耿龍玉, 周蘭蘭, 徐 芳, 張繆佳, 梅培培

(南京醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院 風濕免疫科, 江蘇 南京, 210029)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種累及多臟器系統(tǒng)的自身免疫介導的結(jié)締組織疾病，好發(fā)于年輕女性, SLE合并妊娠屬于高危妊娠，患者容易出現(xiàn)母嬰不良結(jié)局[1]。一項針對83例SLE患者85次妊娠事件的回顧性研究[2]顯示, SLE疾病活動容易引發(fā)妊娠丟失、早產(chǎn)、子癇前期等，故臨床上應加強SLE患者的孕前和孕期監(jiān)測。多學科協(xié)作全程管理模式是遵循“以患者為中心”“個體化診療”等管理理念的干預模式[3]。SLE曾是妊娠的絕對禁忌證，經(jīng)多學科協(xié)作干預, SLE患者妊娠丟失率已從43%降至17%[4]。但妊娠過程容易誘發(fā)疾病活動，而疾病活動又會導致不良妊娠結(jié)局，故積極預防疾病活動從而改善妊娠結(jié)局是治療妊娠期SLE患者的重要目標[5]。一項針對妊娠糖尿病孕婦的研究[6]顯示，基于互聯(lián)網(wǎng)的健康教育可以提高患者自護能力，減少不良妊娠結(jié)局，提高護理滿意度，其中微信平臺因使用方便、用戶覆蓋面較廣已被越來越多地應用于患者的健康教育。本研究觀察多學科協(xié)作模式對妊娠期SLE患者的干預效果，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究納入2017年6月—2021年6月在南京醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院(江蘇省人民醫(yī)院)風濕免疫科就診的SLE合并妊娠患者62例作為研究對象，其中2例因家庭因素自愿退出研究，剩余患者60例。采用隨機數(shù)字表法將60例患者分為常規(guī)護理組和強化護理組，每組30例。常規(guī)護理組患者年齡20～34歲，平均(26.67±3.43)歲; 強化護理組患者年齡21～34歲，平均(27.10±2.96)歲。2組患者一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。納入標準: ① 診斷結(jié)果符合美國風濕病學會1997年推薦的SLE分類標準[7]者; ② 妊娠時病情處于緩解期或控制期者，即妊娠前經(jīng)規(guī)范治療病情緩解>1年，糖皮質(zhì)激素(等劑量潑尼松≤15 mg/d)維持治療，停用細胞毒藥物>1年[8], SLE疾病活動指數(shù)(SLEDAI—2000)評分≤4分; ③ 神志清楚，能正常交流者; ④ 已婚未育女性; ⑤ 自愿參與本研究者。排除標準: ① 合并心、肺、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等重要臟器或系統(tǒng)損害者; ② 年齡>35歲者; ③有精神疾病、認知障礙者; ④ 有尼古丁或酒精濫用史者。本研究經(jīng)過南京醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院倫理委員會審查批準。

1.2 護理方法

常規(guī)護理組患者皆為門診就診患者和出院后門診隨診患者，護理團隊基于“優(yōu)質(zhì)護理”理念開展電話隨訪聯(lián)合常規(guī)護理模式。① 一般護理: 風濕免疫科?？漆t(yī)生采用SLEDAI—2000評分表評估疾病活動度，同時結(jié)合抗心磷脂抗體、補體C3、24 h尿蛋白等指標綜合評估患者健康狀態(tài)，護理人員動態(tài)觀察并記錄患者檢驗指標、生命體征、意識狀態(tài)、神志的變化，警惕患者出現(xiàn)狼瘡性腎炎、狼瘡腦病等并發(fā)癥。② 心理護理: 醫(yī)護人員密切關注患者心理狀態(tài)，于患者初診時采用抑郁自評量表(SDS)、焦慮自評量表(SAS)進行首次評估并留取聯(lián)系方式，此后以每周1次的頻率進行電話隨訪，定期宣教疾病相關知識，隨訪時仍采用SDS、SAS了解患者心理狀態(tài)，電話隨訪過程中若發(fā)現(xiàn)患者SDS、SAS評分波動較大，應告知患者及時至心理科門診就診。③ 飲食護理: 醫(yī)護人員向患者發(fā)放《系統(tǒng)性紅斑狼瘡健康宣傳手冊》，囑其低鹽低脂飲食，攝入富含高蛋白質(zhì)、高維生素、高鉀、高鈣的飲食，并指導患者通過少食多餐方式合理應對孕吐等不適癥狀。④ 用藥護理: 護理人員于患者門診就診及復診時了解患者用藥情況，提醒患者嚴格遵醫(yī)囑服藥，嚴禁自行停藥或減藥，密切監(jiān)測用藥效果及不良反應，并向患者及家屬宣教定期隨診的重要性。

強化護理組采用多學科協(xié)作模式強化護理，組建由風濕免疫科醫(yī)師、婦產(chǎn)科醫(yī)師、心理科心理咨詢師、營養(yǎng)科營養(yǎng)師及護理團隊組成的多學科協(xié)作團隊，圍繞“以患者為中心、個性化護理”的管理理念，通過小組會議制訂標準化的診療流程。注冊微信號及微信公眾號，建立心理咨詢微信群，與患者溝通并取得同意后添加患者微信，便于團隊成員與患者直接溝通或聯(lián)系; 通過微信公眾號定期發(fā)布SLE相關健康宣教知識，并發(fā)布線上線下義診或健康宣教的活動通知，及時為患者提供服務，提升患者對疾病的認識程度，見圖1。① 婦產(chǎn)科干預: 婦產(chǎn)科團隊由婦科1名主任醫(yī)師、產(chǎn)科1名主任醫(yī)師及1名主治醫(yī)師組成，在多學科指導下實時監(jiān)控妊娠期患者病情動態(tài)變化，孕7～13周核實孕周，孕16周后每個月復查評估胎兒生長發(fā)育情況，排除胎兒發(fā)育畸形，通過微信平臺提醒患者每月復查血常規(guī)、電解質(zhì)、凝血功能、尿常規(guī)、24 h尿蛋白、補體C3及抗雙鏈DNA抗體等; 根據(jù)醫(yī)囑調(diào)整胎兒超聲心動圖檢查頻率，孕16～26周每周復查1次，孕26周至分娩前期每2周復查1次[9]; 孕26周后每周監(jiān)測1次臍動脈血流速度。婦產(chǎn)科醫(yī)師依據(jù)妊娠風險評估表[10]評估患者妊娠風險，按綠色、黃色、橙色、紅色和紫色進行分級，根據(jù)評估分級結(jié)果定期開展高危產(chǎn)婦隨訪工作。② 心理護理: 心理護理工作由1位心理科醫(yī)生和護理小組成員完成，采用線上、線下相結(jié)合的形式對患者進行心理狀態(tài)跟蹤。將SAS和SDS制作成問卷星形式并在微信群中發(fā)布二維碼，對患者心理狀態(tài)進行評估。定期在微信群內(nèi)發(fā)布SLE國內(nèi)外最新發(fā)展動態(tài)、治療新技術、轉(zhuǎn)歸良好病例等，實行群內(nèi)閱讀打卡制度; 醫(yī)護人員每周一8: 00—11: 30、14: 00—17: 30在微信群內(nèi)線上答疑解惑，指導患者及家屬記錄妊娠情況，包括孕周、體質(zhì)量、腹圍、胎心率、有無出血等異常情況; 每周五18: 30組織1次線下座談會，心理科醫(yī)生為患者提供專業(yè)的心理輔導，護理人員在旁記錄。重點關注SAS評分大于50分和(或)SDS評分大于53分的患者，了解其家庭背景及社會支持情況，建立患者-家屬-護士三位一體的照護模式，重視照護者宣教工作，要求主要照護者與護士建立良好的溝通渠道，及時將患者心理狀況反饋給護理人員，從而針對性疏導和干預心理問題，提高患者的心理適應能力[11]。③ 制訂個性化飲食方案: 營養(yǎng)師根據(jù)患者病情制訂飲食方案，通過微信將個性化飲食方案發(fā)送給患者，同時在微信公眾號上發(fā)布飲食相關健康宣教知識。SLE患者妊娠期間可能出現(xiàn)嚴重并發(fā)癥，如進行性血小板減少、心血管疾病等[12]。若患者妊娠時合并血小板減少，飲食應以細軟食物為主，避免粗硬及刺激性食物誘發(fā)口腔破潰、消化道出血等。④ 用藥護理: 風濕免疫科醫(yī)護團隊通過線上門診聯(lián)合線下門診的方式，對患者進行一對一用藥指導。指導患者定期至門診復查，根據(jù)血、尿檢驗指標結(jié)果，調(diào)整患者用藥劑量; 對于不能及時至門診復查的患者，開通網(wǎng)絡門診，方便患者及時開藥及接受治療。研究[13]表明，低劑量阿司匹林聯(lián)合肝素是產(chǎn)科抗磷脂綜合征(OAPS)確診患者的常規(guī)治療方案。硫酸羥氯喹應用于妊娠合并SLE患者的治療中，可減少SLE復發(fā)，不增加新生兒畸形風險，提高胎兒活產(chǎn)率，還可全程用藥，最終獲得良好的妊娠結(jié)局。非甾體抗炎藥可引起胎兒動脈導管未閉，糖皮質(zhì)激素可提高胎兒活產(chǎn)率，但可使妊娠糖尿病、妊娠高血壓、子癇及胎膜早破風險增加，須慎用; 免疫抑制劑如甲氨蝶呤、環(huán)磷酰胺、來氟米特等可致畸，應禁用[8]。

圖1 多學科協(xié)作模式在妊娠期SLE患者中的應用示意圖

1.3 觀察指標

1.3.1 主要結(jié)局指標: 2組患者護理前后心理狀態(tài)。于首次門診就診和妊娠期采用SDS、SAS評估2組患者心理狀態(tài)[14](SDS評分、SAS評分越低，表示抑郁、焦慮程度越輕)。① SDS含有20個反映抑郁主觀感受的條目，內(nèi)容涉及情感癥狀、軀體癥狀、精神運動性障礙和心理障礙4個方面，根據(jù)最近1周的感受將每個條目分4級評定(1～4分)，20個條目的分數(shù)相加得到總分，將總分乘以1.25后取整數(shù)部分得到標準分，標準分的分界值為53分。53～62分，輕度抑郁; 63～72分，中度抑郁; >72分，重度抑郁。② SAS由20個條目組成，根據(jù)最近1周的感受將每個條目分4級評定(1～4分)，將20個條目的得分相加得到總分，再乘以1.25取整數(shù)部分得到標準分，標準分的分界值為50分。50～59分，輕度焦慮; 60～69分，中度焦慮; >69分，重度焦慮。

1.3.2 次要結(jié)局指標: ① 2組患者護理前后疾病復發(fā)情況，包括SLEDAI—2000評分和實驗室指標(抗雙鏈DNA抗體、補體C3、24 h尿蛋白)水平。② 2組患者分娩成功率。

1.4 統(tǒng)計學分析

采用SPSS 25.0軟件進行統(tǒng)計學分析，計量資料以[M(P25,P75)]表示，組間比較采用Mann-WhitneyU秩和檢驗,P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié) 果

2.1 心理狀態(tài)比較

護理前, 2組患者SAS評分、SDS評分比較，差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05); 護理后, 2組患者SAS評分、SDS評分均低于護理前，且強化護理組低于常規(guī)護理組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 2組患者焦慮、抑郁水平比較[M(P25, P75)] 分

2.2 分娩成功率比較

常規(guī)護理組早產(chǎn)11例、足月產(chǎn)18例、流產(chǎn)1例，其中剖腹產(chǎn)16例、自然分娩13例; 強化護理組早產(chǎn)13例、足月產(chǎn)16例、流產(chǎn)1例，其中剖腹產(chǎn)18例、自然分娩11例。2組患者分娩成功率比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。

2.3 疾病復發(fā)情況比較

2組患者護理前后的SLEDAI—2000評分均≤4分。護理前、護理后，2組患者實驗室指標比較，差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05), 見表2。

表2 2組患者實驗室指標比較[M(P25, P75)]

3 討 論

本研究中，風濕免疫科、婦產(chǎn)科、心理科、營養(yǎng)科專業(yè)醫(yī)師和護理人員組建為多學科協(xié)作團隊，為妊娠期SLE患者提供集醫(yī)療、護理、心理學、營養(yǎng)學干預為一體的護理新模式，并利用微信、微信公眾號等新媒體平臺加強醫(yī)護患之間的聯(lián)系，增進了彼此之間的信任。通過微信公眾號發(fā)布健康宣教內(nèi)容后，護理人員提醒患者在微信群內(nèi)打卡，關注患者對宣教內(nèi)容的學習情況，并督促患者參與線下義診及健康宣教會等活動。護理人員通過微信及時了解患者未參加活動的真正原因，若患者因病無法參加線下義診或宣教會，護理人員可指導患者在風濕免疫科網(wǎng)絡門診掛號并治療。護理小組成員后期將現(xiàn)場活動視頻整理好并分享給微信群中未到達現(xiàn)場的患者，同時關心患者服藥情況，囑其定期隨訪，增強患者的治療信心，提高其治療依從性。本研究結(jié)果顯示，多學科協(xié)作模式雖不能改變?nèi)焉锲赟LE患者的疾病復發(fā)情況、妊娠結(jié)局等，但可有效減輕患者的焦慮、抑郁狀態(tài)。

本研究中, 2組患者疾病復發(fā)情況、自然流產(chǎn)率比較，差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05), 考慮與研究時間短、研究樣本量不足有關。SLE的發(fā)生與遺傳、免疫異常、性激素異常等相關，妊娠期患者雌激素水平明顯升高，可加重SLE病情，提高SLE活動度，嚴重時會導致重要臟器損傷甚至致死，嚴重影響胎兒健康[15-16]。孕期SLE病情活動是妊娠丟失、早產(chǎn)的危險因素，近年來SLE患者妊娠丟失率逐漸下降，可能與SLE診治水平提高和孕期多學科密切管理有關[17]。妊娠期SLE患者的護理應貫穿全程，對各方面進行干預，從而改善患者臨床癥狀，穩(wěn)定患者生命體征，保障患者妊娠期和分娩期安全。醫(yī)師應指導SLE患者在病情穩(wěn)定期再妊娠，并在多學科協(xié)作下定期監(jiān)測孕婦及胎兒生命體征，一旦出現(xiàn)病情惡化，適時終止妊娠，及時調(diào)整患者心理狀態(tài)，從而有效改善妊娠結(jié)局[18]。

本研究結(jié)果顯示，強化護理組患者SAS評分、SDS評分均低于常規(guī)護理組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05), 表明多學科協(xié)作模式強化護理能有效改善患者的心理狀態(tài)。相關研究[19]指出, SLE患者的病情受情緒、感染等因素的影響，因此干預過程中應加強觀察與溝通，及時評估患者的心理狀態(tài)，盡早采取心理干預措施。DONG Y H等[20]將微信平臺應用于糖尿病患者的健康宣教方面，取得了良好效果。本研究通過線上線下相結(jié)合的心理評估方式動態(tài)掌握患者的心理狀態(tài)，對患者現(xiàn)存心理問題采取相應干預措施，若患者SAS評分、SDS評分高出正常范圍，護理人員及時與患者溝通，主動傾聽患者訴求，找出其心理問題的根源，并與心理科醫(yī)師、家屬共同實施干預措施，解決患者的心理隱患。

妊娠期SLE患者的護理要點: ① 妊娠前評估患者妊娠風險等級，時刻關注患者妊娠狀態(tài)，監(jiān)測患者生命體征，保障患者妊娠安全。② 根據(jù)患者病情制訂個性化護理方案，隨時調(diào)整護理干預措施，保障患者安全。③ 護理人員對患者進行一對一評估、點對點隨訪，及時進行心理疏導，避免或減輕不良情緒，使患者保持樂觀心態(tài)。④ 加強對患者及其家屬的宣教，在多學科協(xié)作下保障妊娠期SLE患者順利妊娠，提高患者治療依從性。⑤ 通過微信公眾號、微信群及電話隨訪等方式，增加患者與醫(yī)護人員的溝通。

綜上所述，多學科協(xié)作模式可有效緩解妊娠期SLE患者的不良情緒，從而減輕患者痛苦，改善其妊娠后生活質(zhì)量。