楊萍 尹向云 馬麗麗 李向紅

敘事醫(yī)學的提出，為醫(yī)學模式轉變提供了全新、有效的實踐工具。醫(yī)務人員在傳統(tǒng)醫(yī)學模式下，主要偏重于對患者疾病的救治，患者在情感方面的需求往往被忽視。敘事醫(yī)學是人文醫(yī)學發(fā)展到一定程度的結果，體現(xiàn)了敘事思想在醫(yī)學實踐中的應用，要求醫(yī)生要在診療過程中學會傾聽患者的故事，強調患者在診療活動中的核心地位[1]。敘事醫(yī)學包含患者的生理、心理及情感等多個要素，能夠提高醫(yī)務人員的共情能力[2-3]。此外，敘事醫(yī)學也為患者提供了了解醫(yī)學和醫(yī)生工作的渠道，有助于醫(yī)患互通，減少醫(yī)患矛盾[4]。

1 敘事醫(yī)學的研究進展

希波克拉底被尊為“醫(yī)學之父”，兩千多年前提出：世界上有兩種東西能治病，一是藥物，二是語言。1 700多年前我國西晉哲學家楊泉提出：“夫醫(yī)者，非仁愛之士不可托也；非聰明理達不可任也”。由此可見，兩千年來中西方在醫(yī)患關系方面達成了驚人的共識：醫(yī)學的人文性與科學性兩者缺一不可[4]。美國哥倫比亞大學醫(yī)學院在1992 年已將文學敘事納入醫(yī)學教育；麗塔·卡蓉，哥倫比亞大學的一個擁有文學博士學位的內科醫(yī)生，2001 年提出了敘事醫(yī)學理論并逐漸系統(tǒng)化，發(fā)達國家英國、美國、加拿大等很快將其融入醫(yī)學教育；倫敦國王學院在2010 年將“醫(yī)學人文主題和技能”設置為必修課程[4]。2011 年以后，國外醫(yī)學領域繼續(xù)關注敘事醫(yī)學，并把敘事醫(yī)學普遍應用到醫(yī)學教育領域中。在臨床領域中醫(yī)務人員熟悉并使用的“平行病歷”，是敘事醫(yī)學的主要表現(xiàn)形式。多家國際知名雜志社《美國醫(yī)學會期刊》等設有醫(yī)生進行反思性寫作的專欄?？ㄈ卦谄渲髦兄赋雠c患者有效溝通，將患者的痛苦、感受寫下來，形成平行病歷，臨床醫(yī)生最后進行反思性寫作，達到與患者共情的目的，從而進入患者內心，真正了解其需求，緩解醫(yī)患矛盾，減少醫(yī)患之間的不信任[4]。

人文學科可以觸及傳統(tǒng)生物醫(yī)學無法到達的領域，醫(yī)學文學作品詳細及深入刻畫了患者的疾病痛苦、醫(yī)護人員的工作及生活，醫(yī)護及患者的相處等內容，能夠讓醫(yī)務人員產(chǎn)生對患者的同情和理解，在工作中進行反思，對于認同職業(yè)價值，體悟生命本質，調整自己的臨床實踐行為有重要影響[5]。敘事醫(yī)學已在國外醫(yī)學界得到了較好發(fā)展，在國外，敘事醫(yī)學研究涉及醫(yī)療決策、敘事關懷、倫理、培養(yǎng)醫(yī)學生的敘事能力等諸多領域，這些基礎研究推動了敘事醫(yī)學的發(fā)展，為其提供了重要的理論基礎。

敘事醫(yī)學的概念引入到我國比發(fā)達國家要晚20 年左右，2011 年楊曉霖[4]發(fā)表了西方敘事醫(yī)學相關的論文，在國內首次引進敘事醫(yī)學的概念，之后國內才開始關注敘事醫(yī)學。目前我國對敘事醫(yī)學的研究涉及的領域較局限，對敘事醫(yī)學的研究僅限于對其概念的闡述，目前的研究主要集中在推進敘事醫(yī)學理念和實踐的初步階段，在適合國情的敘事醫(yī)學教育體系及臨床應用體系架構等方面的研究做的較少[6]。目前我國敘事醫(yī)學研究開始在醫(yī)學生敘事能力的培養(yǎng)、糖尿病足患者護理教育、臨終關懷等方面開始逐步應用[7-9]，中國老年醫(yī)學會急診分會在2018 年成立了敘事醫(yī)學專委會，創(chuàng)辦《敘事醫(yī)學》雜志，住院醫(yī)師規(guī)范化培訓教材開始納入敘事醫(yī)學。在敘事醫(yī)學教育方面，國內北京大學和濰坊醫(yī)學院附屬醫(yī)院要求八年制醫(yī)學生撰寫人文病歷，來自首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院、西安醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院[10]、浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院[11]等醫(yī)院有醫(yī)學生和醫(yī)務人員開始嘗試書寫和探索平行病歷。但是幾乎沒有醫(yī)院將敘事醫(yī)學真正應用于臨床實踐并普及，幾乎所有的年輕醫(yī)生根本不了解敘事醫(yī)學，更不用提將敘事醫(yī)學應用于臨床實踐中。人文精神在醫(yī)學生的培養(yǎng)過程中理應受到重視，應該通過實踐的方式傳承下去，但從醫(yī)學基礎及醫(yī)學臨床課程再到臨床見習及實習，均很少涉及[12]。

2 敘事醫(yī)學在新生兒醫(yī)學人文教育方面的應用

我國新生兒學組于1985 年召開的中華醫(yī)學會兒科學分會第9 屆大會上正式成立，而中國醫(yī)師協(xié)會新生兒專業(yè)委員會成立于26 年后的2011 年，之后新生兒醫(yī)學在我國開始迅速發(fā)展[13]。近20 年來，各地培養(yǎng)了大批新生兒專業(yè)人才。新生兒學科的發(fā)展以及其對國家衛(wèi)生健康指標做出的貢獻可以從我國兒童衛(wèi)生健康指標的數(shù)據(jù)中綜合體現(xiàn)。從1991—2012 年21 年時間，我國新生兒死亡率從33.1‰急劇下降到6.9‰，在發(fā)達省份的城區(qū)，新生兒死亡率已達到發(fā)達國家水平[13]。

目前我國的新生兒重癥監(jiān)護室（NICU）需要隔離監(jiān)護，幾乎不能做到母嬰同室，甚至無法探視。隨著醫(yī)療技術的提高，在新生兒科住院的早產(chǎn)兒占得比例越來越大，而早產(chǎn)兒住院時間短則半月，多則半年甚至更長。新生兒的病情解釋主要是通過電話與患兒父母溝通或與家屬面對面溝通。一方面，新生兒病情危重且病情變化快而隱匿，住院期間可能經(jīng)歷各種侵入性操作如：氣管插管機械通氣治療，胃管置入、靜脈穿刺、中心靜脈置管等會給患兒帶來直接的疼痛；聲音、光線刺激、新生兒光療等非侵入性操作也會給患兒制造不適感，不利于新生兒神經(jīng)發(fā)育?；純撼嗽馐芗膊⊥纯?，還需面對和母親分離，而且患兒的感受及體驗無法用語言表達，溝通難度大。因此醫(yī)生對患兒的疼痛、疾病給予照護，減少不良的刺激不僅是人文關懷的需求，也是發(fā)展支持性護理的要求，有利于新生兒神經(jīng)發(fā)育[14]。另一方面，父母面對與新生兒分離承受著較大的壓力，容易產(chǎn)生焦慮、煩躁等不良情緒。

例如在NICU 中1 例27 周的未成熟兒，出生體重只有1 000 g，生后就給予了氣管插管轉入NICU 救治。此時新生兒科醫(yī)生就會跟這名患兒的父親溝通病情，但是因為醫(yī)學專業(yè)性太強，家屬難以理解孩子具體的病情，所以醫(yī)生交待病情時要用通俗易懂的語言，語氣上也要緩和，不要不帶任何感情的把病情講完。而接下來的治療非常艱難，先后給予了臍靜脈及中心靜脈置管，最終患兒在生后1 個月達到了全腸內喂養(yǎng)，拔出了靜脈通路?；純耗赣H的情緒持續(xù)低落，每次溝通病情，患兒母親總是以淚洗面，作為醫(yī)生就要耐心的跟家長解釋，語氣盡量緩和，從家長的角度考慮，盡量安慰家長。孩子總的無創(chuàng)呼吸機通氣的時間是2 個半月，此時家屬開始質疑：為什么就不能脫離呼吸機？是不是醫(yī)生為了延長住院時間故意不讓脫離呼吸機？這時候家長充滿了不信任的情緒。主管醫(yī)生更要耐心的傾聽家屬的想法、化解其質疑。最終患兒住院了近100 天后順利出院了，出院的時候醫(yī)生看到患兒父母臉上有掩飾不住的喜悅。所以，醫(yī)護人員只有做到充分理解患兒父母心情，才能有效的溝通達到共情，達到最佳治療效果。每個在新生兒住院的患者背后都關聯(lián)著一個家庭，每個家庭都有著不為人知的故事，這些故事可能與其家庭的經(jīng)濟、背景、認知及情感相關。要求醫(yī)生在診療中，將敘事醫(yī)學在臨床中實踐，同患兒家屬一起體驗關于他們與新生兒之間的故事，才能達到有效的解除患兒及家屬病痛的目的。因此，在與家屬溝通時，醫(yī)生需要正視并認同家屬的負面情緒，站在家屬的角度考慮，并逐步化解家屬對醫(yī)生的不信任和焦慮，了解患兒父母的需求，給家長提供情感支持。加強溝通和理解，換位思考，尊重患者的知情權和選擇權，其實在很多時候，更有利于建立良好的醫(yī)患關系和實施醫(yī)療決策，并且減少醫(yī)療糾紛的發(fā)生。

1 例33 周的早產(chǎn)兒，在生后1 天多時突然出現(xiàn)頻繁呼吸暫停、感染性休克、高鉀血癥及嚴重心律失常，很快進入昏迷狀態(tài)。跟家屬交待完病情后，這名父親一再表示支持配合醫(yī)生的工作，盡全力救治這個孩子。在進行了積極有效的搶救后，患兒恢復竇性心律，內環(huán)境和電解質紊亂也得到糾正，但仍然處于昏迷狀態(tài)。急查血氨結果高達1 600 umol/L，是正常新生兒的10 多倍，持續(xù)昏迷預后不良。這時需要反復與家屬溝通，家屬的救治意愿決定了之后的治療決策，談話對醫(yī)患雙方都很艱難，但又必須進行。其實從醫(yī)生的角度看這個患兒病情如此兇險，再繼續(xù)治療可能意義不大，即使生存下來，往往預后不良。主管醫(yī)生跟患兒父親交代病情：作為孩子的主診醫(yī)護團隊，只要還有一線希望，醫(yī)護人員肯定會盡全力搶救，但家屬同時要做好發(fā)生壞結局的心理準備?；純焊赣H捂著臉淚流滿面，說無論預后如何，都要積極救治，無論如何都要給孩子一次機會。通過與家屬不斷耐心地溝通，確定家屬的治療意愿后，醫(yī)護團隊決定拼盡全力、奮力一搏。在現(xiàn)有的條件下，采取了新生兒同步動靜脈換血術置換出患兒體內的高濃度血氨。歷時近2 個小時換血終于結束，復查血氨降到423 umol/L，患兒出現(xiàn)自主呼吸，刺激有反應，瞳孔逐漸縮小?；純翰∏橹鸩胶棉D，意識清醒，監(jiān)測血氨在正常水平，很快拔了氣管插管撤了呼吸機，住院35天后順利出院。NICU的患兒隨時都會有病情變化，一旦出現(xiàn)病情變化都要及時與家屬溝通，經(jīng)常會遇到家屬因為孩子病情變化無法接受，對醫(yī)生產(chǎn)生質疑和不信任的很多。多多聽聽家屬的聲音，在診療過程中給予家屬足夠的尊重和人文關懷，讓家屬參與到患兒的診療過程中，可能會有更多的生命奇跡的發(fā)生[15]。

一個合格的新生兒科醫(yī)生除了醫(yī)學知識和實踐，還需要與父母不斷溝通互動，獲得支持認可，樹立共同面對疾病的信心。如果我們從文學的角度來看待患者的疾病，敘事醫(yī)學提供了不僅僅是情節(jié),還包括語氣、聲音、質地以及產(chǎn)生這些信息的生活經(jīng)歷。這種與醫(yī)患互動的其他要素的重新結合可以讓新生兒科醫(yī)生對患兒變得更有同情心，并培養(yǎng)對他們自己的行為和反應的洞察力[16]。由于新生兒科的特殊性，患兒不能自己表達對疾病的感受，在診療過程中，新生兒科醫(yī)生很難通過與患兒的語言交流來獲取到真實的臨床信息，基本上是需要通過與家長充分交流后才能準確地獲得并掌握病史[17]。比如了解父母孕育的經(jīng)歷及對寶寶的期望值、新生兒預后的溝通及父母存在的顧慮、母親的泌乳支持，新生兒疼痛管理的探討、丈夫如何幫助妻子渡過分離焦慮、條件允許的情況下袋鼠式護理可以使父母獲得巨大的情感支持。通過敘事醫(yī)學教育，使新生兒科醫(yī)生主動養(yǎng)成善于傾聽患兒以及其背后家庭的故事，理解和同情患兒及其家屬的心情及抉擇，形成對患兒的共情能力以及專業(yè)的職業(yè)精神。從心底產(chǎn)生對醫(yī)學職業(yè)的敬畏心及虔誠心，形成以患兒為中心的臨床思維。100 多年前美國醫(yī)生特魯多的墓志銘“有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰”道出了醫(yī)學的本質[18]。

近幾年，我國北京等發(fā)達地區(qū)陸續(xù)開始開展袋鼠式護理，定期讓患兒父母進入NICU 病房，靜距離接觸新生兒，減輕了患兒父母情感上的焦慮，對新生兒疾病的治愈也有很好的效果。新生兒個體化發(fā)育護理、袋鼠式護理，尤其是近年來研究和實踐的以家庭參與式綜合管理等新的理念逐漸在部分單位開展。在我國NICU 的現(xiàn)有條件下，引入敘事醫(yī)學尤為重要，在了解和滿足父母的情感需求的情況下，達到患兒最好的救治同時提高醫(yī)生的人文素養(yǎng)。

國內外研究已經(jīng)證實敘事醫(yī)學能夠引發(fā)自我反思、提高醫(yī)護人員共情能力、增強職業(yè)認同感等，對間接改善患者的心理及生理等方面產(chǎn)生良好的治療效果。目前多數(shù)為敘事醫(yī)學的理論闡述，與醫(yī)學教育結合的研究少見，未見有敘事醫(yī)學在新生兒醫(yī)學人文教育方面應用的相關報道。敘事醫(yī)學在新生兒醫(yī)學人文教育方面的研究還需在今后的臨床實踐中繼續(xù)推進、不斷應用和總結。