宋偉霞，呂雨梅

腦卒中是由于局部腦動(dòng)脈突然阻塞或破裂所導(dǎo)致的具有局部癥狀的癥候群，目前居全世界居民死亡原因第3位[1]和致殘?jiān)蚴孜籟2]，嚴(yán)重威脅全球居民尤其是中老年人的健康[3]。據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道，2012年—2013年中國(guó)腦卒中的發(fā)病率、患病率和死亡率分別為247/10萬、1 115/10萬及115/10萬，與30年前相比均有所增高,目前居世界腦卒中負(fù)擔(dān)首位。腦卒中除引發(fā)病人運(yùn)動(dòng)和情緒障礙[4-5]，也會(huì)影響其社會(huì)參與水平[6]。《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》(international classification of functioning,disability and health,ICF)提出，社會(huì)參與是指“個(gè)人參與不同現(xiàn)實(shí)生活中的社會(huì)環(huán)境”[7]。作為康復(fù)效果的重要評(píng)定指標(biāo)之一[8]，社會(huì)參與逐漸受到人們關(guān)注。目前我國(guó)關(guān)于社會(huì)參與的研究多集中于個(gè)別因素對(duì)其的影響，針對(duì)促進(jìn)社會(huì)參與提高的較全面的影響因素尚有待研究，本研究從腦卒中后社會(huì)參與的影響因素方面進(jìn)行綜述，以了解當(dāng)前腦卒中病人的社會(huì)參與研究現(xiàn)狀，為更有針對(duì)性地開展提高腦卒中后社會(huì)參與的干預(yù)措施提供參考和依據(jù)，從而促使腦卒中病人全面康復(fù)及回歸社會(huì)。

1 腦卒中病人社會(huì)參與的影響因素

1.1 一般因素

1.1.1 年齡 年齡是影響腦卒中病人社會(huì)參與水平的重要因素。社會(huì)參與水平隨年齡增加呈逐漸下降趨勢(shì)[9-10]，除與病人身體各方面的調(diào)節(jié)能力逐漸下降有關(guān)外[6],還與其責(zé)任感、病恥感及自我效能感有關(guān)。①責(zé)任感：年輕病人正處于事業(yè)奮斗期，家庭責(zé)任感較強(qiáng)，疾病帶來的經(jīng)濟(jì)和責(zé)任負(fù)擔(dān)會(huì)使其責(zé)任感受到嚴(yán)重?fù)p害[10]，從而促使其更愿意融入社會(huì)，參與社會(huì)活動(dòng)。②病恥感：年輕病人自尊心較強(qiáng)，社會(huì)參與活動(dòng)多于老年病人，后者因腦卒中帶來的病恥感會(huì)使其減少與他人接觸和參與活動(dòng)[11],不利影響較年輕病人更嚴(yán)重。③自我效能感[12]：病人的社會(huì)參與水平與自我效能感的高低有關(guān)。年老病人社會(huì)角色相比年輕病人較少，且轉(zhuǎn)換頻次低，對(duì)社會(huì)參與的期望與能力不高，進(jìn)行社會(huì)活動(dòng)選擇與完成的自我效能感降低，成為參與的不利條件?？梢?，年齡作為不可控因素之一對(duì)病人社會(huì)參與的影響不容忽視。

1.1.2 性別 性別對(duì)社會(huì)參與的影響存在差異性。張路路等[13]研究顯示，男性腦卒中病人的社會(huì)參與水平低于女性。考慮男性自尊心較強(qiáng)，抗壓能力較女性弱，心理障礙成為限制其社會(huì)參與的重要因素；受我國(guó)傳統(tǒng)文化影響，男性對(duì)社會(huì)交往的期望值較低,造成其社會(huì)參與水平也相對(duì)較低[14]，不利于其功能結(jié)局的改善[15]。而Battalio等[16]研究表明，患有肢體殘疾的男性病人心理彈性較大，致使其社會(huì)角色滿意度略高于女性，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。該研究并未表明社會(huì)角色滿意度對(duì)社會(huì)參與的直接作用，因心理彈性與病人的社會(huì)功能和生活質(zhì)量呈正相關(guān)，考慮男性病人的社會(huì)參與水平可能優(yōu)于女性。性別對(duì)社會(huì)參與的影響是否存在差異，可作為今后研究的方向。

1.1.3 文化程度 腦卒中病人知識(shí)水平的高低對(duì)其社會(huì)參與可產(chǎn)生重要影響。較高文化程度病人的社會(huì)參與水平較高，其原因可能與病人對(duì)健康認(rèn)知和促進(jìn)康復(fù)的依從性較高有關(guān)[17]，病人若不能自己查找、閱讀與理解疾病相關(guān)知識(shí)和掌握促進(jìn)康復(fù)的技能，將會(huì)限制其社會(huì)參與[18]。提示可通過健康教育講座、發(fā)放宣傳手冊(cè)、互聯(lián)網(wǎng)等形式進(jìn)行疾病知識(shí)及康復(fù)內(nèi)容的普及，以提高病人對(duì)社會(huì)參與的認(rèn)知與積極性，促進(jìn)其社會(huì)參與。

1.1.4 婚姻狀況 有配偶的腦卒中病人家庭支持系統(tǒng)相對(duì)穩(wěn)定，可減輕病人因疾病產(chǎn)生的身體和心理負(fù)擔(dān)，增加病人社會(huì)參與的能力和機(jī)會(huì)。江玉錦等[17]運(yùn)用自主參與問卷(Impact on Participation and Autonomy Questionaire,IPA)測(cè)量得出，有配偶的病人社會(huì)參與水平高于無配偶者，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。配偶的實(shí)時(shí)幫助、精神支持是促進(jìn)病人社會(huì)參與的有利條件，但無配偶或喪偶者若有較好并穩(wěn)固的家庭或社會(huì)支持系統(tǒng)，其社會(huì)參與同樣不會(huì)受限。

1.1.5 收入情況 在Bernard等[19]社區(qū)理論模型中，社區(qū)居民健康狀況的維持和改善離不開其經(jīng)濟(jì)因素的制約。除受殘疾程度制約外，病人家庭收入情況也對(duì)其社會(huì)參與產(chǎn)生影響。一項(xiàng)對(duì)67例社區(qū)腦卒中病人進(jìn)行的前瞻性隊(duì)列研究[20]中，運(yùn)用重返正常生活指數(shù)(Return to Normal Living Index,RNLI)對(duì)卒中后6個(gè)月、9個(gè)月、12個(gè)月、18個(gè)月及24個(gè)月的病人進(jìn)行參與度測(cè)量，結(jié)果顯示隨著時(shí)間推移，年收入較高病人(>20 000美元)的社會(huì)參與水平明顯改善[12,20]，而收入相對(duì)較低的病人則無顯著變化，分析原因可能與病人受費(fèi)用限制所能承擔(dān)的活動(dòng)項(xiàng)目及其潛在的情緒障礙如抑郁有關(guān)。家庭經(jīng)濟(jì)水平較差會(huì)阻礙病人康復(fù)的延續(xù)與社會(huì)活動(dòng)的參與，是短期不可解決的客觀限制因素。為補(bǔ)償經(jīng)濟(jì)收入帶來的這一康復(fù)差距，病人除在醫(yī)療機(jī)構(gòu)康復(fù)外，可適當(dāng)復(fù)習(xí)康復(fù)內(nèi)容，利用周圍可替代工具進(jìn)行社會(huì)參與活動(dòng)練習(xí)。另外，康復(fù)護(hù)理與專業(yè)康復(fù)的無縫銜接可強(qiáng)化病人的康復(fù)效果，縮短康復(fù)時(shí)間，對(duì)減少其康復(fù)支出費(fèi)用與盡快回歸社會(huì)起到積極作用。

1.1.6 種族 研究顯示，種族間無康復(fù)差異，但種族差異會(huì)造成黑色種族人群的部分社會(huì)參與活動(dòng)較低。Ellis等[21]對(duì)162例不同種族的病人跟蹤隨訪1年，經(jīng)評(píng)估病人功能結(jié)局得出，黑色種族人群腦卒中后的購(gòu)物和外出駕駛獨(dú)立性低于白色種族人群。該研究結(jié)果可能與消費(fèi)價(jià)值觀、自覺獨(dú)立性、社交網(wǎng)絡(luò)等種族間的文化差異有關(guān)。依據(jù)WHO提出的參與概念與目標(biāo)，可在尊重各種族文化差異的基礎(chǔ)上進(jìn)行多種族大數(shù)據(jù)的腦卒中后社會(huì)參與研究，探尋相同影響因素與合理的干預(yù)措施，促進(jìn)多種族病人社會(huì)參與的共同改善。

1.2 疾病因素 腦卒中病人的社會(huì)參與水平與疾病本身及并發(fā)癥密切相關(guān)。Guidetti等[10]應(yīng)用巴氏指數(shù)(Barthel Index,BI)測(cè)量腦卒中嚴(yán)重程度發(fā)現(xiàn)，相比輕度腦卒中病人存在的社會(huì)參與障礙，中度及重度病人的社會(huì)參與水平更低。Carey等[22]研究發(fā)現(xiàn)，軀體感覺功能障礙會(huì)使病人較低需求的活動(dòng)參與明顯受限，可能與病人出院后社會(huì)角色的轉(zhuǎn)換與適應(yīng)有關(guān)；并發(fā)失語(yǔ)癥病人經(jīng)康復(fù)治療后，其有限的交流能力仍對(duì)社會(huì)參與水平產(chǎn)生不利影響[23]；并發(fā)視覺障礙病人的家庭參與能力被照顧者低估而對(duì)其過度保護(hù)，致使社會(huì)參與活動(dòng)受限，造成其自我效能感降低，成為參與的不利條件[24]。不同嚴(yán)重程度、并發(fā)癥、疾病類型、發(fā)病部位的腦卒中對(duì)社會(huì)參與造成的影響也不同，提示可根據(jù)社會(huì)參與障礙的類型實(shí)施針對(duì)性地預(yù)防與干預(yù)，幫助病人最大限度康復(fù)并回歸社會(huì)。

1.3 支持系統(tǒng) ICF提出，環(huán)境作為支持系統(tǒng)，對(duì)社會(huì)參與具有積極的促進(jìn)或阻礙作用[6]，具體表現(xiàn)在居住地區(qū)、居住環(huán)境、社會(huì)支持3個(gè)方面。①居住地區(qū)：農(nóng)村地區(qū)因物質(zhì)設(shè)施和服務(wù)系統(tǒng)相對(duì)缺乏，使腦卒中病人的社會(huì)參與受到一定程度限制[11]，如不能參加活動(dòng)、走訪周圍鄰居等。具有較為完善的基礎(chǔ)設(shè)施(如路燈、便利店、銀行等)的社區(qū)，可減少居住病人戶外參與的障礙，增加社會(huì)參與的機(jī)會(huì)與信心[18]。②居住環(huán)境：腦卒中病人所居住的物理環(huán)境(如噪聲、空氣污染等)可對(duì)病人的社會(huì)參與產(chǎn)生影響[18]。社會(huì)環(huán)境中獨(dú)居腦卒中病人因缺乏照顧者的幫助，必須獨(dú)立完成日常活動(dòng)，致使社會(huì)參與受到影響[11]。③社會(huì)支持：社會(huì)支持是病人社會(huì)參與的有利因素,其中腦卒中病人所居住環(huán)境的人口數(shù)[12]和經(jīng)濟(jì)自我滿足程度尤為重要。對(duì)自身經(jīng)濟(jì)狀況較為滿意的病人，可采用更多的社會(huì)支持提高其社會(huì)參與[25]。以上環(huán)境、支持系統(tǒng)等都離不開地區(qū)、國(guó)家的政策調(diào)整和扶持。Vincent-Onabajo等[25]研究顯示，僅10%的卒中后就業(yè)率成為卒中后職業(yè)參與(工作和休閑)限制的原因之一。

社會(huì)參與障礙使腦卒中病人難以充分發(fā)揮個(gè)人價(jià)值，回歸家庭與社會(huì)受限，加重社會(huì)負(fù)擔(dān)，故相關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生單位及政府部門需優(yōu)化社區(qū)醫(yī)療服務(wù)，完善基礎(chǔ)設(shè)施、就業(yè)保障、基金保險(xiǎn)等支持系統(tǒng)，為提高病人的社會(huì)參與提供有力支持與保障。

1.4 自身可控因素 研究顯示，病程1年內(nèi)的腦卒中病人自我感知的參與感與自身綜合身體狀況密切相關(guān)[26]，除受殘疾和運(yùn)動(dòng)功能影響外，個(gè)人特征對(duì)其也有制約或促進(jìn)作用。①心理因素：有研究顯示，情緒障礙是限制病人社會(huì)參與的重要因素[27]。心理因素中希望思維和自尊越高，抑郁程度越低，病人的社會(huì)參與水平則越高。②軀體因素：運(yùn)動(dòng)和認(rèn)知功能下降的病人，可通過提高日常生活能力(activities of daily living,ADL)減少社會(huì)參與限制。合理使用協(xié)助病人進(jìn)行移動(dòng)、自我照顧等日常生活活動(dòng)及工作的輔助器具，可對(duì)其社會(huì)參與起到促進(jìn)作用[18]。③角色認(rèn)同：病人的角色適應(yīng)能力可影響其社會(huì)參與水平。一項(xiàng)應(yīng)用IPA的研究顯示[28]，處于康復(fù)期病人的家庭角色參與度最低，為(2.99±0.74)分，提示其對(duì)家庭角色認(rèn)同感較差，可能與病人從病人回歸家庭的角色轉(zhuǎn)換較慢有關(guān)。④內(nèi)在動(dòng)機(jī)：在參與日常工作中如做出選擇、從事個(gè)人感興趣的活動(dòng)等，病人個(gè)人滿意程度是促進(jìn)或限制參與的重要因素[29],與所參與活動(dòng)的類型及變換活動(dòng)種類的頻率有關(guān)[8]。

2 啟示與建議

社會(huì)參與作為腦卒中病人的最終康復(fù)目標(biāo)之一，旨在促進(jìn)病人重新回歸家庭和融入社會(huì)[8,30]。存在肢體殘疾和心理障礙的住院腦卒中病人，經(jīng)臨床護(hù)理和康復(fù)得到不同程度的改善，出院后社會(huì)參與障礙的產(chǎn)生使病人的社會(huì)身份缺如，造成社會(huì)孤立，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量和全面康復(fù)。社會(huì)參與概念的提出使人們不再僅關(guān)注病人的肢體與心理康復(fù)，隨著對(duì)其影響因素的深入認(rèn)識(shí)，旨在減少病人社會(huì)參與障礙的研究也被人們需求得到進(jìn)一步發(fā)展。而目前我國(guó)對(duì)腦卒中病人的社會(huì)參與狀況，尤其是促進(jìn)其社會(huì)參與的干預(yù)措施研究尚處于探索階段，腦卒中后社會(huì)參與應(yīng)對(duì)與目標(biāo)因個(gè)人生活習(xí)慣、價(jià)值觀而異?；疾∏昂笮膽B(tài)積極、善于交友、愛好運(yùn)動(dòng)等良好的身心素質(zhì)均可成為促進(jìn)病人社會(huì)參與的優(yōu)勢(shì)條件，為此應(yīng)拓寬視野，關(guān)注、發(fā)展主動(dòng)健康理念并實(shí)踐，為進(jìn)一步研究腦卒中后社會(huì)參與提供新思路與理論依據(jù)。未來應(yīng)多重視從教育、家務(wù)、休閑活動(dòng)、工作、人際關(guān)系和社區(qū)生活[27]等方面開展研究。腦卒中急性期、恢復(fù)期、后遺癥期病人的主要功能障礙分別為肢體殘疾、心理情緒障礙、社會(huì)參與受限，運(yùn)動(dòng)和支持系統(tǒng)的改善可促進(jìn)腦卒中病人的社會(huì)參與。因此，未來可針對(duì)不同階段腦卒中后殘疾病人的主要身心障礙構(gòu)建干預(yù)方案并實(shí)施，同時(shí)融入干預(yù)認(rèn)知，使病人了解活動(dòng)參與意義，增加自我效能感，從而促進(jìn)其社會(huì)參與。另外，應(yīng)以大樣本、多中心試驗(yàn)研究驗(yàn)證干預(yù)措施的有效性，促進(jìn)腦卒中病人順利回歸社會(huì)。