曹文振 周慶山

（1. 溫州醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生與管理學(xué)院 溫州 325035；2. 北京大學(xué)信息管理系 北京 100871）

1 研究緣起

我國互聯(lián)網(wǎng)空間的健康信息開發(fā)與服務(wù)正處于一個(gè)飛速發(fā)展的階段，國內(nèi)著名互聯(lián)網(wǎng)公司百度、騰訊、字節(jié)跳動(dòng)等紛紛斥巨資，推出了以百度健康醫(yī)典、騰訊醫(yī)典、小荷健康為品牌的健康信息平臺(tái)，也推動(dòng)著在線健康信息獲取[1]、搜尋[2]、利用[3]、中止[4]等相關(guān)研究的發(fā)展。然而，過去的研究大多基于普通用戶、醫(yī)務(wù)工作者以及技術(shù)實(shí)現(xiàn)而開展，雖然也有著眼于患者群體的零星研究[5-6]，但整體上由于研究對(duì)象可獲得性相對(duì)困難的原因，患者視角的在線健康信息研究仍然存在很大不足。

近年來有學(xué)者提出要把對(duì)疾病健康信息的關(guān)注焦點(diǎn)放回到最主要的用戶，也就是患者身上來[7]?；颊吲c普通公眾關(guān)注的健康信息有所不同，普通公眾更加關(guān)心疾病的病因與預(yù)防，即如何不得病，而患者關(guān)注的焦點(diǎn)在于診斷、治療及預(yù)后，即如何治好病[8-9]。本研究希望讓患者回到研究的中心位置（Patient-Centered），并相應(yīng)地將疾病相關(guān)的健康信息獲取作為研究議題。

國內(nèi)外對(duì)在線健康信息（Online Health Information）還缺少統(tǒng)一的界定，但參考代表性的美國醫(yī)學(xué)圖書館聯(lián)盟對(duì)健康信息的定義[10]，在線健康信息可被認(rèn)為是與社會(huì)公眾、患者、患者家屬乃至具體疾病相關(guān)的預(yù)防、治療、康復(fù)、保健、教育等存儲(chǔ)于互聯(lián)網(wǎng)空間中的醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)或科普信息。早在10年前，互聯(lián)網(wǎng)健康信息就已經(jīng)是精神疾病患者的主要健康信息來源渠道[11]。在2019年對(duì)門診抑郁癥患者進(jìn)行調(diào)查時(shí)，98.7%的患者已經(jīng)擁有個(gè)人的智能手機(jī)，并且接近90%的患者對(duì)電子健康信息和服務(wù)感興趣[12]。由于精神疾病至今仍然具有比較強(qiáng)烈的社會(huì)污名化色彩[13]，患者很難在現(xiàn)實(shí)生活中向他人尋求健康信息；同時(shí)我國的精神?？漆t(yī)療衛(wèi)生資源與患者就醫(yī)需求存在巨大差距[14]，造成許多精神疾病患者難以及時(shí)得到診治，因而精神疾病患者對(duì)網(wǎng)絡(luò)健康信息的需求更加強(qiáng)烈，以精神疾病患者群體為研究對(duì)象有利于充分挖掘在線健康信息獲取背后的障礙因素。

前人研究表明，無論是有組織（作為疾病隨訪與后續(xù)護(hù)理的一部分）還是無組織（自由散落在互聯(lián)網(wǎng)空間中）的在線健康信息都能夠帶來更好的疾病治療效果與生活質(zhì)量[15-16]。但即便在線健康信息帶給患者的積極效應(yīng)多被研究所證實(shí)，并非所有的在線健康信息服務(wù)都能產(chǎn)生可預(yù)期的正面效果，依然有很多方面原因能夠造成用戶不能有效獲取在線健康信息，或者在線健康信息無法順利抵達(dá)用戶的情況。目前大多數(shù)研究都集中在普通大眾或者健康信息的一般消費(fèi)者群體中，只對(duì)在線健康信息獲取障礙相關(guān)的某些方面進(jìn)行討論，例如社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位[17-18]、社會(huì)參與程度[19]、信息技術(shù)水平[20]、在線健康信息質(zhì)量與信任[21-22]、信息源豐富性[23]，且并未將之作為主要研究內(nèi)容。識(shí)別在線健康信息獲取障礙因素的不足在一定程度上影響到有關(guān)研究問題的深化發(fā)展，也使得健康信息系統(tǒng)開發(fā)時(shí)難以全面考慮需要改進(jìn)之處，應(yīng)當(dāng)進(jìn)一步推進(jìn)對(duì)該領(lǐng)域的了解與研究。本文希望通過以患者為對(duì)象的深度訪談來充分收集并分析在線健康信息獲取過程中的阻礙因素，彌補(bǔ)當(dāng)前研究中尚存在的不足。

2 資料收集與研究方法

本文采用立意抽樣、滾雪球抽樣和偶遇抽樣相結(jié)合的抽樣方法，分別在研究者的社交圈、受訪者的社交圈與醫(yī)療機(jī)構(gòu)現(xiàn)場獲取有效樣本17份。有效樣本限于確診的不同種類精神疾病患者，且曾經(jīng)通過互聯(lián)網(wǎng)（包括移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)）獲取過健康信息，或者嘗試通過在線渠道獲取健康信息但沒有成功。在選擇訪談對(duì)象的過程中盡力兼顧了不同的社會(huì)人口學(xué)特征與疾病類型，以提高樣本的異質(zhì)性，豐富主題抽取的可能概念。表1提供了本研究最終獲得的有效樣本的基本情況。半結(jié)構(gòu)化深度訪談法被用來對(duì)患者開展一對(duì)一訪談，這是一項(xiàng)綜合性研究的一部分，與本研究關(guān)聯(lián)的主要訪談目標(biāo)是了解患者在獲取在線健康信息過程中遭遇的障礙。在經(jīng)過患者本人的知情同意后，請(qǐng)受訪者就妨礙自身獲取所需網(wǎng)絡(luò)健康信息的因素和原因進(jìn)行闡述，核心問題為“在通過網(wǎng)上/手機(jī)查找精神疾病相關(guān)健康信息的過程中，您遇到過哪些障礙和困難？發(fā)現(xiàn)存在哪些問題？是否成功解決？”根據(jù)訪談進(jìn)程的變化和受訪者特征的差異，研究者會(huì)隨時(shí)補(bǔ)充和調(diào)整訪談內(nèi)容和方向，以采集供后續(xù)分析使用的更加全面信息。采訪過程使用錄音設(shè)備記錄，并同步采用筆記形式進(jìn)行輔助記錄。

表1 有效樣本的基本情況

所有音頻材料隨后被全部轉(zhuǎn)錄成文本形式，導(dǎo)入定性數(shù)據(jù)分析和研究軟件ATLAS.ti，并結(jié)合研究者的筆記開展主題分析（Thematic Analysis）。主題分析方法有著良好的有效性和高度的靈活性，在本質(zhì)上不依賴于現(xiàn)有理論和認(rèn)識(shí)論，而是從原始文本中識(shí)別和分析出主題（或稱為模式，Pattern）[24]。在本文中，主題分析被用來總結(jié)訪談數(shù)據(jù)集中涉及阻礙因素的關(guān)鍵特征，并通過一系列動(dòng)態(tài)的迭代和反思過程，將關(guān)鍵特征提取、編碼與整理成主題（稱為概念化），并對(duì)主題展開進(jìn)一步分類（稱為范疇化），直到每個(gè)主題和分類都能夠有效反映整個(gè)數(shù)據(jù)集中潛在的含義[25]。

3 患者獲取在線健康信息的障礙因素識(shí)別

在正式開始編碼前，研究者結(jié)合訪談筆記再次回顧并熟悉了全部原始文本。接著將文本中與障礙因素有關(guān)的句子或段落標(biāo)識(shí)出來，賦予相應(yīng)的描述性或分析性初始代碼。通過多輪審查全體初始編碼，確認(rèn)初始編碼能夠準(zhǔn)確反映潛在含義，并將初始編碼調(diào)整為統(tǒng)一的概念化主題，經(jīng)過約3輪的修改形成了穩(wěn)定的編碼標(biāo)簽。然后將不同的編碼劃分入不同的范疇，歸類標(biāo)準(zhǔn)是范疇內(nèi)部的不同編碼具有內(nèi)在聯(lián)系，并能夠被統(tǒng)籌安排在該范疇之下。直至不同范疇之間形成一個(gè)較為連貫且彼此互斥的模式，同時(shí)其下涵蓋了所有的概念化編碼，共產(chǎn)生用戶素質(zhì)、安全顧慮、信息能力、情感體驗(yàn)、內(nèi)容質(zhì)量、健康狀況、替代渠道7個(gè)范疇以及17個(gè)概念，具體見表2。

表2 患者獲取在線健康信息的障礙因素編碼結(jié)果

信息能力信息技術(shù)使用水平“不是很會(huì)用手機(jī)”“玩不轉(zhuǎn)這些東西”“家里也沒電腦什么的”檢索技能掌握程度“不會(huì)搜”“除非別人發(fā)”“得查半天”“查出來的都不是想要的”信息源熟悉程度“不知道去哪里查”“不知道哪里查出來的可靠”“不太知道其他網(wǎng)站”情感體驗(yàn)對(duì)在線信息的態(tài)度“網(wǎng)絡(luò)上的東西能信嗎”“我只相信醫(yī)生說的”對(duì)疾病相關(guān)信息的恐懼“說一輩子都好不了，我不想看”“不要自己嚇自己”健康焦慮程度 “順其自然”“不想那么多”“就跟感冒一樣”內(nèi)容質(zhì)量信息超載 “太多了”“到底哪些是有用的”“不知道看什么”“看也看不完”內(nèi)容同質(zhì) “覺得每個(gè)講得都差不多”“都太基礎(chǔ)了”“抄來抄去”真假難辨 “也不知道對(duì)不對(duì)”“感覺跟醫(yī)生說的不一樣”“看到最后其實(shí)是賣保健品的”健康狀況與健康需求匹配“缺少個(gè)性化”“針對(duì)性差”“查不到自己的問題”解決健康問題的效果“沒什么用”“價(jià)值不大”“到頭來只是浪費(fèi)時(shí)間”疾病病程“自己已經(jīng)很熟悉了”“反正就吃那幾種藥”“我都可以給別人講了”替代渠道非在線渠道豐富性“醫(yī)生會(huì)說的”“我哥就是學(xué)醫(yī)的”“買了書”“病友會(huì)告訴我”

4 患者獲取在線健康信息的障礙因素分析

4.1 用戶素質(zhì)

用戶素質(zhì)對(duì)患者獲取在線健康信息的阻礙體現(xiàn)在綜合文化素養(yǎng)和醫(yī)學(xué)素養(yǎng)兩個(gè)方面。文化素質(zhì)較低的患者難以閱讀互聯(lián)網(wǎng)的健康信息，具備一定文化素養(yǎng)的患者也會(huì)因?yàn)榻】敌畔⒌尼t(yī)學(xué)特色而感到力不從心。雖然許多健康信息針對(duì)沒有醫(yī)學(xué)專業(yè)知識(shí)的用戶進(jìn)行了科普化改寫，但仍然避免不了存在許多專業(yè)名詞，尤其是一些約定俗成的醫(yī)學(xué)用語，往往缺乏貼切的替代表述；還有一些健康信息直接摘抄自教科書或?qū)W術(shù)作品，針對(duì)普通患者而言存在更大的理解障礙。在不具備足夠的醫(yī)學(xué)知識(shí)時(shí)，尤其在疾病的新發(fā)作階段，要想充分理解與醫(yī)學(xué)知識(shí)高度相關(guān)的健康信息存在困難。例如圖1是截取自“騰訊醫(yī)典”的一條講解常見重性精神障礙——精神分裂癥癥狀的健康信息，內(nèi)容中出現(xiàn)的“思維形式障礙”“緊張性木僵”“情感不協(xié)調(diào)”等醫(yī)學(xué)術(shù)語對(duì)大多數(shù)患者而言都需要一個(gè)學(xué)習(xí)的過程才能理解。

圖1 “騰訊醫(yī)典”中關(guān)于精神分裂癥癥狀的健康信息

4.2 安全顧慮

患者的安全顧慮表現(xiàn)在一方面認(rèn)為精神疾病的患病情況是個(gè)人隱私，不想被他人知曉（疾病隱私擔(dān)憂）；另一方面則是擔(dān)心個(gè)人信息可能會(huì)因?yàn)楂@取健康信息而泄露，被人利用來進(jìn)行廣告營銷以及收到垃圾短信等（個(gè)人信息泄露擔(dān)憂）。對(duì)不同網(wǎng)絡(luò)用戶群體的研究都表明，對(duì)互聯(lián)網(wǎng)信息隱私越在意的人越難以主動(dòng)獲取在線健康信息[26-27]。讓患者產(chǎn)生隱私擔(dān)憂的主要原因是許多網(wǎng)站默認(rèn)用戶同意采用會(huì)話跟蹤技術(shù)，追蹤用戶的檢索詞和瀏覽記錄進(jìn)行廣告推銷，這會(huì)讓患者產(chǎn)生極大的不安全感，進(jìn)而避免通過互聯(lián)網(wǎng)獲取相關(guān)的健康信息。受訪者15有一段代表性的描述：“我看了幾個(gè)抑郁癥的頁面之后，其他網(wǎng)站上給我推薦的都是抑郁癥的書和保健品什么的……我就感覺我是被扒光的，我嚇了一跳”。

4.3 信息能力

隨著21世紀(jì)以來信息技術(shù)取得的巨大進(jìn)步，數(shù)字健康信息在各類醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域都已經(jīng)被廣泛使用[28]。近年來，社交媒體特別是微信在健康信息獲取中又起到越來越重要的作用[29]，成為很多患者獲取健康信息的首選入口。訪談表明，患者的智能手機(jī)擁有率和移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)接入率高，尤其在年輕患者中普及率更高，阻礙患者獲取在線健康信息的“硬”接入壁壘（如沒有電腦、無法聯(lián)網(wǎng)）較少存在，對(duì)信息技術(shù)的運(yùn)用水平、對(duì)檢索技能的掌握程度、對(duì)健康信息源的熟悉程度成為了更加主要的“軟”使用壁壘。

對(duì)于一些年齡稍長的患者，他們作為信息時(shí)代的數(shù)字移民（Digital Immigrant），獲取在線健康信息往往存在更大的困難[30]。但通過訪談發(fā)現(xiàn)，即便是年輕人，也并非每名患者都擅長使用電腦或手機(jī)等電子設(shè)備。每位患者的信息技能和信息素養(yǎng)良莠不齊，雖然能實(shí)現(xiàn)被動(dòng)閱讀他人分享或公眾號(hào)推送的文章等日常操作，但要通過主動(dòng)搜索功能或者更進(jìn)一步的組合檢索詞等檢索技巧來獲得自己想要的健康信息，則存在系數(shù)不等的困難。

檢索技能對(duì)患者獲取在線健康信息的影響比想象得更加深遠(yuǎn)。Scantlebury等對(duì)患者、醫(yī)務(wù)工作者、社會(huì)大眾、慈善團(tuán)體等群體都進(jìn)行了研究，發(fā)現(xiàn)在各個(gè)群體中檢索技巧都是影響健康信息獲取的重要因素[31]。本研究則進(jìn)一步證實(shí)，缺乏檢索技能的患者主要表現(xiàn)在不知道如何創(chuàng)建與組合檢索詞、構(gòu)造檢索式以及縮小檢索結(jié)果。許多患者在使用搜索功能時(shí)，對(duì)自己難以將健康信息需求表達(dá)為檢索詞和檢索式，或運(yùn)用搜索功能存在一些能力障礙和錯(cuò)誤操作的情況時(shí)，更傾向于放棄獲取健康信息。

此外，如果平時(shí)不關(guān)注健康信息，或者只是在罹患疾病后才開始查找健康信息，患者對(duì)健康信息源的掌握程度一般較低。如果不能從手機(jī)自帶的搜索入口或者搜索引擎獲得符合需求的健康信息，患者往往也不具備更換健康信息源的能力，這成為獲取健康信息的一大障礙。

4.4 情感體驗(yàn)

情感體驗(yàn)表現(xiàn)在三個(gè)方面：第一是對(duì)在線信息的態(tài)度，對(duì)網(wǎng)絡(luò)信息信任度較低的患者，即認(rèn)為來自互聯(lián)網(wǎng)的信息可信度不高的患者，則不愿意獲取在線健康信息。第二是對(duì)疾病相關(guān)信息的恐懼，患者擔(dān)心對(duì)疾病了解程度的加深，會(huì)因?yàn)榻】敌畔⒅信c內(nèi)心期待不符的內(nèi)容（例如疾病的發(fā)展和治療效果不如預(yù)期）而產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān)。在其他預(yù)后效果可能不佳或死亡率較高的疾病中也有類似的發(fā)現(xiàn)，例如對(duì)疾病的恐懼被發(fā)現(xiàn)是乳腺癌患者避免獲取健康信息的一個(gè)重要原因[32]。本研究發(fā)現(xiàn)在線健康信息中可能出現(xiàn)的“復(fù)發(fā)”“遷延”“反復(fù)”“終身”“難以治愈”等表述往往牽動(dòng)著精神疾病患者的情緒，對(duì)患者希望自己保持或恢復(fù)健康的愿望產(chǎn)生打擊，從而可能造成患者避免進(jìn)一步獲取健康信息。第三是健康焦慮程度，研究大多證實(shí)了高健康焦慮人群會(huì)更多促使自身發(fā)生健康信息搜尋行為[33]，本研究則發(fā)現(xiàn)在確診疾病后對(duì)健康焦慮程度較低，即通常所說的“心大”的患者較少獲取在線健康信息。訪談表明這是由于他們多認(rèn)為疾病有自己的發(fā)展進(jìn)程，不必過多地了解和干預(yù)，而應(yīng)當(dāng)順其自然；甚至有的患者認(rèn)為精神疾病也不過就是“精神得了感冒”，既然不會(huì)因?yàn)楦忻岸奶幉檎医】敌畔ⅲ矝]有必要因?yàn)榫窦膊《^度獲取健康信息。

4.5 內(nèi)容質(zhì)量

內(nèi)容質(zhì)量體現(xiàn)在信息超載、內(nèi)容同質(zhì)、真假難辨三個(gè)方面。一方面，在互聯(lián)網(wǎng)空間中輸入任何一個(gè)與疾病相關(guān)的核心檢索詞，都會(huì)反饋數(shù)以百萬的結(jié)果頁面，患者認(rèn)為這種既“看不完”，又“不知道有用的信息在哪里”的感覺令人無所適從，從而不愿意進(jìn)一步獲取在線健康信息。另一方面，由于互聯(lián)網(wǎng)的版權(quán)保護(hù)更加困難，許多健康信息存在低水平重復(fù)和互相抄襲的現(xiàn)象，內(nèi)容的同質(zhì)化也增加了患者提取有用信息的負(fù)擔(dān)，或者讓患者產(chǎn)生倦怠感，從而加重了對(duì)通過互聯(lián)網(wǎng)獲取健康信息的畏難心理。再有，互聯(lián)網(wǎng)上的健康信息和其他信息一樣，充斥著一些虛構(gòu)、誘導(dǎo)和過期的信息垃圾。自從有在線健康信息開始，這些低質(zhì)量的健康信息就與有價(jià)值的健康信息混雜在一起[34]，使得醫(yī)學(xué)知識(shí)本就較為薄弱的患者很難加以分辨。訪談表明對(duì)于一些類似于“看到最后其實(shí)是賣保健品的”這樣的偽健康信息患者尚且能分辨，而對(duì)于大多數(shù)介紹疾病不同方面內(nèi)容的健康信息來說，患者都很難對(duì)信息質(zhì)量的高低作出評(píng)價(jià)和判斷。例如，研究者通過查閱精神疾病相關(guān)的健康信息發(fā)現(xiàn)，雖然全球使用最廣泛的《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》每一版都進(jìn)行了較大更新，最新的第5版（DSM-5）對(duì)診斷標(biāo)準(zhǔn)也進(jìn)行了大量修改[35]，在互聯(lián)網(wǎng)上仍然有許多過時(shí)的與診斷相關(guān)的健康信息，而一般的患者很難識(shí)別出哪些信息才是與時(shí)俱進(jìn)的更有價(jià)值的信息。

訪談中還發(fā)現(xiàn)，內(nèi)容質(zhì)量范疇與用戶素質(zhì)范疇之間存在一定的交互效應(yīng)。結(jié)合此前的研究[36]表明，個(gè)體的受教育水平越低，越難以辨別精神疾病相關(guān)在線健康信息的真?zhèn)巍?/p>

4.6 健康狀況

與個(gè)人的健康需求不匹配是妨礙患者獲取在線健康信息的因素之一。即便是罹患相同的精神疾病，每個(gè)人的感受、癥狀、治療方案和效果也存在很大差異，因而每名患者對(duì)健康信息的需求亦不相同。訪談表明，在整體上，患者認(rèn)為當(dāng)前在線健康信息的個(gè)性化程度較低、缺乏針對(duì)性，常常難以查到與自身所面臨問題相對(duì)應(yīng)的健康信息，因此放棄了對(duì)在線健康信息的獲取。

解決健康問題的效果也是阻礙患者獲取在線健康信息的因素之一。患者可能從網(wǎng)上得到了一些幫助自己更好應(yīng)對(duì)疾病、改善康復(fù)效果的健康信息，但是由于精神疾病的個(gè)體化差異很大，一些患者在實(shí)踐后可能很難獲得滿意的效果，或者受到當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療條件或醫(yī)生自身的診療偏好、技術(shù)水平限制，難以在現(xiàn)實(shí)醫(yī)療場景當(dāng)中加以應(yīng)用與落實(shí)，甚至被醫(yī)生認(rèn)為是“多此一舉”，使得患者在之后的疾病治療過程中便不會(huì)再去尋求在線健康信息的幫助。

隨著疾病病程的發(fā)展，整體而言患者對(duì)于在線健康信息的獲取行為也會(huì)減少。訪談中患者提到了俗話所說的“久病成醫(yī)”這個(gè)詞，罹患疾病時(shí)間越久對(duì)相應(yīng)疾病的了解程度就越深，既不需要互聯(lián)網(wǎng)上一些關(guān)于疾病較為淺顯的信息，也不傾向于通過獲取在線健康信息來幫助改善疾病預(yù)后。另一方面，隨著精神疾病進(jìn)程的推進(jìn)，處于急性期、鞏固期（穩(wěn)定期）、維持期（康復(fù)期）等不同階段[37]的患者所需要的健康信息也不盡相同。此前的研究已經(jīng)表明，健康信息的因時(shí)推送（根據(jù)患者的不同情況，選擇最適宜的時(shí)間向患者推送健康信息）能夠顯著提升患者的知識(shí)掌握程度和行為改變效果[38]，但目前在線健康信息還很少開展個(gè)性化、定制化的服務(wù)。

4.7 替代渠道

患者能夠通過多種渠道獲得健康信息，非在線渠道的豐富性會(huì)阻礙用戶通過互聯(lián)網(wǎng)來獲取與自身疾病相關(guān)的健康信息。處于醫(yī)療資源相對(duì)豐富、就診相對(duì)便捷地區(qū)的患者，往往會(huì)更加相信就診時(shí)通過詢問醫(yī)生獲得的健康信息，反之則時(shí)常將在線健康信息作為“救命稻草”。同樣，有醫(yī)學(xué)相關(guān)人士或者愿意分享相關(guān)健康信息的親朋好友、喜歡購買并閱讀相應(yīng)疾病主題的圖書、加入病友自助互助組織的患者，也因?yàn)樵黾恿俗约韩@取健康信息的渠道，而更少通過上網(wǎng)來獲取疾病的健康信息。而且訪談中患者還認(rèn)為相比在線健康信息而言，替代渠道可能有著一些其它的優(yōu)勢，例如更加可靠（醫(yī)生）、更加系統(tǒng)與全面（圖書）、更加有效且已經(jīng)得到實(shí)踐（病友）。

5 破解障礙因素的策略路徑

通過分析得出的障礙因素，發(fā)現(xiàn)有些因素并不是在線健康信息所獨(dú)有的，例如對(duì)健康信息中“病程長”、“易復(fù)發(fā)”等非積極內(nèi)容的恐懼心理，對(duì)通過任何渠道獲取健康信息都會(huì)產(chǎn)生影響。有些因素，例如對(duì)互聯(lián)網(wǎng)信息的信任度較低，并不是依靠在線健康信息的一己之力就能夠解決的，而是需要一個(gè)針對(duì)互聯(lián)網(wǎng)信息的更加綜合的治理模式。因此，針對(duì)在線健康信息的開發(fā)與治理，筆者提出以下建議。

5.1 以循證醫(yī)學(xué)思路編寫在線健康信息

健康信息的論據(jù)質(zhì)量會(huì)影響用戶對(duì)健康信息的信任程度[39]。不僅是患者，即使是醫(yī)務(wù)人員也常常通過證據(jù)來源的質(zhì)量來判斷健康信息的質(zhì)量[40]。因而，要以醫(yī)學(xué)信息的較高標(biāo)準(zhǔn)對(duì)待在線健康信息的編寫，完善每條健康信息的循證證據(jù)支持，并在健康信息內(nèi)容中實(shí)現(xiàn)能夠跳轉(zhuǎn)的引證，而不僅僅是將參考文獻(xiàn)泛泛地列于末尾。建議在線健康信息供給者應(yīng)當(dāng)建立一套對(duì)于健康信息的自我審查機(jī)制，設(shè)置具有醫(yī)學(xué)相關(guān)背景的部門和崗位來持續(xù)審查和滾動(dòng)更新平臺(tái)發(fā)布的健康信息，不斷提高并統(tǒng)一健康信息各個(gè)欄目的信息質(zhì)量，滿足用戶對(duì)于信息質(zhì)量的可靠性要求。

5.2 采用友好的表述方式傳播在線健康信息

雖然醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的一些核心概念名詞和說法不能改變，但是可以用更加通俗易懂的方式對(duì)這些概念加以解釋和注釋，幫助患者更加深刻地理解健康信息，尤其是讓健康知識(shí)儲(chǔ)備不足的患者能夠更容易理解健康信息。對(duì)于健康信息中存在的專業(yè)名詞，患者可能很難在初期掌握或馬上從記憶中提取，有可能采取不太正確或存在偏差的關(guān)鍵詞進(jìn)行查找，因而應(yīng)當(dāng)對(duì)患者查找的內(nèi)容進(jìn)行智能糾錯(cuò)和語義關(guān)聯(lián)（見下條）。研究者經(jīng)過實(shí)際測驗(yàn)，在國外健康網(wǎng)站MedlinePlus[41]上，無論是搜索感到不開心（Feel Unhappy）、感到傷心（Feel Sad）還是感到憂郁（Feel Blue）都能夠查詢到與抑郁癥相關(guān)的信息，國內(nèi)健康網(wǎng)站大多返回“查無結(jié)果”或者返回的結(jié)果相關(guān)度不足；在國內(nèi)許多健康網(wǎng)站上把“雙相情感障礙”打成“雙向情感障礙”（患者常見輸入錯(cuò)誤）都會(huì)顯示查無內(nèi)容。要通過持續(xù)分析用戶行為和用戶日志改進(jìn)健康信息網(wǎng)站的易用性和可用性，并結(jié)合后控制詞表等技術(shù)幫助用戶尋找所需求的正確的健康信息，獲得更好的查詢體驗(yàn)和更相關(guān)的結(jié)果。

5.3 建立在線健康信息之間的語義關(guān)聯(lián)

學(xué)科詞匯在語義關(guān)系上的最典型標(biāo)識(shí)是知識(shí)單元，它指明了各個(gè)原本獨(dú)立的主題概念之間的語義關(guān)系，對(duì)系統(tǒng)性地揭示不同文章的知識(shí)表達(dá)具有基礎(chǔ)性意義[42]。今后可借鑒各類智能信息技術(shù)的發(fā)展成果，在健康信息生成的階段就借助情感分析、隱喻識(shí)別、實(shí)體識(shí)別、關(guān)系抽取等知識(shí)融合技術(shù)實(shí)現(xiàn)對(duì)信息內(nèi)容的深度理解與識(shí)別，通過自動(dòng)化技術(shù)方法實(shí)現(xiàn)面向內(nèi)容理解的主動(dòng)式感知[43]，建立健康信息在知識(shí)單元層面的關(guān)聯(lián)。要通過建立關(guān)鍵知識(shí)之間的語義關(guān)聯(lián)，一方面，更好地實(shí)現(xiàn)健康信息的體系化與知識(shí)單元化的雙重信息組織形式，并基于知識(shí)推理建立不同類別內(nèi)容之間的關(guān)聯(lián)展示，例如癥狀與診斷、治療與病程、測驗(yàn)與醫(yī)療資源等等在內(nèi)在含義上存在關(guān)聯(lián)的內(nèi)容。另一方面，建立起醫(yī)學(xué)術(shù)語等名詞性概念與解釋詞條之間的關(guān)聯(lián)，實(shí)現(xiàn)衛(wèi)生健康領(lǐng)域內(nèi)較為專深的醫(yī)學(xué)名詞能夠跳轉(zhuǎn)或展示相應(yīng)的解釋性詞條，幫助患者更好地理解健康信息本身的含義。

5.4 提供差異化、個(gè)性化的在線健康信息服務(wù)

今后可積極研究和利用自然語言處理、知識(shí)組織、深度學(xué)習(xí)、新型計(jì)算等智能化信息技術(shù)深入挖掘用戶需求與深度揭示健康信息內(nèi)容，實(shí)現(xiàn)兩者之間的關(guān)聯(lián)，提供更加精準(zhǔn)與有效匹配用戶需求的健康信息內(nèi)容。采用更加智能的內(nèi)容分發(fā)算法和啟發(fā)式信息展示，根據(jù)用戶的檢索和瀏覽行為向用戶提供最為需要的健康信息與所查詢健康信息的更深入內(nèi)容。還應(yīng)當(dāng)實(shí)現(xiàn)基于微信等社交媒體、短信、郵件等形式的內(nèi)容訂閱與主動(dòng)推送，以關(guān)鍵詞或知識(shí)單元為主題主動(dòng)向用戶發(fā)布最新的健康信息，增進(jìn)患者對(duì)疾病相關(guān)進(jìn)展性信息的了解。以精神疾病為例，可以為具有不同需求和背景信息的患者調(diào)整展示和推送健康信息的優(yōu)先級(jí)，提供更加細(xì)節(jié)和深入的健康信息，包括采用一線用藥無效的精神疾病患者的治療方案、在兒童期未得到確診的罹患兒童期常見精神障礙的成年患者的健康信息、多種精神疾病的共病等諸如此類個(gè)性化、差異化的信息。

6 結(jié)語

以精神疾病為代表的許多常見病嚴(yán)重影響著患者的社會(huì)功能和生活質(zhì)量，也給我國社會(huì)和自身家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。在互聯(lián)網(wǎng)和智能設(shè)備走向大眾的今天，在線健康信息成為傳統(tǒng)診療手段之外的“信息處方”。與疾病相關(guān)的在線健康信息能夠全面、高效、廣泛地將疾病防治、日常護(hù)理、康復(fù)措施等知識(shí)的普及從醫(yī)院延伸到醫(yī)療場景之外，從而幫助患者在日常生活中提高疾病治療和康復(fù)的效果，是未來大眾健康信息服務(wù)應(yīng)當(dāng)重點(diǎn)關(guān)注和開發(fā)的領(lǐng)域。就精神疾病相關(guān)的健康信息而言，罹患精神障礙的患者也是此類健康信息的主要需求者[44]，因而面向患者群體開展好健康信息服務(wù)也是我國社會(huì)發(fā)展的必然要求。希望本研究的結(jié)果能夠?yàn)樵诰€健康信息的平臺(tái)建設(shè)與服務(wù)開展起到一定的參考作用，幫助患者等健康信息用戶更好地獲取在線健康信息，亦為后續(xù)研究能夠進(jìn)一步關(guān)注用戶獲取、使用與采納健康信息的不利因素而拋磚引玉。

在今后的研究中，由于精神疾病存在一定的特殊性，例如社會(huì)污名化較為嚴(yán)重、醫(yī)療資源相對(duì)匱乏等，因而許多病人更愿意求助于在線健康信息，本研究的結(jié)論是否適用于其他病種還需要進(jìn)一步證實(shí)。精神疾病患者在疾病的發(fā)作期可能伴隨著自知力和認(rèn)知能力的大幅度下降，難以完成健康信息的搜尋行為，一般多由其監(jiān)護(hù)人或照料者作為替代搜尋者完成，對(duì)替代搜尋者獲取在線健康信息的阻礙因素是否一致，有待進(jìn)一步研究。還需要指出的是，由于本研究的訪談對(duì)象主要是通過門診攔截的方式獲得，因而多為新發(fā)病階段的青年患者，對(duì)于往往能夠憑借處方直接購買所需藥物的年長的精神障礙患者則較少涉及。在為中老年患者開展在線健康信息服務(wù)的時(shí)候，還要考慮到他們的生理機(jī)能退化可能帶來的影響。