白 璐,胡家星,王心慰,顧志娥,束余聲
病人積極度(Patient Activation,PA)是由Hibbard等[1]于2004年提出的概念,概念指出積極度高的個(gè)體有知識(shí)、技能和信心來(lái)自我管理他們的健康。如果個(gè)人積極參與、知情并相信自己能夠照顧好自己,那么他們就更有可能做出正確的決定并采取更多行動(dòng)來(lái)促進(jìn)自己的健康。那些有能力和信心應(yīng)對(duì)個(gè)人健康挑戰(zhàn)的人經(jīng)歷的健康危機(jī)較少,可以減緩或防止功能衰退。這意味著更好的健康以及更有效和高效地利用衛(wèi)生保健資源。國(guó)外關(guān)于病人積極度的研究日趨成熟,但國(guó)內(nèi)處于快速成長(zhǎng)的階段。目前國(guó)外有研究表明,病人積極度受人口學(xué)因素、疾病相關(guān)因素、社會(huì)學(xué)因素和個(gè)人因素[2]等影響,與此同時(shí),病人積極度也將會(huì)影響病人的癥狀體驗(yàn)、自我管理能力及生活質(zhì)量。病人積極度不僅用于橫斷面研究,還可以用于干預(yù)性研究。動(dòng)態(tài)地評(píng)估病人積極度水平有利于促進(jìn)病人與醫(yī)務(wù)人員之間的合作,提高治療與護(hù)理的滿意度。因此,了解病人積極度的研究現(xiàn)狀及研究熱點(diǎn)對(duì)于醫(yī)護(hù)人員了解病人在積極度方面的認(rèn)知,制定個(gè)性化的護(hù)理措施具有重要的意義。本研究基于中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方、維普數(shù)據(jù)庫(kù),對(duì)國(guó)內(nèi)病人積極度的研究熱點(diǎn)進(jìn)行分析,旨在為今后的研究提供參考方向。
1.1 資料來(lái)源 以主題詞為“病人積極度”“病人激活”檢索中國(guó)知網(wǎng)學(xué)術(shù)期刊網(wǎng)絡(luò)出版總庫(kù)(CNKI)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)(Wan Fang)、維普生物醫(yī)學(xué)期刊數(shù)據(jù)庫(kù)(VIP),檢索時(shí)間自建庫(kù)至2022年4月,文獻(xiàn)類(lèi)型限定為期刊,初步檢索到162篇文獻(xiàn)。使用EndNote軟件進(jìn)行查重,刪除重復(fù)文獻(xiàn)70篇。通過(guò)閱讀文章的題目、摘要或全文,剔除與主題弱關(guān)聯(lián)的38篇文獻(xiàn),最終納入54篇文獻(xiàn)。
1.2 研究方法 將所有文獻(xiàn)使用NoteFirst格式導(dǎo)出,使用共現(xiàn)分析系統(tǒng)(BICOMB) 2.0提取所有文獻(xiàn)的“關(guān)鍵詞”,對(duì)“關(guān)鍵詞”進(jìn)行數(shù)據(jù)清洗,將同義詞進(jìn)行替換,例如將“Ⅱ型糖尿病”“糖尿病,2型”全部規(guī)范為“2型糖尿病”,最終形成詞篇矩陣和共現(xiàn)矩陣。將詞篇矩陣Txt文件導(dǎo)入gCluto1.0軟件進(jìn)行聚類(lèi)分析,生成聚類(lèi)樹(shù)狀圖,繪制山丘圖。
2.1 發(fā)文量分析 根據(jù)文獻(xiàn)檢索結(jié)果發(fā)現(xiàn),關(guān)于“病人積極度”的研究數(shù)量逐年增加。由于2022年僅檢索至4月,因此2022年的研究數(shù)量大幅度的下降。自2007年我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的徐郁雯[3]將“病人積極度”概念引入國(guó)內(nèi)并將量表進(jìn)行漢化,隨后在國(guó)內(nèi)“病人積極度”的研究應(yīng)運(yùn)而生。近年來(lái),隨著“病人積極度”的概念被越來(lái)越多的學(xué)者了解,年發(fā)文量也呈現(xiàn)了遞增的趨勢(shì)。具體年發(fā)文量見(jiàn)表1。
表1 2010年—2022年發(fā)文量
表2 高頻關(guān)鍵詞及頻次分布表
2.3 高頻關(guān)鍵詞聚類(lèi)分析 本研究使用gCluto1.0軟件進(jìn)行聚類(lèi)分析,根據(jù)結(jié)果可以提煉出3個(gè)病人積極度的研究熱點(diǎn),分別為聚類(lèi)0、聚類(lèi)1和聚類(lèi)2,樹(shù)狀圖見(jiàn)圖1。聚類(lèi)0包含了“抑郁癥”“信度”“效度”3個(gè)關(guān)鍵詞,研究的熱點(diǎn)歸納為病人積極度問(wèn)卷的測(cè)量與檢驗(yàn)研究。聚類(lèi)1包含了“家庭功能”“家庭訪視護(hù)理”“2型糖尿病”“自我管理”“糖尿病足”5個(gè)關(guān)鍵詞,研究熱點(diǎn)歸納為特定病人積極度在干預(yù)中的客觀作用研究。聚類(lèi)2包含了 “影響因素”“慢性腎臟病”“社會(huì)支持”“慢性病”“自我效能”5個(gè)關(guān)鍵詞,研究熱點(diǎn)可以總結(jié)為病人積極度的相關(guān)性研究。
圖1 病人積極度高頻關(guān)鍵詞聚類(lèi)樹(shù)狀圖
2.4 高頻關(guān)鍵詞可視化山丘圖 本研究使用gCluto 1.0軟件繪制可視化山丘圖,結(jié)果見(jiàn)圖2。每個(gè)山丘代表一類(lèi)集合,可稱之為類(lèi)群,山丘的高度與類(lèi)內(nèi)相似性成正比,體積與類(lèi)內(nèi)數(shù)量成正比。每個(gè)山丘僅有頂峰的顏色具有意義,包含紅、黃、綠、淺藍(lán)和深藍(lán)5種顏色,由紅至深藍(lán)代表了類(lèi)內(nèi)相似度的標(biāo)準(zhǔn)差從低至高。本研究的3個(gè)山丘彼此獨(dú)立,說(shuō)明聚類(lèi)的效果較好。本研究中聚類(lèi)0峰頂為紅色,代表研究的主題一致性高;聚類(lèi)1和聚類(lèi)2的頂峰分別為黃、綠色,代表主題一致性中等。聚類(lèi)1山丘的體積最大,證明關(guān)鍵詞的數(shù)量最多。
圖2 病人積極度高頻關(guān)鍵詞山丘圖
3.1 病人積極度問(wèn)卷的測(cè)量與檢驗(yàn) 病人積極度量表(Patient Activation Measure,PAM)調(diào)查了病人管理其健康的知識(shí)、技能和信心。PAM并不單獨(dú)評(píng)估一種行為,而是對(duì)個(gè)人管理其健康的整體能力的一種全面衡量。該量表最初研制時(shí)包含22個(gè)條目,徐郁雯[3]將此量表引進(jìn)并進(jìn)行漢化。隨后為了減輕調(diào)查負(fù)擔(dān)和成本,Hibbard等[5]又開(kāi)發(fā)了13條目(PAM-13)和10條目(PAM-10),目前在國(guó)際上廣泛應(yīng)用。PAM-13量表包含認(rèn)知、技能、行動(dòng)、信念4個(gè)維度,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,采用特制的Excel表格進(jìn)行換算,最終評(píng)分范圍為0~100。病人積極度量表通過(guò)病人接受疾病相關(guān)知識(shí)的狀態(tài)、病人對(duì)于疾病想要達(dá)到的目標(biāo)取向、病人的信心程度、病人是否得到支持及病人是否具備解決問(wèn)題的能力等方面,將病人分為了4個(gè)積極度水平:第一水平的病人處于被動(dòng)狀態(tài),病人知識(shí)水平低,目標(biāo)導(dǎo)向弱,缺乏信心,堅(jiān)持力差。第二水平的病人意識(shí)到了自我健康管理的重要性,個(gè)人有一些知識(shí),但在仍存在較大的差距。第三水平的病人正在采取自我健康管理的行動(dòng),建立自我管理的技能。他們以目標(biāo)為導(dǎo)向,追求最佳的自我健康管理行為。第四水平的病人可以維持當(dāng)前的健康管理行為并進(jìn)一步推進(jìn)新的行為,但是在有壓力的情況下或者外界變化的時(shí)期可能需要幫助。國(guó)內(nèi)的學(xué)者對(duì)病人積極度量表進(jìn)行信效度的檢驗(yàn),研究證實(shí),病人積極度量表在慢性心力衰竭病人、腰椎融合術(shù)前病人及抑郁癥病人中的信效度結(jié)果良好[6-8],Cronbach′s α系數(shù)位于0.82~0.87。
3.2 特定人群病人積極度在干預(yù)中的客觀作用
3.2.1 病人積極度的評(píng)價(jià)作用 病人積極度可被用于社區(qū)護(hù)理及個(gè)性化干預(yù)護(hù)理當(dāng)中,通過(guò)兩組的對(duì)照,有利于評(píng)價(jià)病人的積極度變化情況及自我健康管理能力和家庭功能。以2型糖尿病病人為例,社區(qū)衛(wèi)生人員對(duì)2型糖尿病病人進(jìn)行家庭訪視護(hù)理和個(gè)性化干預(yù)方案,可以得出干預(yù)后的2型糖尿病病人積極度水平更高,病人家庭成員的支持度、合作度與包容度更強(qiáng),提高了病人的自我健康管理能力[9-11]。
3.2.2 病人積極度的中介作用 以糖尿病足病人為例,病人積極度在家庭功能與自我護(hù)理之間發(fā)揮中介作用,病人積極度水平較低的病人家庭功能和自我護(hù)理產(chǎn)生負(fù)向影響[12]。以往也有研究表明,病人積極度是自我健康管理的預(yù)測(cè)因子。病人積極度水平高的病人,自我管理行為越好。積極度水平高的2型糖尿病病人主動(dòng)性更強(qiáng),更自覺(jué)進(jìn)行自身健康管理和監(jiān)測(cè),與此同時(shí)疾病相關(guān)健康指標(biāo)控制效果更好[13-14]。李媛等[2]的研究結(jié)果提示,病人積極度可以預(yù)測(cè)腦卒中病人的自我管理行為,病人積極度通過(guò)增加病人對(duì)于疾病應(yīng)對(duì)的積極性來(lái)促使病人提高疾病管理的信心與技能,從而病人可以更好地參加醫(yī)療保健。
3.3 病人積極度的相關(guān)性研究
3.3.1 病人積極度的影響因素 病人積極度的水平受人口學(xué)因素、疾病相關(guān)因素、社會(huì)學(xué)因素和個(gè)人因素等影響,呈現(xiàn)出較大的差異。在人口學(xué)因素方面,病人的年齡、性別、文化程度及收入等因素均對(duì)病人積極度產(chǎn)生影響。在以往的研究中顯示,男性病人的積極度水平較女性病人高,可能是由于男性抗壓能力較強(qiáng)的緣故[15]。文化程度越高的病人,積極度水平越高[16]。在疾病相關(guān)因素方面,無(wú)合并癥的病人較有合并癥的病人積極度水平高,其與病人的不適體驗(yàn)較強(qiáng)存在關(guān)系,包括軀體不適、服藥的依從性較差等因素[15]。疾病分期越早的病人積極度水平越高[17]。在社會(huì)學(xué)因素方面,當(dāng)病人受到來(lái)自家庭、醫(yī)護(hù)人員等人更多的支持時(shí),病人應(yīng)對(duì)疾病的信心越強(qiáng),積極度水平越高[17]。在個(gè)體因素方面,具體可以劃分為外在因素與自我感知2個(gè)層次。在外在因素層面,采取保乳的乳腺癌病人積極度水平較高,說(shuō)明病人的自我形象是病人積極度的保護(hù)因素[18]。自我感知層面包含了病人的健康素養(yǎng)、希望水平和對(duì)疾病的感知程度等。有研究表明,病人的希望水平越高,其生存信念與對(duì)未來(lái)的期待越強(qiáng),積極度水平越高[18]。病人的健康知識(shí)水平越高,越容易將健康知識(shí)轉(zhuǎn)化為技能與行動(dòng),積極度水平越高[19]。健康素養(yǎng)越高的病人其自我健康管理的能力越強(qiáng),主觀能動(dòng)性越高,病人積極度水平越高[20]。
3.3.2 慢性疾病與病人積極度的相關(guān)性研究 目前國(guó)內(nèi)關(guān)于病人積極度的研究多集中于慢性病領(lǐng)域,包括但不限于慢性腎臟病病人、慢性病共病病人、慢性心力衰竭病人等[21-23]。慢性病病人由于患病時(shí)間較長(zhǎng)、自我對(duì)疾病的認(rèn)知程度等原因,自我效能水平能夠影響病人積極度的水平。慢性病病人的自我效能越高,自我健康管理的行為越好,積極度越高[24]。
關(guān)于病人積極度的研究在我國(guó)仍處于快速成長(zhǎng)階段。隨著互聯(lián)網(wǎng)信息傳播速度加快、醫(yī)療水平技術(shù)增強(qiáng)等因素,病人積極度的評(píng)估越來(lái)越重要。筆者認(rèn)為,未來(lái)的研究應(yīng)該重視測(cè)量罹患不同疾病病人的積極度水平,應(yīng)用病人積極度結(jié)果制定個(gè)性化的護(hù)理干預(yù)措施。病人積極度是一個(gè)長(zhǎng)期延續(xù)并不斷變化的結(jié)果,應(yīng)該建立長(zhǎng)期的隨訪機(jī)制,探索病人積極度的變化情況。除此之外,未來(lái)的研究可以將病人積極度引入到癌癥病人的測(cè)量中來(lái),關(guān)注病人積極度與病人所報(bào)告的癥狀結(jié)果之間的關(guān)系,尤其是病人經(jīng)歷癥狀群的影響,應(yīng)用病人積極度和病人報(bào)告結(jié)局可以長(zhǎng)期觀察病人的癥狀、癥狀群改善情況。除此之外,借助延續(xù)護(hù)理、社區(qū)護(hù)理、家庭護(hù)理等方式,將積極度與病人報(bào)告結(jié)局應(yīng)用至病人的全生命周期健康管理中來(lái)。
綜上所述,本研究對(duì)自建庫(kù)以來(lái)發(fā)表在中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)與病人積極度相關(guān)的論文進(jìn)行分析,歸納出病人積極度的研究熱點(diǎn)及未來(lái)的研究方向。但由于本研究納入的文章數(shù)量有限,未來(lái)仍需要擴(kuò)大檢索范圍進(jìn)行更全面的分析。