崇海燕，陳燕茹，蘇文麗，黃亞楠，王鑫鈺，陳孝利，陳夢(mèng)云，馬玉霞

(蘭州大學(xué) 護(hù)理學(xué)院循證護(hù)理中心，甘肅 蘭州 730011)

目前，全球約有5000余萬(wàn)人患有失智癥，預(yù)計(jì)到2050年將增至1.52億[1]。失智癥主要表現(xiàn)為進(jìn)行性認(rèn)知障礙，伴言語(yǔ)、視空間、情感或人格改變等，由于目前尚缺乏有效的治療手段，使其成為全世界65歲以上老年人致殘的主要原因之一[2]。此外，失智癥照顧者的照護(hù)壓力較大，承擔(dān)照護(hù)任務(wù)2年后照顧者重度抑郁和焦慮的發(fā)病率分別為37%和55%[3]，因此，了解失智癥家庭照顧者的照護(hù)體驗(yàn)及需求尤為重要。本研究系統(tǒng)收集了2015年以來(lái)國(guó)內(nèi)外失智患者家庭照顧者照護(hù)體驗(yàn)的研究，采用質(zhì)性研究Meta整合方法，全面分析家庭照顧者照護(hù)體驗(yàn)及內(nèi)心需求，為制定干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 檢索策略 采用主題詞和自由詞檢索相結(jié)合的方法，系統(tǒng)檢索PubMed、Web of Science、Embase、Cochrane Library、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、知網(wǎng)、萬(wàn)方、維普等數(shù)據(jù)庫(kù)，關(guān)于失智患者家庭照顧者照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究，檢索時(shí)限為2015年1月至2021年12月。英文檢索詞：Alzheimer’s disease/dementia/dement、family member/relative/spouse/daughter/son，caregiver/care-giver/carer/care/nursing，experience/perspectives/need/demand/expectation/desire/qualitative study/phenomenology study/grounded theory；中文檢索詞：失智癥/癡呆癥/阿爾茲海默癥/認(rèn)知癥，家庭成員/親屬/配偶/子女、照顧者/照料者/照護(hù)者/看護(hù)者/照護(hù)/照顧/照料/護(hù)理，體驗(yàn)/感受/態(tài)度/看法/需要/需求/期望/渴望/愿望/定性/質(zhì)性/現(xiàn)象學(xué)/扎根理論等。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)研究對(duì)象：主要照護(hù)失智患者的家屬，包括配偶、子女等；(2)研究現(xiàn)象：照護(hù)體驗(yàn)或需求；(3)研究情景：居家照護(hù)失智患者；(4)研究類(lèi)型：現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論、描述性質(zhì)性研究等。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)非中、英文文獻(xiàn)；(2)二次研究；(3)會(huì)議論文摘要及重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取 根據(jù)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)，受過(guò)質(zhì)性研究課程學(xué)習(xí)和系統(tǒng)的循證護(hù)理培訓(xùn)的2名研究者獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)檢索、初篩、復(fù)篩和資料提取，提取資料后交叉核對(duì)，遇分歧時(shí)與第3名研究者共同商議。資料提取內(nèi)容為：作者、國(guó)家、研究方法、研究對(duì)象及樣本量、研究現(xiàn)象和結(jié)果等。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià) 采用JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[4]，由2名研究者對(duì)納入的文獻(xiàn)獨(dú)立評(píng)價(jià)，文獻(xiàn)完全滿(mǎn)足評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)為A級(jí)；部分滿(mǎn)足為B級(jí)；完全不滿(mǎn)足為C級(jí)。遇分歧時(shí)與第3名研究者商議，將質(zhì)量評(píng)價(jià)為A、B級(jí)的文獻(xiàn)納入研究。

1.5 資料分析方法 采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心Meta整合中的匯集性整合法[5]，研究者反復(fù)閱讀納入的文獻(xiàn)，分析和解釋各研究結(jié)果的含義，將結(jié)果分類(lèi)成新類(lèi)別，歸納新類(lèi)別為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初步檢索相關(guān)數(shù)據(jù)庫(kù)得到文獻(xiàn)1382篇，剔重后獲得文獻(xiàn)1201篇。閱讀文題和摘要后排除文獻(xiàn)1136篇，再排除研究對(duì)象、目的及內(nèi)容不符的文獻(xiàn)51篇。閱讀全文復(fù)篩14篇，最終納入Meta整合文獻(xiàn)14篇[6-19]。

2.2 文獻(xiàn)的基本特征及質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果 納入14篇文獻(xiàn)的基本特征詳見(jiàn)表1，質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果均為B級(jí)。其中7項(xiàng)研究[9，11-14，16，18-19]未闡述研究的哲學(xué)基礎(chǔ)，3項(xiàng)研究[9，13，16]未說(shuō)明是否通過(guò)倫理審查委員會(huì)批準(zhǔn)。14項(xiàng)研究均未從文化背景、價(jià)值觀的角度說(shuō)明研究者自身的狀況，未闡述研究者與研究的相互影響。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征表

2.3 Meta整合結(jié)果

2.3.1 整合結(jié)果 1：照護(hù)負(fù)擔(dān)沉重 患者認(rèn)知障礙,視空間、情感或行為改變等致使照顧者承擔(dān)多種責(zé)任,社交和自我實(shí)現(xiàn)受限，同時(shí)易使其面臨一系列挑戰(zhàn)，引起多種負(fù)性情緒體驗(yàn)。

2.3.1.1 類(lèi)別1：造成個(gè)人多樣改變 承擔(dān)眾多角色和責(zé)任(我除了照顧自己、家庭和孩子外,還要做其他的事情，就像管家一樣[8])，繁重的照顧任務(wù)影響了健康狀況(我已經(jīng)筋疲力盡了[15])；正常的生活節(jié)奏被打亂，社交及娛樂(lè)活動(dòng)受限(我的朋友們不會(huì)再問(wèn)我是否想出去吃飯、喝酒，因?yàn)槲业幕卮饡?huì)是：我不能[11])；自我實(shí)現(xiàn)受限(我不能丟下他不管，我就辭職了[19])。

2.3.1.2 類(lèi)別2：面臨多種挑戰(zhàn) 大多數(shù)家庭照顧者缺乏專(zhuān)業(yè)的照護(hù)知識(shí)，如日常生活照護(hù)技能(我不知道怎么給我妻子洗澡，沒(méi)人教我怎么做[18])、突發(fā)狀況的應(yīng)對(duì)技巧(當(dāng)有突發(fā)事情時(shí)不知道如何應(yīng)對(duì)[7])及臨終關(guān)懷護(hù)理服務(wù)(我擔(dān)心臨終關(guān)懷太復(fù)雜[15])；缺乏溝通技巧，束手無(wú)策(我不知道如何與她溝通，每天都在掙扎[17])；同時(shí)，為失智患者服務(wù)的專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)普遍匱乏，無(wú)法獲得專(zhuān)業(yè)化照護(hù)服務(wù)來(lái)分擔(dān)照護(hù)壓力(接收失智患者的照護(hù)機(jī)構(gòu)很少，且沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的醫(yī)護(hù)人員[15])。

2.3.1.3 類(lèi)別3：多種負(fù)性情緒體驗(yàn) 患者認(rèn)知和行為的改變，易使照顧者感覺(jué)羞恥、擔(dān)憂(yōu)遭受歧視、內(nèi)心痛苦(我不想跟別人說(shuō)，也不想跟別人接觸，蠻怕人家問(wèn)我，哎，你老頭得了什么病[16])；照護(hù)能力不足，感到沮喪、悲傷、自責(zé)(我感受到了無(wú)法照顧好父母的悲傷和內(nèi)疚[7])；焦慮、對(duì)未來(lái)產(chǎn)生擔(dān)憂(yōu)(我最擔(dān)心的是我可能會(huì)比她先去世。如果真的發(fā)生了，誰(shuí)來(lái)照顧她？[17])。

2.3.2 整合結(jié)果2：積極應(yīng)對(duì)壓力 照顧者的家庭責(zé)任感和照護(hù)獲益感等正性情感和抗逆力會(huì)產(chǎn)生積極因素，有助于增添照護(hù)動(dòng)力和提升適應(yīng)能力，且采取積極的應(yīng)對(duì)措施能疏解照顧者的照護(hù)壓力。

2.3.2.1 類(lèi)別4：正性情感增添照護(hù)動(dòng)力 受傳統(tǒng)文化和家庭觀念影響，照顧者會(huì)更有責(zé)任感(現(xiàn)在我照顧她，給我的孩子樹(shù)立了榜樣[6])，認(rèn)為家庭照顧是最基本的任務(wù)(傳統(tǒng)文化來(lái)說(shuō)，要在家照護(hù)父母，不能送到機(jī)構(gòu)[7])；在照護(hù)過(guò)程中獲得滿(mǎn)足感和成就感等照護(hù)獲益感(有機(jī)會(huì)為所愛(ài)的人提供安慰和照顧感到欣慰[7])，激勵(lì)其維持照顧角色，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，增添照護(hù)動(dòng)力(對(duì)我來(lái)說(shuō)，照顧妻子絕對(duì)是有意義的，因?yàn)槲铱梢越o她帶來(lái)希望，幫她建立生活的信心[12])。

2.3.2.2 類(lèi)別5：抗逆力促進(jìn)照護(hù)適應(yīng)性 部分家庭照顧者面對(duì)逆境時(shí)，通過(guò)積極適應(yīng)和有效應(yīng)對(duì)，能克服困境，并保持相對(duì)穩(wěn)定和健康的身心狀態(tài)(我變得更有耐心，也更有自制力……，我覺(jué)得經(jīng)歷更艱苦的生活往往會(huì)讓你成為一個(gè)更好的人。這是學(xué)習(xí)艱難生活之道[8])；同時(shí)，采用積極情緒調(diào)節(jié)策略(如果我感到有壓力，我會(huì)在洗澡的時(shí)候大聲唱歌[17])、秉持能完成照護(hù)任務(wù)的信念(我一直都很堅(jiān)強(qiáng)，能戰(zhàn)勝一切苦難[17])，幫助照顧者應(yīng)對(duì)壓力與挑戰(zhàn)，促進(jìn)照護(hù)適應(yīng)性。

2.3.2.3 類(lèi)別6：積極應(yīng)對(duì)疏解照護(hù)負(fù)擔(dān) 采取多種積極的應(yīng)對(duì)方式，如主動(dòng)尋求支持(為了解更多疾病知識(shí)，我參加了很多研討會(huì)[18])、調(diào)整相處方式(我不應(yīng)該罵一個(gè)癡呆患者，一切都要積極[8])、與他人相互幫助(我每個(gè)月都去互助小組[17])等途徑疏緩壓力。

2.3.3 整合結(jié)果3：渴望獲得支持 照顧者自身照護(hù)能力有限，渴望獲得社會(huì)及家庭的支持以緩解沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)。

2.3.3.1 類(lèi)別7：社會(huì)支持 全身心照護(hù)患者，使照顧者喪失了勞動(dòng)力及經(jīng)濟(jì)來(lái)源，面臨多種壓力，渴望獲得經(jīng)濟(jì)援助(我爸生病，我要照顧他，現(xiàn)在也沒(méi)法上班，也沒(méi)了收入[9])、長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)資源(以后我照護(hù)不了他時(shí)，我什么時(shí)候能申請(qǐng)長(zhǎng)期照護(hù)呢[18])及以人為本的照護(hù)服務(wù)(我認(rèn)為應(yīng)該實(shí)施相關(guān)策略建設(shè)失智癥友好社區(qū)[15])，以減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)；希望獲得正確的信息咨詢(xún)渠道(我們總是獲取不到相關(guān)信息[7])、親朋好友的理解及關(guān)愛(ài)(親戚也沒(méi)怎么來(lái)往[9],朋友和鄰居都疏遠(yuǎn)了[15])。

2.3.3.2 類(lèi)別8：家庭支持 渴望家庭成員共同分擔(dān)照護(hù)任務(wù)(我厭倦了那些不想承擔(dān)責(zé)任的兄弟姐妹[17])，能換位思考，體諒照護(hù)患者的艱辛和不易，理解照顧者的感受(至少讓家庭成員站在我的立場(chǎng)上，讓他們理解我[19])。

3 討論

3.1 Meta整合結(jié)果 本質(zhì)性研究Meta整合結(jié)果顯示，照顧者受到眾多影響、面臨多種挑戰(zhàn)和感受到了多種負(fù)性情緒體驗(yàn)，使其照護(hù)負(fù)擔(dān)沉重；部分照顧者的家庭責(zé)任感、照護(hù)獲益感和抗逆力有助于照顧者采取積極的應(yīng)對(duì)策略，緩解照護(hù)壓力。此外，照顧者渴望獲得來(lái)自社會(huì)和家庭的支持。

3.2 設(shè)計(jì)相應(yīng)的干預(yù)及支持方案，減輕照護(hù)負(fù)擔(dān) 本研究納入的文獻(xiàn)雖來(lái)自不同國(guó)家，但失智患者的家庭照顧者都經(jīng)歷著相似的照護(hù)體驗(yàn)和壓力。通過(guò)健康教育、技能培訓(xùn)、支持小組等多種支持方案，能有效減輕失智患者家庭照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，減少心理壓力[20]。我國(guó)護(hù)理人員可根據(jù)國(guó)外的干預(yù)模式，設(shè)計(jì)適合于本土文化的干預(yù)及支持方案，如依托電子信息技術(shù)的智能化健康教育、專(zhuān)業(yè)化的照護(hù)技能培訓(xùn)等方式，幫助家庭照顧者應(yīng)對(duì)負(fù)擔(dān)和挑戰(zhàn)。同時(shí)，應(yīng)對(duì)家庭照顧者給予心理咨詢(xún)指導(dǎo)，如以社區(qū)醫(yī)院為管理單位開(kāi)通心理咨詢(xún)服務(wù)熱線(xiàn)、設(shè)立心理疏導(dǎo)小組等，減少家庭照顧者負(fù)性情緒體驗(yàn)。其他團(tuán)體組織可舉辦多樣化的娛樂(lè)活動(dòng)，鼓勵(lì)患者及家庭照顧者走出家門(mén)，豐富其社交活動(dòng)，舒緩心理壓力。

3.3 提升家庭照顧者的正性情感和抗逆力，激勵(lì)采取積極應(yīng)對(duì)方式 研究[21]表明，正性情感能消除負(fù)性情緒，促進(jìn)個(gè)體采取積極的應(yīng)對(duì)方式，并激勵(lì)其參與新穎的活動(dòng)和維持社會(huì)關(guān)系，幫助提升幸福感。此外，面對(duì)生活中的逆境，來(lái)自社會(huì)、家庭和社區(qū)等外部范圍內(nèi)的積極因素可提高照顧者抗逆力水平，幫助照顧者自我心理調(diào)節(jié)，采取積極樂(lè)觀的方式，有助于其應(yīng)對(duì)突發(fā)事件，提高生活質(zhì)量[22]。因此，專(zhuān)業(yè)的護(hù)理人員應(yīng)定期評(píng)估照顧者心理狀態(tài)，鼓勵(lì)其書(shū)寫(xiě)照護(hù)獲益日記，引導(dǎo)表達(dá)積極情感、認(rèn)識(shí)自我、緩解照護(hù)任務(wù)帶來(lái)的心理壓力；也可采用面談疏導(dǎo)、放松訓(xùn)練等人文關(guān)懷措施予以心理干預(yù)，幫助照顧者建立和維持正性情感和抗逆力，提升其心理調(diào)節(jié)及積極應(yīng)對(duì)的能力；激勵(lì)照顧者采取積極的應(yīng)對(duì)策略，提高其照護(hù)能力。

3.4 建立健全支持系統(tǒng)，滿(mǎn)足照顧者的需求 社會(huì)支持和家庭支持是家庭照顧者減壓的必要渠道。良好的社會(huì)支持能夠?yàn)閭€(gè)體提供物質(zhì)資源和精神慰藉，提升個(gè)體應(yīng)對(duì)負(fù)性應(yīng)激事件，緩解消極體驗(yàn)[23]。因此，社會(huì)、政府及社區(qū)應(yīng)多關(guān)注失智患者的家庭，通過(guò)給予經(jīng)濟(jì)援助、設(shè)立照護(hù)援助小組、建立失智友好社區(qū)等方式提供支持，滿(mǎn)足照顧者的居家照護(hù)需求。且對(duì)家庭成員進(jìn)行主題教育，倡導(dǎo)家庭成員團(tuán)結(jié)、互助共同照顧患者。