周潔，鄭霞，宋銀華，彭立芬，張萍

近年來腎癌發(fā)病呈年輕化趨勢[1]，許多青年癌癥患者治療后仍有生育的意愿。但Busnelli等[2]研究表明，腎癌病史會(huì)影響青年女性的生育概率，同時(shí)青年女性腎癌患者發(fā)生早產(chǎn)、低質(zhì)量兒等圍生期并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)增加[3]，另一方面妊娠也可能導(dǎo)致腎功能受損，因此有72%的青年女性腎癌患者會(huì)出現(xiàn)重大的生育相關(guān)心理痛苦[4]。生育相關(guān)心理痛苦指個(gè)體對生殖潛力、撫育子女等方面的消極情緒，包括對生育力、自身健康、子女健康及子女照護(hù)、伴侶關(guān)系等方面的過度焦慮[5]，與持續(xù)的抑郁狀態(tài)密切相關(guān)。二元關(guān)系指伴侶雙方在面對壓力事件時(shí)共同應(yīng)對并互相影響的人際關(guān)系。二元關(guān)系的發(fā)展背景應(yīng)對模型強(qiáng)調(diào)壓力評估過程的重要性和伴侶反應(yīng)的影響性[6]。Vanstone等[7]的研究表明，二元應(yīng)對能夠改善患者身心健康,提示配偶對癌癥患者生育相關(guān)心理痛苦發(fā)揮著重要作用。目前關(guān)于青年癌癥患者生育問題的研究聚焦于乳腺癌、婦科癌癥群體，且大多從患者個(gè)體角度分析其生育相關(guān)心理痛苦現(xiàn)狀，未認(rèn)識到配偶在其中的影響力。本研究從二元關(guān)系視角出發(fā)，通過質(zhì)性訪談了解青年女性腎癌患者生育相關(guān)心理痛苦，并探究配偶帶來的影響，以期為臨床實(shí)施針對性干預(yù)提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法，2022年4～6月選取在中山大學(xué)腫瘤防治中心住院治療的青年女性腎癌患者及配偶為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者為年齡20～39歲的已婚女性，確診為腎癌；②夫妻雙方知曉病情，有生育意愿，主要照顧者為配偶；③夫妻雙方均認(rèn)知行為及表達(dá)能力正常，知情同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：患者并存其他腫瘤、腫瘤已轉(zhuǎn)移，或夫妻雙方并存其他影響生育的嚴(yán)重疾病。本研究共訪談青年女性腎癌患者13例及其配偶13人。將受訪者進(jìn)行編號，使用A～M表示患者，A1～M1表示配偶，一般資料見表1。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)審批(2022-302-01)。

表1 青年女性腎癌患者及配偶的一般資料(n=13)

1.2方法

1.2.1確定訪談提綱 采用現(xiàn)象學(xué)研究，通過半結(jié)構(gòu)式訪談，基于二元關(guān)系視角了解青年女性腎癌患者生育相關(guān)心理痛苦。通過文獻(xiàn)[5-7]回顧，經(jīng)3名本科及以上學(xué)歷、副高及以上職稱、20年以上泌尿外科護(hù)理管理經(jīng)驗(yàn)的護(hù)理專家共同探討，初步擬定訪談提綱；選擇2例患者預(yù)訪談后經(jīng)本研究團(tuán)隊(duì)成員討論，確定最終的訪談提綱?；颊撸孩偕∫院?，您丈夫是如何跟您溝通生育方面的想法的？②生病以后，您丈夫的哪些行為對您生育相關(guān)的想法產(chǎn)生正面或者負(fù)面的影響？③請您具體描述這些行為對您生育相關(guān)的想法造成的影響是哪些？④生病以后，您對生育方面有什么樣的擔(dān)憂？⑤就目前的情況，希望我們怎么幫助您？配偶：①生病以后，您是如何跟您的妻子溝通生育方面的想法的?②生病以后，您覺得您的行為對愛人會(huì)產(chǎn)生多大的影響，請具體描述這些影響是什么？③生病以后，您妻子對您在生育相關(guān)方面的行為提出過什么想法嗎？您自己是怎么認(rèn)為的？④就目前的情況，您希望我們怎么幫助您？

1.2.2資料收集 青年女性腎癌患者術(shù)后第1天即可下床活動(dòng)，在患者無明顯頭暈、惡心及疼痛癥狀后，研究者分別與患者(宣教資料室)、配偶(小會(huì)議室)進(jìn)行訪談，全程避免干擾，每次訪談20～40 min。研究者在訪談前向研究對象介紹研究目的、方法和意義，取得受訪者信任后用錄音筆進(jìn)行全程錄音，訪談過程中集中精神傾聽受訪者表達(dá)，采用確認(rèn)、追問等方式，避免誘導(dǎo)性的暗示，同時(shí)觀察受訪者的行為、表情及語氣，做好筆錄。當(dāng)受訪者資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析無新的主題出現(xiàn)，即資料飽和時(shí)停止訪談[8]。

1.2.3資料整理和分析 本研究共訪談患者13例、配偶13名，共進(jìn)行27次訪談，1例患者因訪談期間疼痛不適，休息后進(jìn)行第2次訪談，訪談時(shí)間共952 min。訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，將錄音轉(zhuǎn)化成文字，人工核對錄音與文字一致，將文字導(dǎo)入NVivo12.0軟件進(jìn)行資料分析，轉(zhuǎn)錄結(jié)束后，將資料返還給訪談對象進(jìn)行確認(rèn)，保證資料的真實(shí)性。采用Colaizzi 7步分析法[9]進(jìn)行資料分析，所有訪談資料經(jīng)2名獨(dú)立的研究人員采用三級編碼的方式進(jìn)行分析、提煉、整合。

2 結(jié)果

2.1主題1：生育相關(guān)不確定性給患者帶來的消極情緒

2.1.1不確定感與不安 腎癌發(fā)病隱匿，很多患者在診斷時(shí)無臨床癥狀，患者初診為癌癥時(shí)表現(xiàn)為措手不及,對健康狀況及預(yù)后產(chǎn)生極大的不確定感。因癌癥治療對生殖系統(tǒng)的不良影響，她們很擔(dān)心自己以后是否能夠懷孕。M:“我一直沒什么不舒服的，這次去生殖中心檢查才發(fā)現(xiàn)這個(gè)病，越想(懷孕的事)心里越難受?！盚1：“一直沒懷上小孩，這個(gè)事本來就是我老婆的心結(jié)，現(xiàn)在她更是疑神疑鬼了，老是說要重新做個(gè)全身檢查，害怕得了這個(gè)病以后沒法懷孕。”D：“現(xiàn)在我很害怕這個(gè)是惡性的，如果是惡性的肯定就難治了，我還沒生小孩，也不知道這個(gè)病對懷孕有沒有影響(嘆氣)。”L1：“我們肯定是打算要孩子的，但是不知道這個(gè)手術(shù)做完后情況允不允許?！?/p>

2.1.2羞恥感與自卑 腎癌對腎功能造成的影響可能會(huì)引起女性懷孕概率降低，很多患者羞于在別人尤其是配偶面前提到生育相關(guān)問題。J：“我老公一直念叨說還想再生一個(gè)，做了手術(shù)后，我也不知道能不能再懷孕，我不好意思跟他去說這個(gè)話題。”L1：“我老婆覺得得這個(gè)病不光彩，不愿意跟我去說二胎的事。”考慮配偶對生育的需求，女性在家庭中承擔(dān)著很大的生育壓力，部分患者表現(xiàn)出因生育能力的變化變得自卑。D1：“我老婆以前對自己是非常自信的，生病以后，總覺得別人在背后議論她沒生孩子的事，感覺自己低人一等了。”

2.1.3內(nèi)疚與自責(zé) 包括腎腫瘤在內(nèi)的泌尿系腫瘤存在遺傳或基因異常的可能[10]，已生育的青年女性腎癌患者產(chǎn)生內(nèi)疚感，擔(dān)心自己的疾病會(huì)遺傳給孩子；未生育的青年女性腎癌患者對胎兒將來的健康質(zhì)量擔(dān)憂，患者存在沉重的精神負(fù)擔(dān)。G1：“我大姨之前是乳腺癌，她閨女今年乳腺也查出了毛病，我老婆擔(dān)心這個(gè)不好的基因影響兩個(gè)孩子，心里總覺得有愧?！盚：“我不敢去細(xì)想生下來的孩子健不健康，我老公也說過害怕腫瘤遺傳，都怪我，我應(yīng)該早點(diǎn)生孩子的(苦笑)，我們就不會(huì)這么擔(dān)驚受怕了?！?/p>

2.2主題2：配偶真實(shí)反應(yīng)給患者帶來的負(fù)性體驗(yàn)

2.2.1配偶支持不足導(dǎo)致不良應(yīng)對 當(dāng)青年女性腎癌患者因癌癥治療導(dǎo)致生活自理能力較差時(shí)，其配偶必須承擔(dān)照顧患者以及處理家庭事務(wù)等任務(wù)，因此承受著巨大的壓力，部分患者因配偶無法為其提供足夠的情感和照護(hù)支持，引起其更深的生育相關(guān)心理痛苦。C：“從我生病，我老公就沒法再去外面掙錢，他總覺得能照顧我吃喝拉撒就差不多，我們經(jīng)濟(jì)條件不好，他壓力大，有時(shí)候我擔(dān)心孩子，心里難受，他也不管，最近我總覺得心里憋得慌，想發(fā)脾氣(情緒低落)?！盠：“我的病這么嚴(yán)重，想到懷孕我就絕望，我老公也總是事不關(guān)己的樣子，就破罐子破摔吧?！盚1：“我最近忙著在計(jì)算機(jī)上處理工作，我老婆今天剛下床時(shí)，叫我搖低床，我反應(yīng)慢了一些，她就生氣了，說以后如果有孩子了指望不上我?guī)兔?，干脆不生孩子了?！?/p>

2.2.2配偶回避溝通帶來矛盾沖突 在青年女性腎癌患者的治療期間，患者與配偶之間的溝通主要是圍繞治療方案，較少涉及生育相關(guān)問題，當(dāng)患者提出與配偶的溝通需求時(shí)，配偶往往采取回避態(tài)度，因此雙方關(guān)于生育相關(guān)問題的態(tài)度，容易引發(fā)矛盾。K：“這兩天手術(shù)做完了，就等病理結(jié)果了，有時(shí)候我想跟我老公聊聊待我康復(fù)以后怎么安排備孕的事，但是我老公總是岔開話題，不知道他怎么想的，我都發(fā)火了。”I：“之前我們就打算要二胎，生了我家閨女后一直沒懷上，現(xiàn)在我這個(gè)病......哎(停頓)，一問他以后要孩子的事，他就說睡不好，累，有點(diǎn)煩躁，不愿和我多說。”

2.3主題3：夫妻雙方面臨共同挑戰(zhàn)

2.3.1父母角色弱化 青年女性腎癌患者因確診癌癥，疾病本身以及伴隨的消極狀態(tài)，讓她們無法很好的承擔(dān)原有家庭和社會(huì)角色。而家庭成員患癌帶來的經(jīng)濟(jì)、精神壓力也使配偶產(chǎn)生適應(yīng)不良等家庭功能障礙，部分患者因?yàn)榛疾?，夫妻雙方父母角色被弱化，無法給小孩提供高質(zhì)量的照顧。A1：“醫(yī)生說我老婆做完手術(shù)后，3個(gè)月內(nèi)都怕出血，她身體需要人操心，我工作又很忙，小孩今年初三，我們都好久沒管孩子的學(xué)習(xí)了?！盉：“突然生這么大一場病，沒法陪伴2個(gè)孩子，以后還不知道身體會(huì)怎么樣，我老公也很發(fā)愁，說只能先找他親戚來我家?guī)兔φ疹櫤⒆恿??！?/p>

2.3.2親密關(guān)系惡化 青年女性腎癌患者在手術(shù)治療期間出現(xiàn)的焦慮、恐懼疾病復(fù)發(fā)等身心不適使得患者心理調(diào)節(jié)機(jī)能下降，對配偶的情感依賴增大；而配偶在照顧患者的過程中也存在倦怠、壓力負(fù)荷過重的困境，夫妻親密關(guān)系持續(xù)惡化，部分患者及配偶表示患病后雙方情感質(zhì)量下降。M：“我還年輕，老公平時(shí)對我不錯(cuò)，自從查出了這個(gè)病，我們倆都不再提備孕的事了，他變得不愛跟我說話，我讓他幫我擦擦汗，他都嫌棄?！盙：“以前我覺得自己挺獨(dú)立的，自從生病以后，我越來越依賴我老公了，我照顧不了孩子，又沒法出去工作，感覺我老公對我有點(diǎn)不滿了。”

2.4主題4：配偶幫助患者共同積極面對

2.4.1尋求專業(yè)生育知識 大部分患者表示配偶與醫(yī)生交流溝通患者病情、治療以及生育相關(guān)情況后，主動(dòng)向患者告知，能夠緩解患者相關(guān)的心理痛苦。G1：“醫(yī)生跟我談話的時(shí)候說了，這個(gè)病跟乳腺癌那些不一樣，沒那么大遺傳性的，我告訴我老婆后，感覺她開心多了?！盝：“管床醫(yī)生讓我們?nèi)ゾC合醫(yī)院的生殖科咨詢，我老公去咨詢后，醫(yī)生說讓我們放寬心，以后還有機(jī)會(huì)(懷孕)的，最近我心情放松很多了?！?/p>

2.4.2重建信心 部分患者及配偶表示，通過幫助患者獲取同伴支持，與其分享正性案例，能夠緩解患者因癌癥治療帶來的心理痛苦，使其對腎癌治療后的生育能力、健康狀況有更清晰的認(rèn)識，增強(qiáng)了信心。H：“我老公積極加入了病患交流群，說有人做完手術(shù)都6、7年了，還生了個(gè)孩子，我原來還擔(dān)心自己身體垮了，現(xiàn)在對懷孕這事也多了一些信心?！盇：“我老公在這個(gè)科室的公眾號上面看到一篇文章，說4年前有個(gè)90多的老人做了腎癌手術(shù)恢復(fù)很好，前兩天還送了錦旗給這里的醫(yī)生，我還這么年輕，怕什么呢，以后好了，還要生個(gè)二胎呢。”

3 討論

3.1關(guān)注患者生育相關(guān)不確定性導(dǎo)致的心理痛苦，合理疏導(dǎo)情緒 本次訪談發(fā)現(xiàn)，青年女性腎癌患者因自身健康的不確定性，會(huì)主觀地認(rèn)為自己可能無法懷孕，無法滿足配偶的生育期望和需求，因此產(chǎn)生強(qiáng)烈的病恥感和不安心理,與相關(guān)研究結(jié)果一致[11]。原因可能是本次訪談對象均為已婚，與單身癌癥患者相比，需要直接面對配偶及其他家庭成員對其生育子女的要求，當(dāng)她們認(rèn)為生殖功能發(fā)生障礙以后，會(huì)想到社會(huì)對不孕的污名化，承受著巨大的心理壓力，產(chǎn)生較高水平的心理不適[12]。同時(shí)青年女性腎癌患者對子女的健康非常在意，因擔(dān)憂孩子可能的出生缺陷，常常在配偶面前流露出內(nèi)疚和自責(zé)的情緒，可能是因?yàn)楸敬卧L談對象雖然學(xué)歷均較高，但仍較缺乏疾病相關(guān)知識，不清楚癌癥基因與生育的關(guān)聯(lián)[13]，擔(dān)心自身攜帶的腫瘤基因會(huì)引起孩子畸形，從而產(chǎn)生負(fù)罪心理，癌癥生育相關(guān)心理痛苦比癌癥本身讓患者承受的壓力更大、持續(xù)時(shí)間更長久，引發(fā)嚴(yán)重的抑郁，影響遠(yuǎn)期生活質(zhì)量。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注青年女性腎癌患者持續(xù)存在的生育相關(guān)心理痛苦，可以通過認(rèn)知行為療法等心理干預(yù)糾正患者的錯(cuò)誤認(rèn)知，消除其不良情緒，減輕負(fù)性心理癥狀。

3.2重視配偶反應(yīng)導(dǎo)致的負(fù)性體驗(yàn)，促進(jìn)夫妻溝通 本次訪談中，當(dāng)配偶提供的支持性照護(hù)質(zhì)量下降時(shí)，會(huì)增加患者應(yīng)激反應(yīng)，導(dǎo)致患者對生育問題產(chǎn)生錯(cuò)誤的應(yīng)對策略。因?yàn)橐坏┣嗄昱员辉\斷為腎癌后，她們擔(dān)心自己無法再照護(hù)小孩，內(nèi)心充滿無助，對配偶產(chǎn)生更多的情感期待，而配偶往往會(huì)忽略患者對生育相關(guān)問題的憂慮，導(dǎo)致未感知到配偶情感支持的患者產(chǎn)生多種負(fù)性情緒。Martinez等[14]指出，癌癥患者和配偶常存在不同程度的溝通問題，與本次訪談結(jié)果一致。部分患者多次提及配偶不愿意與其正面溝通生育相關(guān)問題，患者無法表達(dá)內(nèi)心情感，心理痛苦加劇。這可能與中國男性生育意愿高于女性[15]，但受傳統(tǒng)文化影響，配偶不會(huì)向患者直接表露自己的想法，而常通過間接方式傳達(dá)其生育需求，當(dāng)患者感受到較大的生育壓力而雙方交流無效時(shí)，就會(huì)產(chǎn)生矛盾沖突。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)認(rèn)識到青年女性腎癌患者與配偶進(jìn)行生育相關(guān)溝通的重要性，重視配偶支持干預(yù)，可采用夫妻溝通技能培訓(xùn)，促使雙方坦誠交流。

3.3正視夫妻雙方角色變化，改善家庭適應(yīng)性 本研究發(fā)現(xiàn)，因癌癥治療，青年女性腎癌患者和配偶被動(dòng)減少承擔(dān)撫育子女的任務(wù)，與袁亞芬等[16]的研究結(jié)果一致。原因可能是青年女性一般在家庭中承擔(dān)著撫育后代的任務(wù)，當(dāng)其患病以后，配偶也需將原先的照護(hù)對象由孩子轉(zhuǎn)為患者，夫妻雙方均脫離原來的家庭角色，各成員之間的關(guān)系受到?jīng)_擊，親子關(guān)系減弱。很多患者表示癌癥發(fā)生以后，自我感覺有生育缺陷，出現(xiàn)焦慮、抑郁，嚴(yán)重影響夫妻雙方親密關(guān)系，可能與女性癌癥患者更加依戀家庭成員有關(guān)[17]，當(dāng)其自身出現(xiàn)行為能力的變化時(shí)，擔(dān)心被配偶嫌棄，引發(fā)親密關(guān)系危機(jī)，影響婚姻生活質(zhì)量。作為醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)準(zhǔn)確評估青年女性腎癌患者家庭功能現(xiàn)狀，確?；颊呒捌浼彝コ蓡T的整體身心健康，可采用針對性的家庭干預(yù)策略，改善其家庭親密度，提高家庭角色功能。

3.4鼓勵(lì)發(fā)揮配偶正面作用，共同應(yīng)對疾病 本次訪談的大部分青年女性腎癌患者表示，當(dāng)配偶主動(dòng)尋求專業(yè)生育知識，為其解答治療對自身健康和生育的影響時(shí)，她們會(huì)感受到來自配偶的大力支持；如果配偶能為她們尋求到同伴支持，她們更是信心倍增，這與汪丹丹等[18]的研究結(jié)果一致。可能是青年女性腎癌患者缺乏應(yīng)對疾病的經(jīng)驗(yàn)，更多關(guān)注腎癌治療和生存問題，無力顧及生育相關(guān)知識的了解。配偶作為患者最為依賴的家庭成員，在患者應(yīng)對疾病過程中起著重要作用，通過發(fā)達(dá)的網(wǎng)絡(luò)信息以及咨詢專業(yè)的生殖醫(yī)生，獲取生育有關(guān)問題的指導(dǎo)和教育，能夠使患者建立對生育的正確認(rèn)知，同時(shí)配偶主動(dòng)協(xié)助患者通過同伴支持者分享自身經(jīng)歷、自我疾病管理經(jīng)驗(yàn)等，能夠使患者燃起希望，減輕孤立感，從而降低生育相關(guān)心理痛苦。因此，醫(yī)護(hù)人員可完善生育信息咨詢系統(tǒng)，主動(dòng)為患者和配偶提供生育知識指導(dǎo)；建立基于微信平臺的同伴支持系統(tǒng)，滿足其多樣化需求，并鼓勵(lì)配偶發(fā)揮積極作用，促使患者與配偶良性互動(dòng)，樹立雙方戰(zhàn)勝疾病的信心。

4 小結(jié)

本研究從二元關(guān)系的視角出發(fā)，發(fā)現(xiàn)青年女性腎癌患者存在多重生育相關(guān)心理痛苦，配偶反應(yīng)給青年女性腎癌患者帶來諸多負(fù)性體驗(yàn)，應(yīng)改善夫妻家庭功能適應(yīng)性，鼓勵(lì)配偶提供積極支持、發(fā)揮正面作用，同時(shí)要開展生育咨詢教育，促進(jìn)夫妻雙方共同應(yīng)對疾病。