張沛情，趙紅建, 諸葛毅*

（1.衢州職業(yè)技術(shù)學(xué)院醫(yī)學(xué)院，浙江 衢州 324000；2.衢州市人民醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科，浙江 衢州 324000）

0 引言

寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷對(duì)晚期癌癥患者提供多方位的居家寧養(yǎng)照護(hù)，使患者及家屬面對(duì)死亡時(shí)，能夠平靜坦然，保持尊嚴(yán)[1]，減輕患者的痛苦，提高生活質(zhì)量[2]。英國人桑德絲( Dame Cicely Saunders )1967年創(chuàng)立圣克利斯朵夫?qū)庰B(yǎng)院，開啟了現(xiàn)代安寧療護(hù)服務(wù)的紀(jì)元[3]。1998年11 月18日，汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院創(chuàng)建國內(nèi)首家由民間慈善機(jī)構(gòu)基金支持的寧養(yǎng)院，衢州市人民醫(yī)院于2017年9 月開辦的寧養(yǎng)院為第38 家國內(nèi)同類機(jī)構(gòu)。本文分析寧養(yǎng)院模式居家臨終關(guān)懷的現(xiàn)狀與社會(huì)需求，以衢州市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院為例，回顧性評(píng)價(jià)衢州市區(qū)域開展居家臨終關(guān)懷服務(wù)的社會(huì)效益，探索衢州市區(qū)域居家臨終關(guān)懷服務(wù)的可持續(xù)發(fā)展。

1 衢州市寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的工作模式

1.1 基金會(huì)捐助資金

衢州市人民醫(yī)院開辦寧養(yǎng)院的第一、二年由民間慈善機(jī)構(gòu)基金提供每年人民幣120 萬元工作經(jīng)費(fèi)，第三年起每年140 萬元。經(jīng)費(fèi)主要用于家居服務(wù)患者、工作人員培訓(xùn)、社會(huì)推廣，以及寧養(yǎng)院工作人員一定數(shù)額的補(bǔ)貼費(fèi)。此外，寧養(yǎng)院的首次裝修費(fèi)用，辦公用品和專用車輛的購買等限額為45萬元。

1.2 醫(yī)院配套寧養(yǎng)院工作人員

衢州市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院人員配備：醫(yī)院職能部門領(lǐng)導(dǎo)（負(fù)責(zé)人）1 人；全職臨床醫(yī)師2 人，須持有醫(yī)師執(zhí)業(yè)證書和麻醉藥品處方資格，具有臨床工作經(jīng)驗(yàn)5年以上；寧養(yǎng)院護(hù)士長1 人；全職社工服務(wù)人員1 人，須具有國家社會(huì)工作師或助理社會(huì)工作師職業(yè)資格證書；全職文職人員1 人（熟練使用電腦及辦公軟件者優(yōu)先）；全職駕駛員1 人。醫(yī)院支付全體寧養(yǎng)院工作人員的工資和獎(jiǎng)金，以及醫(yī)院應(yīng)有的相關(guān)福利待遇。

1.3 寧養(yǎng)院服務(wù)場所的配置

衢州市人民醫(yī)院為寧養(yǎng)院提供辦公室/服務(wù)場所，并支付相應(yīng)的水、電、雜費(fèi)。寧養(yǎng)院辦公室/服務(wù)場所配置要求：候診室、診查室、咨詢室、資料室、更衣室及工作間、洗手間；配備殘疾人設(shè)施：輪椅、無障礙通道、洗手間殘障人士配套。寧養(yǎng)院位置市中易尋，取藥方便，附合消防安全；裝修得體、色調(diào)溫馨，設(shè)計(jì)美觀大方，環(huán)境優(yōu)雅。

1.4 寧養(yǎng)院管理和責(zé)任

醫(yī)院與汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院的寧養(yǎng)項(xiàng)目辦公室簽訂合作協(xié)議書，于2017年9 月設(shè)立衢州寧養(yǎng)院。寧養(yǎng)院的直接管理者和責(zé)任人是醫(yī)院的法人代表，承擔(dān)寧養(yǎng)院一切有關(guān)的法律責(zé)任，汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院寧養(yǎng)項(xiàng)目辦公室指導(dǎo)日常運(yùn)作，通過網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)進(jìn)行協(xié)調(diào)管理專業(yè)事務(wù)，對(duì)項(xiàng)目的資金使用、服務(wù)質(zhì)量、人員培訓(xùn)及考核等進(jìn)行管理、監(jiān)控和指導(dǎo)，電話隨訪衢州的患者/主要照顧者，了解服務(wù)質(zhì)量，對(duì)寧養(yǎng)院進(jìn)行現(xiàn)場評(píng)估，以及通過視頻會(huì)議、選派研習(xí)、舉辦會(huì)議等方式開展培訓(xùn)與交流。醫(yī)院與全國寧養(yǎng)辦共同監(jiān)管寧養(yǎng)院行政、業(yè)務(wù)和財(cái)務(wù)事宜。

1.5 衢州市寧養(yǎng)院模式居家臨終關(guān)懷服務(wù)的工作效果

衢州為浙江省地級(jí)市，位于浙江省西部，總?cè)丝?56.86 萬人。衢州市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院2017年9 月成立后至2019年12 月31 日，寧養(yǎng)院居家臨終關(guān)懷服務(wù)區(qū)域涉及衢州市（主要柯城區(qū)、衢江區(qū)）及周邊七十五個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)、街道，達(dá)周邊150 公里范圍，服務(wù)團(tuán)隊(duì)行程39,565 公里，出診次數(shù)1,660 次，門診次數(shù)3,601 次，電話詢?cè)\1,628 次，總服務(wù)次數(shù)6,889 次，累計(jì)服務(wù)病人數(shù)499 人，患者已安詳離世428 人，繼續(xù)服務(wù)患者71 人。在衢州市柯城區(qū)、衢江區(qū)及周邊總面積2300 多平方公里的土地上，遍布了衢州市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院的舒緩醫(yī)學(xué)服務(wù)團(tuán)隊(duì)對(duì)貧困晚期癌癥患者關(guān)愛的足跡，獲得良好的社會(huì)贊譽(yù)。

2 衢州區(qū)域開展寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的探索

2.1 寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的優(yōu)勢

衢州市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷的開展，加快了區(qū)域安寧療護(hù)事業(yè)的進(jìn)程。寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷服務(wù)的主要優(yōu)勢：①寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷項(xiàng)目的平臺(tái)優(yōu)勢。②寧養(yǎng)醫(yī)療是為各類疾病末期病人提供全人醫(yī)學(xué)照顧知識(shí)、技能、理念的專業(yè)醫(yī)療服務(wù)，屬于主流醫(yī)學(xué)內(nèi)容，具有專業(yè)優(yōu)勢。③寧養(yǎng)院對(duì)服務(wù)地域范圍內(nèi)、家庭困難的晚期癌痛患者，給予免費(fèi)、居家、規(guī)范化的鎮(zhèn)痛治療和“身體-心理-社會(huì)-靈性”全人服務(wù)，所收治患者均屬社會(huì)弱勢群體，具有服務(wù)優(yōu)勢。④寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷服務(wù)的工作實(shí)踐，印證了寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷在幫助眾多癌痛患者減輕痛苦、緩解癥狀、提高生活質(zhì)量、延長生存時(shí)間的同時(shí)，避免了大量生活和衛(wèi)生資源的浪費(fèi)，具有延展優(yōu)勢。

2.2 打造和建設(shè)專業(yè)的寧養(yǎng)院團(tuán)隊(duì)

寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的關(guān)鍵和前提是專業(yè)的團(tuán)隊(duì)。通過打造和建設(shè)專業(yè)的寧養(yǎng)院團(tuán)隊(duì)，培養(yǎng)一支專業(yè)的“姑息醫(yī)學(xué)”人才隊(duì)伍，為舒緩醫(yī)學(xué)專業(yè)學(xué)科的可持續(xù)發(fā)展打下基礎(chǔ)，也為未來開設(shè)安寧療護(hù)病房或提供含家居服務(wù)等多種形式的醫(yī)療服務(wù)做好鋪墊。團(tuán)隊(duì)7 人中有4 人考取了國家社會(huì)工作師資格證書。

2.3 加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員職業(yè)道德建設(shè)

寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷的實(shí)施，需要寧養(yǎng)院的專業(yè)隊(duì)伍建設(shè)得到培訓(xùn)經(jīng)費(fèi)、培訓(xùn)渠道和平臺(tái)等堅(jiān)實(shí)的保障，通過網(wǎng)絡(luò)視頻會(huì)議系統(tǒng)、在職培訓(xùn)會(huì)及選送參加海內(nèi)、外行業(yè)、協(xié)會(huì)的培訓(xùn)，實(shí)現(xiàn)居家臨終關(guān)懷服務(wù)專業(yè)化發(fā)展與國際接軌。不斷增強(qiáng)居家臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)護(hù)人員的愛心、耐心和責(zé)任心，純潔心靈，強(qiáng)化人文關(guān)懷理念和職業(yè)道德情操。通過讓醫(yī)學(xué)生參與居家臨終關(guān)懷服務(wù)，喚醒未來醫(yī)學(xué)人才對(duì)生命的尊重與熱愛，促使醫(yī)學(xué)人文的回歸，培養(yǎng)后續(xù)的安寧療護(hù)專業(yè)人才。

2.4 衢州市區(qū)域的寧養(yǎng)學(xué)科發(fā)展措施

在衢州市區(qū)域范圍，鞏固已創(chuàng)辦的寧養(yǎng)院，依托醫(yī)院人才、技術(shù)、管理、品牌等優(yōu)勢，輸出管理模式，合作辦好居家、社區(qū)機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)。依托寧養(yǎng)院現(xiàn)有業(yè)務(wù)骨干，積極籌建臨終關(guān)懷病房，充實(shí)設(shè)施，完善設(shè)備，組建獨(dú)立的科室，設(shè)置病床，一方面依托項(xiàng)目基金的經(jīng)費(fèi)支持，為貧困晚期癌癥患者提供臨終關(guān)懷，給予“五全照護(hù)”，即全人、全家、全程、全隊(duì)、全社區(qū)的照護(hù)[4]，體現(xiàn)公益性。另一方面，拓展業(yè)務(wù)范圍，逐步增加業(yè)務(wù)收入，成為區(qū)域姑息醫(yī)學(xué)示范培訓(xùn)中心，落實(shí)患者的雙向轉(zhuǎn)診。不斷完善學(xué)科格局，提升專業(yè)人才隊(duì)伍的專業(yè)技術(shù)水平、科研學(xué)術(shù)水平，完善醫(yī)院整體學(xué)科建設(shè)，推動(dòng)安寧療護(hù)事業(yè)進(jìn)一步發(fā)展。

3 寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的需求與發(fā)展

3.1 寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的多元化社會(huì)需求

3.1.1 養(yǎng)老服務(wù)的社會(huì)需求

2015年，國務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)《關(guān)于推進(jìn)醫(yī)療衛(wèi)生與養(yǎng)老服務(wù)相結(jié)合的指導(dǎo)意見》要求整合資源，構(gòu)建醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)與養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的合作機(jī)制，形成生活照料以及臨終關(guān)懷一體化的健康和養(yǎng)老服務(wù)。2016年，中共中央國務(wù)院印發(fā)《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》，明確提出全民健康是建設(shè)健康中國的根本目的，要實(shí)現(xiàn)從胎兒到生命終點(diǎn)的全程健康服務(wù)和健康保障[5]。國家衛(wèi)計(jì)委于2017年2 月9日發(fā)布了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）》和《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》，以指導(dǎo)各地加強(qiáng)安寧療護(hù)中心的建設(shè)和管理，規(guī)范安寧療護(hù)服務(wù)行為。開展居家臨終關(guān)懷服務(wù)符合人民群眾的健康期盼，有助于滿足人民群眾多層次、多樣化的健康服務(wù)需求。按照衢州市區(qū)域總?cè)丝?56.86 萬人的基數(shù)推算，每年自然減員1%，以其中10%的人數(shù)接受臨終關(guān)懷，患者人數(shù)眾多，寧養(yǎng)院模式居家臨終關(guān)懷服務(wù)工作發(fā)展的潛力與空間巨大。

3.1.2 醫(yī)療健康保障的需求

隨著我國人口老齡化和癌癥發(fā)病率的不斷攀升，人民群眾對(duì)相關(guān)醫(yī)療健康保障的需求加大。慢性病等末期疾病患者生存時(shí)間越來越長，癌癥患者臨終關(guān)懷需求日益增加[6]。寧養(yǎng)院模式居家臨終關(guān)懷服務(wù)有利于醫(yī)務(wù)人員解決當(dāng)前面臨的難題，幫助臨終患者有尊嚴(yán)、有品質(zhì)地死亡[7]。綜合性醫(yī)院缺乏關(guān)于姑息治療和臨終護(hù)理的教育和培訓(xùn)[8]，寧養(yǎng)院模式居家臨終關(guān)懷服務(wù)有利于構(gòu)建治療期住院、康復(fù)期護(hù)理、穩(wěn)定期生活照料，以及臨終期安寧療護(hù)的綜合連續(xù)的老年健康服務(wù)體系。

3.1.3 構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系的需求

晚期腫瘤加重患者及家屬經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較大，身心遭受著巨大的痛苦，加重了臨終關(guān)懷照顧者的負(fù)擔(dān)，加速了家庭功能的弱化。晚期癌癥及末期疾病患者照護(hù)者對(duì)舒緩醫(yī)學(xué)專業(yè)的需要與實(shí)際醫(yī)療照護(hù)服務(wù)存在差距。癌癥及末期疾病患者的生活質(zhì)量下降，缺乏臨終關(guān)懷專業(yè)化處理，加大了醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)，造成醫(yī)患關(guān)系緊張，醫(yī)療糾紛和醫(yī)療賠償增加。寧養(yǎng)院模式居家臨終關(guān)懷服務(wù)能展現(xiàn)醫(yī)院公益性，構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系，在提高醫(yī)院及醫(yī)務(wù)人員的社會(huì)聲譽(yù)和形象、減少醫(yī)療糾紛等方面發(fā)揮巨大作用。

3.1.4 社會(huì)支持功能的需求

寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)有利于提升醫(yī)療單位的癌痛綜合管理水平，合理規(guī)范選用癌痛的治療方式，以真正實(shí)現(xiàn)癌痛管理的“5A”目標(biāo)，即優(yōu)化鎮(zhèn)痛（analgesia）、優(yōu)化日常生活（activities）、最小的副作用（adverse effect）、避免異常的用藥行為（aberrant drug taking），以及重視癌痛和情緒的關(guān)系（情感，affect），并促進(jìn)癌癥晚期鎮(zhèn)痛干預(yù)的研究與探索，使難治性和復(fù)雜性癌痛患者的治療效果達(dá)到最優(yōu)化，提升臨床技術(shù)水平和服務(wù)能力，為醫(yī)院開展腫瘤相關(guān)醫(yī)療工作帶來良好的社會(huì)效益。寧養(yǎng)院模式居家臨終關(guān)懷服務(wù)為希望留在家里的臨終患者提供了一個(gè)有效的選擇[9]，進(jìn)一步增強(qiáng)醫(yī)院人文關(guān)懷能力、完善城市和社會(huì)支持功能、促進(jìn)社會(huì)和諧發(fā)展。

3.2 寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展策略

3.2.1 晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)應(yīng)對(duì)人口老齡化

我國人口基數(shù)龐大，城市化水平不斷提高、人口老齡化日益加劇以及人們面臨的工作生活壓力不斷增大，我國的年平均疾病死亡人數(shù)600 萬人以上，其中癌癥死亡約312 萬，且逐年快速增加，中風(fēng)約165 萬，心腦血管疾病占總死亡人數(shù)構(gòu)成的40% 以上。截至2018年底，60 歲及以上老年人口達(dá)2.5 億，失能和部分失能老年人超4000 萬，老年人對(duì)健康服務(wù)的需求非常迫切，對(duì)居家臨終關(guān)懷服務(wù)的需求日益增加。居家臨終關(guān)懷服務(wù)的目的是使選擇在家的臨終患者能夠得到良好照顧，并實(shí)現(xiàn)善終[10]。

3.2.2 提升居家臨終關(guān)懷服務(wù)工作質(zhì)量

失去臨床積極治療意義的臨終患者，需要接受合適的臨終關(guān)懷。針對(duì)廣受關(guān)注的居家臨終關(guān)懷服務(wù)問題，推動(dòng)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)按照患者“充分知情、自愿選擇”的原則，開展居家臨終關(guān)懷服務(wù)，加快安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化建設(shè)，探索建立機(jī)構(gòu)、社區(qū)和居家安寧療護(hù)相結(jié)合的工作機(jī)制，形成暢通合理的轉(zhuǎn)診制度，穩(wěn)步擴(kuò)大安寧療護(hù)試點(diǎn)，制定安寧療護(hù)進(jìn)入和用藥指南，提升居家臨終關(guān)懷服務(wù)工作質(zhì)量，有利于延長居家接受臨終關(guān)懷的患者生活質(zhì)量和生存時(shí)間[11]。在居家臨終關(guān)懷的最后一周，患者出現(xiàn)嚴(yán)重的多重癥狀，需要進(jìn)行進(jìn)一步改善患者癥狀的管理，維護(hù)舒適度[12]，護(hù)士要掌握更為復(fù)雜的技能[13]，藥物處置要得當(dāng)[14]。晚期癌癥患者疼痛癥狀明顯，居家臨終關(guān)懷服務(wù)需要確定對(duì)目標(biāo)評(píng)估、干預(yù)和教育的方式，以緩解疼痛[15]。

3.2.3 晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的成本效益核算

衢州寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷服務(wù)的人力成本支出每年達(dá)100 多萬元，另外還需醫(yī)院支付水電費(fèi)、勞保用品費(fèi)、辦公開支等項(xiàng)約1 萬元。雖然衢州寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷服務(wù)獲得民間慈善機(jī)構(gòu)基金支持，每年有100 多萬元用于患者，但是醫(yī)護(hù)人員等專業(yè)隊(duì)伍的人力成本仍成為主辦醫(yī)院的負(fù)擔(dān)。設(shè)想，依照國家衛(wèi)生健康委、國家發(fā)展改革委、教育部、民政部、財(cái)政部、人力資源社會(huì)保障部、國家醫(yī)保局、國家中醫(yī)藥局聯(lián)合下發(fā)〔2019〕61 號(hào)文件《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見》精神，營利性醫(yī)療機(jī)構(gòu)可自行確定安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)容和收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，非營利性醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供的安寧療護(hù)服務(wù)，屬于治療、護(hù)理、檢查檢驗(yàn)等醫(yī)療服務(wù)的，按現(xiàn)有項(xiàng)目收費(fèi)；屬于關(guān)懷慰藉、生活照料等非醫(yī)療服務(wù)的，不作為醫(yī)療服務(wù)價(jià)格項(xiàng)目管理，由醫(yī)療機(jī)構(gòu)自主確定收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，促使寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷服務(wù)的成本效益進(jìn)入良性循環(huán)。

3.2.4 政策配套與政府支持

由于社會(huì)人口基數(shù)大，需要臨終關(guān)懷的晚期癌癥患者人數(shù)眾多，居家臨終關(guān)懷服務(wù)要根據(jù)特定的環(huán)境因素，將重點(diǎn)放在應(yīng)對(duì)社會(huì)需要的一系列不同的服務(wù)[16]，寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷服務(wù)的可行性強(qiáng)，發(fā)展?jié)摿εc空間很大。目前，居家寧養(yǎng)的臨終關(guān)懷工作由于規(guī)模較小，只能滿足社會(huì)的部分需求。爭取政府支持與政策配套，推進(jìn)安寧療護(hù)試點(diǎn)工作，鼓勵(lì)醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院）提供安寧療護(hù)服務(wù)；倡導(dǎo)三級(jí)醫(yī)院、二級(jí)醫(yī)院開展安寧療護(hù)服務(wù)；加強(qiáng)宣傳教育，將安寧療護(hù)理念傳播納入健康宣教體系，廣泛開展生命尊嚴(yán)教育；將居家臨終關(guān)懷服務(wù)費(fèi)用逐步納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)、長期護(hù)理保險(xiǎn)以及其他補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)范圍等，完善經(jīng)費(fèi)保障與配套醫(yī)保支付機(jī)制，寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷服務(wù)工作將進(jìn)入良性循環(huán)。

4 結(jié)語

臨終關(guān)懷是醫(yī)學(xué)領(lǐng)域新興的一門邊緣性交叉學(xué)科，近年在我國已有較大的發(fā)展，隨著我國社會(huì)老齡化的發(fā)展趨勢，晚期癌癥患者臨終關(guān)懷的社會(huì)需求也相應(yīng)增加，提示社會(huì)衛(wèi)生保健和健康管理體系中預(yù)防、治療、臨終關(guān)懷是三個(gè)相互關(guān)聯(lián)的部分[17]，衢州市區(qū)域的寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的實(shí)踐與探索，驗(yàn)證了該服務(wù)模式的可行性，提供了實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。

作者貢獻(xiàn)聲明:張沛情負(fù)責(zé)撰寫論文，趙紅建負(fù)責(zé)寧養(yǎng)服務(wù)工作實(shí)踐；諸葛毅負(fù)責(zé)研究設(shè)計(jì)，修改論文。