孫 麗 胡成文 黃家麗 顧道琴 許寶惠 李鳳俠
血液腫瘤主要包括白血病、淋巴瘤、多發(fā)性骨髓瘤和骨髓增生異常綜合征等,目前血液腫瘤的發(fā)病率位于惡性腫瘤的前10位[1]。血液腫瘤具有惡性程度高、治療困難、易復(fù)發(fā)的特點,因此,血液腫瘤患者普遍存在焦慮、抑郁等消極情緒,且其生活質(zhì)量低[2]。精神是個人存在的一種方式,是個人對于自我、他人和/或至高者(或自然)聯(lián)系的體驗,是對生命意義的意識和對自我、日常生活和痛苦的超越[3],相關(guān)研究[4-5]表明,精神力量可以緩解惡性腫瘤患者的心理壓力,降低其負(fù)性情緒,維持內(nèi)心平靜。精神應(yīng)對是個體基于自身精神資源來應(yīng)對及處理壓力事件的認(rèn)知行為方式[6],在罹患惡性腫瘤的巨大應(yīng)激下,積極的精神應(yīng)對有助于提升患者的希望水平[7],提高患者的生活質(zhì)量;消極的精神應(yīng)對阻礙患者對生命意義的追求[8],增加其消極情緒,降低生活質(zhì)量。因此了解患者的精神應(yīng)對現(xiàn)狀有助于醫(yī)護(hù)人員更好的實施精神照護(hù)。目前,國內(nèi)對腫瘤患者的精神研究尚處于起步階段,相關(guān)研究多集中于精神需求[9]和精神健康[10]等方面,對腫瘤患者的精神應(yīng)對研究相對缺乏[6],目前國內(nèi)尚未見血液腫瘤患者精神應(yīng)對的相關(guān)研究。本研究對血液腫瘤患者精神應(yīng)對現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查,并分析其影響因素,為后期醫(yī)護(hù)人員開展腫瘤患者精神照護(hù)提供參考和借鑒。
1.1 研究對象 采取便利抽樣,選擇2020年9月至2021年6月安徽省腫瘤醫(yī)院入住血液腫瘤病區(qū)的235例患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)臨床診斷為血液腫瘤;②知情同意,自愿參加調(diào)查;③年齡>18周歲;④語言表達(dá)能力清楚者。排除標(biāo)準(zhǔn):①對自己病情未知曉者;②伴隨全身多種嚴(yán)重疾病的患者;③癌癥診斷后有其他重大生活事件發(fā)生者。
1.2 調(diào)查工具
1.2.1 血液腫瘤患者一般資料調(diào)查問卷 查閱國內(nèi)外與精神應(yīng)對相關(guān)文獻(xiàn),自行設(shè)計一般資料調(diào)查表,內(nèi)容包括性別、年齡、婚姻狀況、學(xué)歷、職業(yè)、宗教信仰、醫(yī)療費用支付方式、家庭人均月收入、是否合并其他疾病及主要照顧人員。
1.2.2 慢性病治療功能評估-精神量表-12 Brady 等[11]于1999年研制慢性病治療功能評估-精神量表-12(functional assessment of chronic illness therapy-spiritual,F(xiàn)ACIT-Sp-12),國內(nèi)研究者[12]對其進(jìn)行漢化,該量表包括信念、意義、和平3個維度,共12個條目。采用 Likert 5 級計分法,“一點也不、有點、有一些、相當(dāng)、非?!狈謩e計為“0、1、2、3、4分”,總分為 0~48 分,分?jǐn)?shù)越高代表患者精神健康狀況越好,此量表及各維度的Cronbach's α系數(shù)為0.711~0.920,該量表被廣泛應(yīng)用于評估惡性腫瘤患者精神健康狀況。
1.2.3 精神應(yīng)對態(tài)度量表 精神應(yīng)對態(tài)度量表(Spiritual and Religious Attitudes in Coping with Illness,SpREUK-SF10)由Bussing等[13]于2010年的簡化版本,用以快速測量終末期及慢性疾病患者的精神應(yīng)對策略,包括10個條目,分為3個維度,分別是信仰、尋求精神支持和對疾病的積極理解。條目采用Likert 5級評分,“完全不相符、不完全相符、我不知道、比較相符、完全相符”分別計為“0、1、2、3、4分”,轉(zhuǎn)換為0~100標(biāo)準(zhǔn)分后,50分以上代表精神應(yīng)對相對較強(qiáng),50分以下代表精神應(yīng)對相對較弱[6]。本研究作者前期按照正向翻譯、綜合、回譯、專家評議、預(yù)調(diào)查5個步驟進(jìn)行了漢化。條目10“我相信死亡不是生命的終點”,信度分析“校正的項總計的相關(guān)性”為0.270(<0.400,表示與其他條目呈低度相關(guān));刪除條目10后Cronbach’s α系數(shù)為0.891(高于總量表Cronbach’s α系數(shù)0.879,表明條目10與量表的同質(zhì)性不高);10名專家平均內(nèi)容效度評分0.6,考慮到條目10涉及死亡的敏感話題,且在中國傳統(tǒng)文化背景下與患者的精神應(yīng)對相關(guān)性不大,將條目10予以刪除。中文版精神應(yīng)對量表包含2個維度、9個條目,包括對疾病的積極理解(4個條目)和尋求精神支持(5個條目),總分36分,得分越高,表明精神應(yīng)對水平越高。量表Cronbach’s α系數(shù)為0.891, 分半信度系數(shù)為0.864,重測信度為0.903;量表中條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)值為0.800~1.000,量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)為0.96,證明適用于中國文化背景,具有良好的信度和效度。
1.3 調(diào)查方法 調(diào)查前對兩名調(diào)查員進(jìn)行統(tǒng)一的培訓(xùn)(調(diào)查員為碩士研究生,一名為國家級安寧療護(hù)??谱o(hù)士,一名為省級腫瘤??谱o(hù)士),按照納入排除標(biāo)準(zhǔn)向血液腫瘤患者發(fā)放問卷,采用自填無記名方式進(jìn)行問卷調(diào)查,由調(diào)查員向患者解釋目的,獲取知情同意,對于文盲等患者由調(diào)查員告知患者題目進(jìn)行詢問,協(xié)助填寫問卷。問卷回收時,由調(diào)查者檢查問卷有無漏項、錯項,初步審查問卷的可靠性,及時與患者進(jìn)行核對,共調(diào)查血液腫瘤患者240例,剔除無效問卷后,得到問卷235份,有效回收率97.92%。
2.1 精神應(yīng)對各條目得分情況 精神應(yīng)對總分為(21.82±8.48)分,疾病的積極理解維度得分為(9.43±4.05)分,尋求精神支持維度得分為(12.38±5.62)分。各條目得分情況如表1所示。
表1 血液腫瘤患者精神應(yīng)對各條目得分分)
2.2 不同特征的血液腫瘤患者精神應(yīng)對得分比較 235例血液腫瘤患者平均年齡為(53.81±15.70)歲,相關(guān)因素與精神應(yīng)對總分的單因素分析結(jié)果示:年齡分組、學(xué)歷、職業(yè)、宗教信仰與精神應(yīng)對總分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05);性別、婚姻狀況、醫(yī)療費用支付方式、家庭人均月收入、主要照顧人員與精神應(yīng)對總分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表2。
表2 血液腫瘤患者不同特征的精神應(yīng)對得分比較分)
2.3 血液腫瘤患者精神應(yīng)對和精神健康相關(guān)性分析 精神健康得分為(36.62±10.18)分,各維度得分情況為:信念得分為(11.38±3.27)分、意義得分為(12.41±4.17)分、和平得分為(12.83±3.99)分。 精神健康與精神應(yīng)對的各維度及總分進(jìn)行Pearson 相關(guān)分析,其結(jié)果顯示,精神應(yīng)對各維度及總分與精神健康各維度及總分具有一定相關(guān)性(P<0.010),相關(guān)系數(shù)r為0.161~0.421。見表3。
表3 精神應(yīng)對和精神健康各維度及總分相關(guān)性分析(r值)
2.4 血液腫瘤患者精神應(yīng)對總分的多元回歸分析 以年齡分組、學(xué)歷、職業(yè)、宗教信仰、精神健康各維度得分為自變量,以精神應(yīng)對總分為因變量,進(jìn)行逐步多元回歸分析。其中職業(yè)、宗教信仰為無序多分類變量,職業(yè)以“無業(yè)”為對照設(shè)置啞變量,宗教信仰以“無”為對照設(shè)置啞變量,對其分別進(jìn)行賦值。見表4。將其納入逐步多元回歸分析,變量篩選標(biāo)準(zhǔn)為系統(tǒng)默認(rèn)(納入α=0.05,剔除α=0.10)。共線性診斷VIF值為1.025~1.120,當(dāng)0 表4 自變量賦值 表5 逐步多元回歸分析結(jié)果 3.1 血液腫瘤患者精神應(yīng)對現(xiàn)狀分析 本研究主要了解血液腫瘤患者在面對疾病時的精神應(yīng)對現(xiàn)狀,探討在罹患惡性腫瘤的強(qiáng)烈應(yīng)激源下,患者是否尋求精神或精神力量的支持、是否深入思考疾病對自己的影響、疾病是否促使患者更好的認(rèn)識自己、思考什么是生命中最重要的東西、這種精神力量是否有助于抵御疾病。本研究中,血液腫瘤患者的精神應(yīng)對總分為(21.82±8.48)分,精神應(yīng)對水平相對較強(qiáng)。Jim等[14]調(diào)查結(jié)果顯示,266例乳腺癌患者的精神應(yīng)對水平較為積極;國內(nèi)學(xué)者[15]對152例惡性腫瘤患者的精神應(yīng)對調(diào)查結(jié)果顯示總體得分屬于中等水平。筆者在實際調(diào)查中,有些血液腫瘤患者表示并沒有去思考疾病帶給他們的影響,而是很自然的接受;也有的血液腫瘤患者表示疾病對其具有較大的影響,會去反思什么是生命中最重要的東西,這也提示醫(yī)護(hù)人員需要去準(zhǔn)確評估患者的精神應(yīng)對水平,為每位患者提供針對性的、個性化的精神照護(hù)。 3.2 血液腫瘤患者精神應(yīng)對影響因素分析 精神健康是一種幸福的主觀感覺, 肯定自我價值, 以開放的、可接受的態(tài)度管理人際關(guān)系并擁有內(nèi)心“能量”。在本研究中,通過多元回歸分析,精神健康的意義維度、宗教信仰、職業(yè)、精神健康的信念維度、年齡分組、基礎(chǔ)學(xué)歷是精神應(yīng)對總分的主要影響因素,共可有效解釋精神應(yīng)對總分38.4%的變異量。精神健康信念維度、意義維度與精神應(yīng)對Pearson相關(guān)分析結(jié)果分別為0.371(P<0.05)、0.393(P<0.05),多元回歸分析結(jié)果顯示意義維度、信念維度與精神應(yīng)對呈正相關(guān),提示精神健康信念、意義水平越高,越能產(chǎn)生積極的精神應(yīng)對。本研究中,職業(yè)的影響主要表現(xiàn)出個體戶、工人具有較積極的精神應(yīng)對水平,在其他研究中尚未發(fā)現(xiàn)職業(yè)與精神應(yīng)對的相關(guān)性,還需在今后的研究中擴(kuò)大人群進(jìn)行進(jìn)一步探究。Silva等[16]調(diào)查結(jié)果顯示,精神痛苦與消極的精神應(yīng)對呈顯著正相關(guān),與年齡呈顯著負(fù)相關(guān),有宗教信仰的患者表現(xiàn)出更積極的精神應(yīng)對。本研究中,基督教的患者精神應(yīng)對得分較高,顯示出積極的精神應(yīng)對,有宗教信仰的患者其精神應(yīng)對得分顯著高于無宗教信仰的患者,與張玉佳等[17]的研究一致。本研究中,年齡≥40歲的患者精神應(yīng)對得分相對較高,高中或中專文化程度的患者有較積極的精神應(yīng)對,與馮佳菏[15]研究結(jié)果較為一致。 3.3 精神應(yīng)對策略 研究[18]表明,提升自尊、積極評價與態(tài)度、獲取希望與支持、尋找生命意義是適應(yīng)中國傳統(tǒng)文化的精神應(yīng)對策略。有研究者[19]設(shè)計了針對伊斯蘭教精神應(yīng)對的培訓(xùn)模型,采用Walker and Avant的三步理論綜合設(shè)計,該模型強(qiáng)調(diào):以患者和家庭為中心、自我護(hù)理、家庭護(hù)理。有學(xué)者[20]使用尊嚴(yán)療法聯(lián)合人生回顧對老年食管癌手術(shù)患者進(jìn)行干預(yù),結(jié)果顯示可顯著改善患者希望水平、生活質(zhì)量及負(fù)性情緒。Kwan等[21]通過整合文獻(xiàn),表明短期回顧生活干預(yù)方式能夠幫助患者對自己的人生軌跡進(jìn)行整合,引導(dǎo)脫離目前的痛苦,發(fā)現(xiàn)自己的人生意義,有效促進(jìn)臨終患者的精神健康。對血液腫瘤患者而言,由于治療時間較長,在疾病的恢復(fù)期,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)強(qiáng)化其社會責(zé)任感,鼓勵回歸社會角色,有助于患者重塑自我價值,加強(qiáng)自我認(rèn)同;采用人生回顧幫助患者不局限于目前的困境,通過以往的經(jīng)歷去重新思考生命意義感;采用尊嚴(yán)療法討論患者最重要的或他們最想記住的問題,引導(dǎo)關(guān)注自身,以提升患者的自尊感;評估患者的家庭支持情況,充分發(fā)揮家庭對腫瘤患者心理支持的重要作用,將家庭視為一個整體,給予家庭更多的支持和幫助,以獲取希望與支持;利用癌癥病友俱樂部、抗癌協(xié)會等社會團(tuán)體的力量幫助患者感受到病友的鼓勵和支持,增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。也可在今后的工作中進(jìn)一步探討敘事護(hù)理干預(yù)或其他干預(yù)措施對精神應(yīng)對的應(yīng)用效果,幫助惡性腫瘤患者更好的應(yīng)對疾病。 本研究對血液腫瘤患者的精神應(yīng)對現(xiàn)狀及相關(guān)因素進(jìn)行分析,結(jié)果顯示血液腫瘤患者精神應(yīng)對水平相對較高;精神健康的意義維度、宗教信仰、職業(yè)、精神健康的信念維度、年齡分組、基礎(chǔ)學(xué)歷是精神應(yīng)對的主要影響因素;可以利用尊嚴(yán)療法、人生回顧等精神應(yīng)對策略幫助惡性腫瘤患者更好的應(yīng)對疾病。今后還需進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量或研究人群,對惡性腫瘤患者的精神應(yīng)對進(jìn)行更深入的研究。3 討論