高紅 邾萍 胡婷婷

作者單位：210009 江蘇省南京市，江蘇省腫瘤醫(yī)院（江蘇省腫瘤防治研究所，南京醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院）

世界衛(wèi)生組織（WHO）將青少年定義為處于青春期的、年齡為10~19 歲的、介于少年和青年之間的人[1]。青少年癌癥患者是指年齡在10~19 歲的癌癥患者。據(jù)國(guó)際抗癌聯(lián)盟（ Union for International Cancer Control, UICC ）統(tǒng)計(jì)，每年新增約10.5 萬(wàn)例青少年癌癥患者[2]，且發(fā)病率呈快速增長(zhǎng)趨勢(shì)[3-7]。目前隨著醫(yī)療技術(shù)迅速發(fā)展，青少年癌癥患者病死率有所下降[8]，但青少年癌癥患者及其主要照顧者的生活質(zhì)量并不高，一方面是因?yàn)榍嗌倌臧┌Y患者正處于青春期階段，其在患病期間具有叛逆性、情緒不穩(wěn)定性、依賴性等心理特征[9]；另一方面是由于病因復(fù)雜、病程長(zhǎng)、癌癥癥狀群多等情況。青少年癌癥患者主要照顧者在促進(jìn)患者健康方面發(fā)揮著重要作用，但在照顧患者的過(guò)程中其自身也受到影響，是共同受累者。近年來(lái)，國(guó)內(nèi)外對(duì)青少年癌癥患者的生活質(zhì)量研究較多，但是對(duì)青少年癌癥患者主要照顧者這一特殊人群關(guān)注度不高，其生活質(zhì)量影響因素尚不清楚，干預(yù)手段尚不統(tǒng)一。本文通過(guò)綜述青少年癌癥患者主要照顧者生存質(zhì)量的評(píng)估工具、影響因素和干預(yù)措施，為制訂提高青少年癌癥患者主要照顧者生存質(zhì)量方案提供參考。

1 青少年癌癥患者主要照顧者及生活質(zhì)量概念

1.1 青少年癌癥患者主要照顧者

照顧者是指對(duì)患者或殘疾人等需要監(jiān)護(hù)和幫助的特殊群體提供服務(wù)的人[10]。青少年癌癥患者主要照顧者是指花費(fèi)較多時(shí)間、承擔(dān)較多照顧任務(wù)且不收取任何報(bào)酬照顧青少年癌癥患者生活的人，在我國(guó)，青少年癌癥患者的主要照顧者多為患者父母[11]。

1.2 生活質(zhì)量

生活質(zhì)量（QOL）是指?jìng)€(gè)體對(duì)生活目標(biāo)、期望以及所關(guān)心事情相關(guān)生活狀況體驗(yàn)[12]。青少年癌癥患者主要照顧者在照看患者期間，可能會(huì)出現(xiàn)對(duì)患者病情發(fā)展的焦慮與恐懼、對(duì)疾病知識(shí)和護(hù)理方法的焦慮、睡眠質(zhì)量降低、運(yùn)動(dòng)時(shí)間減少等情況，使其生活質(zhì)量不高。

2 評(píng)估工具

目前，對(duì)于青少年癌癥患者主要照顧者生存質(zhì)量的評(píng)估工具分為普適性量表和特異性量表，其中，普適性量表主要包括簡(jiǎn)明健康狀況問(wèn)卷（Medical Outcomes Study Short-From Health Survey 36, SF-36）[13]、歐洲五維健康量表（the European Quality of Life 5Dimensions Questionnaire, EQ-5D）[14]和世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量簡(jiǎn)表（World Health Organization Quality of Life Brief Scale, WHOQOL-BREF）[15]等；特異性量表主要包括癌癥患者照顧者生活質(zhì)量量表（Quality of Life Family Version, QOL Scale-FAMILY）[16]、 照顧者生活質(zhì)量量-癌癥（The Caregivers Quality of Life Index-Cancer scale, CQOLC）[17]和重大疾病家庭照顧者的生存質(zhì)量量表（the Quality of Life in Life-Threatening Illness - Family carer version, QOLLTI-F）[18]等。目前尚未查到專門(mén)評(píng)估青少年癌癥患者照顧者的生活質(zhì)量的量表，未來(lái)學(xué)者可以研究此類量表，以期準(zhǔn)確測(cè)量出其生活質(zhì)量現(xiàn)狀。

2.1 普適性量表

2.1.1 SF-36 SF-36 的前身是SF-20，主要評(píng)估慢性軀體疾病和精神疾病這兩個(gè)方面，但這一測(cè)量工具在使用過(guò)程中出現(xiàn)很多最高分和最低分，無(wú)法準(zhǔn)確、高效地反映被測(cè)者的生活質(zhì)量[13,19]。因而，Ware 等[20]在1992 年從廣度和深度上拓展了SF-20的范圍，同時(shí)增加了問(wèn)卷的量化水平，形成了SF-36，其包含8 個(gè)健康概念（生理功能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會(huì)功能、情感職能及精神健康）和1 個(gè)健康變化自評(píng)（與前一年健康相比）。該表在世界范圍內(nèi)已廣泛使用，國(guó)內(nèi)學(xué)者胡祖應(yīng)等應(yīng)用該量表調(diào)查職業(yè)病患者生存質(zhì)量，具有良好的信效度[21]。

2.1.2EQ-5DEQ-5D 是由歐洲生存質(zhì)量學(xué)會(huì)研制的，其包含問(wèn)卷和效用值換算表（相當(dāng)于一個(gè)計(jì)算公式），問(wèn)卷由EQ-5D 健康描述系統(tǒng)（行動(dòng)能力、自護(hù)能力、日?；顒?dòng)能力、疼痛或不舒服及焦慮或抑郁）和EQ-VSA 組成[14]。該表在世界范圍內(nèi)已廣泛使用，國(guó)內(nèi)學(xué)者邢亞彬等應(yīng)用該量表具有良好的信效度[22]。

2.1.3WHOQOL-BREFWHOQOL-BREF 的前身是WHOQOL-100，主要用于制定地區(qū)的生存質(zhì)量基線得分、評(píng)價(jià)治療、護(hù)理前后生存質(zhì)量的變化、觀察干預(yù)手段對(duì)生存質(zhì)量的影響等方面，但這一測(cè)量工具涉及6 個(gè)領(lǐng)域，共計(jì)100 道題，答題時(shí)間冗長(zhǎng)。因而，世界衛(wèi)生組織在此基礎(chǔ)上制定了簡(jiǎn)化的量表WHOQOL-BREF，其包含 26 個(gè)條目，共 4 個(gè)領(lǐng)域（生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域）。該表在世界范圍內(nèi)已廣泛使用，國(guó)內(nèi)都元濤等所譯的中文版具有較好的信效度[15]。

2.2 特異性量表

2.2.1QOL Scale-FAMILYQOL Scale-FAMILY 是由美國(guó)國(guó)家醫(yī)學(xué)中心和貝克曼研究所于2004 年研制的，其包含4 個(gè)維度（身體健康、心理健康、社會(huì)適應(yīng)及精神健康），共計(jì)37 道題[16]。該表已有兩個(gè)版本——英語(yǔ)和西班牙語(yǔ)，國(guó)內(nèi)學(xué)者劉益群等所譯的中文版具有較好的信效度[23]。

2.2.2 CQOLC CQOLC 是 由Weitzner 等于1999 年設(shè)計(jì)的，其包含線性模擬自評(píng)量表和心境量表，共計(jì)35 道題[17]。該表已被翻譯成多國(guó)語(yǔ)言，國(guó)內(nèi)學(xué)者段嬌博對(duì)此量表進(jìn)行本土化研究發(fā)現(xiàn)該量表具有良好的信效度[24]。

2.2.3QOLLTI-FQOLLTI-F 是由 Cohen 于2006 年研發(fā)的，其包含7 個(gè)維度（照顧者狀態(tài)、患者健康、照顧質(zhì)量、疾病發(fā)展、環(huán)境、經(jīng)濟(jì)和關(guān)系），共計(jì)16 道題[18]。該量表已被翻譯成多國(guó)語(yǔ)言，國(guó)內(nèi)學(xué)者肖惠敏等所譯的中文版具有良好的信效度[25]。

3 青少年癌癥患者主要照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

生活質(zhì)量本質(zhì)上是一種主觀的幸福感，主要體現(xiàn)在心理健康、身體健康、社會(huì)支持和精神信仰4個(gè)方面[26]。青少年癌癥患者生活質(zhì)量與主要照顧者生活質(zhì)量相關(guān)，高生活質(zhì)量照顧者能夠很好地照顧患者生活，積極影響青少年心態(tài)，使得其樂(lè)于接受治療，但李莉等[27]采用由美國(guó)國(guó)立醫(yī)學(xué)研究中心制定的CQOLC 對(duì)青少年頭頸部癌癥患者照顧者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，癌癥患者照顧者的整體生活質(zhì)量較差，其中青少年患有癌癥對(duì)其家屬的心理狀況影響很大，這可能與青少年年齡有關(guān)； Klassen 等[28]采用SF-36 對(duì)0~18 歲癌癥患者父母進(jìn)行研究同樣發(fā)現(xiàn)，癌癥患者主要照顧者的生活質(zhì)量低于國(guó)內(nèi)（加拿大）平均水平。因此，在患者診療期間，醫(yī)護(hù)人員不僅需要關(guān)注、提高青少年的生活質(zhì)量，也需要提高對(duì)其主要照顧者生活質(zhì)量的重視程度，為青少年及其照顧者創(chuàng)建一個(gè)積極向上的、具有人文關(guān)懷的診療環(huán)境。

4 青少年癌癥患者主要照顧者生活質(zhì)量的影響因素

4.1 癥狀

癌癥是一種慢性疾病，青少年癌癥患者在治療期間會(huì)出現(xiàn)惡心、嘔吐、脫發(fā)、疼痛、體質(zhì)量下降等多種癥狀，癌癥患者疾病癥狀和照顧者生活質(zhì)量呈正相關(guān)，患者癥狀越是嚴(yán)重，照顧者壓力就會(huì)越大，生活質(zhì)量也是越差[29]。Ameringer 等[30]和Fauske 等[31]對(duì)青少年癌癥患者調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，癌癥這類疾病及其治療手段會(huì)增加患者自身疼痛和疲乏，并且外科手術(shù)治療和化療也會(huì)改變其身體形象，致使他們害怕參加社交活動(dòng)，最終在社交中封閉自己。研究顯示[32-33]，睡眠問(wèn)題不僅困擾著青少年患者，同時(shí)也成為照顧者的苦惱，患者的睡眠問(wèn)題是影響青少年癌癥患者父母生活質(zhì)量的一個(gè)重要因素。由于患者持續(xù)遭受病痛，導(dǎo)致其入睡困難，而其主要照顧者不僅需要花費(fèi)大量時(shí)間照顧患者，同時(shí)還需要花費(fèi)時(shí)間照顧家人，自身休息和睡眠時(shí)間得不到滿足，體力透支嚴(yán)重，這將對(duì)身體健康造成嚴(yán)重的影響。因此，要做好青少年癌癥患者癥狀群的管理。

4.2 病情知曉情況

青少年癌癥患者對(duì)病情知情程度也是影響癌癥患者主要照顧者生活質(zhì)量的一個(gè)因素。由于青少年患者處于未成年向成年的過(guò)渡時(shí)期，心智還不夠成熟，為了減少對(duì)癌癥患者的傷害，醫(yī)務(wù)人員通常會(huì)選擇將癌癥患者的健康狀況告訴其主要照顧者[28]。李莉等[27]研究發(fā)現(xiàn)，青少年癌癥患者在不知自己真實(shí)病情時(shí)易產(chǎn)生較大的情緒波動(dòng)，容易采取極端的方式處理事情。照顧者擔(dān)心青少年癌癥患者在得知自己病情時(shí)候產(chǎn)生崩潰的心理，往往會(huì)掩飾自己的情緒并向患者隱瞞病情，這大大的增加照顧者心理壓力，導(dǎo)致其心理健康水平較低。部分學(xué)者[34-35]對(duì)成年癌癥患者進(jìn)行疾病告知意愿調(diào)查發(fā)現(xiàn)，有超過(guò)90%的患者希望知曉病情，但目前尚未查到關(guān)于青少年癌癥患者對(duì)于病情告知意愿情況，未來(lái)可探索青少年癌癥患者病情告知方法，評(píng)估其對(duì)病情接納程度，指導(dǎo)照顧者告知病情，維護(hù)青少年知曉病情權(quán)力。

4.3 照顧知識(shí)與能力

在青少年罹患癌癥之前，其主要照顧者很少具有照顧癌癥患者的經(jīng)歷，缺乏照顧青少年癌癥患者的相關(guān)知識(shí)。許婧鈺等[36]對(duì)16 名臨終患者的家屬進(jìn)行護(hù)理服務(wù)需求質(zhì)性訪談，最后歸納的主題之一滿足照顧者的需求，主要包括知曉患者的治療方法、常見(jiàn)癥狀出現(xiàn)原因及如何照顧等。曹偉華等[37]對(duì)500 名癌癥患者主要照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，有超過(guò)95%的照顧者最迫切想要知曉的是關(guān)于患者治療以及如何進(jìn)行家庭照顧的相關(guān)知識(shí)。由于缺乏相關(guān)癌癥知識(shí)和照顧癌癥患者護(hù)理方法，加之這一階段的青少年不愿意和父母溝通，有自己求知想法，因而，癌癥照顧者心理通常會(huì)產(chǎn)生焦慮感，心理壓力倍增，增加其照顧負(fù)荷，從而對(duì)其生活質(zhì)量造成影響。

4.4 照顧時(shí)長(zhǎng)

青少年癌癥患者主要照顧者的照顧時(shí)長(zhǎng)也是影響其身體健康的一個(gè)重要因素[38]，因癌癥病因復(fù)雜、病程周期長(zhǎng)、再住院率高，這將在一定程度上導(dǎo)致癌癥患者體力下降、行動(dòng)不便等情況，增加其對(duì)照顧者需求。徐春艷等[39]研究發(fā)現(xiàn)，照顧時(shí)間和照顧負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，照顧者照料患者時(shí)間越長(zhǎng)，其負(fù)擔(dān)就越大，身體健康狀況越差；Tosun 等[34]對(duì)癌癥患者照顧者進(jìn)行一項(xiàng)研究，發(fā)現(xiàn)那些開(kāi)始照顧患者之后認(rèn)為自身健康狀況差的照顧者照顧負(fù)擔(dān)較高，生活質(zhì)量得分較低，同時(shí)照顧者為了在醫(yī)院長(zhǎng)期照顧患者，通常不能正常上班，屬于自己的時(shí)間也逐漸減少，生活質(zhì)量也隨之下降，這可能與照顧者長(zhǎng)時(shí)間照看患者，擔(dān)心青少年癌癥患者預(yù)后，導(dǎo)致其身心俱疲有關(guān)。臨床護(hù)理人員可以為青少年癌癥患者照顧者提供輪流照顧策略，不論是家人輪流制照顧，還是請(qǐng)專業(yè)的護(hù)工人員照料，這將在一定程度上減輕主要照顧者負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量。

4.5 社會(huì)支持水平

社會(huì)支持從性質(zhì)上可分為物質(zhì)支持和情感支持兩個(gè)方面，即可見(jiàn)的實(shí)際支持和主觀的、可體驗(yàn)的情感支持。有部分學(xué)者[35,40]研究指出，較低的物質(zhì)和情感支持會(huì)增加人們精神疾病的發(fā)生，如抑郁、焦慮等，而給予有效的社會(huì)支持能夠提高照顧者心理健康水平，幫助其改善社會(huì)交往關(guān)系，提高其生活質(zhì)量。張明君[41]研究指出，癌癥患者主要照顧者社會(huì)支持水平低于國(guó)內(nèi)常模，照顧者認(rèn)為他們的社會(huì)支持受到了負(fù)面影響，特別是親屬疾病引起的痛苦影響；也有研究表明[42]，癌癥患者主要照顧者由于親戚和朋友的關(guān)心而得到較高的社會(huì)支持，從而提高其對(duì)照顧患者的信心。有效的物質(zhì)及情感支持可以緩解、降低青少年癌癥患者主要照顧者焦慮、抑郁等心理問(wèn)題的嚴(yán)重程度，但目前研究多聚焦于家庭、朋友給予的精神支持，未來(lái)可以探究社群（關(guān)于青少年癌癥患者主要照顧者的社群）、社會(huì)公益組織等團(tuán)體對(duì)這一特殊群體的社會(huì)支持方案及驗(yàn)證效果。

4.6 返校憂慮

青少年是國(guó)家的希望，更是一個(gè)家庭的未來(lái)。在治療癌癥期間，青少年通常在家庭或醫(yī)院等其他環(huán)境中接受教育支持。盡管有教育支持，但長(zhǎng)期的癌癥治療往往會(huì)導(dǎo)致父母對(duì)青少年的上學(xué)率、身體狀況和升學(xué)率等產(chǎn)生憂慮。韓國(guó)有一項(xiàng)定量研究顯示[43]，有99%父母會(huì)擔(dān)心學(xué)校不了解孩子的獨(dú)特情況，從而影響孩子返校生活；另一項(xiàng)研究顯示[44]，父母的憂慮與孩子會(huì)因?yàn)檐|體癥狀而導(dǎo)致學(xué)習(xí)效能降低和孩子的情緒狀態(tài)有關(guān)?？梢?jiàn)，青少年癌癥患者的返校問(wèn)題也是影響父母生活質(zhì)量的因素之一。未來(lái)醫(yī)院可以聯(lián)合相關(guān)教育部門(mén)，為青少年癌癥患者打造一個(gè)適合學(xué)習(xí)的空間，制訂相關(guān)的學(xué)習(xí)方案，從而緩解青少年患者照顧者的憂慮。

4.7 死亡恐懼

在中國(guó)，青少年癌癥患者多為家中獨(dú)生子女，在家庭中處于重要地位，青少年罹患癌癥，對(duì)于父母而言是一件非常痛苦的事情。余文玉等[45]研究發(fā)現(xiàn)，父母在得知孩子患上惡性腫瘤后會(huì)產(chǎn)生恐懼心理，表現(xiàn)為驚恐不安和悲傷，且問(wèn)卷調(diào)查分析發(fā)現(xiàn)父母在得知孩子患有癌癥后焦慮水平明顯高于正常值。因此，幫助青少年癌癥患者照顧者了解癌癥，加強(qiáng)癌癥預(yù)防知識(shí)的普及宣傳，正確認(rèn)識(shí)生命價(jià)值，降低其心理焦慮與恐懼，需要醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)各界的多重舉措。

5 青少年癌癥患者照顧者生活質(zhì)量干預(yù)策略

國(guó)外有學(xué)者[46]研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)癌癥患者照顧者實(shí)施不同的干預(yù)，能夠在不同程度上降低癌癥患者照顧者的照料負(fù)擔(dān)、增強(qiáng)照顧者的應(yīng)對(duì)能力，從而提高其自我效能感和改善其生活質(zhì)量。

5.1 心理干預(yù)

心理干預(yù)可從癌癥知識(shí)宣教和心理疏導(dǎo)兩個(gè)方面進(jìn)行，由于大多數(shù)癌癥患者主要照顧者缺乏對(duì)癌癥的認(rèn)知以及缺少照顧癌癥患者經(jīng)驗(yàn)，因此對(duì)癌癥產(chǎn)生畏懼心理，在照顧患者期間常常會(huì)擔(dān)心照顧不周到而產(chǎn)生焦慮心理，從而增加其照顧負(fù)荷[47]。因此，醫(yī)務(wù)人員在關(guān)注癌癥患者的同時(shí)也應(yīng)關(guān)注癌癥患者照顧者，為其提供必要的健康知識(shí)宣教，多一些人文關(guān)懷，教授一些護(hù)理患者的方法等，從而進(jìn)行心理干預(yù)[48-50]；Mcmillan 等[51]和Burns 等[52]研究發(fā)現(xiàn)，通過(guò)對(duì)癌癥患者照顧者進(jìn)行疾病知識(shí)宣教，向其介紹疾病的知識(shí)和照顧癌癥患者技巧，可以提高癌癥照顧者照顧癌癥患者的護(hù)理水平，提高其照顧技能和應(yīng)對(duì)能力，從而達(dá)到減輕癌癥患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)；謝春芳等[53]通過(guò)對(duì)晚期癌癥患者照顧者的心理干預(yù)，研究發(fā)現(xiàn)關(guān)注和了解癌癥患者照顧者的心理狀態(tài)、積極與其溝通、指導(dǎo)其進(jìn)行想象、放松訓(xùn)練，可以使照顧者產(chǎn)生積極樂(lè)觀的心態(tài)并提高照顧者心理安全感；李艷玲等[54]對(duì)癌癥患者照顧者進(jìn)行壓力管理干預(yù)，通過(guò)組建具有國(guó)家二級(jí)心理咨詢師的護(hù)理團(tuán)隊(duì)對(duì)其中30 名照顧者進(jìn)行壓力管理干預(yù)，可以有效降低其焦慮程度，提高其照顧質(zhì)量。但是，心理干預(yù)仍存在一些局限性，其一，癌癥知識(shí)比較晦澀難懂，未來(lái)需制定出一個(gè)具有普適化、視頻化的癌癥知識(shí)宣教；其二，臨床中具有國(guó)家二級(jí)心理咨詢師資質(zhì)的護(hù)士不多，未來(lái)需培養(yǎng)這方面的人才。

5.2 運(yùn)動(dòng)療法干預(yù)

運(yùn)動(dòng)是保持身體健康的一種重要方式，適當(dāng)鍛煉不僅可以提高自身免疫力，還可以放松心情。Knobf 等[55]研究表明，運(yùn)動(dòng)不僅對(duì)癌癥患者的生活質(zhì)量有著積極的影響，也可以改善癌癥患者主要照顧者的身體健康情況；一項(xiàng)對(duì)女性癌癥照顧者的研究表明[56]，中等強(qiáng)度的運(yùn)動(dòng)鍛煉改善了其睡眠和健康狀況；馮婭婷等[57]學(xué)者研究通過(guò)對(duì)淋巴瘤患者女性照顧者進(jìn)行為期6 個(gè)月的瑜伽運(yùn)動(dòng)，指導(dǎo)照顧者每周至少進(jìn)行3 次瑜伽運(yùn)動(dòng)，研究發(fā)現(xiàn)這一運(yùn)動(dòng)可有效改善照顧者身心健康，減輕照顧負(fù)擔(dān)，提高生活質(zhì)量。國(guó)外有研究證明[58-59]，瑜伽和背部按摩能夠改善癌癥患者照顧者的睡眠質(zhì)量，減輕其心理困擾，并提高其生活質(zhì)量?？梢?jiàn)，運(yùn)動(dòng)帶給人的益處頗多，在國(guó)家呼吁“全民健康”“全民運(yùn)動(dòng)”的背景下，應(yīng)該支持、指導(dǎo)、鼓勵(lì)青少年及其主要照看者去進(jìn)行適當(dāng)運(yùn)動(dòng)，但具體運(yùn)動(dòng)方案需要學(xué)者進(jìn)行研究。

5.3 家庭干預(yù)

積極的家庭支持可以有效地改善照顧者的生存質(zhì)量。吳玲玲等[60]通過(guò)構(gòu)建并實(shí)施肺癌化療患者照顧者家庭干預(yù)方案來(lái)研究96 名照顧者生活質(zhì)量，結(jié)果發(fā)現(xiàn)該方案在實(shí)施12 周后，可改善肺癌化療患者照顧者的生活質(zhì)量；田曄[61]從家庭抗逆力視角為化療期癌癥患者照顧者制訂訪談方案，幫助他們有效溝通，提高家庭凝聚力，構(gòu)建合理的家庭照顧模式。然而，積極有效的家庭干預(yù)并不是一蹴而成的事情，這不僅需要家庭成員的努力，未來(lái)還需要政府及社會(huì)各界的支持。

6 小結(jié)

少年強(qiáng)則國(guó)強(qiáng)，強(qiáng)健的身體是青少年成長(zhǎng)與發(fā)展的首要條件，每名照顧者都希望通過(guò)優(yōu)質(zhì)的照顧來(lái)提高患者的生活質(zhì)量，但照顧者往往忽視自己的身心健康，因此，提升青少年癌癥患者主要照顧者生活質(zhì)量是一個(gè)系統(tǒng)的、復(fù)雜的過(guò)程，因其影響因素較多，干預(yù)措施尚未統(tǒng)一，這不僅是醫(yī)務(wù)工作者面臨的挑戰(zhàn)，也是整個(gè)社會(huì)面臨的挑戰(zhàn)。在現(xiàn)有研究基礎(chǔ)上，考慮我國(guó)青少年癌癥患者主要照顧者的現(xiàn)實(shí)處境及需求，從社會(huì)人口學(xué)、醫(yī)學(xué)、教育學(xué)、心理學(xué)等學(xué)科以及個(gè)人、家庭、社會(huì)等層面來(lái)制訂針對(duì)性改善青少年癌癥患者主要照顧者生活質(zhì)量的有效方案，并采用線上、線下相結(jié)合的方式來(lái)實(shí)施并評(píng)估方案的有效性，最終使青少年癌癥患者主要照顧者擁有較高的生活質(zhì)量。