楊萍 尹向云 馬麗麗 李向紅

敘事醫(yī)學(xué)的提出，為醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變提供了全新、有效的實(shí)踐工具。醫(yī)務(wù)人員在傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)模式下，主要偏重于對(duì)患者疾病的救治，患者在情感方面的需求往往被忽視。敘事醫(yī)學(xué)是人文醫(yī)學(xué)發(fā)展到一定程度的結(jié)果，體現(xiàn)了敘事思想在醫(yī)學(xué)實(shí)踐中的應(yīng)用，要求醫(yī)生要在診療過程中學(xué)會(huì)傾聽患者的故事，強(qiáng)調(diào)患者在診療活動(dòng)中的核心地位[1]。敘事醫(yī)學(xué)包含患者的生理、心理及情感等多個(gè)要素，能夠提高醫(yī)務(wù)人員的共情能力[2-3]。此外，敘事醫(yī)學(xué)也為患者提供了了解醫(yī)學(xué)和醫(yī)生工作的渠道，有助于醫(yī)患互通，減少醫(yī)患矛盾[4]。

1 敘事醫(yī)學(xué)的研究進(jìn)展

希波克拉底被尊為“醫(yī)學(xué)之父”，兩千多年前提出：世界上有兩種東西能治病，一是藥物，二是語(yǔ)言。1 700多年前我國(guó)西晉哲學(xué)家楊泉提出：“夫醫(yī)者，非仁愛之士不可托也；非聰明理達(dá)不可任也”。由此可見，兩千年來(lái)中西方在醫(yī)患關(guān)系方面達(dá)成了驚人的共識(shí)：醫(yī)學(xué)的人文性與科學(xué)性兩者缺一不可[4]。美國(guó)哥倫比亞大學(xué)醫(yī)學(xué)院在1992 年已將文學(xué)敘事納入醫(yī)學(xué)教育；麗塔·卡蓉，哥倫比亞大學(xué)的一個(gè)擁有文學(xué)博士學(xué)位的內(nèi)科醫(yī)生，2001 年提出了敘事醫(yī)學(xué)理論并逐漸系統(tǒng)化，發(fā)達(dá)國(guó)家英國(guó)、美國(guó)、加拿大等很快將其融入醫(yī)學(xué)教育；倫敦國(guó)王學(xué)院在2010 年將“醫(yī)學(xué)人文主題和技能”設(shè)置為必修課程[4]。2011 年以后，國(guó)外醫(yī)學(xué)領(lǐng)域繼續(xù)關(guān)注敘事醫(yī)學(xué)，并把敘事醫(yī)學(xué)普遍應(yīng)用到醫(yī)學(xué)教育領(lǐng)域中。在臨床領(lǐng)域中醫(yī)務(wù)人員熟悉并使用的“平行病歷”，是敘事醫(yī)學(xué)的主要表現(xiàn)形式。多家國(guó)際知名雜志社《美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)期刊》等設(shè)有醫(yī)生進(jìn)行反思性寫作的專欄?？ㄈ卦谄渲髦兄赋雠c患者有效溝通，將患者的痛苦、感受寫下來(lái)，形成平行病歷，臨床醫(yī)生最后進(jìn)行反思性寫作，達(dá)到與患者共情的目的，從而進(jìn)入患者內(nèi)心，真正了解其需求，緩解醫(yī)患矛盾，減少醫(yī)患之間的不信任[4]。

人文學(xué)科可以觸及傳統(tǒng)生物醫(yī)學(xué)無(wú)法到達(dá)的領(lǐng)域，醫(yī)學(xué)文學(xué)作品詳細(xì)及深入刻畫了患者的疾病痛苦、醫(yī)護(hù)人員的工作及生活，醫(yī)護(hù)及患者的相處等內(nèi)容，能夠讓醫(yī)務(wù)人員產(chǎn)生對(duì)患者的同情和理解，在工作中進(jìn)行反思，對(duì)于認(rèn)同職業(yè)價(jià)值，體悟生命本質(zhì)，調(diào)整自己的臨床實(shí)踐行為有重要影響[5]。敘事醫(yī)學(xué)已在國(guó)外醫(yī)學(xué)界得到了較好發(fā)展，在國(guó)外，敘事醫(yī)學(xué)研究涉及醫(yī)療決策、敘事關(guān)懷、倫理、培養(yǎng)醫(yī)學(xué)生的敘事能力等諸多領(lǐng)域，這些基礎(chǔ)研究推動(dòng)了敘事醫(yī)學(xué)的發(fā)展，為其提供了重要的理論基礎(chǔ)。

敘事醫(yī)學(xué)的概念引入到我國(guó)比發(fā)達(dá)國(guó)家要晚20 年左右，2011 年楊曉霖[4]發(fā)表了西方敘事醫(yī)學(xué)相關(guān)的論文，在國(guó)內(nèi)首次引進(jìn)敘事醫(yī)學(xué)的概念，之后國(guó)內(nèi)才開始關(guān)注敘事醫(yī)學(xué)。目前我國(guó)對(duì)敘事醫(yī)學(xué)的研究涉及的領(lǐng)域較局限，對(duì)敘事醫(yī)學(xué)的研究?jī)H限于對(duì)其概念的闡述，目前的研究主要集中在推進(jìn)敘事醫(yī)學(xué)理念和實(shí)踐的初步階段，在適合國(guó)情的敘事醫(yī)學(xué)教育體系及臨床應(yīng)用體系架構(gòu)等方面的研究做的較少[6]。目前我國(guó)敘事醫(yī)學(xué)研究開始在醫(yī)學(xué)生敘事能力的培養(yǎng)、糖尿病足患者護(hù)理教育、臨終關(guān)懷等方面開始逐步應(yīng)用[7-9]，中國(guó)老年醫(yī)學(xué)會(huì)急診分會(huì)在2018 年成立了敘事醫(yī)學(xué)專委會(huì)，創(chuàng)辦《敘事醫(yī)學(xué)》雜志，住院醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)教材開始納入敘事醫(yī)學(xué)。在敘事醫(yī)學(xué)教育方面，國(guó)內(nèi)北京大學(xué)和濰坊醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院要求八年制醫(yī)學(xué)生撰寫人文病歷，來(lái)自首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院、西安醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院[10]、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院[11]等醫(yī)院有醫(yī)學(xué)生和醫(yī)務(wù)人員開始嘗試書寫和探索平行病歷。但是幾乎沒有醫(yī)院將敘事醫(yī)學(xué)真正應(yīng)用于臨床實(shí)踐并普及，幾乎所有的年輕醫(yī)生根本不了解敘事醫(yī)學(xué)，更不用提將敘事醫(yī)學(xué)應(yīng)用于臨床實(shí)踐中。人文精神在醫(yī)學(xué)生的培養(yǎng)過程中理應(yīng)受到重視，應(yīng)該通過實(shí)踐的方式傳承下去，但從醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)及醫(yī)學(xué)臨床課程再到臨床見習(xí)及實(shí)習(xí)，均很少涉及[12]。

2 敘事醫(yī)學(xué)在新生兒醫(yī)學(xué)人文教育方面的應(yīng)用

我國(guó)新生兒學(xué)組于1985 年召開的中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)第9 屆大會(huì)上正式成立，而中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)新生兒專業(yè)委員會(huì)成立于26 年后的2011 年，之后新生兒醫(yī)學(xué)在我國(guó)開始迅速發(fā)展[13]。近20 年來(lái)，各地培養(yǎng)了大批新生兒專業(yè)人才。新生兒學(xué)科的發(fā)展以及其對(duì)國(guó)家衛(wèi)生健康指標(biāo)做出的貢獻(xiàn)可以從我國(guó)兒童衛(wèi)生健康指標(biāo)的數(shù)據(jù)中綜合體現(xiàn)。從1991—2012 年21 年時(shí)間，我國(guó)新生兒死亡率從33.1‰急劇下降到6.9‰，在發(fā)達(dá)省份的城區(qū)，新生兒死亡率已達(dá)到發(fā)達(dá)國(guó)家水平[13]。

目前我國(guó)的新生兒重癥監(jiān)護(hù)室（NICU）需要隔離監(jiān)護(hù)，幾乎不能做到母嬰同室，甚至無(wú)法探視。隨著醫(yī)療技術(shù)的提高，在新生兒科住院的早產(chǎn)兒占得比例越來(lái)越大，而早產(chǎn)兒住院時(shí)間短則半月，多則半年甚至更長(zhǎng)。新生兒的病情解釋主要是通過電話與患兒父母溝通或與家屬面對(duì)面溝通。一方面，新生兒病情危重且病情變化快而隱匿，住院期間可能經(jīng)歷各種侵入性操作如：氣管插管機(jī)械通氣治療，胃管置入、靜脈穿刺、中心靜脈置管等會(huì)給患兒帶來(lái)直接的疼痛；聲音、光線刺激、新生兒光療等非侵入性操作也會(huì)給患兒制造不適感，不利于新生兒神經(jīng)發(fā)育。患兒除了遭受疾病痛苦，還需面對(duì)和母親分離，而且患兒的感受及體驗(yàn)無(wú)法用語(yǔ)言表達(dá)，溝通難度大。因此醫(yī)生對(duì)患兒的疼痛、疾病給予照護(hù)，減少不良的刺激不僅是人文關(guān)懷的需求，也是發(fā)展支持性護(hù)理的要求，有利于新生兒神經(jīng)發(fā)育[14]。另一方面，父母面對(duì)與新生兒分離承受著較大的壓力，容易產(chǎn)生焦慮、煩躁等不良情緒。

例如在NICU 中1 例27 周的未成熟兒，出生體重只有1 000 g，生后就給予了氣管插管轉(zhuǎn)入NICU 救治。此時(shí)新生兒科醫(yī)生就會(huì)跟這名患兒的父親溝通病情，但是因?yàn)獒t(yī)學(xué)專業(yè)性太強(qiáng)，家屬難以理解孩子具體的病情，所以醫(yī)生交待病情時(shí)要用通俗易懂的語(yǔ)言，語(yǔ)氣上也要緩和，不要不帶任何感情的把病情講完。而接下來(lái)的治療非常艱難，先后給予了臍靜脈及中心靜脈置管，最終患兒在生后1 個(gè)月達(dá)到了全腸內(nèi)喂養(yǎng)，拔出了靜脈通路?；純耗赣H的情緒持續(xù)低落，每次溝通病情，患兒母親總是以淚洗面，作為醫(yī)生就要耐心的跟家長(zhǎng)解釋，語(yǔ)氣盡量緩和，從家長(zhǎng)的角度考慮，盡量安慰家長(zhǎng)。孩子總的無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)通氣的時(shí)間是2 個(gè)半月，此時(shí)家屬開始質(zhì)疑：為什么就不能脫離呼吸機(jī)？是不是醫(yī)生為了延長(zhǎng)住院時(shí)間故意不讓脫離呼吸機(jī)？這時(shí)候家長(zhǎng)充滿了不信任的情緒。主管醫(yī)生更要耐心的傾聽家屬的想法、化解其質(zhì)疑。最終患兒住院了近100 天后順利出院了，出院的時(shí)候醫(yī)生看到患兒父母臉上有掩飾不住的喜悅。所以，醫(yī)護(hù)人員只有做到充分理解患兒父母心情，才能有效的溝通達(dá)到共情，達(dá)到最佳治療效果。每個(gè)在新生兒住院的患者背后都關(guān)聯(lián)著一個(gè)家庭，每個(gè)家庭都有著不為人知的故事，這些故事可能與其家庭的經(jīng)濟(jì)、背景、認(rèn)知及情感相關(guān)。要求醫(yī)生在診療中，將敘事醫(yī)學(xué)在臨床中實(shí)踐，同患兒家屬一起體驗(yàn)關(guān)于他們與新生兒之間的故事，才能達(dá)到有效的解除患兒及家屬病痛的目的。因此，在與家屬溝通時(shí)，醫(yī)生需要正視并認(rèn)同家屬的負(fù)面情緒，站在家屬的角度考慮，并逐步化解家屬對(duì)醫(yī)生的不信任和焦慮，了解患兒父母的需求，給家長(zhǎng)提供情感支持。加強(qiáng)溝通和理解，換位思考，尊重患者的知情權(quán)和選擇權(quán)，其實(shí)在很多時(shí)候，更有利于建立良好的醫(yī)患關(guān)系和實(shí)施醫(yī)療決策，并且減少醫(yī)療糾紛的發(fā)生。

1 例33 周的早產(chǎn)兒，在生后1 天多時(shí)突然出現(xiàn)頻繁呼吸暫停、感染性休克、高鉀血癥及嚴(yán)重心律失常，很快進(jìn)入昏迷狀態(tài)。跟家屬交待完病情后，這名父親一再表示支持配合醫(yī)生的工作，盡全力救治這個(gè)孩子。在進(jìn)行了積極有效的搶救后，患兒恢復(fù)竇性心律，內(nèi)環(huán)境和電解質(zhì)紊亂也得到糾正，但仍然處于昏迷狀態(tài)。急查血氨結(jié)果高達(dá)1 600 umol/L，是正常新生兒的10 多倍，持續(xù)昏迷預(yù)后不良。這時(shí)需要反復(fù)與家屬溝通，家屬的救治意愿決定了之后的治療決策，談話對(duì)醫(yī)患雙方都很艱難，但又必須進(jìn)行。其實(shí)從醫(yī)生的角度看這個(gè)患兒病情如此兇險(xiǎn)，再繼續(xù)治療可能意義不大，即使生存下來(lái)，往往預(yù)后不良。主管醫(yī)生跟患兒父親交代病情：作為孩子的主診醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)，只要還有一線希望，醫(yī)護(hù)人員肯定會(huì)盡全力搶救，但家屬同時(shí)要做好發(fā)生壞結(jié)局的心理準(zhǔn)備?；純焊赣H捂著臉淚流滿面，說無(wú)論預(yù)后如何，都要積極救治，無(wú)論如何都要給孩子一次機(jī)會(huì)。通過與家屬不斷耐心地溝通，確定家屬的治療意愿后，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)決定拼盡全力、奮力一搏。在現(xiàn)有的條件下，采取了新生兒同步動(dòng)靜脈換血術(shù)置換出患兒體內(nèi)的高濃度血氨。歷時(shí)近2 個(gè)小時(shí)換血終于結(jié)束，復(fù)查血氨降到423 umol/L，患兒出現(xiàn)自主呼吸，刺激有反應(yīng)，瞳孔逐漸縮小?；純翰∏橹鸩胶棉D(zhuǎn)，意識(shí)清醒，監(jiān)測(cè)血氨在正常水平，很快拔了氣管插管撤了呼吸機(jī)，住院35天后順利出院。NICU的患兒隨時(shí)都會(huì)有病情變化，一旦出現(xiàn)病情變化都要及時(shí)與家屬溝通，經(jīng)常會(huì)遇到家屬因?yàn)楹⒆硬∏樽兓療o(wú)法接受，對(duì)醫(yī)生產(chǎn)生質(zhì)疑和不信任的很多。多多聽聽家屬的聲音，在診療過程中給予家屬足夠的尊重和人文關(guān)懷，讓家屬參與到患兒的診療過程中，可能會(huì)有更多的生命奇跡的發(fā)生[15]。

一個(gè)合格的新生兒科醫(yī)生除了醫(yī)學(xué)知識(shí)和實(shí)踐，還需要與父母不斷溝通互動(dòng)，獲得支持認(rèn)可，樹立共同面對(duì)疾病的信心。如果我們從文學(xué)的角度來(lái)看待患者的疾病，敘事醫(yī)學(xué)提供了不僅僅是情節(jié),還包括語(yǔ)氣、聲音、質(zhì)地以及產(chǎn)生這些信息的生活經(jīng)歷。這種與醫(yī)患互動(dòng)的其他要素的重新結(jié)合可以讓新生兒科醫(yī)生對(duì)患兒變得更有同情心，并培養(yǎng)對(duì)他們自己的行為和反應(yīng)的洞察力[16]。由于新生兒科的特殊性，患兒不能自己表達(dá)對(duì)疾病的感受，在診療過程中，新生兒科醫(yī)生很難通過與患兒的語(yǔ)言交流來(lái)獲取到真實(shí)的臨床信息，基本上是需要通過與家長(zhǎng)充分交流后才能準(zhǔn)確地獲得并掌握病史[17]。比如了解父母孕育的經(jīng)歷及對(duì)寶寶的期望值、新生兒預(yù)后的溝通及父母存在的顧慮、母親的泌乳支持，新生兒疼痛管理的探討、丈夫如何幫助妻子渡過分離焦慮、條件允許的情況下袋鼠式護(hù)理可以使父母獲得巨大的情感支持。通過敘事醫(yī)學(xué)教育，使新生兒科醫(yī)生主動(dòng)養(yǎng)成善于傾聽患兒以及其背后家庭的故事，理解和同情患兒及其家屬的心情及抉擇，形成對(duì)患兒的共情能力以及專業(yè)的職業(yè)精神。從心底產(chǎn)生對(duì)醫(yī)學(xué)職業(yè)的敬畏心及虔誠(chéng)心，形成以患兒為中心的臨床思維。100 多年前美國(guó)醫(yī)生特魯多的墓志銘“有時(shí)去治愈，常常去幫助，總是去安慰”道出了醫(yī)學(xué)的本質(zhì)[18]。

近幾年，我國(guó)北京等發(fā)達(dá)地區(qū)陸續(xù)開始開展袋鼠式護(hù)理，定期讓患兒父母進(jìn)入NICU 病房，靜距離接觸新生兒，減輕了患兒父母情感上的焦慮，對(duì)新生兒疾病的治愈也有很好的效果。新生兒個(gè)體化發(fā)育護(hù)理、袋鼠式護(hù)理，尤其是近年來(lái)研究和實(shí)踐的以家庭參與式綜合管理等新的理念逐漸在部分單位開展。在我國(guó)NICU 的現(xiàn)有條件下，引入敘事醫(yī)學(xué)尤為重要，在了解和滿足父母的情感需求的情況下，達(dá)到患兒最好的救治同時(shí)提高醫(yī)生的人文素養(yǎng)。

國(guó)內(nèi)外研究已經(jīng)證實(shí)敘事醫(yī)學(xué)能夠引發(fā)自我反思、提高醫(yī)護(hù)人員共情能力、增強(qiáng)職業(yè)認(rèn)同感等，對(duì)間接改善患者的心理及生理等方面產(chǎn)生良好的治療效果。目前多數(shù)為敘事醫(yī)學(xué)的理論闡述，與醫(yī)學(xué)教育結(jié)合的研究少見，未見有敘事醫(yī)學(xué)在新生兒醫(yī)學(xué)人文教育方面應(yīng)用的相關(guān)報(bào)道。敘事醫(yī)學(xué)在新生兒醫(yī)學(xué)人文教育方面的研究還需在今后的臨床實(shí)踐中繼續(xù)推進(jìn)、不斷應(yīng)用和總結(jié)。