尹亭亭 付光蕾 趙玉會(huì) 楊瑩 徐華秀

帕金森病（Parkinson disease，PD）是繼阿爾茲海默病后第二常見(jiàn)的中老年神經(jīng)退行性疾病。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)目前PD患者已達(dá)260萬(wàn)例，約占全球患者人數(shù)的50%，預(yù)計(jì)每年新增病例約20萬(wàn)人，至2030年P(guān)D患者將達(dá)到500萬(wàn)人[1]。隨著PD病程的進(jìn)展，患者身體功能可受到不同程度損害，如：思維聯(lián)想能力減慢、生活自理能力喪失、心理健康穩(wěn)定性遭到破壞等，使患者越來(lái)越依賴其照顧者，嚴(yán)重影響了患者及其照顧者的生活質(zhì)量，同時(shí)也給社會(huì)帶來(lái)了沉重負(fù)擔(dān)[2-3]。因此，帕金森病已成為我國(guó)神經(jīng)病學(xué)領(lǐng)域中重要的公共衛(wèi)生問(wèn)題。姑息治療作為神經(jīng)病學(xué)中的新興領(lǐng)域，可解決當(dāng)前護(hù)理模式下PD患者許多未滿足的條件，從而使患者病情和生活質(zhì)量得到改善。近年來(lái)國(guó)外對(duì)姑息治療的研究越來(lái)越多，但我國(guó)目前姑息治療服務(wù)還尚處于初步探索階段且相關(guān)研究較少[4]。因此，本文通過(guò)回顧國(guó)內(nèi)外關(guān)于姑息治療的研究狀況，以期為國(guó)內(nèi)開(kāi)展PD姑息治療提供參考。

1 姑息治療的概況

姑息治療是由“Palliative Care”翻譯而來(lái)，在中國(guó)又經(jīng)常被稱為姑息照護(hù)、姑息護(hù)理、舒緩醫(yī)療。1975年加拿大醫(yī)生Balfour首次提出姑息治療，1982年世界衛(wèi)生組織（World Health Organization，WHO）癌癥小組在將臨終關(guān)懷理念整合到國(guó)家癌癥項(xiàng)目時(shí)選用了“Palliative Care”一詞并將其推廣，1989年英國(guó)皇家護(hù)理學(xué)院（the Royal College of Nursing，RCN）護(hù)理專家組正式采用這一術(shù)語(yǔ)，1990年WHO正式定義姑息治療內(nèi)涵，并呼吁各國(guó)將其納入國(guó)家醫(yī)療衛(wèi)生政策中，2002年姑息治療又得以修訂[5]。

姑息治療源于臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)，但兩者并不等同，臨終關(guān)懷側(cè)重于對(duì)終末期患者的處理，強(qiáng)調(diào)“優(yōu)死”，而姑息治療可貫穿于患者治療的整個(gè)過(guò)程，不但包括“優(yōu)死”，更強(qiáng)調(diào)“優(yōu)活”，它作為一種常規(guī)護(hù)理的有效輔助手段，是以患者及其家庭為中心，在患者疾病無(wú)法治愈的情況下，控制疼痛及有關(guān)癥狀，提供生理、心理和社會(huì)精神方面的支持，以提高患者及其家庭生活質(zhì)量[5-8]。姑息治療最初用于癌癥終末期的患者，但近年來(lái)越來(lái)越多證據(jù)表明，該治療方式可應(yīng)用于更多慢性疾病，包括心臟病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、糖尿病等，且在疾病任何時(shí)期都可能適用[9-10]。在2014年第六十七屆世界衛(wèi)生大會(huì)上，姑息治療被認(rèn)為是一種有效、以人為本的衛(wèi)生服務(wù)，也是衛(wèi)生系統(tǒng)中的一項(xiàng)道德義務(wù)，無(wú)論疾病能否得到治愈，衛(wèi)生保健專業(yè)人員都有減輕患者痛苦的道德義務(wù)[7]。

2 PD患者實(shí)施姑息治療的必要性

WHO指出，每年約有4 000萬(wàn)人需要姑息治療，隨著全球非傳染病、慢性病的增多，姑息治療的需求也將增加[11]。Etkind等[12]在對(duì)英格蘭和威爾士未來(lái)人口需要姑息治療的預(yù)測(cè)研究中，發(fā)現(xiàn)到2040年所需姑息治療的人口將增加25%～47%，其中慢性病將推動(dòng)該治療需求的增長(zhǎng)，甚至遠(yuǎn)超過(guò)最初的預(yù)期。帕金森病作為最常見(jiàn)的慢性病之一，其運(yùn)動(dòng)癥狀和非運(yùn)動(dòng)癥狀逐漸出現(xiàn)后，會(huì)給患者帶來(lái)一系列不同嚴(yán)重程度的功能障礙[13]。國(guó)外Kluger等[14]通過(guò)對(duì)比90名PD患者和47名晚期癌癥患者對(duì)姑息治療的需求，結(jié)果發(fā)現(xiàn)在所有調(diào)查領(lǐng)域中，PD患者對(duì)姑息治療的需求與癌癥患者相似甚至更高。另外，一篇對(duì)PD患者為期一年隨訪的研究中，研究者發(fā)現(xiàn)接受姑息治療的患者生活質(zhì)量評(píng)分更好、臨床病情惡化比例較標(biāo)準(zhǔn)護(hù)理的患者更低[15]。因此，姑息治療對(duì)緩解PD病程進(jìn)展可能發(fā)揮著重要作用。

3 PD患者實(shí)施姑息治療的現(xiàn)狀

3.1 實(shí)施內(nèi)容

姑息治療基本內(nèi)容主要包括：控制患者癥狀、支持患者、支持患者家庭、死亡教育[16]。對(duì)PD而言，其重點(diǎn)在于面對(duì)并解決患者出現(xiàn)的生理、心理問(wèn)題、改善機(jī)體功能自主性；實(shí)施預(yù)先護(hù)理計(jì)劃，使患者自己有權(quán)利參與制定其護(hù)理計(jì)劃；對(duì)患者及其家人進(jìn)行護(hù)理教育和心理輔導(dǎo)，解答他們的各種疑問(wèn)；幫助聯(lián)系專門機(jī)構(gòu)進(jìn)行葬禮安排，信仰安撫等[17-19]。2019年加拿大頒布了最新帕金森病指南，文中增加了有關(guān)PD姑息治療的信息，它指出在PD所有階段都應(yīng)考慮姑息治療的要求，患者及其照顧者都應(yīng)有機(jī)會(huì)參與到病情預(yù)后的討論中，包括疾病進(jìn)展、藥物不良反應(yīng)、預(yù)先護(hù)理計(jì)劃及患者死亡時(shí)提供醫(yī)療幫助的選擇等[20]。Van Der Steen等[6]在研究中也提到，對(duì)PD患者的姑息治療可有針對(duì)性地采取干預(yù)措施，即減輕PD癥狀、為滿足患者需求進(jìn)行干預(yù)、改編通用工具以識(shí)別PD具體姑息治療的需要、與PD患者建立良好溝通等。另外，也有研究認(rèn)為，在PD早期姑息治療應(yīng)著重減少運(yùn)動(dòng)障礙以發(fā)揮運(yùn)動(dòng)功能的獨(dú)立性，而到PD后期姑息治療的重點(diǎn)應(yīng)放到非運(yùn)動(dòng)癥狀上以給予患者支持[21]。

3.2 實(shí)施時(shí)機(jī)

姑息治療貫穿于疾病病程始終及各層醫(yī)療機(jī)構(gòu)，在疾病早期就可與其他治療手段相配合[18]。多項(xiàng)研究結(jié)果已表明，將姑息治療納入疾病早期可減輕患者癥狀、增加患者及照顧者的滿意度、改善生活質(zhì)量和臨終護(hù)理質(zhì)量、提高生存率、降低護(hù)理成本[22]。香港學(xué)者Ng[17]在研究中表明，PD患者可從姑息治療中盡早受益，應(yīng)早期對(duì)患者采用姑息治療以補(bǔ)充其他治療方法，另外，PD患者個(gè)體需求可能隨時(shí)間推移而發(fā)生變化，姑息治療的實(shí)施也應(yīng)基于患者需求。但是目前并沒(méi)有發(fā)現(xiàn)較多關(guān)于PD姑息治療開(kāi)展時(shí)機(jī)的研究，因此，未來(lái)此研究仍需進(jìn)一步深入。

3.3 實(shí)施團(tuán)隊(duì)

姑息治療是由全科醫(yī)生、護(hù)士、臨床心理學(xué)家、營(yíng)養(yǎng)師、宗教工作者、志愿者等構(gòu)成的多學(xué)科合作的專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)[23]。但由于國(guó)內(nèi)外體制的差異，我國(guó)從事姑息治療的工作人員主要是以醫(yī)護(hù)人員為主[4]。有研究指出，護(hù)士在姑息治療中具有舉足輕重的作用，不同國(guó)家根據(jù)本國(guó)國(guó)情和醫(yī)療資源制定了不同姑息護(hù)士的功能和職責(zé)，比如國(guó)外姑息護(hù)士具有紐帶職能、教育者職能及對(duì)接受姑息治療的患者提供專業(yè)醫(yī)療護(hù)理服務(wù)職能等，國(guó)內(nèi)姑息護(hù)士具有溝通者職能、癥狀管理職能、心理照護(hù)者職能等[24]。

4 影響PD患者實(shí)施姑息治療的因素

4.1 患者自身因素

國(guó)外一篇PD患者對(duì)姑息治療需求看法的研究中，Boersma等[10]通過(guò)對(duì)30名不同階段的PD患者及4個(gè)焦點(diǎn)小組（每個(gè)小組由4～7名患者組成）進(jìn)行訪談，結(jié)果發(fā)現(xiàn)多數(shù)受訪者將姑息治療等同于臨終關(guān)懷、癌癥晚期或者生命即將終止期，但是對(duì)他們進(jìn)行有關(guān)姑息治療概念的教育后，他們對(duì)該治療方法反應(yīng)是積極的。另外，我國(guó)一項(xiàng)研究顯示，慢性非惡性疾病老年人是否接受姑息治療與其年齡、文化程度、婚姻狀況、死亡態(tài)度等有關(guān)，患者年齡較大、受教育程度較高、對(duì)待生死積極樂(lè)觀的獨(dú)居老人較容易接受姑息治療[25]。分析原因可能是患者受教育程度越高越容易理解姑息治療的本質(zhì)和意義，患者年齡越大越從容看待生死，而離婚或喪偶的獨(dú)居老人可能因?yàn)闆](méi)有足夠的身體或精神慰藉，因而更傾向于接受姑息治療。

4.2 照顧者因素

照顧者在患者病程發(fā)展中也起重要作用。多數(shù)照顧者在患者發(fā)病初期就開(kāi)始在生活中承擔(dān)新角色和新責(zé)任。因此，家庭動(dòng)態(tài)變化、經(jīng)濟(jì)壓力、患者自主性喪失及社會(huì)孤立感也成為照顧者負(fù)擔(dān)的一部分[6]。在一項(xiàng)研究中，通過(guò)對(duì)照顧者的深入訪談，了解到多數(shù)照顧者希望獲得與PD有關(guān)的病程知識(shí)，包括如何處理如跌倒或精神問(wèn)題等緊急情況、如何對(duì)患者進(jìn)行藥物治療和情感支持等，由于姑息治療可滿足這些需求，有一半受訪者希望能立即開(kāi)展姑息治療以得到相關(guān)幫助[26]。另外，侯振華等[27]研究發(fā)現(xiàn)，照顧者與患者關(guān)系融洽也有利于患者接受姑息治療，分析原因可能是患者為緩解家人日夜照料的疲勞和悲傷情緒，從而以積極的心態(tài)去了解、認(rèn)識(shí)、接受姑息治療。因此，家人等照顧者的支持也可能幫助患者建立正確生死觀，使患者接受姑息治療。

4.3 醫(yī)務(wù)人員因素

Van Vliet等[28]認(rèn)為，?？乒孟⒅委熍c神經(jīng)病學(xué)之間存在著障礙，其中與醫(yī)務(wù)人員相關(guān)的兩個(gè)因素主要包括：第一，提供姑息治療的專家缺乏特定疾病的相關(guān)知識(shí)，而不愿為非癌癥患者提供治療；第二，神經(jīng)科醫(yī)生可能會(huì)將姑息治療與死亡聯(lián)系在一起，其害怕引入姑息治療后降低患者生存希望。另外，在荷蘭一項(xiàng)衛(wèi)生保健專業(yè)人員對(duì)PD患者姑息治療的定性研究中，研究者分別對(duì)10名衛(wèi)生保健專業(yè)人員進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談，針對(duì)姑息治療的問(wèn)題，有受訪者支持PD姑息治療系統(tǒng)的開(kāi)發(fā)，但他們認(rèn)為也需要更好地了解姑息治療的本質(zhì)是什么；也有受訪者表示永遠(yuǎn)不會(huì)提“姑息”這個(gè)詞，且醫(yī)生不應(yīng)與患者探討靈性問(wèn)題，醫(yī)療才是醫(yī)務(wù)人員的核心業(yè)務(wù)[29]。由此可看出，目前許多醫(yī)療工作者對(duì)姑息治療的知識(shí)還缺乏理解，可能把姑息治療與臨終關(guān)懷混用。韓鴿鴿等[16]通過(guò)文獻(xiàn)回顧發(fā)現(xiàn)，中國(guó)目前尚未報(bào)道有高等院校開(kāi)展姑息醫(yī)學(xué)相關(guān)專業(yè)，僅有部分院校開(kāi)展了相關(guān)課程。在支持照顧者方面，由于醫(yī)護(hù)人員經(jīng)常不能與家屬充分聯(lián)系，因此，在患者去世后，后續(xù)的姑息治療行動(dòng)可能被終止[30]。除此之外，還有研究指出，姑息治療的實(shí)施還可能受護(hù)理人員“同情疲勞”的影響[31]。

4.4 傳統(tǒng)生死觀因素

對(duì)臨終或死亡的態(tài)度是衡量姑息治療開(kāi)展情況的指標(biāo)。但是，我國(guó)文化是“儒、釋、道”三家傳統(tǒng)文化的長(zhǎng)期融合，有獨(dú)特的生死觀。因此，我國(guó)受傳統(tǒng)文化的影響，人們認(rèn)為只要能延長(zhǎng)生命即使身心承受多大痛苦都是符合道德的，而很少人會(huì)考慮到體面、有尊嚴(yán)的“離開(kāi)”[32]。此觀點(diǎn)與劉瑛等[33]相似，她認(rèn)為制約我國(guó)姑息治療發(fā)展的是中國(guó)傳統(tǒng)觀念，包括忌談死亡、僵化的死亡觀念、傳統(tǒng)的孝道觀。陳穎茜等[34]也通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)詢問(wèn)關(guān)于患者死亡或臨終態(tài)度時(shí)，受訪者對(duì)此種問(wèn)題會(huì)有避諱，或直接拒絕回答此類問(wèn)卷。分析原因可能是多數(shù)人認(rèn)為談?wù)撋朗遣患脑掝}，且認(rèn)為接受姑息治療就意味放棄治療機(jī)會(huì)，違背了倫理道德。因此，家屬寧愿使用醫(yī)療器械維持患者生命也不愿面對(duì)此類問(wèn)題[16]。

4.5 其他因素

除上述影響因素以外，還有許多因素影響著姑息治療的開(kāi)展。例如各級(jí)醫(yī)院醫(yī)療資源設(shè)置不合理、醫(yī)院動(dòng)力不足、姑息治療成本高、利益小、收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)未明確，并且目前我國(guó)還未將其納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)和長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)中等一系列的問(wèn)題，給患者增加了經(jīng)濟(jì)壓力，從而使患者對(duì)“姑息治療”望而止步[35]。另外，姑息治療也缺乏一些有效的法律保障體系，例如醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者實(shí)施姑息治療時(shí)雙方的責(zé)任與義務(wù)并未被詳細(xì)規(guī)定，從而使得各方權(quán)益無(wú)法得到有效保障等[36]。

5 小結(jié)及展望

5.1 加強(qiáng)姑息治療教育

目前，人們并不能充分了解姑息治療的相關(guān)知識(shí)。因此，相關(guān)部門應(yīng)通過(guò)多渠道宣傳姑息治療教育，例如，健康講座、健康教育、家庭隨訪等，從而促進(jìn)公眾樹(shù)立正確健康生死觀；在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中，多數(shù)醫(yī)務(wù)工作者的工作重點(diǎn)是關(guān)注患者的疾病治療，卻容易忽視人文關(guān)懷和死亡教育，因此，建議醫(yī)學(xué)院校開(kāi)展姑息治療相關(guān)專業(yè)課程，以培養(yǎng)專業(yè)醫(yī)務(wù)人員，從而促進(jìn)姑息治療的發(fā)展。

5.2 加強(qiáng)醫(yī)患溝通交流

由于傳統(tǒng)文化的影響，醫(yī)患之間難以正面討論生死問(wèn)題，患者及其家屬很難通過(guò)醫(yī)護(hù)人員獲得相關(guān)知識(shí)。有研究表明，患者的認(rèn)知決定了其對(duì)疾病和姑息治療的態(tài)度，在認(rèn)知充分的情況下，患者能更好理解姑息治療的益處和重要性，并能更好配合和完成姑息治療[37]。因此，醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)重視與患者的溝通交流，針對(duì)相關(guān)癥狀將姑息治療以通俗易懂的方式耐心解釋給患者及其家人，以滿足他們對(duì)信息的需求。

5.3 完善姑息治療體系

PD作為復(fù)雜的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，其發(fā)展軌跡決定了護(hù)理需求的復(fù)雜性。由于PD姑息治療體系并不成熟，不同地區(qū)對(duì)姑息治療的應(yīng)用可能存在較大差異。因此，建議借鑒其他疾病姑息治療服務(wù)經(jīng)驗(yàn)，充分結(jié)合我國(guó)國(guó)情，將?？乒孟⒅委熍cPD相結(jié)合。同時(shí)，積極探索創(chuàng)新性的PD姑息治療服務(wù)模式，使患者受益達(dá)到最大化。另外，也建議完善有效的姑息治療團(tuán)隊(duì)，使患者及其家屬得到最優(yōu)質(zhì)的整體照護(hù)。

5.4 完善醫(yī)療保障體系

目前，我國(guó)醫(yī)療保障體系尚不完整，資源配置和資源投入不合理、保障模式單一等問(wèn)題導(dǎo)致醫(yī)療體制受到嚴(yán)重?fù)p害。針對(duì)慢性疾病的治療，有研究指出，醫(yī)保制度對(duì)貧困家庭慢性病治療費(fèi)用的補(bǔ)償力度不足，其自付費(fèi)用較高可能會(huì)導(dǎo)致患者得不到積極治療[38]。因此，國(guó)家應(yīng)加大政策支持，提高醫(yī)療保障的覆蓋率，根據(jù)各個(gè)地區(qū)不同發(fā)展?fàn)顩r，切實(shí)滿足患者看病的需求，以促進(jìn)醫(yī)療保障政策得以完善。