徐曉光
(廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院 風(fēng)濕免疫皮膚科,福建 廈門 361004)
系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是風(fēng)濕免疫科常見疾病,是累及不同臟器的免疫性、炎癥性結(jié)締組織病,也是免疫異常和內(nèi)分泌失調(diào)等多種因素共同作用的結(jié)果[1-2]。由于該疾病會(huì)影響患者不同系統(tǒng)和器官,加之該疾病反復(fù),大部分患者確診SLE后,會(huì)存在一系列不良情緒,不利于系統(tǒng)治療和護(hù)理的開展;此外,SLE的治療會(huì)長(zhǎng)期使用到皮質(zhì)類固醇激素,臨床不良反應(yīng)較大,部分患者不能嚴(yán)格遵照醫(yī)囑服藥,致使該疾病復(fù)發(fā)率較高。血漿置換是SLE患者常見的體外循環(huán)血液凈化療法,但受到藥物刺激和患者個(gè)人體質(zhì)等因素的影響,會(huì)引發(fā)各種并發(fā)癥,促使患者對(duì)治療產(chǎn)生強(qiáng)烈抵觸情緒[3-4]。連續(xù)性護(hù)理干預(yù)(continuous nursing intervention)指的是患者所接受的照護(hù)服務(wù),該服務(wù)在一定程度上是協(xié)作、不間斷、連續(xù)事件的一部分,且和患者醫(yī)療需求基本吻合,一般指從醫(yī)院到家庭的連續(xù)照護(hù),包括經(jīng)由醫(yī)院制訂的出院計(jì)劃、轉(zhuǎn)診、患者回歸家庭或社區(qū)后的持續(xù)性隨訪和指導(dǎo)[5]。將其應(yīng)用于SLE患者中,可予以患者生理、心理雙重照護(hù),提升患者治療依從性?;诖耍芯恳晕以菏罩蔚腟LE患者為對(duì)象,分析連續(xù)性護(hù)理干預(yù)的臨床價(jià)值,報(bào)道如下。
1.1 一般資料 研究選取我院收治的SLE患者共 80例,時(shí)間為2021年6月至2022年6月,將患者采取隨機(jī)分組的方式分為觀察組與對(duì)照組。對(duì)照組 40例,其中男性患者為17例,女性患者為23例,年齡在23~48歲,平均(31.11±3.78)歲;病程1~7年,平均病程(4.23±1.21)年。觀察組40例,其中男性患者為16例,女性患者為24例,年齡在25~49歲,平均(32.23±2.03)歲;病程2~8年,平均病程(4.56± 1.39)年。組間數(shù)據(jù)對(duì)比無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05),可比。
納入標(biāo)準(zhǔn):患者主動(dòng)參與研究工作,能主動(dòng)簽署《知情同意書》;符合《赫爾辛基宣言》;患者臨床資料齊全;患者均符合美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)1997年推薦的SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)。排除標(biāo)準(zhǔn):患者臨床資料缺失;合并心臟、腎臟、肝臟等器質(zhì)性疾病者;合并嚴(yán)重認(rèn)知障礙、精神障礙者;患者伴有其他急性疾病或惡性疾??;中途退出研究者;長(zhǎng)期服用精神類疾病藥物。
1.2 方法
對(duì)照組:給予常規(guī)護(hù)理。包括病情觀察、健康宣教、用藥指導(dǎo)、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)。
觀察組:給予連續(xù)性護(hù)理干預(yù),包括:①心理護(hù)理。SLE治療時(shí)間長(zhǎng),在此期間患者會(huì)日益失去信心,出現(xiàn)焦慮、抑郁、不安等不良情緒,護(hù)理人員要主動(dòng)和患者聊天,積極引導(dǎo)患者將內(nèi)心真實(shí)想法說(shuō)出來(lái),交流期間,護(hù)理人員要面帶微笑、輕聲安慰;針對(duì)患者提出的疑問(wèn)要積極并細(xì)致地解答,盡可能使用患者能聽懂的話語(yǔ),少一些專業(yè)術(shù)語(yǔ),告知患者SLE相關(guān)知識(shí),如治療方案、治療流程、并發(fā)癥發(fā)生情況、注意事項(xiàng)等;鼓勵(lì)家屬多和患者溝通,為患者播放他們愛看或愛聽的影視、音樂;鼓勵(lì)患者和其他患者交流,彼此之間分享經(jīng)驗(yàn)。②藥物指導(dǎo)。患者不合理用藥,會(huì)造成肢體麻木、皮疹、感染等問(wèn)題,護(hù)理人員告知患者藥物使用劑量、治療效果、治療時(shí)間、用藥后不良反應(yīng)等,重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)患者擅自停藥、換藥、增減劑量對(duì)患者自身的影響。③飲食指導(dǎo)和生活護(hù)理。部分患者伴有肝損傷,飲食期間要多吃維生素、蛋白質(zhì),多食用低糖、低鹽食物;生活中注意防曬、盡量避免陽(yáng)光直射,不用沐浴露、肥皂、化妝品等含有化學(xué)成分的生活用品。④運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練。指導(dǎo)患者積極開展運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練,早上為最佳鍛煉時(shí)間,可開展八段錦、太極拳、散步等運(yùn)動(dòng),1~2小時(shí)/次;如果患者服用激素藥物,不要參與游泳、打球等高強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)。⑤出院指導(dǎo)。建立微信群,群里至少2~3名責(zé)任護(hù)士,每日定時(shí)在群里發(fā)消息,針對(duì)患者提出的問(wèn)題,護(hù)理人員可一對(duì)一實(shí)時(shí)解答;每2周進(jìn)行電話隨訪、每月進(jìn)行家庭訪視,了解患者病情變化情況,并結(jié)合患者實(shí)際情況,調(diào)整用藥方案、飲食方案、運(yùn)動(dòng)計(jì)劃等。
1.3 觀察指標(biāo) 比較兩組治療依從性、并發(fā)癥發(fā)生率、生活質(zhì)量、心理狀態(tài)、自我行為管理。
1.3.1 比較兩組治療依從性 完全依從:能主動(dòng)完全地遵從醫(yī)囑;部分依從:被動(dòng)性遵從醫(yī)囑,出現(xiàn)假裝遵從或不遵從醫(yī)囑的現(xiàn)象;不依從:患者完全不聽從醫(yī)囑。依從率=全依從率+部分依從率。
1.3.2 比較兩組并發(fā)癥發(fā)生率 于兩組患者護(hù)理后,統(tǒng)計(jì)出現(xiàn)血管炎、胰腺炎、消化道損傷、肌肉疼痛、關(guān)節(jié)炎等并發(fā)癥發(fā)生情況,并發(fā)癥發(fā)生率=并發(fā)癥發(fā)生數(shù)/病例數(shù)×100.00%。
1.3.3 比較兩組生活質(zhì)量 觀察兩組在護(hù)理干預(yù)前后軀體功能、物質(zhì)生活、社會(huì)功能、心理功能等評(píng)分變化情況,以生活質(zhì)量綜合評(píng)定量表-74(GQOLI-74)評(píng)分,每項(xiàng)滿分100分,計(jì)算各維度評(píng)分、總體評(píng)分,并將評(píng)分轉(zhuǎn)化為百分制分?jǐn)?shù),分值與治療效果成正比,評(píng)分越高,生活質(zhì)量越好。
1.3.4 比較兩組心理狀態(tài) 觀察兩組在護(hù)理干預(yù)前后焦慮、抑郁情況狀況,以焦慮自評(píng)量表(SAS)、抑郁自評(píng)量表(SDS)評(píng)分,滿分為80分,評(píng)分越高,則說(shuō)明焦慮、抑郁情緒越嚴(yán)重。最終得分=量表評(píng)分×1.25。①SAS:≥50分為焦慮,50~59分為輕度焦慮,60~69分為中度焦慮,>69分為重度焦慮。②SDS:≥53分為抑郁,53~62分為輕度抑郁,63~72分為中度抑郁,>73分為重度抑郁。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 使用統(tǒng)計(jì)工具SPSS24.0行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)數(shù)資料以[n(%)]表示,組間對(duì)比采用χ2檢驗(yàn);計(jì)量資料以()表示,組間對(duì)比采用t檢驗(yàn)。差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。
2.1 治療依從性 觀察組患者治療依從性為97.50%,明顯高于對(duì)照組的80.00%,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。
表1 兩組患者治療依從性差異對(duì)比[n(%)]
2.2 并發(fā)癥發(fā)生率 觀察組患者并發(fā)癥發(fā)生率為5.00%,明顯低于對(duì)照組的25.00%,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。
表2 兩組患者并發(fā)癥發(fā)生率對(duì)比[n(%)]
2.3 生活質(zhì)量 護(hù)理后,觀察組患者物質(zhì)生活評(píng)分、軀體功能評(píng)分、心理功能評(píng)分、社會(huì)功能評(píng)分均高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。
表3 兩組患者生活質(zhì)量評(píng)分情況比較(分,)
表3 兩組患者生活質(zhì)量評(píng)分情況比較(分,)
2.4 心理狀態(tài) 護(hù)理前,兩組SAS評(píng)分、SDS評(píng)分比對(duì),差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);護(hù)理后,SAS評(píng)分觀察組低于對(duì)照組;SDS評(píng)分觀察組低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表4。
表4 兩組患者心理狀態(tài)對(duì)比分析(分,)
表4 兩組患者心理狀態(tài)對(duì)比分析(分,)
2.5 自我行為管理 觀察組癥狀管理、健康生活方式管理評(píng)分均高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表5。
表5 兩組患者自我行為管理對(duì)比分析(分,)
表5 兩組患者自我行為管理對(duì)比分析(分,)
SLE是一種多發(fā)于青年女性,且累及各個(gè)臟器的自身免疫性炎癥性結(jié)締組織病,具有早期、輕微、不典型的特點(diǎn),病例逐年增長(zhǎng)[6-7]。在遺傳、環(huán)境、雌激素因素水平刺激下,T淋巴細(xì)胞變少、B細(xì)胞過(guò)度繁殖,大量自身抗體出現(xiàn),與機(jī)體內(nèi)自身抗原結(jié)合形成免疫復(fù)合物,聚集在皮膚、關(guān)節(jié)、小血管、腎小球等部位[8-9]。在補(bǔ)體的參與下,引發(fā)急慢性炎癥及組織壞死,如狼瘡腎炎,或抗體直接和組織細(xì)胞抗原作用,破壞細(xì)胞(如紅細(xì)胞、淋巴細(xì)胞、血小板壁的特異性抗原和相關(guān)自身抗體結(jié)合,分別引發(fā)溶血性貧血、淋巴細(xì)胞減少癥、血小板減少癥),造成機(jī)體多系統(tǒng)出現(xiàn)損傷[10-11]。SLE的病因尚未明確,多與以下因素相關(guān):①遺傳因素。SLE患者的一級(jí)親屬患SLE的風(fēng)險(xiǎn)是普通人的8倍;單卵雙胞胎SLE發(fā)病率為異卵雙胞胎的5~10倍[12]。而SLE患者的家族中,患其他種類結(jié)締組織病的患者較多,提示SLE發(fā)病和遺傳相關(guān)。②環(huán)境因素。SLE患者在日光暴曬會(huì)發(fā)病,可能和紫外線使皮膚部分細(xì)胞死亡,引發(fā)抗原暴露或新抗原暴露,提示SLE和自身抗原相關(guān)[13-15]。藥物及化學(xué)試劑會(huì)縮減DNA甲基化程度,誘發(fā)藥物相關(guān)的SLE發(fā)生;病原微生物和藥物一樣,也是常見引發(fā)免疫系統(tǒng)產(chǎn)生自身抗體的外來(lái)物質(zhì)。③雌激素。女性SLE患者多于男性,尤其是妊娠期,雌激素分泌量會(huì)迅速增長(zhǎng),加重SLE病情[16-17]。④口服雌激素類避孕藥或長(zhǎng)期口服雌激素進(jìn)行激素替代治療者,SLE發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)增加。因?yàn)镾LE會(huì)損害患者全身血管,其癥狀比較繁瑣,隨病情緩解,SLE會(huì)復(fù)發(fā)、輕重交替,其典型癥狀為發(fā)熱、對(duì)光敏感、皮疹、淋巴結(jié)增加、肌肉關(guān)節(jié)疼痛、頭暈頭痛、疲勞、胸腔積液、心包積液、腹腔積液、呼吸困難黏膜潰瘍、脫發(fā)和斑禿、其他皮損等。
本次研究結(jié)果顯示,觀察組治療依從性顯著較高,觀察組并發(fā)癥發(fā)生率低于對(duì)照組,觀察組癥狀管理、健康生活方式管理評(píng)分均高于對(duì)照組,觀察組物質(zhì)生活評(píng)分、軀體功能評(píng)分、心理功能評(píng)分、社會(huì)功能評(píng)分均高于對(duì)照組,觀察組SAS評(píng)分、SDS評(píng)分均低于對(duì)照組,說(shuō)明對(duì)患者實(shí)行連續(xù)性護(hù)理干預(yù),可顯著改善患者臨床癥狀。由于SLE治療時(shí)間長(zhǎng),患者會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁、不安等情緒,通過(guò)護(hù)理人員主動(dòng)和患者聊天,可引導(dǎo)患者主動(dòng)表達(dá)內(nèi)心真實(shí)想法,如實(shí)掌握患者焦慮、抑郁癥狀,實(shí)時(shí)了解患者心理狀態(tài),有效調(diào)節(jié)患者存在焦慮、抑郁等不良情緒[18-20]。同時(shí)還能讓患者以一種平常心來(lái)接受治療,減少患者內(nèi)心不適感,這對(duì)于治療有一定幫助作用,縮減治療周期,改善患者預(yù)后效果。通過(guò)告知患者SLE治療方案、治療流程、并發(fā)癥發(fā)生情況、注意事項(xiàng)等,可加深患者對(duì)該疾病的認(rèn)識(shí)和了解,讓患者感受到護(hù)理人員的服務(wù)熱情,拉近和醫(yī)護(hù)人員之間的距離,避免產(chǎn)生護(hù)患矛盾,提升患者治療依從性[21-22]。通過(guò)鼓勵(lì)家屬多和患者溝通,為患者播放搞笑視頻,可轉(zhuǎn)移患者注意力。同時(shí)叮囑家屬陪伴在患者身邊,可給患者更多安慰、關(guān)懷、支持等。通過(guò)鼓勵(lì)患者和其他患者交流,可增強(qiáng)患者心理及生理適應(yīng)能力,強(qiáng)化患者對(duì)刺激的耐受能力和適應(yīng)性,幫助患者樹立治療信心[23]。通過(guò)告知患者藥物使用劑量、治療效果、治療時(shí)間、用藥后不良反應(yīng)等,可讓患者了解具體用藥情況,避免患者出現(xiàn)擅自停藥的情況。通過(guò)藥物指導(dǎo),可確保患者規(guī)范用藥,減少肢體麻木、皮疹、感染等問(wèn)題發(fā)生[24]。通過(guò)飲食指導(dǎo)和生活護(hù)理,可保證患者合理飲食,養(yǎng)成良好的飲食習(xí)慣和生活方式,能及時(shí)補(bǔ)充體內(nèi)缺失的營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)。通過(guò)防曬及減少含有化學(xué)成分生活用品的使用,可降低對(duì)皮膚的刺激[25]。通過(guò)指導(dǎo)患者開展運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練,可提升患者軀體功能,避免患者存在肌肉疼痛、關(guān)節(jié)炎等并發(fā)癥,加快患者康復(fù)進(jìn)程。通過(guò)出院指導(dǎo),建立微信群,可實(shí)時(shí)解答患者提出的問(wèn)題。通過(guò)電話隨訪、家庭訪視,可實(shí)時(shí)了解患者病情變化情況,并結(jié)合患者實(shí)際情況,為患者制訂符合實(shí)際情況的用藥方案、飲食方案、運(yùn)動(dòng)計(jì)劃等[26]。本次研究選取樣本量有限,未深入分析連續(xù)性護(hù)理干預(yù)的護(hù)理效果,日后可增加研究對(duì)象數(shù)量和時(shí)間,擴(kuò)大樣本量,深入分析不同護(hù)理方法對(duì)SLE患者治療依從性所產(chǎn)生的影響,探究臨床可應(yīng)用的更為科學(xué)的護(hù)理干預(yù)方案。
綜上所述,對(duì)SLE患者實(shí)行連續(xù)性護(hù)理干預(yù),能有效緩解患者存在的焦慮、抑郁情緒,患者治療依從性得以提升,減少患者血管炎、胰腺炎、消化道損傷、肌肉疼痛、關(guān)節(jié)炎等并發(fā)癥的存在,顯著提高患者物質(zhì)生活、軀體功能、心理功能、社會(huì)功能,便于患者早日康復(fù)出院,故具有較高臨床推廣應(yīng)用價(jià)值。