楊翼霞，崔月景，張 韻，顧宇岑，姚萍萍，胡 蕾，吳育紅

失智癥是一種以進(jìn)行性認(rèn)知障礙、精神行為異常和人格改變?yōu)榕R床特征的綜合征[1]。目前，全世界大約有5 000萬(wàn)例失智癥病人[2]，我國(guó)是世界上失智癥病人最多的國(guó)家，失智癥病人已超過(guò)900萬(wàn)人[3]，約占世界總數(shù)的30%[4]。我國(guó)由于老年護(hù)理機(jī)構(gòu)的不發(fā)達(dá)和傳統(tǒng)家庭價(jià)值觀的盛行，“以家庭為中心”的照顧模式是大多數(shù)失智癥病人家庭的首選方式[5]。大多數(shù)關(guān)于家庭照顧者適應(yīng)過(guò)程的研究集中在照顧者的壓力等消極方面，較少關(guān)注照顧的積極方面[6-7]。事實(shí)上越來(lái)越多的證據(jù)表明，照顧的適應(yīng)過(guò)程具有積極和消極經(jīng)驗(yàn)并存的特點(diǎn)[8]。也有相關(guān)研究結(jié)果顯示，照顧的積極方面是照顧負(fù)擔(dān)的保護(hù)因素，積極情緒體驗(yàn)有助于提高病人和照顧者的生活質(zhì)量[9-11]。因此，現(xiàn)綜述失智癥家庭照顧者積極情緒體驗(yàn)的相關(guān)研究進(jìn)展，為今后開(kāi)展護(hù)理干預(yù)措施提高照顧者積極情緒體驗(yàn)提供參考。

1 積極情緒體驗(yàn)的概念

積極情緒體驗(yàn)是照顧者在照顧過(guò)程中體會(huì)到的激勵(lì)和回報(bào)、產(chǎn)生的積極結(jié)果[12],包括主觀收獲感、榮譽(yù)感和個(gè)人成長(zhǎng)等，其主要表現(xiàn)為較好的主觀健康狀態(tài)、較強(qiáng)的壓力應(yīng)對(duì)能力和較高的健康相關(guān)生活質(zhì)量，最終體現(xiàn)為照顧時(shí)間的延長(zhǎng)和照顧質(zhì)量的提高[13]。在質(zhì)性文獻(xiàn)中，照顧者積極情緒體驗(yàn)被描述為在照顧過(guò)程中實(shí)現(xiàn)個(gè)人成長(zhǎng)、建立成就感、學(xué)會(huì)感恩等[14-15]。量性研究將照顧者積極情緒體驗(yàn)描述為滿(mǎn)意、提升、獎(jiǎng)勵(lì)、滿(mǎn)足、成長(zhǎng)、意義和享受等[16-17]。Yu等[18]研究結(jié)果顯示積極情緒體驗(yàn)有個(gè)人成就感和滿(mǎn)足感、照顧者與病人的關(guān)系、家庭凝聚力和功能性的增強(qiáng)以及個(gè)人成長(zhǎng)和生活目標(biāo)感4個(gè)關(guān)鍵領(lǐng)域。有研究發(fā)現(xiàn)積極情緒體驗(yàn)與更好的心理和身體健康有關(guān)[19]，不受消極情緒的影響[20]。失智癥家庭照顧者的積極情緒體驗(yàn)與較少的焦慮和較低的抑郁水平[12]、較好的主觀健康[21]和角色實(shí)現(xiàn)感[22]有關(guān)。因此，促進(jìn)家庭照顧者的有效適應(yīng)，應(yīng)著眼于激發(fā)照顧者的積極情緒。

2 失智癥家庭照顧者積極情緒體驗(yàn)的測(cè)量工具

有效、可靠的測(cè)量工具能幫助護(hù)士快速評(píng)估家庭照顧者的積極情緒體驗(yàn)水平，篩選影響因素，制定切實(shí)可行的干預(yù)措施。

2.1 普適性測(cè)量工具 現(xiàn)有應(yīng)用最廣泛的普適性測(cè)量工具是照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiver,PAC)。照顧者積極感受量表由Tarlow[11]于2004年基于照顧者滿(mǎn)意度量表[23](Caregiver Satisfaction Scale)改編而來(lái)，包含自我肯定和積極看法2個(gè)維度，共9個(gè)條目，采用5級(jí)評(píng)分法，非常不同意到非常同意分別計(jì)1～5分。張睿等[24]于2007年將其翻譯為中文版，中文版量表在108名中國(guó)失智癥病人家庭照顧者中進(jìn)行信效度分析，量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.90。

2.2 特異性測(cè)量工具

2.2.1 Picot照顧者獎(jiǎng)勵(lì)量表(Picot Caregiver Rewards Scale,PCRS) 由Picot等[25]于1997年與失智癥病人的女性照顧者一起開(kāi)發(fā)，包含照顧者個(gè)人成長(zhǎng)的收益、照顧者與相關(guān)人員之間的關(guān)系以及即時(shí)和長(zhǎng)期的收益3個(gè)維度，共16個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法(0～4分)，反映照顧者的愉悅感受、積極后果及他們從照顧過(guò)程中體驗(yàn)到的滿(mǎn)足感。

2.2.2 失智癥照顧者積極感受量表(Dementia Caregiver Positive Feeling Scale 21-item,DCPFS-21) 于2021年編制，包含照顧的意義、學(xué)會(huì)照護(hù)、照顧的積極情緒和他人支持4個(gè)維度，共21個(gè)條目[26]。DCPFS-21在日本114名失智癥照顧者中進(jìn)行信效度分析，量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.92。

2.2.3 阿爾茨海默癥照護(hù)增益量表[27](Gain in Alzheimer Care Instrument,GAIN) 不同于其他基于理論模型制定的測(cè)量工具，是基于質(zhì)性研究，結(jié)合失智癥照顧者的實(shí)際積極經(jīng)驗(yàn)編制的，用于評(píng)價(jià)照顧者在照顧失智癥病人中的收獲。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法(0～4分)，具有良好的內(nèi)部一致性(α=89)和重測(cè)信度(α=79)。

3 失智癥家庭照顧者積極情緒體驗(yàn)的研究意義

積極情緒可以給照顧者提供心理上的休息、補(bǔ)充耗盡的能量、拓寬思維和注意力，從而幫助照顧者更好地適應(yīng)壓力環(huán)境[28]。已有學(xué)者對(duì)失智癥家庭照顧者展開(kāi)積極情緒調(diào)節(jié)干預(yù)，發(fā)現(xiàn)積極情緒增加有助于減少負(fù)面情緒、負(fù)擔(dān)和壓力[29]。近期，越來(lái)越多的文獻(xiàn)指出發(fā)掘家庭照顧者的積極情緒對(duì)減輕其照顧負(fù)擔(dān)、支持其繼續(xù)照顧任務(wù)的重要性[30-31]。此外，提供支持是護(hù)士的基本職能之一[32]，從護(hù)理領(lǐng)域我們應(yīng)該通過(guò)心理護(hù)理、護(hù)理技能培訓(xùn)、提供咨詢(xún)服務(wù)來(lái)幫助家庭照顧者解決情緒體驗(yàn)問(wèn)題[33]。因此，有必要通過(guò)開(kāi)展增加積極情緒和積極體驗(yàn)的計(jì)劃來(lái)減輕失智癥病人照顧者抑郁、壓力和負(fù)擔(dān)，從而幫助失智癥照顧者提高護(hù)理質(zhì)量、改善身心健康。

4 失智癥家庭照顧者積極情緒體驗(yàn)的影響因素

4.1 失智癥病人 失智癥病人是家庭照顧者的主體，直接影響照顧者的情緒體驗(yàn)。有研究發(fā)現(xiàn)失智癥病人工資收入越高,照顧者積極感受越高;與已婚的病人相比,喪偶病人的照顧者積極感受更高；病人伴隨的疾病數(shù)量越多,照顧者積極感受越低[34]。此外，照顧者報(bào)告說(shuō)當(dāng)病人表現(xiàn)出感激之情時(shí)他們會(huì)感到滿(mǎn)足；病人積極的回應(yīng)使其更愿意迎接照顧的挑戰(zhàn)[35]。正如Cheng等[36]所說(shuō)，積極的評(píng)價(jià)會(huì)帶來(lái)積極的收獲，如更接近親人、感覺(jué)被需要、獲得滿(mǎn)足感、更具使命感、更多的耐心和寬容等。

4.2 照顧者

4.2.1 人口學(xué)特征 照顧者的教育程度、家庭收入和城市居住地與較高的積極照護(hù)體驗(yàn)相關(guān)[37]。居住在城市地區(qū)的受過(guò)教育、經(jīng)濟(jì)上有保障的照顧者，他們更有可能了解并獲得護(hù)理知識(shí)，擁有更積極的護(hù)理體驗(yàn)。照顧體驗(yàn)存在性別差異，不同的研究者報(bào)告了不一致的結(jié)果，至今尚無(wú)準(zhǔn)確定論[38-40]。此外，種族可作為獨(dú)立因素影響照顧者積極體驗(yàn)。Roth等[41]研究結(jié)果顯示非白人照顧者經(jīng)歷的焦慮、抑郁、緊張更少，有更多的積極體驗(yàn)。

4.2.2 應(yīng)對(duì)策略 應(yīng)對(duì)策略是個(gè)人為應(yīng)對(duì)壓力而采取的應(yīng)對(duì)方式，包括以問(wèn)題為中心和以情緒為中心[42]。以問(wèn)題為中心的應(yīng)對(duì)方式通過(guò)評(píng)估、管理問(wèn)題以應(yīng)對(duì)壓力源；以情緒為中心的應(yīng)對(duì)方式通過(guò)減輕對(duì)壓力的情緒反應(yīng)，例如通過(guò)尋求支持或避免壓力[43]。相關(guān)研究顯示，照顧者采取以問(wèn)題為中心的應(yīng)對(duì)策略，特別是接受，有助于減少痛苦，而以情緒為中心的和回避策略將加重痛苦程度[44]。也有研究結(jié)果顯示，積極的應(yīng)對(duì)方式(尋求支持、計(jì)劃和接納) 可明顯減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，增加感知到的社會(huì)支持，是心理健康的重要預(yù)測(cè)因子[45-46]。因此，護(hù)士應(yīng)鼓勵(lì)失智癥家庭照顧者積極應(yīng)對(duì)，協(xié)助找到需解決的問(wèn)題，指導(dǎo)其更多地使用以問(wèn)題為中心的應(yīng)對(duì)策略。

4.3 家庭、社會(huì)支持 家庭照顧者的積極情緒體驗(yàn)與家庭成員、社會(huì)支持有關(guān)。Poulin等[47]研究結(jié)果顯示，家庭成員的有效支持不僅可以為照顧者提供幫助、顯著改善照顧者的生活質(zhì)量，也能提高照顧者解決問(wèn)題的能力，并且家庭成員之間的氛圍越融洽，照顧者的感受越積極。因此，應(yīng)鼓勵(lì)照顧者加強(qiáng)與家庭成員的聯(lián)系，交替執(zhí)行照顧任務(wù)。照顧者的積極情緒體驗(yàn)主要是與社會(huì)支持度有關(guān)，照顧者獲得的社會(huì)支持越多，則越傾向于擁有積極情緒[48]。此外，與其他照顧者的交流、與專(zhuān)業(yè)人士的交談使照顧者感到輕松，有助于照顧者繼續(xù)承擔(dān)照顧任務(wù)[35]。因此，應(yīng)鼓勵(lì)照顧者與社會(huì)外界溝通，充實(shí)日常生活。

5 失智癥家庭照顧者積極情緒體驗(yàn)的干預(yù)措施

5.1 家庭照顧者生活改善活動(dòng)(Life Enhancing Activities for Family caregivers,LEAF) LEAF是Moskowitz等[49]基于壓力和應(yīng)對(duì)理論[50]開(kāi)發(fā)的針對(duì)失智癥家庭照顧者的8種情緒調(diào)節(jié)技能，旨在增加積極情緒，以更好地應(yīng)對(duì)壓力。該技能包括關(guān)注積極的事件、充分利用積極事件、學(xué)會(huì)感恩、正念療法、用積極的眼光重新評(píng)價(jià)壓力事件、關(guān)注自己的長(zhǎng)處、設(shè)定可實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)及尋找機(jī)會(huì)做善事。結(jié)果顯示LEAF積極情緒調(diào)節(jié)干預(yù)可以顯著增加失智癥病人照顧者的積極情緒，減少照顧負(fù)擔(dān)和感知壓力，減輕焦慮和抑郁癥狀。

5.2 增益發(fā)現(xiàn)計(jì)劃(Benefit-Finding Intervention,BFT) BFT是運(yùn)用認(rèn)知重新評(píng)估法發(fā)現(xiàn)事件的積極方面，不同于認(rèn)知行為療法[51]。Cheng等[10]采用BFT對(duì)失智癥照顧者進(jìn)行干預(yù)，該計(jì)劃的關(guān)鍵在于找出壓力事件的替代的、積極的評(píng)價(jià)。第一階段：學(xué)習(xí)失智癥和壓力管理知識(shí)，進(jìn)行日記法發(fā)掘照顧積極方面的練習(xí)。第二階段：分享嘗試積極看待壓力事件和通過(guò)日記尋找增益后的感受。干預(yù)結(jié)果表明提高照顧者的認(rèn)知重新評(píng)估能力有助于提升自我效能感，擴(kuò)展照顧者的思維，強(qiáng)化其護(hù)理動(dòng)機(jī)，增加積極感受。

5.3 增加護(hù)理積極方面計(jì)劃(Enhance Positive Aspects of Caregiving Program,EPACP) EPACP[52]是基于Kramer[30]的照顧者適應(yīng)模型開(kāi)發(fā)的，通過(guò)信息提供和技能培訓(xùn)，提高失智癥家庭照顧者的自我效能、靈性、社會(huì)支持，并保持積極的照顧體驗(yàn)。在自我效能感方面采用信息提供和目標(biāo)設(shè)定訓(xùn)練兩種策略。研究者向照顧者分享疾病相關(guān)知識(shí)、教會(huì)照顧者協(xié)助病人日常生活行動(dòng)的技能；通過(guò)培訓(xùn)和角色建模完成目標(biāo)設(shè)定。照顧者的靈性增強(qiáng)策略包括發(fā)現(xiàn)生活中積極的事件、積極的重新評(píng)估、正念練習(xí)。最后，通過(guò)信息支持、工具性支持、情感支持和自尊支持提高照顧者的社會(huì)支持感。結(jié)果表明，在項(xiàng)目實(shí)施后8周、12周和20周，照顧者的積極體驗(yàn)和主觀幸福感顯著增加。

6 展望

隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，國(guó)內(nèi)外對(duì)照顧者積極體驗(yàn)的研究不斷深入，但目前尚無(wú)失智癥家庭照顧者積極情緒體驗(yàn)的統(tǒng)一概念，未來(lái)研究將建立系統(tǒng)的理論模型，將影響因素納入模型，結(jié)合個(gè)體因素(病人、照顧者)和環(huán)境因素(社會(huì)支持)進(jìn)一步開(kāi)展縱向研究來(lái)探索照顧積極情緒體驗(yàn)隨時(shí)間變化的異同點(diǎn)，全面和深入地了解照顧者體驗(yàn)，進(jìn)而為不同階段的照顧者提供個(gè)性化干預(yù)措施。此外，國(guó)內(nèi)外關(guān)于失智癥家庭照顧者積極情緒體驗(yàn)的測(cè)量工具種類(lèi)繁多，在評(píng)估干預(yù)研究效果時(shí)使用不同的測(cè)量工具使得研究結(jié)果不具有可比性。大部分測(cè)量工具的心理測(cè)量學(xué)特性表現(xiàn)不佳，目前針對(duì)失智癥病人家庭照顧者的高質(zhì)量積極心理學(xué)量表較少[53]。因此，需開(kāi)發(fā)符合我國(guó)失智癥家庭照顧者的積極情緒體驗(yàn)測(cè)量工具，或?qū)?guó)外引進(jìn)的高質(zhì)量評(píng)估工具進(jìn)行文化調(diào)試并進(jìn)行統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)化應(yīng)用。