楊盼盼 范燕燕 馬夢(mèng)真 管慶藝 杜星斌

據(jù)世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)統(tǒng)計(jì)，2020年全球新發(fā)癌癥病例1 929萬(wàn)例，其中中國(guó)新發(fā)癌癥457萬(wàn)例，占全球的23.7%，高居世界第1位[1]，是全球及我國(guó)居民第2大死因[2]。隨著癌癥治療方法的完善、篩查率的提高以及醫(yī)療保險(xiǎn)范圍的擴(kuò)大[3]，我國(guó)居民總體癌癥5年生存率上升到40.5%[4]。但由于癌癥患者身體功能減退、癥狀反復(fù)發(fā)作，不得不依賴于他人的照護(hù)，家庭成員通常承擔(dān)起家庭照護(hù)者的角色，成為癌癥患者整個(gè)治療過(guò)程中不可或缺的一部分[5-6]。2000年美國(guó)家庭照護(hù)者支持法案將家庭照護(hù)者定義為：居家環(huán)境下為需要照護(hù)的家庭成員提供生活、情感及經(jīng)濟(jì)照顧的人[7]。越來(lái)越多的證據(jù)提示，照護(hù)者在照護(hù)患者時(shí)，會(huì)產(chǎn)生與照護(hù)直接或間接相關(guān)的需求，即照護(hù)者需求[8]。2018年英國(guó)國(guó)民保健服務(wù)長(zhǎng)期計(jì)劃指出，應(yīng)針對(duì)照護(hù)者制定個(gè)性化、精準(zhǔn)化的健康需求支持舉措，以有效推動(dòng)患者院外照護(hù)的發(fā)展，確保照護(hù)的延續(xù)性[9]。但目前國(guó)內(nèi)外有關(guān)癌癥患者家庭照護(hù)者需求的評(píng)估工具存在質(zhì)量參差不齊、需求范圍界定不明確的現(xiàn)象，為工具的選擇應(yīng)用和精準(zhǔn)施護(hù)帶來(lái)困難。為此，本研究篩選癌癥患者家庭照護(hù)者的需求評(píng)估工具，在質(zhì)量評(píng)價(jià)的基礎(chǔ)上，總結(jié)其工具特征，梳理其需求評(píng)估主題，并以需求理論中經(jīng)典的馬斯洛需求層次理論為依據(jù)進(jìn)行主題聚類，以期為家庭照護(hù)者需求評(píng)估工具的完善、開(kāi)發(fā)及需求干預(yù)方向提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

使用主題詞和關(guān)鍵詞檢索相結(jié)合的方法，計(jì)算機(jī)檢索中國(guó)知網(wǎng)（CNKI）、中文科技期刊數(shù)據(jù)庫(kù)（VIP）、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)（WanFang Data）、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)（CBM）、PubMed、CINAHL、Web of Science、Embase以及Cochrane Library 9個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù)的學(xué)術(shù)期刊論文和學(xué)位論文。檢索時(shí)間從建庫(kù)起至2021年8月。正式檢索之前，在各數(shù)據(jù)庫(kù)中進(jìn)行多次預(yù)檢索，以確定檢索策略。中文數(shù)據(jù)庫(kù)檢索詞包括“照護(hù)者”“照顧者”“家屬” “配偶”“需求評(píng)估”“綜合需求”“未滿足需求”“照護(hù)需求”“專業(yè)需求”“量表”“問(wèn)卷”“工具”“調(diào)查表”，英文數(shù)據(jù)庫(kù)檢索詞包括“caregivers”“spouses”“family members”“needs assessment”“unmet needs”“comprehensive needs”“professional needs”“care needs”“scale”“tool”“instrument”“inventory”。同時(shí)納入預(yù)檢索時(shí)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)研究類型，作為補(bǔ)充檢索。以PubMed為例，檢索策略見(jiàn)圖1。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：①為量表研制的原始研究文獻(xiàn)；②適用對(duì)象為癌癥患者家庭照護(hù)者；③涉及量表基本結(jié)構(gòu)和信度、效度等測(cè)量學(xué)性能指標(biāo)；④自評(píng)工具；⑤語(yǔ)言為中文或英文。排除標(biāo)準(zhǔn)：①研究?jī)?nèi)容重復(fù)；②無(wú)法獲得文章全文。

1.3 文獻(xiàn)的篩選和提取

由兩名研究人員嚴(yán)格按照納入與排除標(biāo)準(zhǔn)獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)的篩選，如遇到分歧，由雙方商討達(dá)成共識(shí)，若無(wú)法達(dá)成共識(shí)則由第3名研究人員裁定。確定納入文獻(xiàn)后，研究者通過(guò)閱讀全文進(jìn)行資料的提取：包括需求評(píng)估工具名稱、作者、發(fā)表年份、國(guó)家、癌癥種類、維度數(shù)、條目數(shù)、評(píng)價(jià)方式、信度及效度指標(biāo)（內(nèi)部一致性、內(nèi)容效度、結(jié)構(gòu)效度）、需求評(píng)估主題。

1.4 主題提取與聚類

參考Okan等[10]關(guān)于量表維度內(nèi)容主題提取的方法，對(duì)納入的需求評(píng)估工具進(jìn)行主題提取。參考劉蕤等[11]和謝詩(shī)桐等[12]關(guān)于量表內(nèi)容及主題分析的方法，基于7層次馬斯洛需求層次理論[13]對(duì)提取的需求評(píng)估主題進(jìn)行聚類，對(duì)有爭(zhēng)議的聚類主題經(jīng)研究團(tuán)隊(duì)討論后達(dá)成共識(shí)。7層次需求理論是馬斯洛基于行為科學(xué)和自身研究發(fā)現(xiàn)于1970年對(duì)5層次需求理論[14]進(jìn)一步豐富和拓展后提出的，即在原來(lái)生理、安全、愛(ài)與歸屬、尊重、自我實(shí)現(xiàn)需求的基礎(chǔ)上新增了認(rèn)知和審美需求。

1.5 評(píng)估工具質(zhì)量評(píng)價(jià)

采用Terwee等[15]制定的量表性能評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)需求評(píng)估工具的內(nèi)容效度、內(nèi)部一致性以及結(jié)構(gòu)效度進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)。最后評(píng)價(jià)結(jié)果為“未提及”“差”“一般”及“好”。質(zhì)量評(píng)價(jià)由兩名研究員獨(dú)立完成，意見(jiàn)不一致時(shí)雙方商討達(dá)成共識(shí)，若無(wú)法達(dá)成共識(shí)由第3名研究人員仲裁。本研究所有評(píng)估工具無(wú)論其質(zhì)量如何，均納入分析，以保證需求評(píng)估主題凝練的全面性并探索需求評(píng)估工具質(zhì)量的不同對(duì)主題凝練貢獻(xiàn)的程度。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

共檢索到8 446篇文獻(xiàn)，最終納入15篇文獻(xiàn)[16-30]，涉及14個(gè)需求評(píng)估工具。文獻(xiàn)篩選流程詳見(jiàn)圖2。

2.2 照護(hù)者需求評(píng)估工具的特征

納入的14個(gè)照護(hù)者需求評(píng)估工具中，國(guó)外10個(gè)，中國(guó)4個(gè)。2個(gè)工具明確了具體評(píng)估對(duì)象為癌癥患者的配偶[17，22]。9個(gè)工具明確了適用的癌癥病程階段[19-24，26，29-30]。6個(gè)工具明確了具體的癌癥類型[16-17，20，27-28，30]。工具維度數(shù)平均為5個(gè)（最多為9個(gè)，最少為2個(gè)）。工具條目數(shù)平均為39個(gè)（最多為90個(gè)，最少為18個(gè)）。評(píng)價(jià)方式多為L(zhǎng)ikert 5級(jí)評(píng)分法，3個(gè)國(guó)外工具涉及2維評(píng)價(jià)[20，24，29]，即需求的滿足程度和重要性。照護(hù)者需求評(píng)估工具的特征詳見(jiàn)表1。

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2.3 照護(hù)者需求評(píng)估工具測(cè)量學(xué)性能的質(zhì)量評(píng)價(jià)

14個(gè)需求評(píng)估工具的內(nèi)容效度、內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度評(píng)價(jià)為“好”者占比分別為43%、21%和14%，具體見(jiàn)表2。

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2.4 照護(hù)者需求評(píng)估工具的維度內(nèi)容以及需求評(píng)估主題的提取

14個(gè)需求評(píng)估工具共提取27個(gè)需求評(píng)估主題：①家庭支持；②溝通；③心理情感；④醫(yī)療機(jī)構(gòu)支持；⑤知識(shí)；⑥信息；⑦照護(hù)技能；⑧經(jīng)濟(jì)；⑨醫(yī)療保險(xiǎn)；⑩人際關(guān)系；?工作；?社會(huì)支持；?照護(hù)者健康；?精神支持；?醫(yī)護(hù)人員支持；?性生活；?患者癥狀管理；?喘息；?平衡角色；?實(shí)際支持；?照護(hù)關(guān)系；?自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)；?患者預(yù)后；?睡眠；?尊重；?參與醫(yī)療決策；?喪葬支持。每個(gè)工具涵蓋的需求評(píng)估主題數(shù)在1～13個(gè)不等，工具CaSPUN對(duì)主題提取貢獻(xiàn)最大；信息[16，19-24，26-27，29-30]和心理情感[16，19-24，26，30]主題分別被11個(gè)和9個(gè)需求評(píng)估工具納入，醫(yī)護(hù)人員支持[17-22，26，30]主題被8個(gè)需求評(píng)估工具納入，溝通[17，19-20，22，24，26，28]、照護(hù)者健康[16-18，21-22，28-29]及經(jīng)濟(jì)[16，20，22-23，26，28，30]主題分別被7個(gè)需求評(píng)估工具納入，但醫(yī)療保險(xiǎn)[16]、實(shí)際支持[21]和喪葬支持[18]均只在1個(gè)需求評(píng)估工具中出現(xiàn)。基于馬斯洛7層次需求理論對(duì)主題進(jìn)行聚類，結(jié)果顯示：除外審美需求層次，其他6個(gè)需求層次均有聚類主題，其中自我實(shí)現(xiàn)需求（平衡角色、自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)、喪葬支持、醫(yī)療機(jī)構(gòu)支持、醫(yī)護(hù)人員支持、社會(huì)支持、工作、實(shí)際支持）、愛(ài)與歸屬需求（家庭支持、溝通、心理情感、精神支持、人際關(guān)系、照護(hù)關(guān)系）以及認(rèn)知需求（知識(shí)、信息、照護(hù)技能、患者預(yù)后、患者癥狀管理）層次聚類的主題數(shù)較多，生理需求（照護(hù)者健康、睡眠、性生活、喘息）、安全需求（經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療保險(xiǎn)）和尊重需求（參與醫(yī)療決策、尊重）層次聚類的主題數(shù)相對(duì)較少。

3 討論

3.1 癌癥患者家庭照護(hù)者需求評(píng)估工具的評(píng)估主題呈現(xiàn)多樣化

本研究從納入的14個(gè)癌癥患者家庭照護(hù)者需求評(píng)估工具中提取了27個(gè)需求評(píng)估主題，聚類在馬斯洛基本需求除外審美層次的6個(gè)層次下：自我實(shí)現(xiàn)需求層次主題最多，需求評(píng)估主題占比約為30%，其次是愛(ài)與歸屬、認(rèn)知和生理需求層次，需求評(píng)估主題占比分別約為22%、19%及15%，安全與尊重需求層次主題較少，各占比約7%。表明目前學(xué)者們已經(jīng)從不同角度關(guān)注到了照護(hù)者的多樣化需求，但仍需要進(jìn)一步加強(qiáng)對(duì)安全、尊重及審美需求層次需求評(píng)估主題的涉獵。

本研究中自我實(shí)現(xiàn)需求層次包含的需求評(píng)估主題最多，其原因是伴隨癌癥患者家庭照護(hù)者需求研究的逐漸深入，對(duì)該群體需求的研究逐漸關(guān)注到保障癌癥患者高質(zhì)量照護(hù)以及照護(hù)者照護(hù)價(jià)值實(shí)現(xiàn)兩方面，與張弛等[31]觀點(diǎn)一致，照護(hù)者照護(hù)觀念在逐漸轉(zhuǎn)變，該群體期望得到照護(hù)相關(guān)的專業(yè)及資源支持[32]，確保自己的照護(hù)潛能得以充分發(fā)揮，所承擔(dān)的各種社會(huì)角色得以平衡，不會(huì)出現(xiàn)角色沖突[33]，并體驗(yàn)到照護(hù)活動(dòng)所帶來(lái)的成就感以及社會(huì)、他人或自己的價(jià)值認(rèn)可。此外，Hileman等[24]建議確定需要給予重點(diǎn)關(guān)注的需求類別后，下一步就要確定照護(hù)者其他未被滿足的需求。馬斯洛曾指出安全需求是生理需求外最重要的需求[14]；照護(hù)者審美需求的滿足可能會(huì)提高照護(hù)的效果，對(duì)患者身心健康有著不可忽視的作用[34]，并且在共同參與醫(yī)療照護(hù)模式背景下，照護(hù)者也期望能夠被醫(yī)護(hù)人員尊重和關(guān)注[35-36]。因此在今后的需求評(píng)估工具研制中，還應(yīng)加強(qiáng)對(duì)審美、尊重、安全需求層次需求評(píng)估主題的關(guān)注。

3.2 癌癥患者家庭照護(hù)者需求評(píng)估工具的內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度質(zhì)量方面仍需要提高

自1986年Tringali[37]研制出第一個(gè)癌癥患者照護(hù)者需求評(píng)估工具——家庭需求評(píng)估表（Family Needs Assessment，F(xiàn)NA）到2021年陳俊華[30]研制的胃癌術(shù)后患者主要照顧者照護(hù)需要問(wèn)卷，需求評(píng)估工具的測(cè)量學(xué)性能在日漸完善。但就本研究納入的需求評(píng)估工具來(lái)看，其在內(nèi)容效度、內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度方面質(zhì)量存在差異。如43%的納入工具內(nèi)容效度質(zhì)量為“好”，內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度質(zhì)量為“好”的比例僅占21%和14%，尤其是國(guó)內(nèi)研制的4個(gè)工具，結(jié)構(gòu)效度質(zhì)量皆為差。分析原因主要與研究中缺少對(duì)測(cè)量概念界定的描述、公因子累積方差貢獻(xiàn)率過(guò)低以及Cronbach’sα系數(shù)過(guò)低/過(guò)高等有關(guān)[15]。而本研究之所以未排除測(cè)量學(xué)指標(biāo)不好的需求評(píng)估工具，主要是考慮保證需求評(píng)估主題提取的全面性。

3.3 應(yīng)研發(fā)針對(duì)不同特征家庭照護(hù)者需求的評(píng)估工具

研究表明不同身份的家庭照護(hù)者在照護(hù)不同類型癌癥患者以及處于治療不同階段的癌癥患者時(shí)，其需求不同[38-41]。因此，針對(duì)特定人群某一時(shí)間階段的需求評(píng)估逐漸受到相關(guān)學(xué)者的關(guān)注。本研究納入的家庭照護(hù)者需求評(píng)估工具，有5個(gè)明確了具體癌癥種類，如乳腺癌[17]、胃癌[30]、惡性血液病[16]、頭頸癌[27]和原發(fā)性惡性腦腫瘤[28]，1個(gè)指出普適于結(jié)腸癌、直腸癌、肺癌、腎癌、乳腺癌等常見(jiàn)的10大癌癥[20]。提示針對(duì)某一種類型癌癥患者研制照護(hù)者需求的評(píng)估工具仍有發(fā)展的空間，尤其是針對(duì)肺癌、結(jié)直腸癌等常見(jiàn)癌癥[42]。另外，納入的工具中，有9個(gè)指出了評(píng)估的具體病程階段，如癌癥診斷后6～8個(gè)月[19]、1～5年[23]、2個(gè)月至5年[20]、3個(gè)月至9年[24]、6個(gè)月至6年[26]、1～11年[22]、臨終關(guān)懷階段[29]、癌癥治療階段[21]以及術(shù)后階段[30]，但僅有1個(gè)為國(guó)內(nèi)研制的工具[30]。提示國(guó)內(nèi)學(xué)者在研制癌癥患者家庭照護(hù)者需求評(píng)估工具時(shí)應(yīng)注重評(píng)估階段的確定。此外，納入的工具中，有2個(gè)明確了評(píng)估對(duì)象為家庭照護(hù)者中配偶身份[17，22]，1個(gè)工具[43]在后續(xù)的修訂中拓展出了專門(mén)用于評(píng)估癌癥患者丈夫需求的亞工具。提示，配偶是家庭照護(hù)者中的主要成員，但針對(duì)其他身份的主要家庭照護(hù)者如子女等的需求評(píng)估應(yīng)在今后的工具研制中進(jìn)行關(guān)注。

4 小結(jié)

綜上，目前癌癥患者家庭照護(hù)者需求評(píng)估工具的評(píng)估主題主要集中在自我實(shí)現(xiàn)需求、愛(ài)與歸屬需求和認(rèn)知需求層次，尊重和安全需求涉及主題較少，缺少審美需求層次主題；需求評(píng)估工具的內(nèi)容效度、內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度方面質(zhì)量存在差異；并且國(guó)內(nèi)針對(duì)癌癥某一病程階段的家庭照護(hù)者需求評(píng)估工具較為缺乏。因此建議政府以及醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)能夠針對(duì)目前照護(hù)者的重點(diǎn)需求，如自身健康的促進(jìn)與維護(hù)、情感的溝通與支持、疾病管理知識(shí)與技能的培訓(xùn)、專業(yè)照護(hù)指導(dǎo)的獲取、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助與援助等，頒布相關(guān)政策、落實(shí)具體干預(yù)舉措。在照護(hù)者需求評(píng)估工具的研制中，建議關(guān)注對(duì)審美、尊重以及安全需求的評(píng)估；注重明確概念界定和基于相關(guān)理論構(gòu)建條目池，以提高評(píng)估工具的信度和效度；同時(shí)基于中國(guó)國(guó)情和文化背景研發(fā)針對(duì)不同癌癥類型、某一病程階段、不同照護(hù)身份照護(hù)者的需求評(píng)估工具。