趙燕凌，王 晨，秦 瑋，馬銘翊，郭 華

山西醫(yī)科大學(xué)，山西 030001

兒童臨終關(guān)懷護理是一個特殊的照護過程，其質(zhì)量不僅關(guān)乎患兒身、心、靈的全方面照顧，更關(guān)乎父母的需要。我國每年大約有20 萬例危重癥患兒死亡[1]。由于患兒的特殊性，他們對于臨終關(guān)懷的反應(yīng)和認知程度不同于成年人，國內(nèi)對兒童臨終關(guān)懷護理方面的研究很少。調(diào)查表明，醫(yī)護人員很少給死亡新生兒家長提供心理支持，即便是醫(yī)護人員本身也缺乏新生兒臨終關(guān)懷的教育和訓(xùn)練[2]。現(xiàn)對實施兒童臨終關(guān)懷護理的必要性、影響因素及對策進行綜述，以期為我國護士對患兒及其家庭實施臨終關(guān)懷護理提供指導(dǎo)和借鑒。

1 兒童臨終關(guān)懷護理的研究背景及必要性

1.1 兒童臨終關(guān)懷護理的研究背景 臨終關(guān)懷在我國已推廣多年，可讓臨終病人在生命的最后階段活得更有意義、更有尊嚴，已經(jīng)得到廣大醫(yī)護人員的認同。危重癥患兒臨終關(guān)懷于1970 年首次提出；1983 年美國成立國際患兒臨終關(guān)懷組織；2009 年我國建立了第一所兒童臨終關(guān)懷護理院，標志著我國兒童臨終關(guān)懷事業(yè)的開啟[3]。2013 年美國兒科學(xué)會發(fā)表的《美國兒童臨終關(guān)懷指南》提出,“以患兒為中心、家庭參與”“尊重與合作”“高質(zhì)量、開放性、公平性”及“臨床治療整合”是患兒臨終關(guān)懷的核心理念，減輕患兒痛苦、改善患兒的生活質(zhì)量、保證危重患兒及其家庭得到持續(xù)的照護和關(guān)懷是高質(zhì)量臨終關(guān)懷的目標[4]。目前，全世界有70 多個國家開展了600 多個兒童臨終關(guān)懷項目，主要為新生兒、癌癥患兒提供臨終關(guān)懷[5]。

1.2 實施兒童臨終關(guān)懷護理的必要性 在大部分家庭中，兒童占據(jù)著重要位置，一旦小兒患了難治的疾病尤其發(fā)展到臨終狀態(tài)，父母的身心壓力很大。有研究表明，患兒出生后就瀕臨死亡，患兒父母的心理應(yīng)激高達90%以上，而且母親對子女死亡產(chǎn)生的悲傷及負罪感在喪子1 年后都難以釋懷，而且這種悲傷并不是其他子女出生所能替代的[6]。在我國，臨終關(guān)懷普及程度遠遠不夠，目前醫(yī)院還很少考慮為臨終病人的親屬提供必要的服務(wù)[7]，其重要性、必須性未得到應(yīng)有的認識，無法滿足病人及家屬臨終關(guān)懷工作的需要，所以對兒童的臨終護理是臨終關(guān)懷學(xué)的一個不可缺少的重要課題[8]。兒童不同于成人，對于疾病所帶來痛苦表達方式是不同的。從初期突然被送到醫(yī)院以及一系列的診治操作加上身體一系列的反應(yīng)，讓他們內(nèi)心感到無比的恐懼，表現(xiàn)為極度不配合治療；后期隨著病情的惡化以及周圍人悲傷的情緒，兒童會意識到自己即將死亡的情況，整個人承受著心理上的痛苦。現(xiàn)代臨終關(guān)懷倡導(dǎo)臨終生命質(zhì)量和死亡過程質(zhì)量的改善，提倡在緩解臨終者軀體痛苦之外，整合心理與精神層面的照護,并協(xié)助家屬面對臨終者疾病過程和逝世哀傷的心理狀態(tài)等[9]。因此，在診療過程中建立科學(xué)、符合臨床需要的危重癥患兒臨終關(guān)懷模式,由醫(yī)務(wù)工作者正確引導(dǎo)患兒和患兒家屬表達情緒，提高患兒的舒適度,以平和的心態(tài)渡過生命的最后時光尤為重要，這種綜合性、全方位的服務(wù)充分體現(xiàn)了現(xiàn)代生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的內(nèi)涵和人類文明與社會道德的進步。

2 兒童臨終關(guān)懷護理的影響因素

2.1 經(jīng)濟因素 醫(yī)療機構(gòu)從事的臨終關(guān)懷，在市場導(dǎo)向的環(huán)境中，屬于一種不能充分盈利的服務(wù)項目，因而很難在規(guī)模方面得到長足的發(fā)展，衛(wèi)生經(jīng)濟學(xué)研究表明，很多臨終者不能在醫(yī)院接受護理的原因之一是昂貴的醫(yī)藥費用[10]。兒童臨終關(guān)懷的過程中，父母以及家庭承受著極大的心理及經(jīng)濟負擔。確診后的治療早期，大部分家長都會選擇有效的治療手段，聽從醫(yī)生的診療建議以達到患兒痊愈的理想狀態(tài)。加強醫(yī)院管理、完善資金保障機制，為患兒家庭提供經(jīng)濟支持很有必要。

2.2 社會因素 兒童臨終關(guān)懷并不是獨立于患兒單獨存在的，而是與其生活的社會環(huán)境密切相關(guān)。兒童臨終關(guān)懷在國內(nèi)發(fā)展缺乏社會支持，既沒有健全的機構(gòu)資源，也沒有經(jīng)濟和政策方面的支持[11]，在這個過程中醫(yī)護人員是該秉持救死扶傷的醫(yī)學(xué)精神，還是倡導(dǎo)臨終關(guān)懷，他們既無法可依，也無章可循，這些因素均會影響臨終關(guān)懷實施效果。另外，我國的臨終關(guān)懷模式和系統(tǒng)性社會工作制度缺失，從中國現(xiàn)有的臨終關(guān)懷隊伍來看，大多以醫(yī)生、護士為主，多學(xué)科專業(yè)護理團隊幾乎未搭建成型，全國只有北京醫(yī)學(xué)倫理學(xué)會專門設(shè)立了臨終關(guān)懷專業(yè)委員會，直到2005 年中國生命關(guān)懷協(xié)會成立，將臨終關(guān)懷、生命關(guān)懷事業(yè)作為重點工作，國內(nèi)學(xué)術(shù)界也開始對臨終關(guān)懷展開研究和探索[12]。因此，在為兒童提供臨終關(guān)懷的過程中，不能單單把視角局限于兒童或者其生活的環(huán)境，而是要更加注重兒童及其生活、社會環(huán)境的相關(guān)互動和協(xié)調(diào)。

2.3 專業(yè)因素 護理質(zhì)量很大程度上決定臨終關(guān)懷的成功與否。美國的一項調(diào)查顯示，護士在校期間和工作后均缺乏系統(tǒng)的臨終關(guān)懷教育，有42%的護士認為目前所學(xué)的臨終關(guān)懷知識是不夠的[13]。我國醫(yī)護人員知道應(yīng)該實施臨終關(guān)懷，由于缺乏兒童臨終關(guān)懷的教育和訓(xùn)練，受到專業(yè)知識和實踐經(jīng)驗缺乏、存在培訓(xùn)內(nèi)容設(shè)置不完善以及其他社會因素的影響,實際工作中臨終關(guān)懷服務(wù)做得并不理想。我國大部分護士缺乏對臨終關(guān)懷護理領(lǐng)域的正確認知，對危重癥患兒的臨終關(guān)懷護理的重視程度仍處于較低水平，缺乏為患兒主動服務(wù)的意識。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，27.33%的護士愿意從事該項工作，有25.78%的護士表示不愿意從事該項工作，認為醫(yī)院有必要開展臨終關(guān)懷的占87.6%，認為醫(yī)院有條件開展臨終關(guān)懷的只占57.3%[3]，在一定程度上阻礙了兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展。護理人員的工作經(jīng)驗也會影響實際照護的效果。護士自身對死亡的感受以及處理個人悲傷情緒的能力也會影響到他們實施臨終關(guān)懷護理的行為，若內(nèi)心對死亡充滿焦慮,便不能自由及鎮(zhèn)定地照料病人,也很難與病人有真誠的接觸[14]。具有臨終關(guān)懷5 年以上工作經(jīng)驗的護士與新護士比較，能夠更好地與患兒家屬交流，緩解悲傷，并能夠調(diào)試好自身的情緒[6]。目前，我國臨終護理許多方面的研究有待開展，比如臨終護理護士的素質(zhì)、職責、護理模式、評價標準、護理管理、護理教育等方面的研究，還需今后進一步加強與深化[15]。

2.4 教育因素 對從事兒童臨終關(guān)懷的護士而言，接受系統(tǒng)的臨終關(guān)懷教育，具備一定的實施臨終護理的能力，并能夠以正確心態(tài)面對患兒的死亡，是實施高質(zhì)量的臨終關(guān)懷護理的基礎(chǔ)。我國針對護理專業(yè)學(xué)生的臨終關(guān)懷教育普及程度遠遠不夠，目前的高等教育體系中，全國超半數(shù)的醫(yī)學(xué)院未開設(shè)系統(tǒng)化臨終關(guān)懷課程[16]，大多數(shù)護士只能從有關(guān)雜志、書籍及大眾傳播媒體獲取有關(guān)知識，知識來源較局限，無法滿足臨床及社會對臨終病人的照護需求。專業(yè)臨終關(guān)懷師資及針對性臨終關(guān)懷專業(yè)教材缺失[17]。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，醫(yī)學(xué)、護理、社會工作、臨床相關(guān)教育專業(yè)都缺乏足夠的有關(guān)臨終關(guān)懷的教學(xué)資料，相關(guān)課程內(nèi)容十分有限，教學(xué)實踐嚴重不足，導(dǎo)致臨終關(guān)懷領(lǐng)域的執(zhí)業(yè)者不具備充分的技能[18]，制約著臨終關(guān)懷教育的發(fā)展。

3 對策

3.1 組建危重癥患兒的臨終關(guān)懷護理團隊 面對兒童的死亡是醫(yī)護人員不可回避的問題，對于護理人員來說，組建以家庭和患兒為中心的多學(xué)科臨終關(guān)懷團隊是十分必要的。該團隊由醫(yī)生、護士、社工、心理疏導(dǎo)員等多學(xué)科多專業(yè)人員組成，以家庭和患兒為中心，為危重癥患兒及其家屬提供24 h 的關(guān)懷服務(wù)。由1 名護士作為主管，與患兒及其家屬建立一對一的關(guān)懷護理聯(lián)系，以提供完整、連續(xù)的臨終關(guān)懷護理服務(wù)[19]。主管醫(yī)生持續(xù)關(guān)注患兒身體狀況與疾病發(fā)展程度，及時修改診療方案和護理建議，同時設(shè)置臨終專職護士崗位，加強對患兒家屬的照護技能的培訓(xùn)，并且?guī)椭覍偬岣邷贤记?，保證與患兒及其家長交流順暢，由家屬疏導(dǎo)患兒情緒，更有利于患兒情緒的穩(wěn)定，提高患兒的臨終生命質(zhì)量。在患兒及其家庭有困難時提供整體的、高質(zhì)量的臨終關(guān)懷照護，充分表達醫(yī)護人員的關(guān)懷，這種護理形式也充分體現(xiàn)了社會的進步。

3.2 開展患兒臨終階段的整體性照護 患兒的臨終階段實際上已由以醫(yī)療為主的治療轉(zhuǎn)變?yōu)橐宰o理為主的照護[20]。開展患兒臨終階段的整體性照護包括疼痛管理、舒適護理及家庭支持，三方面相輔相成，將人性化護理落到實處，盡可能使患兒處在舒適狀態(tài)，提高臨終生活質(zhì)量是臨終關(guān)懷護理的重要特點，具有較高的實用性。

3.2.1 疼痛管理 疼痛管理是危重癥臨終患兒重要的治療措施。疼痛管理在兒童臨終關(guān)懷護理中尤為重要。兒童對于疼痛的敏感性強于成人，有許多患兒在臨終前的疼痛沒有得到有效地控制。藥物治療時主要采取疼痛“三階梯”治療原則，進行定時、定量、個體化治療，并依據(jù)疼痛情況不斷予以調(diào)整。對于疼痛無法控制的病人，可以請麻醉科會診，由麻醉醫(yī)師對患兒進行更高級別的疼痛控制治療。

3.2.2 舒適護理 患兒的舒適護理中，可以由臨終關(guān)懷護理團隊或者患兒所在醫(yī)院為危重癥患兒提供室內(nèi)環(huán)境溫暖清潔、空氣新鮮、光線充足、設(shè)有家屬陪床、具有兒童特色的病房環(huán)境，并適當鏈接外部資源讓患兒進行學(xué)習(xí)和游戲，減少患兒痛苦；護理人員可采用訪談、音樂療法、提供舒適的體位和治療性撫摸、鼓勵患兒表達自己的情緒等一系列措施緩解患兒疼痛，增加其舒適感，解除疼痛引起的焦慮、痛苦[6]。

3.2.3 心理護理 對患兒及家屬實施心理支持和悲痛疏導(dǎo)，也是臨終關(guān)懷中護理工作的重點之一。在此期間，醫(yī)護人員應(yīng)同情和理解家屬需要并給予關(guān)心和咨詢，指導(dǎo)和幫助患兒及父母渡過這一難關(guān)，告訴他們發(fā)生了什么，如何去做，這樣的指導(dǎo)能夠在一定程度上幫助父母緩解悲傷。日本要求醫(yī)護人員掌握臨終患兒家屬的性格、心態(tài)，正確判斷其心理承受能力,選擇適當?shù)姆绞礁嬷鎸嵅∏?，使病人家屬以充分的心理準備配合治療，珍惜與親人共同擁有的臨終時光[21]。護理工作的質(zhì)量在很大程度上決定臨終關(guān)懷的成功與否，直接影響父母對臨終關(guān)懷實施的滿意度。

3.3 加強護理人員的專業(yè)教育 臨終關(guān)懷的實施與醫(yī)護人員知識、態(tài)度、經(jīng)驗及評價能力密切相關(guān)，護士是臨終關(guān)懷中的主角，即護士不僅是大量護理工作的具體實施者，也是每個臨終病人護理計劃的參與者，還是護理與臨終關(guān)懷中其他工作之間的協(xié)調(diào)者[20]。向接受臨終關(guān)懷培訓(xùn)的護士提供系統(tǒng)化的臨終關(guān)懷教育，開展臨終患兒關(guān)懷護理繼續(xù)教育計劃，完善臨終專職護士培訓(xùn)內(nèi)容，以理論學(xué)習(xí)和臨床實踐相結(jié)合的培訓(xùn)方法，提升培訓(xùn)效果；設(shè)立情景模擬練習(xí)，通過設(shè)置逼真的臨床工作場景，為專職護士提供所需的知識、技能、經(jīng)驗，以應(yīng)對復(fù)雜、情緒化的實際情景，為臨床實踐做好準備[22]。對臨終專職護理人員的培訓(xùn)內(nèi)容的設(shè)置，不僅要重視專業(yè)知識與技能的培養(yǎng)，更要注重加強臨終照護態(tài)度的培養(yǎng)，提升臨終專職護理人員的自我認知，以促進他們積極的專業(yè)認知，增強其從業(yè)職責感、自我效能感培養(yǎng)，積極參與臨終專職護理工作，提高主動服務(wù)臨終病人的意識。我國的臨終關(guān)懷教育需要政府、各社會團體、教育機構(gòu)等多方面的支持，建立完善的臨終關(guān)懷課程體系，發(fā)揮臨終關(guān)懷教育的延伸性。加大公共財政對開展臨終關(guān)懷及其相關(guān)專業(yè)教育的支持引導(dǎo)，發(fā)揮全國性專業(yè)學(xué)會如中華護理學(xué)會、中國生命關(guān)懷協(xié)會等的牽頭作用，結(jié)合專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)如綜合性醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房等的專業(yè)優(yōu)勢，在全國范圍內(nèi)建立規(guī)范性臨終關(guān)懷教育系列課程，建立有針對性的繼續(xù)教育課程體系及系統(tǒng)化教學(xué)內(nèi)容[13]。

3.4 推進社會共識 在忌諱談?wù)撍劳龅奈幕校菬o法開展臨終關(guān)懷服務(wù)的，要從社會學(xué)觀點開展死亡教育和臨終關(guān)懷宣傳,使人們能樹立正確的死亡觀,才能從根本上推動臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展[23]。醫(yī)療管理機構(gòu)應(yīng)將死亡教育納入醫(yī)務(wù)人員繼續(xù)教育的計劃中,根據(jù)科室性質(zhì)結(jié)合個人需要，分階段、周期性地展開培訓(xùn)，幫助他們正確處理關(guān)于死亡的負面情緒，促使醫(yī)務(wù)人員正視死亡。

4 小結(jié)

患兒臨終關(guān)懷工作是一門多學(xué)科協(xié)作的工作，需要醫(yī)護人員的敬業(yè)精神，也需要全社會的參與、支持與理解，包括患兒本人及其家屬的理解、支持和參與。社會和學(xué)校機構(gòu)應(yīng)加快臨終關(guān)懷護理課程的設(shè)置,盡快形成大范圍、規(guī)范化的教育體系,同時借助公益教育活動的力量,轉(zhuǎn)變?nèi)藗儗τ谒劳龅恼J識，促進臨終關(guān)懷護理在我國危重癥患兒中的開展。