孫婷婷,張玉梅,徐 匯,王 丹
(徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 江蘇徐州221000)
癌癥屬于發(fā)病率高、危害性強(qiáng)、病死率極高的一種慢性疾病[1]。近年來,其發(fā)病趨勢快速上升,研究顯示,我國新發(fā)腫瘤約380萬例,癌癥已成為危害國民健康的公共問題之一[2]。隨著醫(yī)療技術(shù)不斷進(jìn)步及護(hù)理服務(wù)不斷完善,癌癥患者的生存時(shí)間得到有效延長,但癌癥的不確定性是一種持續(xù)的負(fù)性心理應(yīng)激源,尤其對于晚期癌癥患者來說,疾病不能治愈的現(xiàn)實(shí)極易導(dǎo)致患者出現(xiàn)一系列負(fù)性情緒[3]。負(fù)性情緒將直接或間接影響患者的治療依從性和生存質(zhì)量,甚至縮短患者生存時(shí)間。心理干預(yù)對提高癌癥患者生存質(zhì)量、延長患者生存時(shí)間極為重要。敘事理論是指通過故事敘說引導(dǎo)患者表達(dá)自身思想,使其客觀面對遇到的問題,以期為患者提供更好的心理照護(hù)[4]。死亡教育是指通過醫(yī)學(xué)死亡知識引導(dǎo)患者客觀、科學(xué)面對死亡,使其正確認(rèn)識和對待死亡問題,建立正確的生死觀,常用于臨終患者舒緩療護(hù)中,有利于提高患者生存質(zhì)量[5]。本研究將基于敘事理論的死亡教育應(yīng)用于晚期癌癥患者護(hù)理干預(yù)中,取得滿意效果。現(xiàn)報(bào)告如下。
1.1 臨床資料 選取2019年4月1日~2021年4月30日我院收治的80例晚期癌癥患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)病理檢查確診Ⅲ、Ⅳ期惡性腫瘤[6];②預(yù)計(jì)存活期>1年;③對本研究知情并簽署同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):①病情危重,存在嚴(yán)重器官衰竭或意識障礙;②精神異常或神經(jīng)系統(tǒng)疾??;③不能配合完成本研究。按隨機(jī)數(shù)字表法將患者分為對照組和觀察組各40例。對照組男19例、女21例,年齡(46.31±5.62)歲;病程(6.13±2.26)年;腫瘤類型:乳腺癌11例,肺癌8例,結(jié)直腸癌12例,鼻咽癌6例,其他3例。觀察組男24例、女16例,年齡(45.79±6.13)歲;病程(6.09±1.98)年;腫瘤類型:乳腺癌9例,肺癌5例,結(jié)直腸癌10例,鼻咽癌9例,其他7例。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關(guān)倫理原則。
1.2 方法
1.2.1 對照組 給予常規(guī)護(hù)理干預(yù)。根據(jù)患者疾病進(jìn)展及身體狀況發(fā)放相關(guān)知識手冊及生死教育相關(guān)資料,根據(jù)心理狀態(tài)給予針對性的心理干預(yù)等。
1.2.2 觀察組 在常規(guī)護(hù)理干預(yù)基礎(chǔ)上實(shí)施基于敘事理論的死亡教育。密切關(guān)注患者的飲食、睡眠及疼痛控制情況,根據(jù)患者心理及生理狀態(tài)選擇干預(yù)時(shí)間,單獨(dú)對患者實(shí)施生死教育,每周1~2次,每次25~30 min,持續(xù)3個(gè)月。
1.2.2.1 組建死亡教育小組 小組成員共4人,1名護(hù)士長負(fù)責(zé)組織小組成員進(jìn)行敘事理論的學(xué)習(xí),組織討論制訂定具體護(hù)理計(jì)劃并跟進(jìn)實(shí)施;2名??谱o(hù)士負(fù)責(zé)發(fā)放生死教育相關(guān)資料、收集患者臨床資料及相關(guān)量表評估;1名心理咨詢師負(fù)責(zé)為敘事理論構(gòu)建提供專業(yè)指導(dǎo)意見。小組成員均具有正向的生死觀、人生觀、價(jià)值觀,有豐富的臨床護(hù)理經(jīng)驗(yàn),且具備一定的同理心。
1.2.2.2 具體干預(yù)方法 ①建立溝通橋梁。為患者營造安全、舒適的交流環(huán)境,讓患者放松心情。隨后結(jié)合患者具體情況積極溝通,引導(dǎo)患者表達(dá)情感,宣泄情緒,感受患者及家屬境遇,與患者共情。②解構(gòu)。將患者疾病經(jīng)歷、體驗(yàn)及感受記錄下來,幫助患者從旁觀者角度看待問題,如“您認(rèn)為您產(chǎn)生負(fù)性情緒的原因是什么?”幫助患者探究負(fù)性情緒來源,審視自身心理空間,逐步引導(dǎo)患者理性、積極應(yīng)對疾病,如“您認(rèn)為您應(yīng)該怎樣面對這個(gè)疾病呢?”“您的家人對您疾病的看法是什么呢?您打算怎樣解決呢?”與患者進(jìn)行試探性談話,初步了解患者對死亡的看法,在談話過程中需時(shí)刻注意患者情緒變化。若患者表現(xiàn)出明顯抗拒,則立即停止話題并轉(zhuǎn)移患者注意力,避免患者對生死教育產(chǎn)生反感,針對患者負(fù)性情緒及時(shí)給予心理干預(yù)。隨后從生死相關(guān)內(nèi)容著手,如社會(huì)實(shí)事、電視節(jié)目及患者周邊事物,可通過多媒體播放對患者信念、態(tài)度、行為具有積極意義的案例,引導(dǎo)患者揭示該案例的顯性意義,并與患者共同挖掘其深意,如“您覺得他/她為什么能夠戰(zhàn)勝癌癥呢?”“您能夠汲取到什么經(jīng)驗(yàn)嗎?”“您覺得他/她對死亡的看法是正確的嗎?”由淺入深與患者展開交流,逐步將話題從他人轉(zhuǎn)移到患者身上,幫助患者建立正確的生死觀。③升華生命意義。鼓勵(lì)引導(dǎo)患者敘說生平記憶最深刻、對自己影響最大的事情,如“您最自豪的一件事是什么呢?”與患者一起回顧其生命中最具意義的時(shí)刻,協(xié)助患者探尋生命的意義和責(zé)任,增強(qiáng)其生存意志,并不時(shí)向患者表達(dá)敬重與欣賞,給予患者心理支持,讓患者感受到自身的存在是有價(jià)值、有意義的,隨后將談話與未來銜接,擴(kuò)展患者生活視野,如“您出院后想做的第一件事是什么?”“打算去哪里旅行?”,幫助患者展望未來。
1.3 評價(jià)指標(biāo) ①比較兩組干預(yù)前后死亡態(tài)度量表評分。參照中文版死亡態(tài)度量表[7]評估患者干預(yù)前后死亡態(tài)度變化。該量表包括死亡逃避、死亡恐懼、逃離接受、趨近接受、自然接受5個(gè)維度,共32項(xiàng)條目,采用5級評分法,分值越高表示對應(yīng)維度態(tài)度越強(qiáng)烈。②比較兩組干預(yù)前后失志感評分中度及以上占比。采用簡易失志量表(DS-Ⅱ)[8]評估患者干預(yù)前后失志感水平。該量表包括意義和目標(biāo)、困擾和應(yīng)對能力2個(gè)維度,16項(xiàng)條目,總分32分,采用3級評分法,每項(xiàng)條目計(jì)0~2分,≤9分為輕度失志,10~19分為中度失志,≥20分為重度失志,評分越高表示患者失志情況越嚴(yán)重。③比較兩組干預(yù)前后病恥感評分中度及以上占比。采用社會(huì)影響量表(SIS)[9]評估患者干預(yù)前后病恥感水平。該量表包括社會(huì)隔離、社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)不安全感、內(nèi)在羞恥感4個(gè)維度,24項(xiàng)條目,采用4級評分法,滿分96分,得分<48分為輕度病恥感,48~72分為中度病恥感,>72分為重度病恥感。評分越高表示患者病恥感越強(qiáng)。④比較兩組干預(yù)前后漢密頓焦慮量表(HAMA)[10]、漢密頓抑郁量表(HAMD)[11]評分。采用HAMA、HAMD評估患者焦慮、抑郁情緒。HAMA包含軀體性焦慮、精神性焦慮兩個(gè)維度,共14項(xiàng)條目,采用5級評分法,每項(xiàng)條目0~4分,評分越高表示焦慮情緒越嚴(yán)重。HAMD由軀體性焦慮、認(rèn)知障礙、睡眠障礙等7個(gè)因子組成,共24項(xiàng)條目,采用5級評分或3級評分法,每項(xiàng)條目為0~4分或0~2分,評分越高表示患者抑郁情緒越嚴(yán)重。
2.1 兩組干預(yù)前后死亡態(tài)度量表評分比較 見表1。
表1 兩組干預(yù)前后死亡態(tài)度量表評分比較(分,
2.2 兩組干預(yù)前后失志感評分中度及以上占比情況比較 見表2。
表2 兩組干預(yù)前后失志感評分中度及以上占比情況比較[例(%)]
2.3 兩組干預(yù)前后病恥感評分中度及以上占比情況比較 見表3。
表3 兩組干預(yù)前后病恥感評分中度及以上占比情況比較[例(%)]
2.4 兩組干預(yù)前后HAMA、HAMD評分比較 見表4。
表4 兩組干預(yù)前后HAMA、HAMD評分比較(分,
3.1 基于敘事理論的死亡教育可改善患者的死亡態(tài)度 死亡態(tài)度是指個(gè)人對死亡所持有的評價(jià)性的內(nèi)部心理傾向(或積極或消極)[12]。隨著醫(yī)療水平的進(jìn)步,我國惡性腫瘤患者生存率有所提升[13]。但受傳統(tǒng)文化的影響,人們常常將死亡與痛苦、神秘或恐懼聯(lián)系起來,大多數(shù)人對于死亡的態(tài)度仍是回避和忌諱的,但回避并不能解決問題,甚至在一定程度上會(huì)影響患者診治和恢復(fù),降低其生活質(zhì)量。劉霞等[14]研究認(rèn)為,處于生命終末期的患者在接受生死教育后,其生活質(zhì)量能夠得到明顯改善。本研究結(jié)果顯示,觀察組干預(yù)后死亡逃避、死亡恐懼、逃離接受評分低于對照組(P<0.01),趨近接受、自然接受評分高于對照組(P<0.01),提示觀察組患者較對照組患者更能理性看待死亡。這是因?yàn)橥ㄟ^基于敘事理論的死亡教育,患者可以從他人的案例中尋找到情感共鳴,對離世由無知進(jìn)入有知的境界,對死亡有客觀認(rèn)識,從而樹立正確的生死觀;另一方面,患者對死亡的悲傷、恐懼心理得到了安撫,使其對待死亡更加坦然、理性。
3.2 基于敘事理論的死亡教育可改善患者焦慮、抑郁情緒 有研究結(jié)果顯示,焦慮、抑郁情緒是癌癥患者最常見的心理應(yīng)激反應(yīng),而負(fù)性情緒可加重患者疾病的惡化程度[15]。本研究結(jié)果顯示,觀察組干預(yù)后HAMA、HAMD評分低于對照組(P<0.01),提示基于敘事理論的死亡教育有利于改善患者焦慮、抑郁情緒。晚期癌癥患者出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒主要是因?yàn)榘┌Y不能治愈的現(xiàn)實(shí)及癌癥治療給患者和家庭帶來的巨大壓力,患者常表現(xiàn)為反應(yīng)遲鈍、情緒低落、睡眠質(zhì)量較差等,輕則影響患者生活質(zhì)量,重則導(dǎo)致患者出現(xiàn)自殺傾向[16-17]。基于敘事理論的死亡教育通過故事敘述和案例分析使患者正確看待生老病死,減輕其對未知的恐懼,使其從他人的案例中逐漸恢復(fù)平靜心態(tài),患者在敘說故事時(shí)感受到溫暖的人際關(guān)系和精神支持,從而激活其大腦中積極情緒控制功能,進(jìn)而緩解焦慮、抑郁情緒。
3.3 基于敘事理論的死亡教育可改善患者失志感水平 晚期癌癥患者表現(xiàn)出的失志感是一種面對生存困境而無能為力的精神狀態(tài),包括無望感、對生活的無意義感和自尊心下降感等[18]。本研究結(jié)果顯示,觀察組干預(yù)后失志感評分中度及以上占比低于對照組(P<0.05),提示基于敘事理論的死亡教育有利于改善患者失志感水平。分析原因:本研究死亡教育能夠通過引導(dǎo)患者述說生平記憶最深刻、最具有成就感的事情,幫助患者尋求生活的美好和意義,且回顧生命中最具意義的時(shí)刻能夠使患者找到自身存在的價(jià)值,明確自身生命的意義和責(zé)任,增強(qiáng)其生存意志,樹立生活信心與勇氣,進(jìn)而減輕失志感。
3.4 基于敘事理論的死亡教育可改善病恥感水平 病恥感是一種負(fù)性經(jīng)歷導(dǎo)致的負(fù)性情緒體驗(yàn),是癌癥患者出現(xiàn)抑郁傾向的重要危險(xiǎn)因素。癌癥患者出現(xiàn)病恥感主要是因?yàn)楹ε滤藢ψ陨砑膊‘a(chǎn)生議論和歧視,故選擇隱瞞病情并回避人群,進(jìn)而加重自卑心理[19]。本研究結(jié)果顯示,觀察組干預(yù)后病恥感評分中度及以上占比低于對照組(P<0.05),提示基于敘事理論的死亡教育能夠改善患者病恥感水平。死亡教育案例多與患者具有相似經(jīng)歷和背景,患者因情感共鳴更易從案例中汲取經(jīng)驗(yàn)并獲得一定的歸屬感,再逐漸引導(dǎo)患者探究其深意,能夠使患者正確認(rèn)識疾病、科學(xué)面對疾病,進(jìn)而增強(qiáng)信心,降低病恥感。
綜上所述,基于敘事理論的死亡教育能夠改善晚期癌癥患者的死亡態(tài)度和焦慮、抑郁情緒,降低其失志感和病恥感水平,值得臨床推廣。