(jīng)濟(jì)條件、社會(huì)支持等多方面影響，目前，我國(guó)對(duì)急性白血病患兒照顧者照顧負(fù)荷的研究尚處于起步階段，建議在今后的研究中，醫(yī)護(hù)人員可以調(diào)查主要照顧者在照護(hù)不同治療階段患兒時(shí)的照顧負(fù)荷狀況及變化，增加對(duì)照顧者大樣本、長(zhǎng)時(shí)間、多角度的縱向調(diào)查，了解照顧者照顧負(fù)荷的動(dòng)態(tài)變化過(guò)程。借鑒國(guó)外成熟量表的優(yōu)點(diǎn)，積極編制出適合我國(guó)急性白血病患兒照顧者照顧負(fù)荷的評(píng)估工具。圍繞照顧者和患兒的互動(dòng)、家庭關(guān)系和社會(huì)需求方面，制訂適合我國(guó)急性白血病患兒照顧者的干預(yù)措施，以提高患兒和照顧者的生活質(zhì)量。