黃秀文

皮肌炎（dermatomyositis， DM）是一種累及皮膚和多處肌肉組織為主要病理損害的自身免疫性疾病，其特征性臨床表現(xiàn)為出現(xiàn)多種形態(tài)、不同損害程度的皮損[1]。雖然一些DM患者的皮損會(huì)完全消退，但多數(shù)患者會(huì)出現(xiàn)不同程度的色素沉著、色素減退、肌肉萎縮或攣縮瘢痕等頑固性皮損[2]。而這些皮損往往出現(xiàn)在患者臉部[1]。嚴(yán)重皮膚受損時(shí)，可出現(xiàn)持久的皮膚潰瘍、糜爛和壞死，這些皮損往往難以愈合[3]。雖然激素和免疫抑制劑可以有效控制皮肌炎發(fā)作，但多數(shù)患者反復(fù)發(fā)作，遷延不愈，嚴(yán)重影響患者身心健康。DM反復(fù)發(fā)作的皮損，最終導(dǎo)致患者出現(xiàn)嚴(yán)重的容貌損害，引起容貌嚴(yán)重變化，而且DM常常累及多發(fā)肌肉，引起肌無力，導(dǎo)致患者喪失自理能力，隨著病情進(jìn)展，患者將出現(xiàn)嚴(yán)重的自卑感和恥辱感[4]。病恥感（stigma）是指一種因病而生的內(nèi)心恥辱體驗(yàn)，好發(fā)于致殘性疾病或毀容性疾病，在慢性疾病中較為常見[5]。病恥感與心理障礙、情感障礙相關(guān)，但不同于后者，是一種近年來廣受關(guān)注的心理學(xué)研究領(lǐng)域[6]。目前國(guó)內(nèi)對(duì)皮肌炎患者病恥感的研究還比較少，同時(shí)尚無學(xué)者關(guān)注皮肌炎患者病恥感的護(hù)理干預(yù)方法。近年來，不少學(xué)者認(rèn)為，敘事醫(yī)學(xué)教育模式可以有效改善患者的病恥感，使患者的內(nèi)心恥辱感得到宣泄，是一種有效的護(hù)理干預(yù)方法[7-8]。本研究對(duì)2019年6月-2021年4月39例DM患者進(jìn)行敘事醫(yī)學(xué)教育，同時(shí)對(duì)同期37例DM患者進(jìn)行常規(guī)護(hù)理，探討敘事醫(yī)學(xué)教育模式對(duì)DM患者病恥感及心理危機(jī)水平等的影響，研究結(jié)果總結(jié)如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019年6月-2021年2月福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院風(fēng)濕免疫科就診的76例DM患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡18～60歲；符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)頒布的文獻(xiàn)[9]《多發(fā)性肌炎和皮肌炎診斷及治療指南》相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)的DM患者；具有一定的閱讀能力，可以配合調(diào)查員填寫問卷調(diào)查表。排除標(biāo)準(zhǔn)：既往已有明確的焦慮癥、抑郁癥等精神疾病史；存在認(rèn)知功能障礙，無法理解問卷?xiàng)l目基本含義；合并其他軀體功能障礙，例如截肢、燒傷等。采用隨機(jī)數(shù)字表將其隨機(jī)分為觀察組（39例）和對(duì)照組（37例）。觀察組男8例，女31例；年齡26～49歲，平均（35.8±4.5）歲；臨床表現(xiàn)：特異性眶周皮疹23例，肌肉損害22例；重型病例10例；合并其他免疫性疾病5例，合并糖尿病13例。對(duì)照組男9例，女28例；年齡27～53歲，平均（36.2±4.2）歲；臨床表現(xiàn)：特異性眶周皮疹22例，肌肉損害16例；重型病例8例；合并其他免疫性疾病6例；合并糖尿病11例。兩組性別、年齡等方面比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），有可比性。患者自愿參與研究，入組前簽署知情同意書，本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)實(shí)施。

1.2 方法

對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理，包括飲食教育、服藥教育、心理指導(dǎo)、并發(fā)癥預(yù)防、肢體功能康復(fù)等。觀察組在對(duì)照組常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實(shí)施敘事醫(yī)學(xué)教育模式，具體包括：（1）心理評(píng)估?；颊呷朐汉?，責(zé)任護(hù)士建立患者病歷資料，記錄患者的性別、年齡、婚姻狀況、文化水平及家庭收入等情況，了解患者的心理狀態(tài)、治療需求和內(nèi)心體驗(yàn)。（2）設(shè)計(jì)干預(yù)主題。圍繞疾病認(rèn)知、情感交流、心理矯正、康復(fù)指導(dǎo)等方面開展敘事醫(yī)學(xué)教育。（3）敘事醫(yī)學(xué)教育。由具有敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士開展敘事教育。采用引導(dǎo)的方式，鼓勵(lì)患者敘述疾病救治過程中遇到的故事，宣泄內(nèi)心的負(fù)性心理，了解患者對(duì)疾病的認(rèn)知，目前所處的行為狀態(tài)和存在的問題，了解患者對(duì)疾病治療和康復(fù)方面的需求和期望；幫助患者提高自我認(rèn)知能力，采用記日記的方式，記錄日常生活中的故事、所見所聞、情感和行為等方面的變化情況；通過分享典型案例、積極事例來調(diào)節(jié)患者的心理，減少患者屈服、規(guī)避、躲閃等消極行為，肯定患者的內(nèi)心訴求；為患者構(gòu)建健康、穩(wěn)定的家庭-社會(huì)支持系統(tǒng)，鼓勵(lì)患者家屬參與敘事教育，指導(dǎo)患者家屬了解患者的情緒狀態(tài)，給予患者情感支持，幫助患者建立戰(zhàn)勝疾病的信心。（4）干預(yù)時(shí)間與頻率：30～45 min/次，每2周干預(yù)1次，干預(yù)不少于4次，敘事醫(yī)學(xué)教育采用“一對(duì)一”方式干預(yù)，注意保護(hù)患者隱私。

1.3 觀察指標(biāo)及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

（1）病恥感：比較兩組護(hù)理前及護(hù)理后5個(gè)月的病恥感，社會(huì)影響量表（social impact scale，SIS）是目前評(píng)估病恥感最常用的量表工具之一，其由Fife編制，經(jīng)我國(guó)Pan等翻譯為中文版并引入國(guó)內(nèi)，目前被廣泛應(yīng)用于癌癥等慢性疾病所致的病恥感調(diào)查。量表共有4個(gè)維度，涉及24個(gè)條目。每個(gè)條目均使用Likert 4級(jí)評(píng)分法（1～4分）進(jìn)行計(jì)分，總分24～96分，評(píng)分越高代表患者具有越高的病恥感。目前SIS在慢性疾病中應(yīng)用的Cronbach’α系數(shù)為0.85～0.90[6]。（2）心理危機(jī)水平：比較兩組護(hù)理前及護(hù)理后5個(gè)月的心理危機(jī)水平，本研究采用Myer等編制的三維危機(jī)評(píng)估量表（the trinage assessment form，TAF）測(cè)評(píng)患者的心理危機(jī)水平。該量表包括認(rèn)知、情感、行為3個(gè)維度，每個(gè)維度下各自包含3個(gè)條目，共9個(gè)條目，每個(gè)條目采用1～10分等級(jí)評(píng)分。最后，每個(gè)維度取3個(gè)條目評(píng)分均值作為該維度的量表評(píng)分。因此，TAF分值范圍為3～30分，分值越高，心理危機(jī)水平越嚴(yán)重[10]。目前，TAF量表具有較好的內(nèi)部一致性，其Cronbach’α 系數(shù)為 0.834～0.924[10]。（3）護(hù)理滿意度：比較兩組護(hù)理滿意度，于2021年4-10月，通過電話回訪或者現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查方式，進(jìn)行滿意程度評(píng)價(jià)，評(píng)分為0～100分，根據(jù)分?jǐn)?shù)，將滿意度分為非常滿意（80～100分）、滿意（60～79分）和不滿意（0～59分）?？倽M意率=（滿意+非常滿意）/總例數(shù)×100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用SPSS 22.0中文版軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，計(jì)數(shù)資料以率（%）表示，采用字2檢驗(yàn)，計(jì)量資料以（±s）表示，采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，采用Pearson分析病恥感與心理危機(jī)水平的關(guān)系，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組病恥感比較

護(hù)理前，兩組SIS評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），護(hù)理后5個(gè)月，觀察組SIS評(píng)分低于對(duì)照組（P＜0.05），見表1。

表1 兩組病恥感比較[分，（±s）]

表1 兩組病恥感比較[分，（±s）]

組別 護(hù)理前 護(hù)理后5個(gè)月觀察組（n=39） 77.23±6.85 58.03±5.21對(duì)照組（n=37） 78.32±7.61 61.03±6.76 t值 0.657 2.175 P值 0.257 0.033

2.2 兩組心理危機(jī)水平比較

護(hù)理前，兩組TAF評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），護(hù)理后5個(gè)月，觀察組TAF評(píng)分低于對(duì)照組（P＜0.05），見表2。

表2 兩組心理危機(jī)水平比較[分，（±s）]

表2 兩組心理危機(jī)水平比較[分，（±s）]

組別 護(hù)理前 護(hù)理后5個(gè)月觀察組（n=39） 24.56±2.49 19.26±2.03對(duì)照組（n=37） 24.89±2.67 20.54±1.92 t值 0.558 2.823 P值 0.289 0.006

2.3 兩組護(hù)理滿意度比較

觀察組總滿意度為97.44%（38/39），高于對(duì)照組的 86.49%（32/37），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組護(hù)理滿意度比較

2.4 病恥感與心理危機(jī)水平的相關(guān)性

經(jīng)Pearson相關(guān)分析，SIS評(píng)分與TAF評(píng)分呈正相關(guān)關(guān)系，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（r=0.641，P＜0.001）。

3 討論

DM是特發(fā)性炎性肌病的一種特殊亞型，它不僅受累四肢近端肌肉，而且會(huì)出現(xiàn)特征性的皮膚受累表現(xiàn)，如眼眶周圍皮疹、Gottron征、指甲/趾甲變形、甲床色素沉著等特殊改變[9]。雖然DM病理改變受累范圍廣泛，但幾乎60%～80%以上的患者將出現(xiàn)顏面部皮損，導(dǎo)致患者出現(xiàn)“容貌毀損”，且DM所致皮損幾乎無法自愈，往往反復(fù)發(fā)作，新舊病灶交替，導(dǎo)致面部皮膚破損嚴(yán)重，給患者造成毀滅性打擊[11]。雖然免疫抑制劑和激素可以有效控制DM急性發(fā)作，但多數(shù)皮肌炎患者療效差，病情往往反復(fù)發(fā)作，給患者的身心健康造成巨大創(chuàng)傷。不少DM患者經(jīng)過長(zhǎng)時(shí)間治療后，治療依從性下降，拒絕長(zhǎng)期使用激素類藥物，導(dǎo)致臨床效果下降，當(dāng)四肢肌肉受累時(shí)，患者生活不能自理，嚴(yán)重降低了生活質(zhì)量[12]?；颊唛L(zhǎng)期受DM病情進(jìn)展困擾，滋生焦慮、抑郁、絕望和羞恥感等多種負(fù)面心理[4]。因此，針對(duì)DM患者實(shí)施積極有效的護(hù)理干預(yù)不僅可以提高患者對(duì)疾病的認(rèn)知，也可以減少患者的負(fù)性心理，提高治療依從性，促進(jìn)患者康復(fù)，提高生活質(zhì)量[4]。

近年來，敘事醫(yī)學(xué)作為一種新型的護(hù)理干預(yù)模式，得到了護(hù)理人員的重視，并在臨床中推廣應(yīng)用[6-8，10]。敘事醫(yī)學(xué)教育模式不同于傳統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)模式，它以患者為主導(dǎo)，護(hù)理人員負(fù)責(zé)引導(dǎo)，在護(hù)患共同參與下，實(shí)現(xiàn)患者內(nèi)心情感體驗(yàn)的傾訴、表達(dá)與互動(dòng)，減輕各種負(fù)性心理體驗(yàn)。敘事醫(yī)學(xué)不僅僅涉及口頭描述，講故事、記日記、錄視頻、網(wǎng)絡(luò)傾訴等多種途徑都可以實(shí)現(xiàn)敘事醫(yī)學(xué)[6]。通過上述表達(dá)途徑，患者可以將內(nèi)心的情感體驗(yàn)和治療疾病過程中遇到的困難和經(jīng)歷告知心理護(hù)理人員，從而獲得情感肯定、人文關(guān)懷、心理干預(yù)等多種護(hù)理措施[13]。敘事醫(yī)學(xué)是一門涉及人文醫(yī)學(xué)、心理干預(yù)、連續(xù)性護(hù)理等多種護(hù)理模式的新型護(hù)理方法。研究表明，基于敘事醫(yī)學(xué)的護(hù)理模式，可以明顯減輕患者的負(fù)性心理，減少病恥感，降低心理危機(jī)感，改善生活質(zhì)量[6-7]。

目前敘事醫(yī)學(xué)在醫(yī)學(xué)免疫學(xué)領(lǐng)域中的應(yīng)用報(bào)道較少，并且?guī)缀鯖]有學(xué)者探討敘事醫(yī)學(xué)對(duì)DM患者病恥感的影響。一項(xiàng)研究表明，敘事護(hù)理對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者進(jìn)行干預(yù)，可以有效改善患者的焦慮、抑郁等不良情緒[14]。與DM類似，系統(tǒng)性紅斑狼瘡?fù)瑯邮且悦娌科p為臨床表現(xiàn)。借鑒于姜春等[14]的研究，筆者同樣采用敘事醫(yī)學(xué)教育模式對(duì)DM患者進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，通過積極的敘事護(hù)理干預(yù)，護(hù)理后5個(gè)月，觀察組SIS評(píng)分低于對(duì)照組（P＜0.05），這說明敘事醫(yī)學(xué)教育模式比常規(guī)護(hù)理對(duì)DM患者的病恥感具有更好的干預(yù)效果。另一方面，研究表明，敘事醫(yī)學(xué)同樣可以緩解患者的心理危機(jī)。心理危機(jī)是指?jìng)€(gè)體遭遇重大事件或嚴(yán)重疾病時(shí)，無法回避卻又不能有效解決這些問題的心理反應(yīng)，心理危機(jī)得分越高，表明患者抗壓力能力下降。在本研究中，護(hù)理后5個(gè)月，觀察組TAF評(píng)分低于對(duì)照組（P＜0.05），觀察組總滿意度為 97.44%（38/39），高于對(duì)照組的86.49%（32/37），表明患者抗壓力能力得到更明顯提高，并且護(hù)理滿意度較高。最后，本文Pearson相關(guān)分析發(fā)現(xiàn)，SIS評(píng)分與TAF評(píng)分呈正相關(guān)關(guān)系（P＜0.001），說明病恥感同樣和患者抗壓力能力相關(guān)，有效的護(hù)理干預(yù)，同樣可以提高患者的抗壓能力。

總之，敘事醫(yī)學(xué)教育模式可以降低DM患者的病恥感，有助于改善患者的心理危機(jī)水平，提高護(hù)理滿意度，值得推廣應(yīng)用。