陳 琪,杜學(xué)元
(1.西華師范大學(xué) 教育學(xué)院,四川 南充 637009;2.樂山師范學(xué)院 特殊教育學(xué)院,四川 樂山 614000)
家長互助團(tuán)體是由家長或?qū)I(yè)人員主導(dǎo)自愿形成的團(tuán)體,旨在為具有相同經(jīng)歷的家長提供情感支持、信息資源和教育經(jīng)驗,從而幫助家長緩解壓力,提升育兒能力[1]。該組織具有以下特點:家長之間交流在類似問題上的經(jīng)驗,相互分享信息并提供情感支持;專業(yè)人員引導(dǎo)家長進(jìn)行討論交流,而不是提供說教式的指導(dǎo)[2]。根據(jù)組織者的不同,家長互助團(tuán)體可以分為專業(yè)人員主導(dǎo)和家長主導(dǎo)兩類,本研究主要探討由特殊兒童家長主導(dǎo)的家長互助團(tuán)體。因為家長最了解他們自身的需求,以便為其他家長提供適當(dāng)?shù)闹С?,可以最大限度地發(fā)揮家長互助團(tuán)體的作用[3]。
我國關(guān)于特殊兒童家長互助團(tuán)體的研究相對較少,雖然存在特殊兒童家長互助的現(xiàn)象,但是專門的家長互助組織相對較少,不利于發(fā)揮家長之間的教育作用。劉佰橋曾指出我國特殊兒童家長團(tuán)體及相應(yīng)組織建立較晚,且水平不高[4]。目前,美國特殊兒童家長互助團(tuán)體的發(fā)展較為成熟,相關(guān)研究也比較豐富。本研究通過對美國特殊兒童家長互助團(tuán)體的研究進(jìn)行梳理,探究家長互助團(tuán)體的作用與具體實施模式,以期在《家庭教育促進(jìn)法》頒布實施的背景下,為我國特殊兒童家長互助團(tuán)體的開展與研究提供參考,促進(jìn)特殊兒童家庭教育的實施。
本研究主要采用關(guān)鍵詞檢索法來搜集特殊兒童家長互助團(tuán)體的相關(guān)文獻(xiàn),以“parent groups”“parent associations”“parent collaborations”“mutual support groups parents of special children”等為關(guān)鍵詞,在ERIC、EBSCOHOST、ProQuest、Science Direct、Springer Link等數(shù)據(jù)庫中進(jìn)行檢索篩選,將研究時間限定為1970—2022年,經(jīng)篩選共獲得有效文獻(xiàn)22篇。文獻(xiàn)的發(fā)表時間主要分布在近20年(共計16篇)。由此可見,隨著時間的推移,研究人員對家長互助團(tuán)體的關(guān)注度逐步提高。
從研究對象來看,現(xiàn)有研究均以特殊兒童的家長作為研究對象。從研究方法來看,特殊兒童家長互助團(tuán)體的研究方法主要有調(diào)查法(含訪談?wù){(diào)查法和問卷調(diào)查法)、觀察法和實驗法等,其中訪談法和問卷法的使用率最高,采用此方法進(jìn)行研究的文獻(xiàn)共有14篇。從研究數(shù)據(jù)的收集形式來看,可分為線上數(shù)據(jù)收集和線下數(shù)據(jù)收集,其中進(jìn)行線上收集的文獻(xiàn)有4篇,進(jìn)行線下收集的文獻(xiàn)有18篇。
通過對相關(guān)研究進(jìn)行總結(jié)梳理,發(fā)現(xiàn)美國家長互助團(tuán)體的作用主要體現(xiàn)在以下幾個方面:
1.對特殊兒童家長的作用
(1)有利于建立良好的人際關(guān)系
第一,推動互助支持,形成家長之間的交往圈。Pepperell等人的研究結(jié)果表明,特殊兒童家長特別需要具有相同經(jīng)歷家長的支持,家長之間可以提供重要的情感支持[5]。Solomon等人指出家長互助團(tuán)體給予了特殊兒童家長互相幫助的機(jī)會,增強(qiáng)了家長之間的交流[6],這種互助行為可以促進(jìn)家長之間建立信任的關(guān)系。Rossetti認(rèn)為參加家長互助團(tuán)體的家長們具有共性(例如:存在同樣的困惑、面臨相似的壓力),這使她們彼此間更容易建立起信任和融洽的關(guān)系[7]。Ainbinder等人的研究結(jié)果也證實,家長之間的支持是直接的、全面的,支持雙方會形成“可靠的盟友”關(guān)系[8],而形成“盟友關(guān)系”就意味著親密關(guān)系的建立,逐步形成家長之間的交往圈。
第二,增強(qiáng)協(xié)同合作,同專業(yè)人員建立坦誠、信任的關(guān)系。信任是通過彼此間互動、接觸和交流逐漸建立起來的[9],家長互助團(tuán)體為家長與專業(yè)人員提供了互動交流的平臺,可以促進(jìn)彼此更好地溝通交流,進(jìn)而建立良好的關(guān)系,共同推動特殊兒童的發(fā)展。Linder指出參加家長互助團(tuán)體后,家長們不再以焦慮和情緒化的狀態(tài)與專業(yè)人員相處,而是積極主動的與專業(yè)人員互動,共同促進(jìn)特殊兒童的康復(fù)與發(fā)展[10]。
第三,改善伴侶關(guān)系,提高婚姻滿意度。Dunn等人認(rèn)為當(dāng)家庭因特殊兒童而產(chǎn)生婚姻問題時,可以通過社會支持得到緩解,使家長們在處理婚姻關(guān)系上產(chǎn)生新的見解,在一定程度上提高婚姻滿意度[11]。良好的婚姻關(guān)系有利于家長緩解自身的壓力,保持積極的育兒態(tài)度,進(jìn)而提升特殊兒童家庭教育的質(zhì)量。
(2)促進(jìn)家長自身的改變
第一,心境的改變。Mueller等人調(diào)查發(fā)現(xiàn),家長互助團(tuán)體可以使家長在集體活動中減少孤獨感[12]。特殊兒童家長在加入互助團(tuán)體后,相似的經(jīng)歷會讓他們獲得歸屬感,產(chǎn)生共情并相互幫助。隨著親密關(guān)系網(wǎng)的建立,家長們的心境會漸漸改變,不再感到孤獨、無助、內(nèi)疚甚至絕望,而是變得更加自信。
第二,角色的改變。Reinke指出在家長互助團(tuán)體中,家長在接受他人幫助的同時,還能與他人分享自己的經(jīng)驗與知曉的信息[13]。家長互助團(tuán)體的互助理念使家長由被動變?yōu)橹鲃樱鲃酉蚱渌议L和專業(yè)人員尋求建議和幫助,主動分享自己的經(jīng)驗去幫助他人,成為兒童教育與康復(fù)過程中的積極參與者,實現(xiàn)由“受助者”向“互助者”的角色轉(zhuǎn)變。Banach等人指出在家長互助團(tuán)體中,家長的歸屬感和獲得感明顯增強(qiáng)[14]。家長不再以受助者的角色與專業(yè)人士或當(dāng)?shù)靥厥饨逃瘑T會溝通,而是能夠積極主動爭取與自身相關(guān)的合法權(quán)益。
第三,教育觀念的改變。家長是兒童的第一位老師,也是特殊兒童預(yù)防和補(bǔ)救工作的關(guān)鍵組成部分[15]。家長的教育觀念會直接影響家庭教育的質(zhì)量,直接關(guān)系到特殊兒童的康復(fù)與發(fā)展質(zhì)量。Clifford指出在參加家長互助團(tuán)體后,家長們的教育觀念開始改變,能夠根據(jù)兒童的能力適當(dāng)調(diào)整自己的期望,以積極的態(tài)度面對孩子的未來[16]。家長教育觀念的改變不僅可以直接促進(jìn)特殊兒童的發(fā)展,還有助于建立良好的親子關(guān)系,推動特殊兒童家庭教育質(zhì)量的提升。
2.對專業(yè)人員的作用
專業(yè)人員主要包括教育、醫(yī)療、社區(qū)等為特殊兒童及家長提供支持的工作人員,家長互助團(tuán)體為專業(yè)人員提供了一個開展支持服務(wù)的平臺,對專業(yè)人員主要有以下作用:
(1)擴(kuò)大了專業(yè)人員的服務(wù)范圍
專業(yè)人員可以加入家長互助團(tuán)體,根據(jù)特殊兒童家長的訴求,結(jié)合自身的專業(yè)領(lǐng)域來分享相應(yīng)的知識。VanBergeijk指出,隨著信息技術(shù)的發(fā)展,專業(yè)人員有更多的機(jī)會與特殊兒童家長接觸,可以由面對面服務(wù)轉(zhuǎn)化為在線服務(wù),通過互聯(lián)網(wǎng)進(jìn)一步擴(kuò)大服務(wù)的范圍[17]。各個地區(qū)的特殊兒童家長均可通過互聯(lián)網(wǎng)獲得信息,地區(qū)之間的限制縮小,擴(kuò)大了支持服務(wù)的地域范圍。
(2)改變了專業(yè)人員的服務(wù)形式
在傳統(tǒng)的合作關(guān)系中,以專業(yè)人員單方面知識經(jīng)驗輸出為主,專業(yè)人員與家長的關(guān)系是輸出與接受的關(guān)系。Iscoe等學(xué)者指出專業(yè)人員在家長互助團(tuán)體中扮演了十分重要的角色,并且提供的服務(wù)是支持性的而不是指導(dǎo)性的[18]。Stoner指出專業(yè)人員應(yīng)當(dāng)以提供咨詢、兒童保育服務(wù)或參加信息會議等形式為家長提供支持[19]。在家長互助團(tuán)體中,專業(yè)人員不再是單方面的知識輸出者,與家長是“互助關(guān)系”,這種服務(wù)方式更易于相互理解,提高支持服務(wù)效率。
3.對特殊兒童的作用
(1)間接促進(jìn)特殊兒童的康復(fù)與發(fā)展
Papageorgiou指出特殊兒童家長在互助團(tuán)體中能夠?qū)W習(xí)相關(guān)的干預(yù)策略,協(xié)助專業(yè)人員在家庭環(huán)境下改善兒童的問題行為,進(jìn)而在一定程度上提高特殊兒童康復(fù)治療的效率和質(zhì)量[20]。家長是特殊兒童成長過程中最為親密的人,通過提高家長的育兒知識與能力,改變其育兒觀念,可以有效提高家庭教育的質(zhì)量,促進(jìn)特殊兒童的康復(fù)與發(fā)展。
(2)改善特殊兒童的同伴關(guān)系
家長互助團(tuán)體不僅是家長們的“聚會”,更是兒童們的“聚會”,因為在這里兒童可以結(jié)交朋友,有利于改善特殊兒童的同伴關(guān)系[10]205-206。在家長互助團(tuán)體開展的日?;顒又?,特殊兒童可以在家長的帶領(lǐng)下一同參與,有機(jī)會和其他兒童一起玩耍和學(xué)習(xí)。良好的同伴關(guān)系是促進(jìn)特殊兒童社會性發(fā)展的重要因素,在與同伴相處的過程中,特殊兒童能夠提升社交技能,學(xué)會如何與他人相處,為回歸主流社會打下基礎(chǔ)。
特殊兒童家長互助團(tuán)體的開展形式,主要可分為線上和線下兩種類型。線上開展是指家長互助團(tuán)體的相關(guān)活動,主要借助互聯(lián)網(wǎng)等信息工具進(jìn)行,無需面對面交談。線下開展是指家長互助團(tuán)體的日常活動是面對面進(jìn)行,根據(jù)活動的需要在特定的場所開展。兩種形式均有實踐,相關(guān)學(xué)者也對兩種形式的優(yōu)勢進(jìn)行了探析。
1.線上開展的優(yōu)勢
首先,Sharon等人指出線上開展家長互助團(tuán)體活動,對家長來說更為靈活方便,尤其是那些全職工作的家長以及公共交通不便的家長,參與活動時不會受時間分配以及交通等因素的影響[21]。其次,可以使特殊兒童的家長與世界各地的家長聯(lián)系互動,分享和交換教育經(jīng)驗,進(jìn)而促進(jìn)跨時空、跨文化、跨種族交流。最后,線上開展活動不僅給特殊兒童家長帶來了便利,也為專業(yè)人員的知識傳播提供了一個良好、便捷的平臺。
2.線下開展的優(yōu)勢
首先,Gage指出舉行線下信息會議時,該團(tuán)體有專門的育兒保姆提供服務(wù),可以在活動的過程中,為特殊兒童提供專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練,進(jìn)而使家長參加活動時更加安心[22]。其次,線下開展可以使家長與其他成員進(jìn)行面對面的溝通,不易產(chǎn)生歧義,從而增進(jìn)家長和其他成員之間的理解和互助。最后,通過面對面的交流,家長們很容易互相認(rèn)同并敞開心扉,已經(jīng)互相認(rèn)識的家長可以加強(qiáng)聯(lián)系,新來的人也更容易被接納,有利于提高團(tuán)體的凝聚力[23]。
1.家長互助團(tuán)體運行流程的研究概括
家長互助團(tuán)體始于美國各地的社區(qū),起初規(guī)模很小,通過不斷地發(fā)展,已經(jīng)逐漸成為國家、州與地方政府給予家長支持的重要組織[24]。隨著家長互助團(tuán)體的相關(guān)研究逐步深入,其運行流程也逐漸清晰。
Linder將家長參與的互助小組會議分為三個階段:介紹和眼淚(介紹自己孩子的病情、哭訴孤獨感和壓力)、探討孩子的日常問題及其處理方式、開始享受自己的生活[10]203-204。每個階段家長都有不同的表現(xiàn)及需求,但隨著加入時間的推移,家長們越來越享受這個交流的時間,她們不再一味將孩子作為主角,而是漸漸開始“分享”自己、享受生活。
Gage探究了組織家長互助團(tuán)體需要做的準(zhǔn)備工作,分別是家長需求評估、成立委員會、明確為成員提供的服務(wù)、加強(qiáng)與專業(yè)人員的聯(lián)系和確定資金來源[22]51-52。這幾項任務(wù)是成立家長互助團(tuán)體必不可少的工作,可以保證家長互助團(tuán)體的順利運行。
Elfert指出了互助團(tuán)體會議開展的流程:與會者到達(dá)并相互問候(5分鐘);小組組長總結(jié)上次會議的重要主題,并請小組成員就上次討論的內(nèi)容發(fā)表意見;介紹本次會議的議題,組織開始討論;家長相互討論(15~30分鐘);組長幫助小組成員結(jié)束討論并總結(jié);組長告知下次會議的日期、地點和主題[25]。
Brookman指出家長互助團(tuán)體可以為“志愿者家長”提供培訓(xùn),培訓(xùn)的目的旨在幫助志愿者家長為其他家長提供支持[26]。研究中明確了“志愿者家長”的培訓(xùn)主題,以及為其他家長提供對應(yīng)服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)和流程。
2.家長互助團(tuán)體運行流程的主要環(huán)節(jié)
(1)評估需求。首先,編寫一份需求評估問卷(問卷內(nèi)容圍繞:會議感興趣的主題、理想的團(tuán)體規(guī)模、希望如何參與家長互助團(tuán)體等);其次,發(fā)放問卷(借助當(dāng)?shù)靥厥饨逃齾f(xié)會、電話調(diào)查、參加家長感興趣的“公開會議”等形式發(fā)放問卷);最后,整理資料,準(zhǔn)備組織會議。
(2)形成組織委員會。通過對調(diào)查問卷的結(jié)果進(jìn)行分析總結(jié),邀請對互助團(tuán)體感興趣的家長加入各委員會,主要包括指導(dǎo)委員會(領(lǐng)導(dǎo))、研究委員會(資料收集)、咨詢委員會(答疑咨詢)、司法委員會(法律援助)、探視委員會(接觸新生兒家長)、資金委員會(規(guī)劃與籌集資金)、會議委員會(籌辦會議)、展示委員會(宣傳)、社交委員會(社會交流)。
(3)招募并訪問新成員。主要通過兩個途徑招募成員:廣泛宣傳(報紙、海報、電視、網(wǎng)絡(luò)等);探視委員會組織去醫(yī)院、康復(fù)中心等特殊兒童轉(zhuǎn)介處,對接并招募特殊兒童家長及專業(yè)人員。新成員加入后需及時進(jìn)行隨訪,明晰家長需求,告知家長互助團(tuán)體的責(zé)任與宗旨,做好基本信息登記,介紹家長互助團(tuán)體的組織與安排。
(4)組織培訓(xùn)并提供支持。家長培訓(xùn)的主要內(nèi)容有干預(yù)理論及技術(shù)、護(hù)理知識、溝通和解決問題的技巧等。為家長提供的支持包括兩類:一對一支持(志愿者家長-家長、專業(yè)人員-家長)和互助團(tuán)體支持(信息支持與情感支持)。志愿者家長-家長的支持是指志愿者家長為其他家長提供支持幫助;專業(yè)人員-家長的支持是指專業(yè)人員參與到家長互助團(tuán)體中,并為家長提供支持。信息支持是指通過組織信息交流會,將搜集到的信息資源提供給成員;情感支持是指在活動中,相互鼓勵并分享經(jīng)驗。
1.明確了家長互助團(tuán)體的作用?,F(xiàn)有研究表明,家長互助團(tuán)體能夠為特殊兒童及其家長、專業(yè)人員提供有效支持,作為家長之間形成的互助組織,具有與其他組織不同的獨特效能?,F(xiàn)有研究證明了家長互助團(tuán)體能有效緩解特殊兒童家長的壓力,使家長能夠以積極健康的心態(tài)參與特殊兒童的教育與康復(fù)工作,正確對待與教養(yǎng)特殊兒童,進(jìn)而提高特殊兒童家庭教育的質(zhì)量。
2.明晰了家長互助團(tuán)體的組織與運行流程。家長互助團(tuán)體的組織與運行方式是其良好發(fā)展的關(guān)鍵,與當(dāng)?shù)氐奈幕敖逃尘熬o密相關(guān)。美國雖然并沒有在法律層面上對家長互助團(tuán)體的運行流程作出規(guī)定,但各個地區(qū)仍在積極探索符合地方實際的開展方式,現(xiàn)已形成了較為完整的組織及運行模式,并在廣泛實踐的基礎(chǔ)之上,探究了更加高效的組織方式。
3.探索了家長互助團(tuán)體開展的新形式?;ヂ?lián)網(wǎng)等通信技術(shù)的發(fā)展,為家長互助團(tuán)體活動的開展提供了新的途徑,尤其是在后疫情時代,通過互聯(lián)網(wǎng)來獲取支持顯得更為重要。線上開展家長互助團(tuán)體的相關(guān)活動能夠減少時間、空間等因素的影響,促使更多特殊兒童家長參與其中并獲得支持。線上開展相關(guān)活動不僅能給予家長情感與信息雙重支持,也是國際交流的重要途徑之一。
1.研究對象不均衡。研究對象失衡主要體現(xiàn)在以下兩個方面:一是家長間的不平衡,大多數(shù)研究將母親作為研究對象,而少有研究關(guān)注特殊兒童的父親。在本文篩選的22篇文章中,Ralph、Solheim等學(xué)者均是將特殊兒童的母親作為研究對象。Mandell的研究結(jié)果也證實家長互助團(tuán)體中的成員大多是母親,所提供的支持服務(wù)也主要是針對母親,對父親的支持較少,父親的育兒作用被忽視[27]。二是家長互助團(tuán)體中各成員間的不平衡,家長互助團(tuán)體不僅僅是家長之間形成的團(tuán)體,更需要專業(yè)人員的支持,專業(yè)支持者(例如:特殊教育教師、康復(fù)治療師、醫(yī)生等)也是家長互助團(tuán)體中的重要角色,將這些人員作為研究對象,展開深入研究十分必要。
2.少有與其他組織的合作研究。通過對相關(guān)文獻(xiàn)分析發(fā)現(xiàn),家長互助團(tuán)體的研究開展過程中,少有與其他組織合作開展的現(xiàn)象,若缺乏與其他組織的合作,將很難給予特殊兒童家長全面的支持。因為,沒有任何一個單獨的機(jī)構(gòu)或組織,能夠滿足特殊兒童及其家長的多樣化需要[28]。要滿足特殊兒童及其家長的特殊需要,就必須加強(qiáng)與其他組織的合作,共同提供支持。
3.缺乏后續(xù)追蹤研究。對研究文獻(xiàn)進(jìn)行梳理后發(fā)現(xiàn),大多數(shù)研究者并未開展后期追蹤研究?,F(xiàn)有的研究數(shù)據(jù)大多止步于研究結(jié)束后,相關(guān)的隨訪數(shù)據(jù)較少。缺少隨訪數(shù)據(jù)就意味著在某些情況下,可能存在“睡眠者效應(yīng)”,即干預(yù)產(chǎn)生的影響可能會隨著干預(yù)時間的推移不減反增[29]。不全面的研究數(shù)據(jù)將影響研究結(jié)論的呈現(xiàn)及其信效度,不利于深入探究家長互助團(tuán)體的實施效果與后續(xù)影響。
通過對美國特殊兒童家長互助團(tuán)體的相關(guān)研究進(jìn)行分析,不僅可以為我國特殊兒童家長互助團(tuán)體的開展提供借鑒與參考,也可以為未來家長互助團(tuán)體的研究提供新的思路,未來我國的相關(guān)研究可以從以下幾個方面開展:
現(xiàn)有研究分別評估了線上和線下兩種家長互助團(tuán)體的開展形式,結(jié)果證明均對特殊兒童家長產(chǎn)生了積極的影響。未來研究可以將互聯(lián)網(wǎng)等通訊技術(shù)與支持團(tuán)體結(jié)合起來,線上和線下同步進(jìn)行。線下提供專業(yè)咨詢和治療支持服務(wù),線上側(cè)重于信息交流,提供情感支持。此外,還可以根據(jù)實際需要不斷拓展家長互助團(tuán)體的開展形式,以滿足特殊兒童家長的多樣化需求。
未來研究方向可以著眼于家長互助團(tuán)體與特殊教育學(xué)校、特殊教育專業(yè)機(jī)構(gòu)以及殘疾人協(xié)會等組織的合作研究。通過合作可以更好的集中資源,利用彼此的優(yōu)勢,評估兒童的情況,提供綜合性的解決方案,為有復(fù)雜需求的兒童及家長提供幫助[30]。需要明確的是,家長互助團(tuán)體只是協(xié)調(diào)各方人員為殘疾兒童及其家庭提供全面服務(wù)的組織,僅側(cè)重于信息交流與情感支持,不能成為專業(yè)咨詢和治療支持服務(wù)的“替代品”[31]。
現(xiàn)有研究表明,家長互助團(tuán)體對家長具有良好的支持作用,但持續(xù)追蹤后續(xù)干預(yù)效果的研究較少。由于特殊兒童在不斷發(fā)展進(jìn)步,家長的支持需求也是動態(tài)變化的,所以進(jìn)行家長互助團(tuán)體的跟蹤研究十分必要。今后應(yīng)當(dāng)更加注重持續(xù)性研究,持續(xù)跟蹤探究特殊兒童家庭的支持需求,提升家長互助團(tuán)體的服務(wù)質(zhì)量,為特殊兒童家長提供持續(xù)性支持。
美國家長互助團(tuán)體的組織與運行流程已較為規(guī)范,可以借鑒參考并探究我國家長互助團(tuán)體的本土化運行模式。特殊教育服務(wù)的有效性應(yīng)在相應(yīng)的文化背景下進(jìn)行審查,后續(xù)研究應(yīng)當(dāng)充分考慮我國特殊兒童及其家長的具體情況,結(jié)合地方經(jīng)濟(jì)文化的特點與家長的實際需要,創(chuàng)造性地探究具有地方特色的家長互助團(tuán)體組織與運行模式,從而更好地發(fā)揮家長之間的支持作用,為特殊兒童家長提供有效的幫助。
綜上所述,在《家庭教育促進(jìn)法》頒布實施的背景下,我國應(yīng)該重視特殊兒童家長互助團(tuán)體的支持作用,未來研究應(yīng)當(dāng)積極探索本土化的家長互助團(tuán)體運行模式,給予特殊兒童家長更為全面有效的支持,從而提升家長的育兒能力,促進(jìn)特殊兒童家庭教育質(zhì)量的提升。