肖芳榮 張 倩

（淄博市婦幼保健院兒科，山東 淄博，255000）

癲癇是兒童常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，主要與腦神經(jīng)元異常突發(fā)性放電有關(guān)，從而致使短暫的腦功能障礙，具有病程長(zhǎng)、易反復(fù)、治愈難等特點(diǎn)，隨著病情的進(jìn)展會(huì)損傷患兒的腦功能，干擾其感覺(jué)與運(yùn)動(dòng)功能，甚至影響患兒智力發(fā)育[1]。臨床針對(duì)癲癇尚無(wú)根治的手段，通常采用長(zhǎng)期抗癲癇藥物控制疾病發(fā)作頻次[2]。然而，由于癲癇患兒年齡較小，遵醫(yī)意識(shí)較差，往往需要在家屬的督促下服藥，若家屬對(duì)于疾病認(rèn)知不足或監(jiān)督不到位，會(huì)極大地影響患兒的治療效果[3]。因此，探尋一種高效的照護(hù)模式，提高癲癇患兒遵醫(yī)行為，保障其預(yù)后與生活質(zhì)量十分必要?，F(xiàn)階段，住院癲癇患兒的常規(guī)護(hù)理工作主要集中在院內(nèi)，門(mén)診護(hù)理工作則將病情觀察與用藥指導(dǎo)作為服務(wù)重點(diǎn)，多數(shù)患兒離院后難以接受到持續(xù)的照護(hù)[4]。基于家庭的護(hù)理模式則對(duì)常規(guī)護(hù)理工作進(jìn)行了優(yōu)化與完善，其將家庭作為癲癇患兒照護(hù)的核心，通過(guò)醫(yī)務(wù)人員與家庭的協(xié)作及共同努力，以期促進(jìn)患兒病情轉(zhuǎn)歸。本研究對(duì)2018年7月～2021年6月淄博市婦幼保健院收治的64例癲癇患兒應(yīng)用了基于家庭的護(hù)理模式，取得了較為滿意的效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年7月～2021年6月于淄博市婦幼保健院進(jìn)行治療的128例癲癇患兒為研究對(duì)象，通過(guò)隨機(jī)數(shù)表法分為對(duì)照組與研究組，每組64例。對(duì)照組中男34例，女30例；年齡6～14歲，平均年齡（9.12±0.85）歲；病程6個(gè)月～6年，平均病程（3.26±0.85）年；全身發(fā)作23例，部分發(fā)作27例，未分類(lèi)發(fā)作14例；單藥治療51例，聯(lián)合用藥治療13例；主要照護(hù)家屬的文化水平為大專(zhuān)及以上23例，高中23例，初中18例。研究組中男36例，女28例；年齡6～14歲，平均年齡（9.23±0.75）歲；病程8個(gè)月～6年，平均病程（3.25±0.84）年；全身發(fā)作22例，部分發(fā)作28例，未分類(lèi)發(fā)作14例；單藥治療49例，聯(lián)合用藥治療15例；主要照護(hù)家屬的文化水平為大專(zhuān)及以上22例，高中25例，初中17例。兩組患兒一般資料對(duì)比，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。本研究方案已向患兒家屬進(jìn)行充分的告知知情并簽署知情同意書(shū)。淄博市婦幼保健院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)本研究。

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒符合第9版《兒科學(xué)》中對(duì)于兒童活動(dòng)性癲癇的診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]；②父母為患兒的主要照護(hù)者；③患兒病程≥6個(gè)月；④患兒主要照護(hù)家屬的文化程度為初中以上，并具有良好的溝通能力。

排除標(biāo)準(zhǔn)：①持續(xù)癲癇狀態(tài)的病危患兒；②顱內(nèi)腫瘤、顱內(nèi)感染或其他腦器質(zhì)性病變患兒；③先天性心臟病患兒；④有腦外科手術(shù)史患兒；⑤使用其他中樞神經(jīng)系統(tǒng)藥物治療的患兒；⑥智力障礙患兒；⑦肝腎功能不全患兒；⑧居住地不固定、家庭照顧能力差及其他原因易脫落的患兒；⑨照護(hù)家屬患有精神疾病患兒。

1.3 方法

對(duì)照組患兒接受常規(guī)護(hù)理，包括護(hù)理人員采用通俗易懂的語(yǔ)言向患兒照護(hù)家屬講解疾病發(fā)生原因、如何進(jìn)行早期癥狀識(shí)別、日常飲食要求、用藥方法與注意事項(xiàng)等，其中重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)堅(jiān)持合理用藥的重要性；密切觀察患兒的病情變化；開(kāi)放咨詢(xún)電話，囑照護(hù)家屬若對(duì)疾病存有疑問(wèn)可及時(shí)打電話溝通，并定時(shí)帶患兒到院復(fù)診；向照護(hù)家屬發(fā)放遵醫(yī)行為記錄表，內(nèi)容包括用藥、復(fù)查、飲食、癥狀發(fā)作4個(gè)方面，囑其認(rèn)真記錄，每個(gè)月進(jìn)行1次電話隨訪，了解患兒病情，統(tǒng)計(jì)遵醫(yī)行為情況，期間未給予系統(tǒng)化的指導(dǎo)，持續(xù)6個(gè)月。

研究組在此基礎(chǔ)上開(kāi)展基于家庭的護(hù)理模式。（1）組建家庭護(hù)理小組。由科室醫(yī)師、護(hù)士長(zhǎng)、護(hù)士與患兒照護(hù)家屬組成家庭護(hù)理小組。其中科室醫(yī)師負(fù)責(zé)根據(jù)患兒病情制訂診療與復(fù)診方案，并對(duì)護(hù)理計(jì)劃提出合理化建議。護(hù)士負(fù)責(zé)收集患兒的家庭資料與病情資料，并開(kāi)展針對(duì)性的宣教、咨詢(xún)接待、隨訪等工作?；純赫兆o(hù)家屬協(xié)助科室醫(yī)師與護(hù)士督促患兒用藥，并通過(guò)掌握的疾病知識(shí)對(duì)患兒開(kāi)展家庭護(hù)理，認(rèn)真記錄病情發(fā)作情況。護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)醫(yī)護(hù)人員與患兒家屬間的關(guān)系，并對(duì)護(hù)理實(shí)施情況進(jìn)行全程的監(jiān)督與指導(dǎo)。小組成員均進(jìn)行癲癇疾病知識(shí)培訓(xùn)，完成培訓(xùn)后考核成績(jī)合格方可入組。（2）家庭護(hù)理指導(dǎo)方式。根據(jù)患兒的病情與家庭情況對(duì)照護(hù)家屬進(jìn)行指導(dǎo)，引導(dǎo)其將疾病管理融入到家庭中，并按照指導(dǎo)內(nèi)容在家庭中對(duì)患兒開(kāi)展照護(hù)活動(dòng)，持續(xù)6個(gè)月。家庭護(hù)理的指導(dǎo)方式主要包括電話隨訪與集中討論兩個(gè)方面。①電話隨訪：每2周對(duì)患兒家庭進(jìn)行1次電話隨訪，首先檢查照護(hù)家屬對(duì)于疾病的了解情況，之后了解患兒病情，解決家庭照護(hù)中存在的困難與問(wèn)題，最后再次強(qiáng)調(diào)病情觀察、飲食、用藥等護(hù)理內(nèi)容，每個(gè)月記錄1次遵醫(yī)行為情況。②集中討論：建立微信群，鼓勵(lì)家屬在群內(nèi)分享患兒成功照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，并在護(hù)士的引導(dǎo)下分析照護(hù)中存在的問(wèn)題與處理方法。此外，護(hù)理人員定期向微信群內(nèi)發(fā)送癲癇疾病小常識(shí)，不斷加強(qiáng)照護(hù)者對(duì)于疾病的認(rèn)知度與照護(hù)能力。（3）家庭護(hù)理內(nèi)容?；純撼鲈汉?，照護(hù)家屬借助掌握的疾病知識(shí)在家庭中對(duì)其進(jìn)行護(hù)理。①通過(guò)良好的家庭氛圍調(diào)動(dòng)患兒樂(lè)觀、積極的心理狀態(tài)，給予其更多的陪伴，并鼓勵(lì)患兒進(jìn)行人際交往。同時(shí)，照護(hù)家屬在開(kāi)展家庭護(hù)理的過(guò)程中，應(yīng)控制自身的負(fù)性情緒，正確看待疾病，以良好的心理狀態(tài)面對(duì)患兒，避免對(duì)于患兒的心理狀況造成不良影響。②由于癲癇發(fā)作時(shí)具有突發(fā)性，所以照護(hù)家屬在日常生活中，應(yīng)以情景模擬的方式進(jìn)行癲癇癥狀發(fā)作演練，正確掌握緊急應(yīng)對(duì)方法與處理技巧，患兒出現(xiàn)癲癇前驅(qū)癥狀時(shí)應(yīng)立即將其調(diào)整為平臥體位，解開(kāi)衣領(lǐng)與腰帶，注意保護(hù)關(guān)節(jié)部位，不可用力按壓強(qiáng)直肢體，以免發(fā)生骨折或脫位等情況，之后將毛巾、紗布等物品置入患兒的上下臼齒間，直到其發(fā)作結(jié)束。若對(duì)癲癇發(fā)作處理方式存有疑問(wèn)，及時(shí)與護(hù)理人員取得聯(lián)系。③明確抗癲癇藥物的使用方法、用量，切記不可自行調(diào)整藥量，若有不適及時(shí)到院復(fù)診。制作合理用藥卡片，寫(xiě)清用藥方法、用量與注意事項(xiàng)，并根據(jù)卡片內(nèi)容督促患兒堅(jiān)持合理用藥，記錄用藥情況。④生酮飲食治療時(shí)易出現(xiàn)惡心、腹瀉等不良反應(yīng)，注意增加患兒的飲水量，日常飲食中在保證營(yíng)養(yǎng)配比合理的基礎(chǔ)上，考慮患兒的口味喜好與食物顏色搭配，以便增進(jìn)其食欲，若癥狀強(qiáng)烈可到院遵醫(yī)囑用藥緩解。此外，定期測(cè)定患兒的體質(zhì)量、身高，避免出現(xiàn)發(fā)育遲緩。

1.4 觀察指標(biāo)

①遵醫(yī)行為：在每個(gè)月的電話隨訪中記錄患兒的遵醫(yī)行為，共隨訪6個(gè)月，最終遵醫(yī)行為結(jié)果為6個(gè)月的綜合測(cè)評(píng)結(jié)果。其中，患兒堅(jiān)持遵醫(yī)囑服藥與定期復(fù)查頻次≥95%，堅(jiān)持合理飲食，準(zhǔn)確且完整的記錄癥狀發(fā)作情況為完全依從；遵醫(yī)囑服藥與定期復(fù)查頻次在85%～95%，未完全堅(jiān)持合理飲食與記錄癥狀發(fā)作情況為部分依從；遵醫(yī)囑服藥與定期復(fù)查頻次<85%，未堅(jiān)持合理飲食，記錄癥狀發(fā)作情況不準(zhǔn)確、不完整為不依從。總依從率=（完全依從+部分依從）例數(shù)/總例數(shù)×100%。②生活質(zhì)量：干預(yù)前后采用癲癇兒童健康相關(guān)生活質(zhì)量特異性量表（QOLCE-16）進(jìn)行評(píng)估，QOLCE-16量表共有16個(gè)條目，包括認(rèn)知、身體機(jī)能、社交與情感4個(gè)維度，評(píng)分越高說(shuō)明生活質(zhì)量越佳[6]。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

通過(guò)SPSS 23.0軟件分析及處理數(shù)據(jù)資料，計(jì)量資料以（±s）描述，干預(yù)前后的組間比較行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，組內(nèi)行配對(duì)t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以[n（%）]表示，行χ2檢驗(yàn)。P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒干預(yù)后的遵醫(yī)行為對(duì)比

干預(yù)后，研究組遵醫(yī)行為的總依從率（96.88%）顯著高于對(duì)照組（82.81%），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見(jiàn)表1。

表1 兩組患兒干預(yù)后的遵醫(yī)行為對(duì)比 [n（%）]

2.2 兩組患兒的生活質(zhì)量對(duì)比

干預(yù)前，兩組患兒QOLCE-16量表中各項(xiàng)評(píng)分對(duì)比，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；干預(yù)后，研究組患兒QOLCE-16量表中認(rèn)知、身體機(jī)能、社交與情感評(píng)分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.01）。見(jiàn)表2。

表2 兩組患兒的生活質(zhì)量對(duì)比 （±s，分）

表2 兩組患兒的生活質(zhì)量對(duì)比 （±s，分）

注：與同組干預(yù)前比較，※P<0.05。

認(rèn)知 身體機(jī)能 社交 情感干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后研究組 64 63.42±10.12 78.52±8.52※ 63.12±9.56 77.52±8.12※ 55.65±10.12 69.52±8.45※ 62.42±5.40 73.65±8.52※對(duì)照組 64 63.50±7.98 68.52±7.89※ 63.48±8.13 68.45±8.08※ 55.59±8.03 61.58±7.62※ 62.86±6.47 66.45±8.12※t 0.050 6.889 0.229 6.334 0.037 5.583 0.418 4.894 P 0.961 <0.001 0.819 <0.001 0.970 <0.001 0.677 <0.001組別 例數(shù)

3 討論

癲癇是一種病程長(zhǎng)且易反復(fù)發(fā)作的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，給患兒身心健康、成長(zhǎng)發(fā)育質(zhì)量以及正常的學(xué)習(xí)與生活帶來(lái)了嚴(yán)重的影響[7]。目前，抗癲癇藥物是控制癲癇發(fā)作的主要方法，然而兒童作為特殊群體，對(duì)于用藥的依從性較差，需要家屬進(jìn)行督促，若家屬缺少對(duì)于疾病與治療的正確認(rèn)知，極大程度上影響了患兒的治療效果與預(yù)后[8-9]。

遵醫(yī)行為是指患兒及其照護(hù)者的行為與醫(yī)護(hù)人員的康復(fù)要求一致，包括飲食、用藥、病情觀察與記錄、定期復(fù)查等[10-11]。常規(guī)癲癇的護(hù)理工作主要集中于住院期間，未考慮到患兒日常生活中的照護(hù)需求，且多數(shù)照護(hù)家屬缺少對(duì)于疾病的認(rèn)知與護(hù)理能力，導(dǎo)致不合理用藥、飲食控制不當(dāng)、病情觀察不到位等情況頻發(fā)，甚至出現(xiàn)疾病發(fā)作難以應(yīng)對(duì)等問(wèn)題[12]。本研究對(duì)研究組64例癲癇患兒應(yīng)用了基于家庭的護(hù)理模式，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，干預(yù)后研究組對(duì)于遵醫(yī)行為的總依從率顯著高于對(duì)照組（P<0.05）?；诩彝サ淖o(hù)理模式作為一種新型的護(hù)理模式，突出了家庭在疾病控制過(guò)程中的重要作用，認(rèn)為癲癇患兒康復(fù)不能單純依靠醫(yī)務(wù)人員，而是與家屬協(xié)作與互動(dòng)[13]。家庭護(hù)理小組醫(yī)護(hù)人員是疾病治療及護(hù)理方案的制訂者、記錄者以及家屬護(hù)理知識(shí)的宣教者，可以根據(jù)患兒的病情動(dòng)態(tài)給予針對(duì)性的指導(dǎo)，而家屬作為家庭護(hù)理的執(zhí)行者，在醫(yī)護(hù)人員全面的監(jiān)督與指導(dǎo)下能夠建立起對(duì)于疾病的正確認(rèn)知，有利于提高患兒遵醫(yī)行為，并從患兒心理、生理、飲食、用藥等多方面予以其照護(hù)，為疾病控制提供有利的支持[14]。此外，基于家庭的護(hù)理模式采用電話與集中討論雙重指導(dǎo)方式，不僅可以及時(shí)掌握患兒的現(xiàn)狀，而且微信群中照護(hù)經(jīng)驗(yàn)分享與疾病知識(shí)推送有利于調(diào)動(dòng)家屬對(duì)于疾病管理的積極性，增強(qiáng)疾病認(rèn)知度與照護(hù)能力，繼而規(guī)范患兒的遵醫(yī)行為[15]。

有研究發(fā)現(xiàn)，家庭照護(hù)者不僅是癲癇患兒治療與疾病康復(fù)的重要參與者，而且其照護(hù)能力對(duì)于患兒的生活質(zhì)量也具有直接影響[16-17]。雖然常規(guī)癲癇患兒的護(hù)理中開(kāi)放了咨詢(xún)電話，但因缺少主動(dòng)且系統(tǒng)的指導(dǎo)，照護(hù)家屬對(duì)于疾病的認(rèn)知與照護(hù)能力并未得到提升，極大程度上影響了患兒的生活質(zhì)量[18-19]。本研究中，干預(yù)后研究組患兒QOLCE-16量表中認(rèn)知、身體機(jī)能、社交與情感評(píng)分均高于對(duì)照組（P<0.05）?？梢?jiàn)基于家庭的護(hù)理模式可以提高患兒的生活質(zhì)量，究其原因可能與基于家庭的護(hù)理模式能夠使癲癇患兒在日常生活中接受到個(gè)性化且持續(xù)性的照護(hù)有關(guān)，繼而保障了生活質(zhì)量?；诩彝サ淖o(hù)理模式要求家屬為患兒提供良好的家庭氛圍，鼓勵(lì)其進(jìn)行人際交往，能夠幫助患兒敞開(kāi)心扉，緩解或消除孤獨(dú)感與焦慮情緒，正確看待疾病與接納自已；情景模擬演練可以增強(qiáng)家屬與患兒在疾病發(fā)作時(shí)的應(yīng)對(duì)能力，且輕松、童趣式的演練氛圍有利于增進(jìn)家庭親密度，緩解患兒對(duì)于疾病的恐懼感；家庭用藥指導(dǎo)中，家屬以用藥卡片“打卡”的方式記錄患兒的用藥情況，能夠規(guī)范其用藥行為，有利于醫(yī)護(hù)人員了解患兒的用藥情況與病情變化[20]；生酮飲食治療時(shí)易出現(xiàn)消化系統(tǒng)不良反應(yīng)，家庭飲食中要求家屬不僅注重營(yíng)養(yǎng)

配比，還應(yīng)考慮到患兒的喜好與食物顏色搭配，從多方面增進(jìn)其食欲，為患兒機(jī)體抵抗力與生長(zhǎng)發(fā)育提供良好的保障。綜上所述，基于家庭的護(hù)理模式在癲癇患兒中具有顯著的應(yīng)用效果，能夠有效改善其遵醫(yī)行為，保障生活質(zhì)量，具有臨床應(yīng)用價(jià)值。