金雪明， 薛炘， 羅開亮， 劉欣昊， 張麗， 胡軍，2

腦卒中后遺癥期是指由于病程較長，患者的病情經過系統(tǒng)的治療后癥狀已基本穩(wěn)定的時期。有的患者在發(fā)病后6～12個月進入后遺癥期，大多數在發(fā)病后1～2年進入此期。這些不同程度的神經系統(tǒng)功能障礙或其他相關因素，給患者參與社會生活造成極大阻礙[1-3]。WHO在2001年發(fā)布了《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF)，指出健康和殘疾不僅僅指身體功能的完善或缺陷，也應當包括生物、心理、社會和環(huán)境各個方面的整合[4-5]。卒中康復的目的不應僅停留于改善身體功能，還要幫助其提高日常生活活動能力，提高社會功能，使其最大程度回歸家庭、回歸社會，即提高社會參與水平[6]。本文基于文獻研究，對腦卒中后遺癥期患者社會參與度研究進展進行綜述，為完善我國腦卒中后遺癥期患者社會參與度評定提供理論支持。

1 WHO 《國際功能、殘疾和健康分類》中的“參與”概念

ICF提出,“參與(participation)”的概念是指投入到一種生活情境中(involvement in a life situation)。Whiteneck和Dijkers[7]的觀點認為,參與區(qū)別于活動(activity)，活動主要是指由個人執(zhí)行一項任務，如學習、自我照顧、能力等；參與包括人際關系互動、主要生活的領域、社區(qū)、社會生活。另有研究者認為，參與包括客觀和主觀兩個層面的內容?？陀^層面代表可以被觀察到的行為，如從事參與的數量、頻率；主觀層面主要指當事人的心理體驗和感受[8-9]。ICF強調,需要了解患者在實際生活環(huán)境中的經歷，根據患者自己對生活狀況的主觀感受作出評估。因為旁觀者對參與的看法可能與患者本人對存在的參與問題有分歧[10]。

參與是人類社會生活的重要組成部分，決定著人的幸福感、生活質量。探討后遺癥期腦卒中患者社會參與水平的評定，對制定康復治療方案，促進腦卒中患者全面康復，盡早回歸社會具有重要意義。

2 腦卒中后遺癥期患者社會參與度現(xiàn)狀及影響因素

腦卒中后遺癥期患者在殘疾、自我感知、應對新生活方面都面臨著極大的、不斷變化的挑戰(zhàn)。萬宏偉等[11]通過自主參與問卷(Impact on Participation and Autonomy Questionnaire，IPA)調查，回收281份有效問卷分析得出中風后患者存在社會參與功能缺陷。一項隊列研究表明，中風6個月后，患者的工作參與(vocational activities)水平下降明顯，娛樂和社會活動參與度也有輕微下降。研究表明，該類患者的生活空間多以家庭環(huán)境為主，社會關系減少，社會活動的積極參與也較少，這可能會增加抑郁的風險[12]。另外，抑郁癥狀的出現(xiàn)與主觀參與體驗的相關性最強[13]。一項系統(tǒng)回顧對社區(qū)居住的成人卒中患者的生物、心理、社會因素和參與結果進行觀察性研究得出，中風后抑郁、認知功能障礙、活動能力下降與參與度降低關系密切，疲勞和環(huán)境因素也影響參與水平[14]。張路路等[15]研究發(fā)現(xiàn)，康復期腦卒中患者的社會參與度普遍較低，與年齡、性別、發(fā)病時間、后遺癥、心理狀況有顯著相關。

目前，針對腦卒中后具體某一階段的社會參與度水平研究極少，這可能因為沒有詳細的、專門的評定工具。就研究結果而言，研究者多集中于對患者客觀參與層面的調查及現(xiàn)狀分析，主觀層面關注較多的是抑郁癥狀以及滿意度。

3 腦卒中后遺癥期患者社會參與度的評定

腦卒中后遺癥期的患者大部分選擇回到家庭或社區(qū)，缺乏專業(yè)醫(yī)護人員的照顧。此時患者的病情進展已經穩(wěn)定，制定相關參與度評定工具以確定卒中患者社會參與能力水平，有針對性地進行社會參與康復指導，提高患者在家庭、社區(qū)、社會的參與能力，可增強患者的自我認同感和滿意度，并且能適當減輕照護者壓力，提高患者生活質量。

3.1 整體參與度評定

周璇和周蘭姝[16]通過對國內外文獻的收集分析得出，國內目前使用的量表主要是腦卒中影響量表(Stroke Impact Scale，SIS)、ICF測量工具、生活習慣評估量表(Assessment of Life Habits，LIFE-H)、匹茲堡康復參與量表(Pittsburgh Rehabilitation Participation Scale，PPRS)。這些測量工具多數是國外量表的修訂與漢化。齊明華等[17]通過翻譯、回譯，得到了SIS 3.0中文版的信效度和反應度較好的結果。此外，SIS關于參與領域的評定已經被證明是中風后感知參與的一個基本指標[18]。另有研究將漢化的PRPS與Barthel(Barthel Index，BI)指數得分進行相關性研究，結果表明PRPS與BI具有高度相關性，康復參與程度高的患者能夠獲得更高的日常生活能力，預測效度良好[19]。Cardol等[20]研制的參與和自主性測評問卷(Impact on Participation and Autonomy Questionnaire，IPA)是一個自填(self-report)普適性問卷，在國內外參與度評估中使用廣泛。李紅等[21]針對修訂的中文版IPA進行信度和效度評價，得到了較好的結果，認為可將其用于我國腦卒中患者參與度評定的相關研究中。

除以上量表外，國外使用頻率較高的還包括烏得勒支康復參與評估量表(Utrecht Scale for Evaluation of Rehabilitation Participation，USER-P)，它是客觀和主觀地衡量身體功能有限的患者參與日常生活活動的工具[22]，以自填問卷的形式主要測量社會參與的頻率、限制、滿意度三個方面；法國活動指數量表(Frenchay Activity Index，F(xiàn)AI)，通過自評問卷測量腦卒中患者在家務、休閑、工作以及戶外四方面的日?；顒?；活動分類卡(Activity Card Sort，ACS)，采用自評卡片評估工具性活動、休閑活動、社會文化活動三個方面的社會參與[16]。在FAI、ICF參與和活動篩查子量表(Participation Subscale of the ICF Measure of Participation and Activities Screener，IMPACT-SP)、參與量表和USER-P比較研究中發(fā)現(xiàn)，總體上和在不同的診斷組中，USER-P量表表現(xiàn)出最好的反應能力[23]。

3.2 社會參與度相關因素的評定

3.2.1 生活質量評定國內尚沒有完整的評價腦卒中病人社會參與能力的量表，常參考國外一些評定工具，或通過生活質量、生活滿意度的部分內容來間接描述[24]。有研究提出，居住在社區(qū)的卒中患者在發(fā)病一年后表現(xiàn)出較長時期的生活質量滿意度下降，這與活動限制和參與受限有關[25]。由美國學者William等提出的專門用于評價腦卒中患者生活質量的量表(Stroke-specific Quality of Life Scale，SS-QOL)，共評估12個方面，其中包括部分有關參與的評定，如家庭角色、社會角色、工作能力、情緒等[26]。

3.2.2 個人因素評定研究發(fā)現(xiàn)，身體功能和活動(body functions and activities)是預測參與最有影響的變量[27]。有研究者納入已出院6周的首發(fā)腦卒中患者，進行橫斷面調查研究，使用中文版的自我報告影響參與和自治問卷、Barthel指數量表，并用中國卒中量表測量身體功能，使用焦慮和抑郁量表以及社會支持評定量表評估發(fā)現(xiàn)，身體功能與家庭角色和戶外自主參與相關性最強，抑郁與社會關系領域相關性最強[28]。另外，對于腦卒中后遺癥期患者，抑郁是影響患者參與水平的首要心理功能，有研究者提出，應當將抑郁癥狀作為腦卒中康復的關注點[13]。簡愛華等[29]通過調查發(fā)現(xiàn)，可通過干預患者的抑郁癥狀和社會支持狀況來提高社會參與水平。常用的抑郁評定量表包括漢密頓抑郁量表(Hamilton Depression Scale，HAMDS)和抑郁自評量表(Self-rating Depression Scale，SDS)[5]。腦卒中后執(zhí)行功能受損與日常生活活動能力和參與度密切相關[30]。且有研究者證明，特定認知缺陷會影響日常活動參與和社會角色[31]。

3.2.3 環(huán)境因素評定ICF指出，健康是身體結構與功能、活動與參與、個人因素、環(huán)境因素之間相互影響的動態(tài)過程，強調的是人在社會中的功能[32]。腦卒中后遺癥期患者多生活在家庭、社區(qū)，環(huán)境因素對患者的參與有明顯促進或阻礙作用[33]；另外，社會支持、家庭情感支持也會對患者的參與度產生影響[34]。研究發(fā)現(xiàn)，社會支持可以部分緩和功能障礙對卒中患者參與的限制[35]，在評估中應當被涉及。

4 研究評述與展望

在發(fā)展中國家，目前卒中是繼缺血性心臟病之后造成殘障的第二大疾病，也是發(fā)達國家造成殘障的第三大疾病(另外兩個為缺血性心臟病和腰背頸疼痛)[36]。自“參與”的概念被提出以來，人們已經開始意識到卒中全面康復的重要性。卒中康復的最終目標也從單一的身體功能恢復向社會層面轉變，這與生物-心理-社會醫(yī)學模式吻合[37]。在急性康復過程中就開始支持腦卒中患者的室內自主和社會關系，對于加強一年后的參與和自主生活具有重要意義[38]。然而，由于“參與”沒有明確的界定，“參與”本身受到個人、環(huán)境多方面因素的影響，其評定存在很大的復雜性。

4.1 腦卒中后遺癥期社會參與度評定工具不完善

即使已經開始重視對腦卒中后遺癥期患者參與度問題的研究，但是仍然沒有特別針對腦卒中后遺癥期社會參與度水平評估的工具。有研究者認為，由于生活質量、活動與參與的概念有別，用兩者的評估結果來反映參與水平不夠恰當[15]。此外，年齡、婚姻狀況、腦卒中類型等均是社區(qū)中老年腦卒中患者社會參與水平的個人影響因素[39]。筆者認為，應當將個體因素如生理功能等、活動、環(huán)境評估作為衡量卒中患者社會參與水平的重要內容。目前的評定工具大多數以自評問卷為主，帶有較強的主觀性。通過對腦卒中后遺癥期患者參與水平相關的影響因素進行評估，結合分析估計參與水平的高低，雖然存在一定的參考依據，但是其相關性仍然不明確，難以做出準確的判斷，因此難以確定患者參與水平存在的具體問題。

4.2 缺乏符合我國文化背景的社會參與度評定工具

我國仍然缺乏一套一致且有效的工具來評估卒中后患者的社會參與情況。目前，多使用從國外翻譯而來的評估工具，有學者對翻譯版評估工具進行信效度檢驗[17，19，21，40]，得到了較好的結果。腦卒中后遺癥期患者脫離醫(yī)院的單一康復環(huán)境后，面對較復雜的家庭、社區(qū)、社會環(huán)境，對于其參與度水平的促進及阻礙因素大有不同。因此，由于不同的文化、生活背景，將翻譯而來的評定工具直接使用仍然存在風險。

腦卒中康復的最終目標不應當終止于患者病程進展穩(wěn)定時，而應當延續(xù)至患者后遺癥期。在這一階段，主要的任務是提高患者社會參與度，使其回歸家庭、回歸社會。為了更好地制定腦卒中后遺癥期患者參與度康復計劃，應當進一步明確參與的概念，制定符合我國社會文化背景，專門針對腦卒中患者的參與度評定量表，促進卒中患者的全面康復。