陳付蓉 諶永毅 劉翔宇 許湘華

2019 年國家腫瘤規(guī)范化診治質(zhì)量控制中心癌癥報告數(shù)據(jù)顯示，我國目前每年確診癌癥患者約392.9萬人，其中死亡人數(shù)逐年上升，達233.8 萬人[1]。死亡焦慮(death anxiety）是指當(dāng)個體面臨死亡威脅時，其內(nèi)心深處所產(chǎn)生的一種負面情緒，包括對死后之事、瀕死過程以及自身不復(fù)存在的焦慮[2]。腫瘤是一種慢性病，其死亡是一個漸進的過程。死亡焦慮是晚期癌癥患者的常見心理問題，面對即將死亡的現(xiàn)實、對未知與死亡的焦慮、對持續(xù)存在且不斷加重的癌痛的恐懼、對自尊與自我價值感喪失的沮喪、對于親人和美好生活訣別的不舍，讓晚期癌癥患者死亡焦慮程度較其他疾病更甚[3]。有研究表明，癌癥患者死亡焦慮水平遠高于正常人，因恐懼死亡而存在焦慮不安和痛苦想法的晚期癌癥患者比例接近80%[4-5]。死亡焦慮會影響患者的抗癌信心和身心狀態(tài)，降低生活質(zhì)量，甚至加速患者的死亡進程[6]。本文就晚期癌癥患者死亡焦慮的概念、相關(guān)理論、評估工具、干預(yù)方法進行綜述，旨在為晚期癌癥患者死亡焦慮相關(guān)研究和干預(yù)策略的制定提供參考。

1 死亡焦慮概述

1.1 死亡焦慮的概念

Tomer 等[7]最早將死亡焦慮定義為“個體對預(yù)期死亡所產(chǎn)生的負面情緒”，以焦慮、不安為主。北美護理診斷學(xué)會（the North American Nursing Diagnosis Association，NANDA）對死亡焦慮的定義為：個體因死亡或臨終相關(guān)事件而導(dǎo)致的害怕、憂慮或不安的狀態(tài)[8]。國外對死亡焦慮較為統(tǒng)一的說法是指個體對預(yù)期死亡、瀕死過程以及死亡對個體自身、重要之人造成影響所產(chǎn)生的焦慮、害怕、緊張、痛苦交織而成的負性情緒反應(yīng)[2，9]。我國學(xué)者認為死亡焦慮是個體在極為強烈的死亡提醒下感知到死亡威脅而由此引發(fā)出必死性意識，進而產(chǎn)生的一種無法言喻的焦慮和恐懼的情緒[3，10]。

1.2 死亡焦慮相關(guān)理論

1.2.1 恐懼管理理論(Terror Management Theory，TMT)

TMT 認為：當(dāng)個體感知到死亡威脅時，會通過一系列防御機制，如追求個人生命信仰、提升自尊感和加強親密關(guān)系來緩解由求生本能和必死性意識所產(chǎn)生的死亡焦慮。該理論包含兩個核心概念：死亡凸顯和死亡凸顯效應(yīng)[11]。死亡凸顯（Mortality Salience，MS）也被稱為死亡提醒，是指能夠引發(fā)個體死亡意識的事件或行為。死亡凸顯效應(yīng)（mortality salience effect）是指繼死亡凸顯后個體引發(fā)的兩個心理防御機制：文化世界觀和自尊尋求。文化世界觀是指一種人類創(chuàng)造并傳播的關(guān)于個人所在同一文化群體中所共有的、有價值的信念，能賦予個體有意義的存在。堅信這種文化世界觀并遵守其價值標(biāo)準(zhǔn)的人便能獲得不朽及永恒，從而否認死亡、降低焦慮。自尊是一種認為“自己是這個充滿意義的世界中有價值的一分子”的感覺，其作用則是保護人們免受與生俱來的對死亡的恐懼所帶來的焦慮。當(dāng)自尊足夠強大時，個體能正常地生活，有效地進行社交活動，焦慮便會得到緩解；當(dāng)自尊弱小或受到威脅時，個體可能會擔(dān)心被識破內(nèi)心的恐懼從而引發(fā)其他補償性的行為，減弱死亡焦慮。Plusnin 等[12]認為親密關(guān)系是與文化世界觀、自尊并列的應(yīng)對死亡焦慮的第3 個防御機制，三者共同構(gòu)成TMT 中個體應(yīng)對死亡焦慮最主要的防御機制體系，能夠促成和維護自尊、鞏固和傳承文化世界觀。而后Heine 等[13]又將上述3 種防御機制之間的相互關(guān)系稱之為“流動補償機制”(fluid compensation），即它們在緩解死亡焦慮方面具有替代補償?shù)淖饔?，?dāng)某機制的使用受限時，個體便會啟動其他防御機制并進行補償。

1.2.2 雙過程防御模型（Dual-Process Model of Defense，DPMD）

隨著TMT 的不斷發(fā)展，Pyszczynski 等[14]提出了雙過程防御模型，其中包括近端防御（proximal defense）和遠端防御（distal defense）。當(dāng)個體第一次被提醒死亡即將來臨時，他們會先參與近端防御，例如立即否認、轉(zhuǎn)移注意力等外顯行為。當(dāng)個體平靜下來且接受預(yù)期死亡后，則會引發(fā)文化世界觀防御和自尊尋求這兩個遠端防御行為。首先，個體會在認知和行為上努力捍衛(wèi)他們的文化世界觀。其次，他們可以通過獲得其文化世界觀認可，在認知和行為上積極尋求或提升自尊。這兩種機制均被證明能夠降低死亡相關(guān)焦慮和恐懼[6]。

2 死亡焦慮的評估工具

2.1 死亡焦慮量表（Templer’s Death Anxiety Scale，T-DAS）

T-DAS 由美國加州大學(xué)Templer教授于1967 年研制，在全球26 個國家使用并獲得了大量可靠數(shù)據(jù)支撐，中文版由楊紅等引入并進行了跨文化調(diào)適[15]，被認為是死亡焦慮評定的“金標(biāo)準(zhǔn)”[16]。該量表包括認知、情感、時間意識、壓力與痛苦4 個維度，共15 個條目。每個條目可選填“是”（1 分）或“否”（0 分），其中正向計分條目9 個，負向計分條目6 個。得分范圍為0～15 分，分數(shù)越高表示死亡焦慮的嚴(yán)重程度越高，7 分及以上則表示存在死亡焦慮。T-DAS 的Cronbach’sα系數(shù)為0.76，重測信度為0.83，是用于評估癌癥患者死亡焦慮程度最早和最常用的量表[17]。

2.2 瀕死焦慮量表（the Death and Dying Distress Scale，DADDS）

DADDS 由加拿大Lo 等[18]于2011 年開發(fā)，適用于接受安寧療護的人群，是專門用于評估晚期癌癥患者死亡焦慮的特異性評價量表。該量表共15 個條目，采用Likert 5 級評分法，從“完全不同意”到“完全同意”依次計1～5 分，得分范圍為0～75 分，得分越高表示死亡相關(guān)焦慮程度越高，總分≥25 分視為存在死亡焦慮。該量表是晚期癌癥患者死亡焦慮的有效測評工具，能為晚期癌癥患者痛苦的評估和治療提供有效信息[19]，量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.93[18]。相較于T-DAS，DADDS 對晚期癌癥患者死亡焦慮的評估更具特異性，結(jié)果也更為可靠[19]。

2.3 多維死亡焦慮量表（Multidimensional Fear of Death Scale，MFODS）

MFODS 由Hoelter 等[20]于1978 年編制，旨在評估患者對死亡及瀕死過程等方面的理解、需求和心理問題。其將對死亡的焦慮歸納為對瀕死過程、對他人或動物尸體、對死后尸體被破壞、對失去重要他人、對死后未知世界、對死后意識尚存、對自己尸體、對早逝的焦慮8 個維度，評估范圍及內(nèi)容較T-DAS更為全面[21]。量表采用Likert 5 級評分法，從“完全恐懼”到“完全不恐懼”分別對應(yīng)1～5 分，分數(shù)越低表示其死亡焦慮程度越重。2019 年，宋子皿等[22]對量表進行漢化調(diào)試，漢化后的中文版共33 個條目，可概括為對自己尸體的恐懼和對死后未知世界的恐懼兩個維度，量表Cronbach’sα系數(shù)為0.92。

3 死亡焦慮的干預(yù)方法

3.1 認知行為療法

認知行為療法（Cognitive Behavioral Therapy，CBT）是一種通過改變個體的認知過程和由這一過程中產(chǎn)生的觀念，來糾正個體適應(yīng)不良的情緒和行為的治療方法。CBT 可以幫助個體識別非理性的想法或信念，進行認知重建并誘發(fā)改變行為的動機，再整合常見的行為訓(xùn)練，重新構(gòu)建對生活的期望，從而緩解心理痛苦，調(diào)節(jié)死亡焦慮等負性情緒[23-24]。常規(guī)CBT 需要結(jié)合與癌癥相關(guān)的現(xiàn)實問題，如對疾病進展、軀體癥狀和死亡的擔(dān)憂，所需干預(yù)時間較長。Greer 等[25]制定了晚期癌癥患者短期CBT 干預(yù)方案，包括有效放松、緩解焦慮和提高活動能力三大治療模塊，共計6 個治療階段。干預(yù)后8 周的隨訪結(jié)果表明，患者對短期CBT 具有較高的依從性，能夠降低其死亡相關(guān)焦慮。有學(xué)者開發(fā)了針對晚期癌癥患者CBT 的APP，與智能終端結(jié)合，耗時短、操作更為方便，能夠有效改善其焦慮等負性情緒[26]。接納承諾療法（Acceptance and Commitment Therapy，ACT）是基于關(guān)系框架理論的第三代CBT，以提高心理靈活性為核心，倡導(dǎo)積極的價值與行為導(dǎo)向，與傳統(tǒng)的CBT相比更為靈活[27-28]。較傳統(tǒng)的CBT，在干預(yù)目標(biāo)上，ACT 并不致力于糾正“錯誤”和追求“正確”，而是澄清核心價值與意義并承諾基于此做出行動；在實施方法上，ACT 并不修正非理性思維，而是改變與負性情緒之間的關(guān)系，變對抗為共生；在情緒處理上，ACT 不試圖解析情緒發(fā)生的原因，而是平衡情緒出現(xiàn)后的身心狀態(tài)。ACT 在晚期癌癥患者死亡焦慮的應(yīng)對上具有較好的潛在應(yīng)用前景[29]。

3.2 正念減壓療法

正念減壓療法（Mindfulness-Based Stress Reduction，MBSR）由Kabat-Zinn 創(chuàng)立，主要通過目的、注意和態(tài)度3 個步驟增進疾病接納、提高正念水平，幫助患者從混亂思維、負性情緒或痛苦感受中脫離出來，增進對自我的接納[30]，被認為是緩解終末期患者身心痛苦的有效措施[31]，能夠提高晚期癌癥患者對疾病進展的接納程度，緩解死亡相關(guān)負性情緒[32]。Foley 等[33]對晚期癌癥患者進行正念冥想訓(xùn)練，集中正念訓(xùn)練共8 次，每次2 h，此外，每天額外進行正念冥想1 h。治療前、治療后10 周、治療后3 個月的評估結(jié)果表明，癌癥患者死亡相關(guān)焦慮等負性情緒明顯得到緩解。Compen等[34]基于互聯(lián)網(wǎng)進行正念療法干預(yù)，參與者首先登錄網(wǎng)頁了解并下載每周正念練習(xí)信息及課程內(nèi)容，再根據(jù)指導(dǎo)進行正念練習(xí)，將練習(xí)情況記錄在個人日志中，并通過郵件與指導(dǎo)者進行一對一交流。只有完成上一周的正念練習(xí)和日志記錄后，才能進入下一周的課程。這種線上的干預(yù)形式提高了干預(yù)的可及性，具有較高的成本效益，但也存在參與者依從性較低的問題。然而，有研究者對這一療法在晚期癌癥患者中的適用性提出了質(zhì)疑，他們通過對19 例接受正念練習(xí)的晚期肺癌患者的訪談發(fā)現(xiàn)，部分患者認為該療法時刻在向自己提醒疾病進展，讓他們無法接受，甚至?xí)又匦睦碡摀?dān)及死亡焦慮程度，認為該療法在晚期癌癥患者中的適用性和有效性還需要進一步研究來證實[35]。

3.3 意義療法

以意義為中心的心理治療（Meaning-Centered Psychotherapy，MCP）可以提高晚期癌癥患者的精神幸福感、意義感和生活質(zhì)量[36]。MCP 以積極的價值導(dǎo)向為死亡焦慮建立了適應(yīng)性防御機制，來源于個體接納死亡并投身于生命拓展、生活充實和超越自我的追求。這種干預(yù)與其他臨終干預(yù)的不同之處在于它直接關(guān)注患者生命意義的來源，而尊嚴(yán)療法則通過回顧患者的個人經(jīng)歷間接關(guān)注生命意義[37]。Breitbart 等[38]認為，化療、放療或其他疾病相關(guān)因素往往會阻礙晚期癌癥患者團體干預(yù)的進行，而以個人意義為中心的心理治療（Individual Meaning-Centered Psychotherapy，IMCP）能夠增加干預(yù)的靈活性，緩解晚期癌癥患者的精神痛苦，降低癌癥相關(guān)的心理負擔(dān)，提高生活質(zhì)量。他的團隊在此基礎(chǔ)上制定了以生命意義為中心的團體心理治療方案（Meaning-Centered Group Psychotherapy，MCGP）[39]，由具備晚期癌癥患者治療經(jīng)驗的臨床醫(yī)務(wù)人員、心理治療和咨詢專家等共同采用教學(xué)法和觀察法對患者每周進行生命意義相關(guān)的培訓(xùn)及監(jiān)督。結(jié)果證實MCGP 能夠有效促進患者與病友的溝通，緩解死亡焦慮等負性情緒。Rosenfeld 等[40]探討了MCGP 對晚期癌癥患者生命意義感的影響機制，發(fā)現(xiàn)MCGP 對晚期癌癥患者負性情緒的改善由其增強的生命意義感介導(dǎo)，提出以增強生命意義感為重點的干預(yù)措施可作為改善晚期癌癥患者生活質(zhì)量和減少心理痛苦的可行途徑。

3.4 敘事護理

敘事護理（narrative nursing）指聽取患者講述個人經(jīng)歷與疾病故事，對故事進行反思總結(jié)，以探索和構(gòu)建生活或患病相關(guān)的意義，幫助患者在自我概念、疾病和治療之間找到平衡。敘事護理通常包括準(zhǔn)備、外化、解構(gòu)、改寫、見證、治療文件6 個步驟，可以幫助疾病末期患者完成對生死之痛的剖析，明晰生命從生到死這一過程的莊嚴(yán)與必然[36]。Artioli 等[41]強調(diào)講故事的行為可以使癌癥客觀化，從而幫助晚期癌癥患者實現(xiàn)自我激勵，并認識到自己在個人心理領(lǐng)域?qū)λ劳鼋箲]等負性情緒仍擁有的自主調(diào)節(jié)權(quán)。良好的人際關(guān)系、樹立正向價值觀的人生故事有助于提高患者被削弱的治療信心。而苦難的故事則可以與病友的類似境遇產(chǎn)生共鳴，進而從他人處得到理解與安慰，緩解死亡焦慮情緒，提高患者對疾病治療的依從性。Wise等[42]通過電話的形式進行敘事護理干預(yù)，幫助患者進行生命回顧，證實該措施與傳統(tǒng)敘事護理相比更為簡短且高效，不會受患者、醫(yī)護人員、場地環(huán)境等外界因素影響，患者配合度較好。隨著交流渠道的日益多元化，敘事護理的干預(yù)形式也逐漸多元化，已拓展至故事寫作、數(shù)字故事干預(yù)、以網(wǎng)絡(luò)或遠程通信設(shè)備為平臺的敘事護理等。通過在線資源和社交網(wǎng)絡(luò)分享個人經(jīng)歷，也能夠?qū)ν砥诎┌Y患者的社會支持系統(tǒng)產(chǎn)生積極影響，對緩解死亡相關(guān)焦慮等情緒起到積極作用[43]。

4 展望

晚期癌癥患者的死亡焦慮具有發(fā)生率高、困擾程度重、護理難度大的特點，給患者帶來了巨大的心理痛苦，影響其疾病應(yīng)對和身心狀況。如何緩解死亡焦慮，緩解與死亡威脅相關(guān)的不安感、失控感、恐懼感，對減輕晚期癌癥患者負性情緒，促進身心健康，提升生活質(zhì)量具有非常重要的意義。然而，我國晚期癌癥患者死亡焦慮相關(guān)研究仍有待進一步深入：一是評價指標(biāo)較為單一。目前死亡焦慮評估工具多為患者主觀自評量表或問卷，缺乏客觀的觀察指標(biāo)。有研究表明，在死亡焦慮等應(yīng)激狀態(tài)下，下丘腦-垂體-腎上腺軸（Hypothalamus-Pituitary-Adrenal，HPA）呈高反應(yīng)性，皮質(zhì)類固醇分泌增加[44]。此外，與焦慮相關(guān)的急、慢性應(yīng)激可以導(dǎo)致腦源性神經(jīng)營養(yǎng)因子（Brain Derived Neurotrophic Factor，BDNF）表達下降，繼而會引起焦慮相關(guān)癥狀[45]。未來可以引入相關(guān)的生理指標(biāo)，一方面用于反映晚期癌癥患者面對死亡焦慮時的生理調(diào)節(jié)狀況，另一方面可以為干預(yù)效果提供客觀的測評依據(jù)。二是缺乏特異性干預(yù)工具。盡管國內(nèi)外學(xué)者針對晚期癌癥患者死亡焦慮，相繼展開了CBT、MBSR、意義療法和敘事護理等，主要聚焦于調(diào)整非理性認知與信念、提高正念水平、提升生命意義感、剖析生命故事，但是仍缺乏標(biāo)準(zhǔn)化的特異性工具包，需要在探索原始研究的基礎(chǔ)上整合研究證據(jù)，建立基于循證的策略，提升干預(yù)的可推廣性。此外，可以基于數(shù)字化和智能化技術(shù)拓展干預(yù)形式，如利用虛擬現(xiàn)實技術(shù)提供沉浸式體驗，通過人工智能技術(shù)進行智能分析與匹配、運用可穿戴設(shè)備實現(xiàn)同步監(jiān)測，從而突破時間和地域的限制，為晚期癌癥患者死亡焦慮的緩解提供創(chuàng)新的研究路徑。三是生死教育有待加強。囿于尊嚴(yán)死、生前預(yù)囑、優(yōu)逝等安寧療護專科理念尚未充分推廣，我國生命與死亡教育開展尚不充分，死亡仍然被視為禁忌話題。未來需要構(gòu)建適應(yīng)我國社會文化特點的生死教育體系，為緩解癌癥患者死亡焦慮提供良好的外部環(huán)境。