王巧玲 趙小梅 楊 曼 鄧 婷 周彩萍 趙海云
(廣西壯族自治區(qū)南溪山醫(yī)院 1 耳鼻喉科頭頸外科,2 腫瘤科,廣西桂林市 541002)
鼻咽癌是一種發(fā)生于鼻咽部黏膜上皮的惡性腫瘤,我國鼻咽癌發(fā)病率高于全球平均水平[1]。鼻咽癌患者不僅需要承受癌癥帶來的恐懼感,還需要承受放化療可能引起的并發(fā)癥及對復(fù)發(fā)的擔(dān)憂與焦慮,因此容易產(chǎn)生負性情緒和心理問題[2-3]。社交回避與苦惱是指個人在社會活動中出現(xiàn)的回避傾向與苦惱感受,是一種消極的行為表現(xiàn)與情感反應(yīng)[4]。鼻咽癌患者若出現(xiàn)社交回避與苦惱,可加重其心理困擾,使其自尊心嚴(yán)重受挫,自我價值感降低,社會適應(yīng)能力下降,無法有效融入社會,這不僅對患者生活質(zhì)量、放化療治療效果及疾病轉(zhuǎn)歸產(chǎn)生嚴(yán)重不良影響,還會給患者家庭及社會帶來沉重的經(jīng)濟和醫(yī)療負擔(dān)[5]。隨著醫(yī)學(xué)模式向生物-心理-社會模式轉(zhuǎn)變,患者的心理健康和社交功能受到越來越多的重視,社交回避與苦惱的相關(guān)研究已使燒傷、造口術(shù)后、乳腺癌等患者獲益[6-8]。但目前尚無關(guān)于鼻咽癌患者社交回避與苦惱的研究。因此,本研究旨在了解鼻咽癌患者社交回避與苦惱現(xiàn)狀,并探討其影響因素,為臨床干預(yù)提供依據(jù)。
1.1 臨床資料 選取2020年2月至2021年6月于我院就診的102例鼻咽癌患者為調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)病理活檢明確為鼻咽癌,且年齡>18歲;(2)治療方案均由同一組醫(yī)護團隊執(zhí)行;(3)治療過程順利;(4)無認知障礙,可正常交流;(5)自愿參與本研究,配合調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)顱底骨質(zhì)破壞,或鼻咽旁腫瘤浸潤,或顱神經(jīng)損壞,或腫瘤遠處轉(zhuǎn)移;(2)近期發(fā)生過其他重大心理應(yīng)激事件;(3)正在參與或既往參與過心理護理試驗;(4)合并嚴(yán)重心、肝、肺、腎等臟器疾病,或嚴(yán)重內(nèi)分泌及代謝性疾?。?5)合并其他惡性腫瘤;(6)妊娠與哺乳期婦女。本研究已獲得我院醫(yī)學(xué)倫理委員會審核通過。所有研究對象對本研究均知情并簽署知情同意書。
1.2 調(diào)查工具
1.2.1 一般資料調(diào)查問卷:采用自制的一般資料調(diào)查問卷收集患者的年齡、性別、學(xué)歷、居住地、婚姻狀況、工作狀態(tài)、腫瘤分期、醫(yī)療費用結(jié)算方式、家庭經(jīng)濟收入、放化療情況等。
1.2.2 社交回避與苦惱量表:采用由Watson等編制、汪向東等修訂的中文版社交回避與苦惱量表(Social Avoidance and Distress Scale,SADS)[9]評估患者的社交回避與苦惱現(xiàn)狀,該量表的Cronbach α系數(shù)為0.942。SADS分為社交回避分量表和社會苦惱分量表,每個分量表各含14個條目,每個條目根據(jù)患者選擇“是”或“否”,分別計為1分或0分。SADS總得分范圍為0~28分,得分越高說明患者的社交回避與苦惱程度越嚴(yán)重。總得分為0~10分表示輕度社交回避與苦惱,11~20分表示中度社交回避與苦惱,>21分表示重度社交回避與苦惱。
1.2.3 社會支持評定量表:采用由肖水源編制的社會支持評定量表[10]評估患者的社會支持水平,該量表Cronbach α系數(shù)為0.731。該量表包含客觀支持(3個條目)、主觀支持(4個條目)和社會支持利用度(3個條目)3個維度,共10個條目,每個條目均采用Likert 4級評分法進行計分,總得分40分,得分越高說明社會支持水平越高。總得分<20分為社會支持水平較低,≥20分為社會支持水平正常,其中20~30分為具有一般的社會支持水平,30~40為具有滿意的社會支持水平。
1.2.4 社會影響量表:采用由Fife等編制、Pan等漢化的社會影響量表[11]評估患者的病恥感,該量表Cronbach α系數(shù)為0.876。該量表包含社會排斥、經(jīng)濟不安全感、內(nèi)在羞恥感、社會隔離4個維度,共24個條目。每個條目均采用Likert 4級評分法進行評分,總得分96分,得分越高提示患者病恥感越嚴(yán)重。
1.2.5 自我效能感量表:采用自我效能感量表[12]評估患者的自我效能感。該量表包括10個條目,每個條目均采用Likert 4級評分法進行計分,以“完全不正確”到“完全正確”依次計分1~4分,總得分范圍為10~40分,該量表標(biāo)準(zhǔn)分為量表總得分除以10,標(biāo)準(zhǔn)分分值越高,說明患者的自我效能感越強。
1.3 質(zhì)量控制 調(diào)查人員均經(jīng)過培訓(xùn)且考核合格,熟悉本次調(diào)查的目的、意義和方法,掌握指標(biāo)的含義、問卷填寫的注意事項等,采用統(tǒng)一指導(dǎo)語指導(dǎo)患者填寫問卷。研究對象完成本研究調(diào)查問卷約需30 min。問卷當(dāng)場發(fā)放當(dāng)場收回,由兩名調(diào)查人員交叉檢查已答問卷,如有疑問當(dāng)場提出,發(fā)現(xiàn)紕漏、不合理的情況及時糾正。通過雙錄入方式錄入調(diào)查問卷的數(shù)據(jù),隨后建立數(shù)據(jù)庫,并進行邏輯校正及雙重核查。本次研究共發(fā)放111份調(diào)查問卷,回收有效問卷102份,有效回收率為91.89%。
1.4 統(tǒng)計學(xué)分析 采用SPSS 23.0軟件進行統(tǒng)計學(xué)分析。符合正態(tài)分布的計量資料以(x±s)表示,組間比較采用t檢驗或單因素方差分析;計數(shù)資料用例數(shù)(百分比)表示;采用Pearson分析鼻咽癌患者SADS得分與社會支持評定量表得分、社會影響量表得分、自我效能感量表得分的相關(guān)性;采用多重線性回歸模型分析鼻咽癌患者SADS得分的影響因素。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1 鼻咽癌患者SADS得分、社會支持水平得分、社會影響量表得分、自我效能感得分情況 102例鼻咽癌患者SADS得分為(17.26±4.07)分,社會支持評定量表得分為(26.27±6.91)分,社會影響量表得分為(67.89±11.38)分,自我效能感量表得分為(2.22±0.43)分。
2.2 不同特征鼻咽癌患者SADS得分的比較 不同年齡、醫(yī)療費用結(jié)算方式、家庭人均月收入、放化療情況的鼻咽癌患者SADS得分差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)。見表1。
表1 不同特征鼻咽癌患者SADS得分的比較(x±s,分)
續(xù)表1
2.3 鼻咽癌患者SADS得分與社會支持評定量表得分、社會影響量表得分、自我效能感量表得分的相關(guān)性 鼻咽癌患者SADS得分與社會影響量表得分呈正相關(guān)(r=0.735,P<0.001),與自我效能感量表得分、社會支持評定量表得分均呈負相關(guān)(r=-0.637,P<0.001;r=-0.823,P<0.001)。
2.4 影響鼻咽癌患者SADS得分的多重線性回歸分析 以鼻咽癌患者SADS得分作為因變量(連續(xù)型變量),以單因素分析、Pearson相關(guān)性分析中差異具有統(tǒng)計學(xué)意義的因素作為自變量,納入多重線性回歸模型,變量賦值見表2。結(jié)果顯示,年齡、醫(yī)療費用結(jié)算方式、家庭人均月收入、放化療情況、社會影響量表得分、自我效能感量表得分及社會支持評定量表得分均是鼻咽癌患者SADS得分的影響因素(均P<0.05)。見表3。
表2 自變量賦值表
表3 影響鼻咽癌患者SADS評分的多重線性回歸分析
本次調(diào)查的102例鼻咽癌患者SADS得分為(17.26±4.07)分,高于正常人群的(8.03±4.64)分[8]和乳腺癌幸存者的(9.39±6.63)分[13]。其原因可能為[14-15]:(1)患者對癌癥本身產(chǎn)生恐懼感,對于自身疾病感到難以啟齒,害怕他人的異樣眼光,因此產(chǎn)生社交恐懼與回避;(2)盡管放化療治療鼻咽癌的效果良好,但鼻咽部的解剖位置特殊且結(jié)構(gòu)復(fù)雜,而腫瘤具有向周圍組織浸潤生長的特性,在治療過程中鼻咽癌病灶鄰近的重要結(jié)構(gòu)、神經(jīng)、血管也會受到破壞,進而引發(fā)各種并發(fā)癥(如嗅覺減退,甚至嗅覺功能喪失等),因此患者自我價值感降低,甚至可能出現(xiàn)自我貶低的情況,導(dǎo)致患者自我封閉,不愿或恐懼參與社交活動。
本研究結(jié)果顯示,年齡、醫(yī)療費用結(jié)算方式、家庭人均月收入、放化療情況是鼻咽癌患者社交回避與苦惱水平的影響因素(均P<0.05)。<60歲患者多數(shù)為家庭支柱,承擔(dān)繁重的家庭任務(wù),扮演重要的社會角色,需參與較多的社交活動,自身患癌不僅經(jīng)濟壓力大,治療后生理變化產(chǎn)生的痛苦進一步增加身心負擔(dān),故社交困擾更嚴(yán)重。而≥60歲的患者多數(shù)已退休,社交活動減少,社會壓力小,因而其社交回避與苦惱水平較低[16]。因此,對于年齡<60歲的鼻咽癌患者,應(yīng)給予更多關(guān)注,加強心理護理。經(jīng)濟是個人及家庭生活的物質(zhì)保障。癌癥治療過程漫長,且部分鼻咽癌患者在確診時已處于中晚期,易復(fù)發(fā),治療費用高昂,這對于部分家庭收入偏低、醫(yī)療費用完全由個人承擔(dān)的患者來說,將會給其家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔(dān),直接影響生活質(zhì)量,甚至破壞治療的信心,很大程度上加重了患者的心理負擔(dān),進而導(dǎo)致患者產(chǎn)生社交回避與苦惱[17]。由于鼻咽解剖部位深邃,鄰近多種重要器官,在進行放化療治療的同時,周圍正常細胞、組織可不同程度地受到損傷,導(dǎo)致患者出現(xiàn)口干舌燥、毛發(fā)掉落、皮膚色素沉著等不良反應(yīng),影響患者的身體機能和外觀,加之放化療費用高昂,患者自卑、苦惱情緒加重,進而排斥社交或因社交產(chǎn)生苦惱。因此,醫(yī)生可告知患者,隨著醫(yī)學(xué)水平的進步、治療藥物的更新,目前的治療方案已取得較好的療效,以減輕患者心理負擔(dān)。
此外,本研究結(jié)果還顯示,病恥感、自我效能感及社會支持水平也是鼻咽癌患者社交回避與苦惱的影響因素(均P<0.05),其中社交回避與病恥感呈正相關(guān),與自我效能感、社會支持水平呈負相關(guān)(均P<0.05)。病恥感是一種負性情緒,多數(shù)癌癥患者在確診后會產(chǎn)生“我是癌癥患者”“我異于常人”等想法,產(chǎn)生羞愧、社會排斥、自我隔離等行為[18]?;颊叩牟u感越強烈,其社會功能的恢復(fù)越不佳。對于病恥感較嚴(yán)重的患者,可適當(dāng)開展以鼻咽癌患者為主體的自我肯定干預(yù)活動,如才藝展示,在活動中給予鼓勵,增加其自信心。自我效能感指的是個人對自己是否有能力完成某一行為所進行的推測與判斷。自我效能感較強的患者,說明其自信心較強,在參與社交活動時更主動,故其社交回避與苦惱程度較輕[19]。自我效能感差的鼻咽癌患者可能是由于治療后出現(xiàn)嗅覺減退、張口障礙、睡眠問題等生理功能障礙,而出現(xiàn)自信心降低,消極對待生活,逃避社會活動等情況。社會支持是指源自他人或組織給予的精神和物質(zhì)的幫助,是患者在面對疾病、治療及恢復(fù)過程中最具潛力的能量?;颊呋貧w社會時,社會支持水平將直接影響患者的心理狀態(tài),社會支持水平越差,患者越容易產(chǎn)生強烈的自我懷疑及自卑心理,導(dǎo)致其對社交活動產(chǎn)生恐懼感[20]。因此,臨床工作者應(yīng)密切關(guān)注鼻咽癌患者的心理變化,幫助患者提升自我評價;家屬在實際行動和情感上多關(guān)心、安慰、鼓勵患者,給予患者最大的支持;醫(yī)院應(yīng)加強鼻咽癌疾病及治療知識的宣傳,提高公眾對這類疾病的認知,呼吁社會多給予患者支持和鼓勵,增強患者回歸社會的信心,從而提高生活質(zhì)量。
綜上所述,鼻咽癌患者處于中度社交回避與苦惱水平,年齡、醫(yī)療費用結(jié)算方式、家庭人均月收入、放化療情況、病恥感、自我效能感及社會支持水平可影響鼻咽癌患者的社交回避與苦惱水平。臨床工作者應(yīng)密切關(guān)注鼻咽癌患者的心理變化,加強心理護理,家屬在實際行動和情感上應(yīng)多關(guān)心、安慰、鼓勵患者,醫(yī)院應(yīng)加強鼻咽癌疾病及治療知識的宣傳,提高公眾認知,呼吁社會支持,增強患者回歸社會的信心,從而提高患者的生活質(zhì)量。