甘星亮，孫 敏，王 燦

（湖南省岳陽市中心醫(yī)院護(hù)理部，湖南岳陽， 414020）

近年來，隨著人們生活質(zhì)量的提高，腸道疾病的患者越來越多。為保證直腸癌、結(jié)腸癌的患者能夠正常生活，腸造口術(shù)普遍應(yīng)用于臨床。腸造口患者出院后需熟知造口護(hù)理知識，如造口袋的更換、造口異常的識別等，這些問題如果不能正確處理會導(dǎo)致并發(fā)癥的發(fā)生。Matsumoto等［1］的研究表明，腸造口術(shù)并發(fā)癥發(fā)生率約為20%。這使得患者及家屬都承受著巨大的壓力和挑戰(zhàn)，在心理、生理等方面都需要得到專業(yè)人士的指導(dǎo)和幫助［2］。本地區(qū)僅有8名國際造口師和40名從事造口工作的護(hù)士，如何為所有造口患者提供高質(zhì)量的全程管理值得進(jìn)一步思考。

隨著通訊技術(shù)的快速發(fā)展，電腦、互聯(lián)網(wǎng)、智能手機(jī)等日益普及，基于通訊技術(shù)、云計算、物聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)等信息技術(shù)手段開發(fā)的自我管理APP軟件作為一種新的慢性病管理模式已初露端倪［3］。有研究［4］表明，遠(yuǎn)程造口管理系統(tǒng)有利于保證患者術(shù)后護(hù)理的延續(xù)性，提高生活質(zhì)量。雖然健康類APP在很多疾病中的應(yīng)用蓬勃發(fā)展，發(fā)揮了作用，但很多健康類APP仍然存在一些限制患者可持續(xù)使用的問題，如缺少醫(yī)患溝通，在線專業(yè)指導(dǎo)不足［5］。本團(tuán)隊研發(fā)移動5G造口管理APP，構(gòu)建造口患者全程智慧管理模式，建立醫(yī)院-基層-家庭三者聯(lián)合管理，實(shí)現(xiàn)造口患者居家生活實(shí)時造口監(jiān)測、智能預(yù)警、追蹤管理、心理狀態(tài)干預(yù)等功能，提高造口患者自我護(hù)理水平，極大方便造口患者生活。

1 造口人士智慧管理APP的設(shè)計

1.1 造口人士智慧管理APP設(shè)計團(tuán)隊構(gòu)建

本研發(fā)團(tuán)隊由國際造口師、造口傷口失禁專業(yè)委員會成員、胃腸外科醫(yī)師、心理醫(yī)師、心理咨詢師、軟件工程師共同組成。造口傷口失禁專業(yè)委員會成員負(fù)責(zé)指導(dǎo)病人注冊使用軟件、制作健康宣教資料、定期推送更新、復(fù)查提醒、數(shù)據(jù)回收以及資料分析。國際造口師、胃腸外科醫(yī)師、泌尿外科醫(yī)師負(fù)責(zé)協(xié)助患者預(yù)約復(fù)診，早期識別造口并發(fā)癥，發(fā)送指導(dǎo)意見等。心理醫(yī)生、心理咨詢師針對造口患者自我效能問卷、社會心理適應(yīng)量表調(diào)查評分，及時進(jìn)行早期干預(yù)。軟件工程師協(xié)助完成各類報表的上線運(yùn)行、后臺維護(hù)、患者信息導(dǎo)入、知識庫維護(hù)。

1.2 造口人士智慧管理APP的設(shè)計開發(fā)

本研發(fā)團(tuán)隊通過問卷調(diào)查，了解造口手術(shù)患者在術(shù)前、術(shù)后不同階段存在的健康問題及需求，確定APP的主要框架和功能。根據(jù)調(diào)查結(jié)果顯示，約92.70%的造口患者愿意使用造口人士智慧管理APP，對APP的主要功能和需求如表1所示。與軟件工程師進(jìn)行溝通和共同研發(fā)，并在團(tuán)隊內(nèi)進(jìn)行多次細(xì)節(jié)討論和修改，完成APP的初步搭建。在試運(yùn)行過程中聽取采納患者的意見和建議，進(jìn)行修改和細(xì)節(jié)調(diào)整，最終形成造口人士智慧管理APP完整版（圖1）。該軟件提供網(wǎng)頁版和手機(jī)APP兩種形式，數(shù)據(jù)統(tǒng)計儲存，兩個端口數(shù)據(jù)實(shí)時同步。手機(jī)APP可供團(tuán)隊及造口患者日常使用。網(wǎng)站版供團(tuán)隊管理者通過電腦使用，實(shí)現(xiàn)對造口患者相關(guān)信息及數(shù)據(jù)的后臺管理。

圖1 造口人士智慧管理APP設(shè)計開發(fā)流程

表1 造口患者對造口人士智慧管理APP的主要功能和需求（n＝82）

1.3 造口人士智慧管理APP的功能

有造口手術(shù)傾向患者由護(hù)士指導(dǎo)下載APP，完成注冊，首次注冊時可添加患者及家屬信息，在APP內(nèi)關(guān)注造口隨訪團(tuán)隊，管理團(tuán)隊運(yùn)用APP對

1.3.4 在線問診模塊：患者可將護(hù)理過程中遇到 造口患者進(jìn)行管理。此APP包含患教中心、術(shù)前效能自評、術(shù)后隨訪、在線問診、居家護(hù)理五大模塊。

1.3.1 患教中心模塊：此模塊為患者健康教育中心，系統(tǒng)介紹造口相關(guān)知識，內(nèi)容包括疾病知識、臨床表現(xiàn)、術(shù)前健康指導(dǎo)、術(shù)后康復(fù)指導(dǎo)等。詳細(xì)講解了膀胱癌、直腸癌的發(fā)病機(jī)制、治療方法、造口術(shù)前術(shù)后的注意事項(xiàng)和造口袋的更換與維護(hù)（視頻錄制）。

1.3.2 術(shù)前效能自評模塊：指導(dǎo)患者及家屬在術(shù)前完成造口患者社會心理適應(yīng)量表、造口自我效能問卷、造口相關(guān)護(hù)理知識調(diào)查表、造口資料調(diào)查表和造口患者生活質(zhì)量量表的填寫，管理團(tuán)隊可在后臺查看調(diào)查問卷結(jié)果并給予相關(guān)知識宣教或心理干預(yù)。

1.3.3 術(shù)后隨訪模塊：APP內(nèi)已設(shè)置隨訪周期和隨訪次數(shù)，責(zé)任護(hù)士錄入患者手術(shù)日期，系統(tǒng)將定期提醒醫(yī)務(wù)人員發(fā)送隨訪表單，管理團(tuán)隊也可根據(jù)造口患者實(shí)際情況，增加計劃外隨訪頻次。造口日常調(diào)查使用圖文并茂的選擇題形式，患者可對照示例圖片及文字描述進(jìn)行癥狀自評，當(dāng)出現(xiàn)并發(fā)癥時系統(tǒng)將反饋信息至管理團(tuán)隊，及時給予干預(yù)指導(dǎo)。造口人士智慧管理APP術(shù)后隨訪模塊界面見圖2。 的問題用文字或語音的方式與管理團(tuán)隊進(jìn)行互動，同時可附上病例照片、化驗(yàn)單等，管理團(tuán)隊將實(shí)時了解患者的病情波動情況和護(hù)理需求，并給予相應(yīng)的專業(yè)解答及幫助。

圖2 造口人士智慧管理APP術(shù)后隨訪模塊

1.3.5 居家護(hù)理模塊：為行動不便及有護(hù)理需求的患者提供居家上門服務(wù)，包括相關(guān)?？圃u估、傷口換藥、?？破骶叩氖褂弥笇?dǎo)、造口袋更換及健康指導(dǎo)等。將專業(yè)的護(hù)理服務(wù)延伸至家庭，使高齡及身患疾病且行動不便的患者足不出戶就可享受專業(yè)護(hù)理、預(yù)防保健、康復(fù)護(hù)理等一體化服務(wù)，極大地方便患者［6］。

1.4 造口人士智慧管理APP的維護(hù)

APP后臺的管理系統(tǒng)由1名軟件工程師、2名國際造口師和1名研究生組成，后臺管理包括①程序運(yùn)行維護(hù)：保證日常程序的正常運(yùn)行，出現(xiàn)程序相關(guān)問題及時解決。②信息審核及發(fā)布：每月國際造口師擬定造口知識主題，查閱文獻(xiàn)，審核無誤后發(fā)布至平臺科普學(xué)習(xí)模塊。③調(diào)查結(jié)果統(tǒng)計：搜集患者填寫的問卷調(diào)查信息。④后臺數(shù)據(jù)統(tǒng)計：包括患者造口并發(fā)癥發(fā)生例、患者填寫造口日記的次數(shù)和對相關(guān)工作的改進(jìn)建議等。

2 患者對造口人士智慧管理APP的使用評價

自行設(shè)計調(diào)查問卷，包括患者對使用APP的評價及滿意度調(diào)查，共8個條目分別為：APP的實(shí)用性、便捷性、及時性、功能完善性、平臺運(yùn)行流暢性、個人檔案完整性、護(hù)理指導(dǎo)針對性、操作指導(dǎo)專業(yè)性。共選取造口患者56名和醫(yī)務(wù)工作者30名，體驗(yàn)使用造口APP 5～7 d后，填寫調(diào)查問卷。調(diào)查結(jié)果如表2所示，患者對造口APP給予了較高評價。

表2 患者滿意度測評結(jié)果（n＝86）

3 討論

患者出院后也要掌握其疾病動態(tài)情況，包括造口的觀察、飲食情況、自我護(hù)理水平、對造口的認(rèn)知狀態(tài)、生活質(zhì)量等，以便及時、準(zhǔn)確地為患者提供護(hù)理服務(wù)或?qū)I(yè)指導(dǎo)［7］。造口APP的設(shè)計針對術(shù)后患者定期隨訪，是一個完善的監(jiān)測體系，更能促進(jìn)延續(xù)護(hù)理的發(fā)展。醫(yī)生端口醫(yī)務(wù)人員可通過查看患者造口日常情況，及時給予干預(yù)和指導(dǎo)?；颊叨丝诳杀４婊颊叩膫€人檔案，完成居家造口病情進(jìn)展詳細(xì)病歷記錄，填補(bǔ)門診就診空白，以便于復(fù)查就診。

隨著信息技術(shù)的發(fā)展，護(hù)理領(lǐng)域和互聯(lián)網(wǎng)領(lǐng)域也在不斷地融合。造口APP的定期提醒，幫助醫(yī)務(wù)人員記錄隨訪日期和隨訪內(nèi)容，改變以往電話隨訪模式，節(jié)省大量人力、物力，提高了工作效率。此外，信息化的延續(xù)性護(hù)理方便后臺進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計，如造口并發(fā)癥的發(fā)生率、各種調(diào)查量表的填寫、護(hù)理干預(yù)前后的數(shù)據(jù)對比等，有利于各種科研數(shù)據(jù)的收集與科研工作的開展［8］。

造口人士智慧管理APP雖已取得計算機(jī)軟件著作權(quán)，但運(yùn)行時間不長，在后期設(shè)計中我們將開設(shè)護(hù)理培訓(xùn)、遠(yuǎn)程會診模塊，改變傳統(tǒng)技術(shù)推廣培訓(xùn)模式，將地級市委員會作用下放到基層和農(nóng)村，規(guī)范造口?？谱o(hù)士操作技能，對從事基層醫(yī)院造口工作的護(hù)士提供指導(dǎo)培訓(xùn)，通過系統(tǒng)培訓(xùn)規(guī)范造口操作技術(shù)，實(shí)現(xiàn)地區(qū)同質(zhì)化服務(wù)。針對基層地區(qū)造口患者就醫(yī)難的問題，通過造口人士智慧管理APP實(shí)施線上遠(yuǎn)程會診，將前沿技術(shù)得到全面應(yīng)用，綜合利用互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)，使得慢性病患者在家中便可以享受快捷、高質(zhì)量的醫(yī)療護(hù)理［9］。

隨著優(yōu)質(zhì)護(hù)理和延續(xù)護(hù)理的發(fā)展，全程護(hù)理模式逐漸被關(guān)注及重視，尤其是出院后居家康復(fù)階段。未來的醫(yī)療服務(wù)將會把延續(xù)護(hù)理作為標(biāo)配服務(wù)之一［10］。造口人士智慧管理APP的設(shè)計開發(fā)堅持“以患者為中心”，旨在逐步縮小城鄉(xiāng)、地區(qū)、人群間基本健康服務(wù)和健康水平的差異，將全程智慧管理貫穿于造口全周期，為全地區(qū)造口患者提供滿意、優(yōu)質(zhì)的同質(zhì)化服務(wù)。針對造口并發(fā)癥進(jìn)行早期干預(yù)指導(dǎo)，避免因處置不當(dāng)導(dǎo)致嚴(yán)重并發(fā)癥發(fā)生，使得造口患者的自我護(hù)理能力和生活質(zhì)量得以提升。

利益沖突聲明：作者聲明本文無利益沖突。