甘星亮，孫 敏，王 燦

（湖南省岳陽(yáng)市中心醫(yī)院護(hù)理部，湖南岳陽(yáng)， 414020）

近年來(lái)，隨著人們生活質(zhì)量的提高，腸道疾病的患者越來(lái)越多。為保證直腸癌、結(jié)腸癌的患者能夠正常生活，腸造口術(shù)普遍應(yīng)用于臨床。腸造口患者出院后需熟知造口護(hù)理知識(shí)，如造口袋的更換、造口異常的識(shí)別等，這些問(wèn)題如果不能正確處理會(huì)導(dǎo)致并發(fā)癥的發(fā)生。Matsumoto等［1］的研究表明，腸造口術(shù)并發(fā)癥發(fā)生率約為20%。這使得患者及家屬都承受著巨大的壓力和挑戰(zhàn)，在心理、生理等方面都需要得到專業(yè)人士的指導(dǎo)和幫助［2］。本地區(qū)僅有8名國(guó)際造口師和40名從事造口工作的護(hù)士，如何為所有造口患者提供高質(zhì)量的全程管理值得進(jìn)一步思考。

隨著通訊技術(shù)的快速發(fā)展，電腦、互聯(lián)網(wǎng)、智能手機(jī)等日益普及，基于通訊技術(shù)、云計(jì)算、物聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)等信息技術(shù)手段開(kāi)發(fā)的自我管理APP軟件作為一種新的慢性病管理模式已初露端倪［3］。有研究［4］表明，遠(yuǎn)程造口管理系統(tǒng)有利于保證患者術(shù)后護(hù)理的延續(xù)性，提高生活質(zhì)量。雖然健康類APP在很多疾病中的應(yīng)用蓬勃發(fā)展，發(fā)揮了作用，但很多健康類APP仍然存在一些限制患者可持續(xù)使用的問(wèn)題，如缺少醫(yī)患溝通，在線專業(yè)指導(dǎo)不足［5］。本團(tuán)隊(duì)研發(fā)移動(dòng)5G造口管理APP，構(gòu)建造口患者全程智慧管理模式，建立醫(yī)院-基層-家庭三者聯(lián)合管理，實(shí)現(xiàn)造口患者居家生活實(shí)時(shí)造口監(jiān)測(cè)、智能預(yù)警、追蹤管理、心理狀態(tài)干預(yù)等功能，提高造口患者自我護(hù)理水平，極大方便造口患者生活。

1 造口人士智慧管理APP的設(shè)計(jì)

1.1 造口人士智慧管理APP設(shè)計(jì)團(tuán)隊(duì)構(gòu)建

本研發(fā)團(tuán)隊(duì)由國(guó)際造口師、造口傷口失禁專業(yè)委員會(huì)成員、胃腸外科醫(yī)師、心理醫(yī)師、心理咨詢師、軟件工程師共同組成。造口傷口失禁專業(yè)委員會(huì)成員負(fù)責(zé)指導(dǎo)病人注冊(cè)使用軟件、制作健康宣教資料、定期推送更新、復(fù)查提醒、數(shù)據(jù)回收以及資料分析。國(guó)際造口師、胃腸外科醫(yī)師、泌尿外科醫(yī)師負(fù)責(zé)協(xié)助患者預(yù)約復(fù)診，早期識(shí)別造口并發(fā)癥，發(fā)送指導(dǎo)意見(jiàn)等。心理醫(yī)生、心理咨詢師針對(duì)造口患者自我效能問(wèn)卷、社會(huì)心理適應(yīng)量表調(diào)查評(píng)分，及時(shí)進(jìn)行早期干預(yù)。軟件工程師協(xié)助完成各類報(bào)表的上線運(yùn)行、后臺(tái)維護(hù)、患者信息導(dǎo)入、知識(shí)庫(kù)維護(hù)。

1.2 造口人士智慧管理APP的設(shè)計(jì)開(kāi)發(fā)

本研發(fā)團(tuán)隊(duì)通過(guò)問(wèn)卷調(diào)查，了解造口手術(shù)患者在術(shù)前、術(shù)后不同階段存在的健康問(wèn)題及需求，確定APP的主要框架和功能。根據(jù)調(diào)查結(jié)果顯示，約92.70%的造口患者愿意使用造口人士智慧管理APP，對(duì)APP的主要功能和需求如表1所示。與軟件工程師進(jìn)行溝通和共同研發(fā)，并在團(tuán)隊(duì)內(nèi)進(jìn)行多次細(xì)節(jié)討論和修改，完成APP的初步搭建。在試運(yùn)行過(guò)程中聽(tīng)取采納患者的意見(jiàn)和建議，進(jìn)行修改和細(xì)節(jié)調(diào)整，最終形成造口人士智慧管理APP完整版（圖1）。該軟件提供網(wǎng)頁(yè)版和手機(jī)APP兩種形式，數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)儲(chǔ)存，兩個(gè)端口數(shù)據(jù)實(shí)時(shí)同步。手機(jī)APP可供團(tuán)隊(duì)及造口患者日常使用。網(wǎng)站版供團(tuán)隊(duì)管理者通過(guò)電腦使用，實(shí)現(xiàn)對(duì)造口患者相關(guān)信息及數(shù)據(jù)的后臺(tái)管理。

圖1 造口人士智慧管理APP設(shè)計(jì)開(kāi)發(fā)流程

表1 造口患者對(duì)造口人士智慧管理APP的主要功能和需求（n＝82）

1.3 造口人士智慧管理APP的功能

有造口手術(shù)傾向患者由護(hù)士指導(dǎo)下載APP，完成注冊(cè)，首次注冊(cè)時(shí)可添加患者及家屬信息，在APP內(nèi)關(guān)注造口隨訪團(tuán)隊(duì)，管理團(tuán)隊(duì)運(yùn)用APP對(duì)

1.3.4 在線問(wèn)診模塊：患者可將護(hù)理過(guò)程中遇到 造口患者進(jìn)行管理。此APP包含患教中心、術(shù)前效能自評(píng)、術(shù)后隨訪、在線問(wèn)診、居家護(hù)理五大模塊。

1.3.1 患教中心模塊：此模塊為患者健康教育中心，系統(tǒng)介紹造口相關(guān)知識(shí)，內(nèi)容包括疾病知識(shí)、臨床表現(xiàn)、術(shù)前健康指導(dǎo)、術(shù)后康復(fù)指導(dǎo)等。詳細(xì)講解了膀胱癌、直腸癌的發(fā)病機(jī)制、治療方法、造口術(shù)前術(shù)后的注意事項(xiàng)和造口袋的更換與維護(hù)（視頻錄制）。

1.3.2 術(shù)前效能自評(píng)模塊：指導(dǎo)患者及家屬在術(shù)前完成造口患者社會(huì)心理適應(yīng)量表、造口自我效能問(wèn)卷、造口相關(guān)護(hù)理知識(shí)調(diào)查表、造口資料調(diào)查表和造口患者生活質(zhì)量量表的填寫(xiě)，管理團(tuán)隊(duì)可在后臺(tái)查看調(diào)查問(wèn)卷結(jié)果并給予相關(guān)知識(shí)宣教或心理干預(yù)。

1.3.3 術(shù)后隨訪模塊：APP內(nèi)已設(shè)置隨訪周期和隨訪次數(shù)，責(zé)任護(hù)士錄入患者手術(shù)日期，系統(tǒng)將定期提醒醫(yī)務(wù)人員發(fā)送隨訪表單，管理團(tuán)隊(duì)也可根據(jù)造口患者實(shí)際情況，增加計(jì)劃外隨訪頻次。造口日常調(diào)查使用圖文并茂的選擇題形式，患者可對(duì)照示例圖片及文字描述進(jìn)行癥狀自評(píng)，當(dāng)出現(xiàn)并發(fā)癥時(shí)系統(tǒng)將反饋信息至管理團(tuán)隊(duì)，及時(shí)給予干預(yù)指導(dǎo)。造口人士智慧管理APP術(shù)后隨訪模塊界面見(jiàn)圖2。 的問(wèn)題用文字或語(yǔ)音的方式與管理團(tuán)隊(duì)進(jìn)行互動(dòng)，同時(shí)可附上病例照片、化驗(yàn)單等，管理團(tuán)隊(duì)將實(shí)時(shí)了解患者的病情波動(dòng)情況和護(hù)理需求，并給予相應(yīng)的專業(yè)解答及幫助。

圖2 造口人士智慧管理APP術(shù)后隨訪模塊

1.3.5 居家護(hù)理模塊：為行動(dòng)不便及有護(hù)理需求的患者提供居家上門(mén)服務(wù)，包括相關(guān)?？圃u(píng)估、傷口換藥、專科器具的使用指導(dǎo)、造口袋更換及健康指導(dǎo)等。將專業(yè)的護(hù)理服務(wù)延伸至家庭，使高齡及身患疾病且行動(dòng)不便的患者足不出戶就可享受專業(yè)護(hù)理、預(yù)防保健、康復(fù)護(hù)理等一體化服務(wù)，極大地方便患者［6］。

1.4 造口人士智慧管理APP的維護(hù)

APP后臺(tái)的管理系統(tǒng)由1名軟件工程師、2名國(guó)際造口師和1名研究生組成，后臺(tái)管理包括①程序運(yùn)行維護(hù)：保證日常程序的正常運(yùn)行，出現(xiàn)程序相關(guān)問(wèn)題及時(shí)解決。②信息審核及發(fā)布：每月國(guó)際造口師擬定造口知識(shí)主題，查閱文獻(xiàn)，審核無(wú)誤后發(fā)布至平臺(tái)科普學(xué)習(xí)模塊。③調(diào)查結(jié)果統(tǒng)計(jì)：搜集患者填寫(xiě)的問(wèn)卷調(diào)查信息。④后臺(tái)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)：包括患者造口并發(fā)癥發(fā)生例、患者填寫(xiě)造口日記的次數(shù)和對(duì)相關(guān)工作的改進(jìn)建議等。

2 患者對(duì)造口人士智慧管理APP的使用評(píng)價(jià)

自行設(shè)計(jì)調(diào)查問(wèn)卷，包括患者對(duì)使用APP的評(píng)價(jià)及滿意度調(diào)查，共8個(gè)條目分別為：APP的實(shí)用性、便捷性、及時(shí)性、功能完善性、平臺(tái)運(yùn)行流暢性、個(gè)人檔案完整性、護(hù)理指導(dǎo)針對(duì)性、操作指導(dǎo)專業(yè)性。共選取造口患者56名和醫(yī)務(wù)工作者30名，體驗(yàn)使用造口APP 5～7 d后，填寫(xiě)調(diào)查問(wèn)卷。調(diào)查結(jié)果如表2所示，患者對(duì)造口APP給予了較高評(píng)價(jià)。

表2 患者滿意度測(cè)評(píng)結(jié)果（n＝86）

3 討論

患者出院后也要掌握其疾病動(dòng)態(tài)情況，包括造口的觀察、飲食情況、自我護(hù)理水平、對(duì)造口的認(rèn)知狀態(tài)、生活質(zhì)量等，以便及時(shí)、準(zhǔn)確地為患者提供護(hù)理服務(wù)或?qū)I(yè)指導(dǎo)［7］。造口APP的設(shè)計(jì)針對(duì)術(shù)后患者定期隨訪，是一個(gè)完善的監(jiān)測(cè)體系，更能促進(jìn)延續(xù)護(hù)理的發(fā)展。醫(yī)生端口醫(yī)務(wù)人員可通過(guò)查看患者造口日常情況，及時(shí)給予干預(yù)和指導(dǎo)。患者端口可保存患者的個(gè)人檔案，完成居家造口病情進(jìn)展詳細(xì)病歷記錄，填補(bǔ)門(mén)診就診空白，以便于復(fù)查就診。

隨著信息技術(shù)的發(fā)展，護(hù)理領(lǐng)域和互聯(lián)網(wǎng)領(lǐng)域也在不斷地融合。造口APP的定期提醒，幫助醫(yī)務(wù)人員記錄隨訪日期和隨訪內(nèi)容，改變以往電話隨訪模式，節(jié)省大量人力、物力，提高了工作效率。此外，信息化的延續(xù)性護(hù)理方便后臺(tái)進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，如造口并發(fā)癥的發(fā)生率、各種調(diào)查量表的填寫(xiě)、護(hù)理干預(yù)前后的數(shù)據(jù)對(duì)比等，有利于各種科研數(shù)據(jù)的收集與科研工作的開(kāi)展［8］。

造口人士智慧管理APP雖已取得計(jì)算機(jī)軟件著作權(quán)，但運(yùn)行時(shí)間不長(zhǎng)，在后期設(shè)計(jì)中我們將開(kāi)設(shè)護(hù)理培訓(xùn)、遠(yuǎn)程會(huì)診模塊，改變傳統(tǒng)技術(shù)推廣培訓(xùn)模式，將地級(jí)市委員會(huì)作用下放到基層和農(nóng)村，規(guī)范造口?？谱o(hù)士操作技能，對(duì)從事基層醫(yī)院造口工作的護(hù)士提供指導(dǎo)培訓(xùn)，通過(guò)系統(tǒng)培訓(xùn)規(guī)范造口操作技術(shù)，實(shí)現(xiàn)地區(qū)同質(zhì)化服務(wù)。針對(duì)基層地區(qū)造口患者就醫(yī)難的問(wèn)題，通過(guò)造口人士智慧管理APP實(shí)施線上遠(yuǎn)程會(huì)診，將前沿技術(shù)得到全面應(yīng)用，綜合利用互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)，使得慢性病患者在家中便可以享受快捷、高質(zhì)量的醫(yī)療護(hù)理［9］。

隨著優(yōu)質(zhì)護(hù)理和延續(xù)護(hù)理的發(fā)展，全程護(hù)理模式逐漸被關(guān)注及重視，尤其是出院后居家康復(fù)階段。未來(lái)的醫(yī)療服務(wù)將會(huì)把延續(xù)護(hù)理作為標(biāo)配服務(wù)之一［10］。造口人士智慧管理APP的設(shè)計(jì)開(kāi)發(fā)堅(jiān)持“以患者為中心”，旨在逐步縮小城鄉(xiāng)、地區(qū)、人群間基本健康服務(wù)和健康水平的差異，將全程智慧管理貫穿于造口全周期，為全地區(qū)造口患者提供滿意、優(yōu)質(zhì)的同質(zhì)化服務(wù)。針對(duì)造口并發(fā)癥進(jìn)行早期干預(yù)指導(dǎo)，避免因處置不當(dāng)導(dǎo)致嚴(yán)重并發(fā)癥發(fā)生，使得造口患者的自我護(hù)理能力和生活質(zhì)量得以提升。

利益沖突聲明：作者聲明本文無(wú)利益沖突。