王聰 夏樂 李建梅 范育英 郭姍姍
鼻咽癌是常見的惡性腫瘤之一,具有典型的地域特征,以華南地區(qū)多發(fā),尤其是廣東地區(qū)高發(fā)。大多數(shù)患者就醫(yī)時已是局部中晚期,需要接受放化療綜合治療。在國內(nèi)的醫(yī)療模式下,醫(yī)護人員通常較多地關(guān)注治療效果和治療過程中副反應(yīng),容易忽略患者的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量問題,無法充分了解到引起患者生活質(zhì)量急劇降低的具體原因。因此,如何在診療過程中更好地了解鼻咽癌患者的生活質(zhì)量水平變化,改善放化療過程中鼻咽癌患者的生活質(zhì)量,成為醫(yī)學(xué)人文領(lǐng)域急需解決的重要問題。臨床護理工作中,護士對患者的人文關(guān)懷主要體現(xiàn)在護士對患者的生命與健康、權(quán)利和需求、人格和尊嚴的關(guān)心和照護[1]。研究表明目前我國存在醫(yī)學(xué)人文理念認知偏差、醫(yī)學(xué)人文教育與臨床實踐脫節(jié)、患者對臨床醫(yī)護人文素質(zhì)的認同度較低等問題[2]。而對于鼻咽癌患者在診療過程中出現(xiàn)的生活質(zhì)量和護士人文關(guān)懷的關(guān)系,目前仍不明確。本研究調(diào)查鼻咽癌診療過程中護士對患者的人文關(guān)懷及生活質(zhì)量現(xiàn)狀,探討護士人文關(guān)懷對鼻咽癌患者生活質(zhì)量的影響,為提升鼻咽癌患者在治療中及治療后的生活質(zhì)量,提供參考依據(jù)。
選取 2018年7—10月中山大學(xué)腫瘤防治中心住院治療的鼻咽癌患者100例作為調(diào)查對象。納入條件: 病理確診為鼻咽癌;臨床分期為(Ⅲ期 -Ⅳa期)(AJCC第八版分期)局部中晚期患者;接受同期放化療;住院天數(shù)≥3 d;年齡18~70 歲;無嚴重的視覺、聽覺、認知障礙,可用言辭表達或具有閱讀能力;知情同意并自愿參與本次調(diào)查。排除條件:嚴重心腦血管疾病、呼吸系統(tǒng)疾病或疾病終末期;癡呆與認知障礙,精神疾病患者。其中男70例,女30例。年齡平均43.27±1.10歲。文化程度:小學(xué)14例,初中及高中42例,大專11例,本科及以上33例。工作狀況:有工作82例,無工作9例,退休9例?;橐鰻顩r:已婚95例,未婚5例。均有醫(yī)療保險。
(1)中文版慢性病患者人文關(guān)懷體驗量表(NHCES-NCDP):NHCES-NCDP是由Boscart[3]于 2010年研制的人文關(guān)系體驗量表HRES修訂得來,用于測量患者對護士人文關(guān)懷的真實體驗,為他評量表。該量表共 24 個問題,每個問題有5個選項,采用 Likert 5 級評分法,從1~5分依次為“從不”“偶爾”“有時”“經(jīng)?!薄翱偸恰保偡譃槊總€問題分值的累加,總分范圍為24~120分。人文關(guān)懷量表得分越高表明鼻咽癌患者體驗到的護理人文關(guān)懷越多,即護士對患者的人文關(guān)懷質(zhì)量越高。英文版 HRES 的Cronbach’sα系數(shù)為0.98,中文版量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.965,其重測信度為0.710[4]。
(2)EORTC生活質(zhì)量測定量表QLQ-C30中文版:EORTC QLQ-C30問卷調(diào)查表由歐洲癌癥研究與治療組織編制而成,屬于核心量表,已有效地應(yīng)用于癌癥患者生活質(zhì)量的研究。中文簡體版已在國內(nèi)應(yīng)用,并證明有較高的信度和效度,除認知功能外,各個條目的重測系數(shù)均大于0.7,信度均大于0.7。該量表共有30個問題(條目),共歸納為15個領(lǐng)域。分別為5個功能領(lǐng)域[5]即軀體功能(PF)、角色功能(RF)、情緒功能(EF)、認知功能(CF)和社會功能(SF);3個癥狀領(lǐng)域:疲倦(FA)、惡心與嘔吐(NV)、疼痛(PA);1個總健康狀況(QL)領(lǐng)域;6個特異性單一條目:氣促(DY)、失眠(SL)、食欲喪失(AP)、便秘(CO)、腹瀉(DI)和經(jīng)濟困難(FI)。其中,總體健康狀況(QL)從1~7分,分為 “非常差”到“非常好”共7個等級,為正向得分。其他問題采用4級評分法從1~4分,分別為“沒有”“有點”“相當(dāng)”“非?!?,為逆向得分。將各個領(lǐng)域中每個問題得分相加,除以其所包含的問題數(shù)即為該領(lǐng)域的得分(RS)。為使得各領(lǐng)域得分能夠相互比較,采用極差化方法將各領(lǐng)域得分轉(zhuǎn)化為標(biāo)準(zhǔn)化分值即0~100分。功能領(lǐng)域=(1-(RS-1)/R)×100,總體健康領(lǐng)域=(RS-1)/R)×100。癥狀領(lǐng)域包含復(fù)合條目和單一條目,為保持其一致性,避免條目缺失帶來的數(shù)據(jù)化偏差,癥狀領(lǐng)域得分=((RS-1)/R)×100。其中(R)為每一問題的得分極差。分值標(biāo)準(zhǔn)化后,功能領(lǐng)域和總體健康狀況領(lǐng)域得分越高表明局部晚期鼻咽癌患者身體和心理狀況越好,生活質(zhì)量越高;癥狀領(lǐng)域得分越高表明鼻咽癌患者癥狀和問題越多,生活質(zhì)量越差。
采用問卷發(fā)放的形式進行調(diào)查,研究者對每位入組患者在治療開始前和治療中期,現(xiàn)場發(fā)放問卷,按照統(tǒng)一指導(dǎo)問卷作答,完成后當(dāng)場收回問卷。
采用Excel 2007版錄入數(shù)據(jù),運用 SPSS 17.0 統(tǒng)計學(xué)軟件處理數(shù)據(jù),計量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示,比較采用配對t檢驗;兩個變量間的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析。多因素分析采用線性回歸模型。以P<0.05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。
在治療開始前所發(fā)放的問卷結(jié)果中,患者的總均分為101.8±13.8分。其中,第11項(您至少與一位護士有溫馨的個人關(guān)系)平均分最低,為3.7±1.3分;第12項(當(dāng)您需要護士時,他們就在您的身邊)、17項(護士覺得對您的照護負有責(zé)任)、23項(護士幫您樹立信心去做您能做的事情)項平均分最高,分別為4.6±0.6、4.6±0.7、4.6±0.6分。在治療中,患者的總分平均為97.0±12.7分,低于治療開始時的總分,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。其中第15項(在您沒有提出要求的情況下,護士也能知道您的需求)得分最低,平均3.5±1.0分;第21項(護士與您在一起的時候讓您感覺更舒服)最高,平均4.4±0.9分。見表1。
表1 局部中晚期鼻咽癌患者在治療前及治療中人文關(guān)懷量表各領(lǐng)域評分
評估患者治療前和治療中的生活質(zhì)量,對治療前及治療中的各個子量表數(shù)據(jù)進行分析對比。局部中晚期鼻咽癌患者在治療開始前總健康狀況標(biāo)準(zhǔn)化得分為67.9±22.2分;在功能領(lǐng)域得分中,軀體功能得分最高,為93.7±10.5分,社會功能得分最低,為77.7±26.7分;在癥狀和單一條目領(lǐng)域中,經(jīng)濟困難得分最高,為30.7±30.6分,腹瀉得分最低,為2.7±9.1分。局部中晚期鼻咽癌患者在治療中總健康狀況得分為56.8±20.3分;在功能領(lǐng)域得分中,認知功能得分最高,為79.8±18.8分,社會功能得分最低,為64.3±25.8分;在癥狀和單一條目領(lǐng)域中,食欲喪失得分最高,為43.0±30.8分,腹瀉得分最低,為3.3±11.1分。功能領(lǐng)域得分治療中比治療前有所降低,多數(shù)癥狀和單一條目領(lǐng)域得分治療中比治療前有所升高,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表2。
表2 局部中晚期鼻咽癌患者在治療前及治療中生活質(zhì)量各領(lǐng)域得分
對治療開始時人文關(guān)懷體驗量表總分與生活質(zhì)量的總健康狀況得分進行相關(guān)分析,無相關(guān)(r=0.014,P=0.898)。對治療中人文關(guān)懷體驗量表總分與生活質(zhì)量的總健康狀況得分進行相關(guān)分析,有相關(guān)性(r=0.203,P=0.043)。
以生活質(zhì)量的總健康狀況得分為因變量,患者的一般特征及臨床特征、治療前生活質(zhì)量的總健康狀況得分、治療前及治療中人文關(guān)懷體驗量表總分為自變量,進行線性回歸分析。結(jié)果顯示,生活質(zhì)量與人文關(guān)懷無關(guān)系(P>0.05),見表3。
表3 QOL總分與一般資料線性回歸分析結(jié)果
本研究由人文關(guān)懷體驗量表結(jié)果可知,患者對于護士的人文關(guān)懷的總體評價較高,體現(xiàn)出當(dāng)下護患關(guān)系的相對和諧,但仍然和滿分有所差距,說明依舊存在進步的空間,而這一潛在的進步空間,需要由患者和護士共同努力完成。一方面,當(dāng)今社會條件下,患者對于護士的工作強度、工作方法更加理解,認識更加全面;護士對于患者的需求,應(yīng)及時、到位地解決,若工作中存在困難,應(yīng)及時向患者解釋,讓患者心理上能夠接受。另一方面,護患關(guān)系亦有不和諧因素。年齡大、受教育水平低的患者有較高的就醫(yī)依從性,對護患關(guān)系評價較高,護患關(guān)系和諧。然而受教育水平高的中青年患者或家屬認為經(jīng)濟承擔(dān)大、醫(yī)保報銷少、醫(yī)護人員工作態(tài)度不好[6],難以與醫(yī)護建立溫馨的關(guān)系。近些年來,醫(yī)鬧、傷醫(yī)事件屢見不鮮,部分媒體報道偏頗等導(dǎo)致護患相互缺乏信任和尊重,關(guān)系更為緊張。文獻表明,規(guī)范患者和家屬就醫(yī)客觀行為可以改善其對護患關(guān)系的認知[7]。因此,規(guī)范患者的就醫(yī)行為,客觀、公正地進行輿論導(dǎo)向,可以緩解緊張的護患關(guān)系,為建立良好護患關(guān)系發(fā)揮重要作用。
護士對患者的人文關(guān)懷總分值在治療中低于治療前,其中,在治療中當(dāng)您需要護士時,他們就在您的身邊、護士覺得對您的照護負有責(zé)任、護士幫您樹立信心去做您能做的事情,三項得分均低于治療前。在您沒有提出要求的前提下,護士也能知道您的心理需求得分較低。這可能存在以下幾點原因:①患者沒有接受放療和化療之前,情緒比較穩(wěn)定,身體狀況良好,整體生活質(zhì)量較高,對于病情和疾病也有所了解。②護士在患者入院時充分做好相關(guān)健康教育,例如介紹主管醫(yī)生和主管護士、病房環(huán)境、設(shè)施設(shè)備,告知住院制度、相關(guān)注意事項,介紹常見治療方案、治療過程中可能發(fā)生的副反應(yīng)等。一方面可以給予患者精神支持和安撫,拉近護患之間的距離,另一方面患者對護士也會減少陌生感,多了依賴和信任,更能感受到醫(yī)護的人性化關(guān)懷。③在治療中期,由于化學(xué)藥物和放射線的使用,患者的副反應(yīng)不斷發(fā)生,包括嚴重的惡心與嘔吐、便秘、腹瀉等胃腸道反應(yīng),急性口腔黏膜炎、放射性皮炎,營養(yǎng)不良、體虛乏力等,均導(dǎo)致其疼痛感倍增、自我形象紊亂、生活質(zhì)量下降等。不良的身體狀態(tài)致使患者自身的情緒受到很大波動和影響,易產(chǎn)生焦慮、抑郁、煩躁、自我否定等負面情緒[8],故心理需求增大,對外界的反饋也會相對消極。這提示在患者治療中期,需多與患者及其家屬互動溝通,留意其心理變化,關(guān)注其心理需求,緩解負面情緒;做好皮膚、營養(yǎng)、疼痛、安全防跌倒等護理;提供舒適的就醫(yī)條件,盡量保持病房環(huán)境干凈整潔[9];減少白天和夜晚的噪音,營造安靜的休息氛圍;對患者以積極鼓勵和耐心開導(dǎo)為主,鼓勵患者用樂觀向上的態(tài)度面對病痛;帶動患者親屬給予一定的家庭和社會支持;必要時可以請心理會診,提供專業(yè)的心理輔導(dǎo)和心理舒緩。
結(jié)果顯示,在人文關(guān)懷體驗量表中,治療前第11項(您至少與一位護士有溫馨的個人關(guān)系)得分平均值最低,表明患者在住院過程中很難與護士建立溫馨的個人關(guān)系,導(dǎo)致這種結(jié)果可能存在幾點原因:第一,護士的人文關(guān)懷能力受年齡、性別、職稱和文化程度等影響,在維度測量上存在差異性[10],文化水平較高、職業(yè)認知和情感態(tài)度好的醫(yī)護人員,人文關(guān)懷能力也較高,容易與患者確立溫馨的個人關(guān)系。護士職業(yè)的這種個體差異性,會影響和諧護患關(guān)系的建立,護理人員應(yīng)重視這種認知差異,提高專業(yè)技能,改善服務(wù)態(tài)度,尊重患者的人格、信仰和文化,充分理解患者的疾病行為和情緒反應(yīng),為患者提供更優(yōu)質(zhì)的護理服務(wù)。第二,護士的工作采用責(zé)任制整體護理,整個護理組管理一組患者,由于輪班、排班等原因,并不總是固定某個護士護理一個患者,而目前床位周轉(zhuǎn)率較快,患者的住院時間相對較短,無法做的對醫(yī)療制度完全熟悉和了解。從而造成了患者的認知差異,認為難以和護士培養(yǎng)溫馨的個人關(guān)系,患者應(yīng)轉(zhuǎn)變認知,從認知結(jié)構(gòu)上加以變化,為維護護患關(guān)系和諧作出努力。
局部晚期鼻咽癌患者在治療開始前,在功能領(lǐng)域得分中,軀體功能得分最高,社會功能得分最低,并且在治療中社會功能評分仍然是最低的。鼻咽癌患者的軀體功能障礙往往表現(xiàn)為鼻塞、涕血、耳鳴、頭痛等,即能進行正?;顒?,有輕微癥狀和體征[11]。因此,患者的軀體功能得分在功能領(lǐng)域最高。而在社會功能領(lǐng)域,大部分患者存在“談癌色變”,在患癌后拒絕與周圍社會關(guān)系交流,甚至存在隱瞞疾病的情況;家庭角色改變,不愿意與家人、朋友溝通,我自認知減低,甚至拒絕他人幫助[12-13]?;及┏跗诔霈F(xiàn)的心態(tài)變化是共同的,表現(xiàn)有猜疑,驚慌、恐懼、悲觀、緊張、焦慮、絕望等[14]。因此患者的社會功能受到限制,表現(xiàn)為社會功能得分最低,生活質(zhì)量低。隨著治療進程的推進,功能領(lǐng)域得分逐漸降低。
綜上所述,局部中晚期鼻咽癌放化療患者的護患人文關(guān)系、生活質(zhì)量在治療中比治療初始降低,護士的人文關(guān)懷對患者的生活質(zhì)量無影響。本研究由于樣本量較少,且僅調(diào)查了治療前、治療中的鼻咽癌患者,隨訪時間較短,今后可以進一步探討治療后患者的人文關(guān)懷與生活質(zhì)量的關(guān)系。