喻 琳，李桂蓉

中華婦產科學會在女性壓力性尿失禁診斷和治療指南中指出，中國成年女性壓力性尿失禁(SUI)的患病率高達18.9%[1]，已成為威脅婦女健康的5種最常見慢性疾病之一，據(jù)統(tǒng)計，我國婦女盆底功能障礙性疾病的發(fā)病率約為40%[2]。盆底疾病病人不僅要承受疾病本身帶來的痛苦，還要承受公眾對其的負面態(tài)度給病人帶來的心理影響。病恥感[3]原意為“烙印”，是一種使人感到恥辱的特征或屬性，指個體由于患有某種疾病而體驗到羞恥的內心感受，是一種負性心理體驗，它源于公眾對病人的刻板印象、歧視和偏見，以至于增加了病人的額外“痛苦維度”。有文獻報告，盆底功能障礙疾病病人普遍存在病恥感[4]，這與公眾對疾病的認知不足[5]、大小便失禁導致的尷尬局面[6]、性功能障礙影響夫妻關系[7]等因素密切相關。病恥感可引起病人自尊心下降、社交生活減少、就醫(yī)行為延遲，導致病人的生活質量嚴重下降。由于病恥感的多樣性和復雜性，在不同文化背景下有關病恥感的衡量和理解仍存在較大差異。因此，本文對病恥感測評工具、影響因素以及干預措施進行綜述，旨在提高醫(yī)護人員對盆底疾病病人病恥感的重視程度，為臨床制訂適宜的干預措施提供參考依據(jù)。

1 盆底疾病病人病恥感的測評工具

目前，國內外尚無專門針對盆底疾病病人病恥感的測量工具，主要采用其他疾病病恥感的量表和質性訪談來測量盆底疾病病人的病恥感。

1.1 Link病恥感系列量表 Link病恥感系列量表最早由Link等于1987年研發(fā)，普遍應用于西方精神衛(wèi)生領域[8]。包括貶低-歧視感知量表、病恥感情感體驗量表、病恥感應對量表。①貶低-歧視感知量表(Perceived devaluation-discramination)包括1個維度，12個條目，用于評估病人對于他人貶低、歧視態(tài)度的感知，即感知的病恥感，Cronbach′s α系數(shù)為0.82～0.86；②病恥感應對量表(Coping orientations)包含3個維度：保密、退縮、教育，主要評估病人對于病恥感的應對方式：隱瞞病情、社交回避和試圖教育他人，后在此基礎上增加了挑戰(zhàn)和分離2個維度，Cronbach′s α系數(shù)為0.63～0.84；③病恥感情感體驗量表，共2個維度，7個條目，包括誤解、不同/羞恥，Cronbach′s α系數(shù)為0.62～0.70[9]。

1.2 社會影響量表 社會影響量表(Social Impact Scale，SIS)于2000年編制[10]。包含社會排斥、內在羞愧感、經濟無保障、社會隔離4個維度，共24個條目，前2個維度測評實際病恥感，后2個維度測評感知病恥感。每個條目采用Likert 4級評分法，從“極不同意”到“極為同意”，分別計1～4分。得分越高說明感知到的社會影響越大即病恥感越強。Pan等于2007年將該量表翻譯成中文并用于艾滋病病人羞恥感的研究，該量表包含24個條目，共4個維度(社會排斥、經濟歧視、內在羞恥感和社會隔離)[11]。量表采用Likert 4級評分法，1～4分依次為極不同意、不同意、同意和極為同意。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.85～0.90。Wang等[12]在此基礎上進行修訂，得出了針對尿失禁女性的修訂版SIS，該量表共有18個條目，包括社會隔離(8個條目)、社會排斥(7個條目)、內在羞恥感(3個條目)3個維度，各分量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.78、0.81、0.87。管曉萌等[13]基于中國本土的文化特色背景對社會影響量表進行修訂，形成了修訂版的社會影響量表，調整后的社會影響量表包括社會隔離、社會排斥、內在羞恥感3個維度，共20個條目，調整后量表Cronbach′s α系數(shù)為0.883，各分量表為0.867、0.807、0.941，SIS主要被應用于尿失禁、精神病病人的病恥感研究中。

1.3 慢性病病恥感量表 慢性病病恥感量表(stigma scale for chronic illness，SSCI)由Deepa等[14]于2009年編制，包括內在病恥感、外在病恥感兩個維度，共24個條目，采用5級評分法，由1～5分，總分為24～120分，得分越高表示病恥感程度越高，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.97。2013年Yamile[15]在此基礎上修訂了更加簡短的慢性病病恥感量表，由8個條目組成，總分為8～40分，得分越高，病恥感水平越高，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.89。2017年我國學者鄧翠玉[16]根據(jù)我國的文化特征將該量表漢化，包括內在病恥感(13個條目)、外在病恥感(11個條目)兩個維度，共24個條目，Cronbach′s α系數(shù)為0.951。漢化版的SSCI與原版的系數(shù)相接近，全面評估了病人的公眾病恥感和自我病恥感水平，可用于慢性病病恥感的診斷。

1.4 尿失禁影響量表 尿失禁影響量表(Incontinence Impact Questionnaire)是由Wagner等[17]于1996年編制，共有28個條目，包括體力活動、外出、社會功能和心理感受4個維度，采用4級評分法，從“極不同意”到“極為同意”，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.87～0.95。有學者將其修改為歐洲版本，共22個問題，該量表為病患自評量表，包括限制性行為、心理影響、社交活動受限3個維度、22個條目,每個條目計1分(總是)～5分(一點也不),總得分最后轉化為0～100分，該量表在尿失禁病人中應用具有很高的信效度[18]，在臨床上得到普遍的推廣和應用。1995年Shumaker等[19]在該量表的基礎上修訂出了更加簡短的尿失禁影響量表，該量表包括7個條目4個維度，按0～3分4級計分法，滿分21分，得分越高，影響越大，該量表通常與泌尿生殖痛苦量表聯(lián)合使用。國內學者朱蘭等[20]驗證中文簡體版Cronbach′s α系數(shù)為0.824，在國際盆底功能障礙研究中應用普遍。

1.5 病恥感體驗問卷 1999年由Wahl與全國精神病病人聯(lián)盟成員[21]合作編制，2013年進行修改，量表包括人際交往的病恥感和遭受歧視經歷2個方面，總共9個條目。最初是用于評估精神病病人病恥感體驗。采用0～5級評分法，0分(從不)～5分(經常)，其中條目3和條目7涉及積極的人際關系內容，采用反向計分，總分0～45分，得分越高，說明病人的病恥感水平越高。2019年由李潤香等[22]漢化，中文版病恥感體驗問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.819，各條目Cronbach′s α系數(shù)為0.405～0.809。

1.6 其他病恥感測評工具的介紹 羞恥體驗量表由錢銘怡等[23]編制，包括個性羞恥、行為羞恥、身體羞恥3個維度，共25個條目，各條目從“完全沒有”到“經常如此”，分別計1分～4分，量表總分越高說明病人的羞恥感越重。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0．940，具有良好的信效度，適用于中國人群。慢性病預期病恥感量表(the chronic illness anticipated stigma scale,CIASS)包括53個條目，最終修訂成12個條目﹐采用5級評分﹐由1分(極不可能)到5分(極有可能),總分為12～60分,得分越高表示預期病恥感程度越重,該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.95，表明該量表具有良好的信效度[24]。除此之外，國內外學者還有采用質性研究的方法，通過半結構式訪談了解盆底功能障礙病人的病恥感水平。但由于訪談的耗時較長且存在研究者的觀點和思想對結果解釋的偏差等情況，使其在臨床普遍開展受到限制。

2 盆底功能障礙病人病恥感的影響因素

2.1 個人因素

2.1.1 一般人口學特征 研究顯示，年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭月收入等均為盆底功能障礙病人病恥感的影響因素[25]。從學歷來看，學歷越高的病人病恥感水平越低，文化程度高的病人受教育水平較高，對待疾病的態(tài)度會更加理性，接納度更高，往往會通過各種途徑獲取疾病的相關知識，能以積極的心態(tài)面對疾病，主動尋醫(yī)問藥，更好地接受治療[26]。從年齡來看，年齡較大的病人病恥感水平更高，可能是因為年齡較大的病人，受傳統(tǒng)觀念的影響，認為疾病的發(fā)生是身體功能衰老的正常現(xiàn)象，常采取回避或掩蓋的方式，同時害怕長時間住院給家人帶來負擔，從而導致不能及時治療，加重病恥感的發(fā)生[27]。從婚姻狀況來看，離婚/喪偶/離異病人的病恥感得分均高于已婚病人，婚姻是病恥感的主要影響因素，當婚姻狀況良好時，已婚病人可以向配偶傾訴自己的病情，獲得積極的情感支持和陪伴，減輕病人內心的焦慮、抑郁情緒[28- 29]。 從家庭月收入來看，人均月收入越高，病人的病恥感水平越低，可能是因為月收入高的家庭其社會地位也較高，有一定的經濟基礎來負擔疾病期間的各種開銷，病人的經濟壓力相對較低，其次，病人能夠有更多的機會接受心理咨詢輔導，降低心理壓力[30- 31]。

2.1.2 心理因素 劉敏等[32]在對330例老年尿失禁病人病恥感的研究中發(fā)現(xiàn)病恥感與心理狀態(tài)有關，盆底功能障礙病人由于疾病本身的特殊臨床表現(xiàn)常伴有較重的焦慮癥狀，從而導致病恥感的程度加重，許多病人通過減少外出和社會交往的方式來避免尷尬事件的發(fā)生，使得這部分病人的晚年生活趨于平淡，降低了病人的主觀幸福感。心理彈性水平是個體在面對困難和壓力時的反彈能力，得分越高，證實個體心理恢復能力越好[33]。有學者研究發(fā)現(xiàn)心理彈性與病恥感呈負相關，這表明心理彈性水平越高，產生病恥感的風險越低，這與Alex等[34]的研究結果一致。心理彈性是積極心理學的重要組成部分，對疾病的預后有積極的促進作用。因此，對盆底疾病病人開展心理彈性拓展訓練很有必要，醫(yī)護工作者應針對不同病人的心理狀態(tài)進行針對性的干預，降低病人的病恥感，提高生活質量。

2.2 社會因素 社會支持是人們在進行社會交往活動中得到來自家庭、朋友等的幫助和支持，對病恥感有積極的影響[35]。姚敏等[36]在對宮頸癌病人病恥感的研究中發(fā)現(xiàn)，病人在治療后常引起虛弱、生理不適等癥狀，比平時更加需要別人的關心，這與Kang等[37]的研究結果相一致。家人是重要的社會支持來源之一，因此，應鼓勵病人家屬和朋友給予其理解、關懷和幫助等，尤其是來自伴侶的支持，讓病人感覺到被理解、被尊重，使病人樹立積極樂觀的心態(tài)。因此，臨床醫(yī)務工作者應建立和完善健康支持系統(tǒng)，可利用微信等手機平臺為不同地區(qū)的病人提供疾病相關知識，醫(yī)護人員在臨床工作中也應該多與病人溝通交流，了解病人內心想法，鼓勵病人說出自己的心聲，制定個性化的心理護理措施。

3 盆底功能障礙病人病恥感的干預

目前尚未出現(xiàn)專門針對盆底功能障礙病人病恥感的干預措施，本研究將從以下幾個方面探討盆底功能障礙病人病恥感的干預措施。

3.1 個體層面 認知行為療法(cognitive behavior therapy，CBT)是指通過改變思維、信念或行為來改變不合理的認知，達到消除不良情緒和行為的心理治療方法[38]。張玉杰等[39]利用認知行為干預，通過和病人探討病恥感產生的原因、影響、降低病恥感的方法，鼓勵病人分享在日常生活中遭遇歧視的實際經歷，說出自己的真實感受等措施，以此來改善病人內心不合理的信念，重建對疾病的認知，進而降低病恥感。書寫表達(expressive writing,EW)是指通過書寫行為來披露和表達個人經歷一項創(chuàng)傷事件后有關的想法和感受[40]。Chu利用書寫表達的干預方法，指導病人寫下疾病診斷和治療過程的細節(jié)、深刻的想法和感受、緊張的經歷和應對策略等系列內容，結果發(fā)現(xiàn)這種方式可以有效降低病人的病恥感[41]。郭敏等[42]利用團體式自我肯定訓練，通過組建康復小組、搭建交流平臺、幫助病人重拾信心等方式，增強病人的歧視應對能力，減輕病人對于自身疾病的過分關注，有效地緩解了其消極情緒。

3.2 家庭層面 家庭在降低病恥感的過程中扮演著重要的角色，是社會中最基本的支持形式，良好的家庭支持可以為病人提供生理、心理、社會、精神、文化及生活照顧，滿足其親情需求，使病人盡早回歸家庭和社會[43]。研究顯示，有家庭支持病人的病恥感明顯偏低。通過開展家庭動員大會，組織家庭交流大會等活動，讓不同家庭的病人相互溝通與鼓勵，幫助病人逐步恢復家庭生活[44]。有學者在一項質性研究中發(fā)現(xiàn)，所有的受訪者均提及了家庭成員參與疾病管理對控制病情、改善病恥感具有積極意義[45]。因此，要重視對家屬的心理輔導，定期開展對應的課程，幫助家屬正確面對疾病，糾正錯誤的觀念和偏見，并且多關心、理解病人，積極參與到病人的康復中來，幫助病人正確地對待疾病，克服對人生的負面情緒。

3.3 社會層面 社會支持和制訂自我管理教育可以幫助病人糾正病恥感問題，并為病人建立一個支持性的環(huán)境[46]，大眾傳媒受眾廣且耗費少，能夠提高社會大眾對疾病的認知，減輕病人的社會性病恥感，因而大眾傳媒被認為是減少病人病恥感的一個重要渠道[47]。近年來許多國外學者對應對病恥感的傳媒運動進行了深刻的研究，例如英國的Time to Change(TTC)社會運動、西班牙的OBERTAMENT傳媒運動等[48]，社區(qū)康復也是一種積極應對病恥感的發(fā)展戰(zhàn)略。有研究表明，對病人實施職業(yè)和生活康復干預后，病人病恥感減少、家庭負擔減輕[49]。在社區(qū)層面通過知識教育、宣傳等方式促進社會群體對疾病的了解，減輕對病人的歧視，從而減輕對病人的公眾病恥感。醫(yī)療機構還可設置一個設備全面的工作室，提供?？谱o理、心理咨詢的服務，還可將醫(yī)療機構及其醫(yī)務人員納入反盆底功能障礙病恥感，采用整體的方法進行管理，減輕病人的病恥感[50]。

4 小結

綜上所述，盆底功能障礙病人病恥感廣泛存在，且會對相關人群的生理、心理及社會層面造成不良影響，由于目前尚無專門針對盆底功能障礙病人病恥感的測量工具，需針對盆底功能障礙病人病恥感的特征，研制并使用信效度良好的測量工具，并據(jù)此開展針對性的干預。此外，我國也應在借鑒國外干預措施的基礎上探索適合我國國情的病恥感干預措施，以改善我國盆底功能障礙病人的心理狀況，從真正意義上提高病人的生活質量。