孔亞平，周 樺，李彥儒，程 麗

病恥感(stigma)最初是由社會(huì)學(xué)家提出，是指當(dāng)具有某一類特殊特征的人群在面對社會(huì)的負(fù)面刻板印象與消極評價(jià)時(shí)，內(nèi)心產(chǎn)生內(nèi)疚、自責(zé)等負(fù)面情緒，導(dǎo)致其社會(huì)地位與個(gè)人價(jià)值被降低的過程[1]。一直以來，學(xué)者們都認(rèn)為糖尿病病人不存在病恥感，但是隨著對糖尿病病人心理研究的深入，多個(gè)國家的學(xué)者都報(bào)告了糖尿病病人病恥感的存在[2-4]。病恥感作為一種負(fù)面的心理因素，不僅會(huì)使病人采取隱瞞病情、回避社交等消極的行為，嚴(yán)重影響著病人的心理健康，還降低病人自我管理的依從性，這些不良行為會(huì)導(dǎo)致病人的血糖控制不佳，進(jìn)而加重病情[5]。

目前針對糖尿病病人病恥感影響因素的研究主要集中于社會(huì)人口學(xué)因素和疾病相關(guān)因素，對心理因素考慮較少。有研究發(fā)現(xiàn)，心理彈性、糖尿病相關(guān)心理痛苦與病恥感存在相關(guān)性[4,6-7]。因此本研究調(diào)查我國2型糖尿病病人的病恥感現(xiàn)狀，并分析其影響因素，為有效制定干預(yù)措施減輕糖尿病病人病恥感提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取廣州市某醫(yī)院內(nèi)分泌科2020年9月—2021年1月收治的209例2型糖尿病病人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合《中國2型糖尿病防治指南(2020年版)》的糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]；年齡≥18歲；無精神疾患和認(rèn)知功能障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：妊娠期糖尿病病人；患有惡性腫瘤或急性并發(fā)癥的糖尿病病人；病程小于1個(gè)月的病人。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 內(nèi)容包括人口學(xué)資料(性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭人均月收入、工作情況、醫(yī)保支付方式、是否吸煙)及疾病相關(guān)資料(病程、并發(fā)癥數(shù)量、是否使用胰島素、是否接受過健康教育)。

1.2.2 2型糖尿病病恥感評估量表(Type 2 Diabetes Stigma Assessment Scale，DSAS-2) 該量表最初是由Kato等[9]在健康相關(guān)病恥感理論模型的基礎(chǔ)上開發(fā)，是第一個(gè)針對性評估糖尿病病人病恥感水平的測量工具。該量表由3個(gè)維度構(gòu)成，分別為區(qū)別對待(6個(gè)條目)、責(zé)備與批判(7個(gè)條目)、自我病恥感(6個(gè)條目)。該量表共19個(gè)條目，每個(gè)條目計(jì)1～5分，總分19～95分。我國學(xué)者李玉峰等[10]對DSAS-2量表進(jìn)行漢化，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.879，具有較好信度。適用于我國2型糖尿病病人的病恥感評估。

1.2.3 10條目Connor-Davidson心理彈性量表(Connor-Davidson Resilience Scale，CD-RISC 10) 該量表由Campbell Sills等[11]對CD-RISC量表進(jìn)行修訂，是25條目的簡化版，該量表共有10個(gè)條目，采用5級評分法，從“完全不符合”至“完全符合”依次計(jì)為0～4分，Cronbach′s α系數(shù)為0.85，具有較好的信度。

1.2.4 糖尿病痛苦量表(Diabetes Distress Scale,DDS) 該量表由Polonsky等[12]于2005年研制，是測量糖尿病特異痛苦的工具，調(diào)查病人過去1個(gè)月內(nèi)的心理體驗(yàn)。量表共4個(gè)維度，分別為情感負(fù)擔(dān)相關(guān)痛苦、生活規(guī)律相關(guān)痛苦、人際關(guān)系相關(guān)痛苦及醫(yī)生相關(guān)痛苦。該量表共17個(gè)條目，條目平均分<2.0分為無或輕度痛苦，2.0～3.0分為中度痛苦，>3.0分為重度痛苦。2010年有學(xué)者將量表漢化引入國內(nèi)[13]，總量表及各子量表Cronbach′s α系數(shù)為0.842～0.951，總量表分子量表重測信度系數(shù)為0.84～0.88，信度較好。

1.3 資料收集方法 調(diào)查前向研究對象詳細(xì)介紹本研究目的及內(nèi)容，取得病人同意后向病人進(jìn)行問卷調(diào)查。由研究者本人采用面對面調(diào)查的方式收集資料。共發(fā)放問卷209份，回收有效問卷209份，有效回收率為100%。

2 結(jié)果

2.1 研究對象的一般資料(見表1)

表1 研究對象的一般資料及病恥感影響因素的單因素分析(n=209)

2.2 2型糖尿病病人病恥感的狀況(見表2)

表2 2型糖尿病病人病恥感總分及3個(gè)維度得分情況(n=209) 單位：分

2.3 2型糖尿病病人病恥感影響因素的多因素分析 以病恥感得分為因變量，單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)的變量作為自變量，納入多重線性回歸分析中，對其中的家庭人均月收入和工作情況進(jìn)行啞元化，自變量賦值：家庭人均月收入(10=<2 000元，01=2 000～5 000元，00=>5 000元)，工作情況(10=在職，01=退休，00=無業(yè))。結(jié)果顯示，家庭人均月收入、病程、并發(fā)癥數(shù)量、心理彈性、糖尿病相關(guān)心理痛苦進(jìn)入以病恥感得分為因變量的回歸方程。結(jié)果見表3。

表3 2型糖尿病病人病恥感的多因素分析

3 討論

3.1 2型糖尿病病人病恥感現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，2型糖尿病病人病恥感總分為(52.29±10.33)分，接近中等水平，低于黃利賓[14]的研究結(jié)果，可能與研究對象和病程不同有關(guān)。然而本研究高于Browne等[15]的研究結(jié)果，可能與中西方文化背景差異有關(guān)，我國的“面子文化”可能使病人對于疾病羞于啟齒，不愿暴露自己病人的身份。在本研究中，自我病恥感維度得分最高，病人為了避免受到歧視和傷害，可能會(huì)隱瞞自身情況，并因此行為產(chǎn)生自我病恥感。責(zé)備與判斷維度得分次之，可能是因?yàn)椴∪耸艿搅藖碜约胰伺笥选⑨t(yī)務(wù)人員和大眾媒體等多方面的評判和指責(zé)，進(jìn)而產(chǎn)生病恥感。提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視糖尿病病人的病恥感，對病人的心理狀態(tài)不斷進(jìn)行評估，并制定相應(yīng)的干預(yù)措施，如自我管理團(tuán)體支持[16]、社區(qū)教育[17]等，降低病人的病恥感水平，促進(jìn)病人的身心健康。

3.2 2型糖尿病病人病恥感的影響因素

3.2.1 家庭人均月收入 本研究結(jié)果顯示，家庭人均月收入是2型糖尿病病人病恥感的主要影響因素，收入較低的病人病恥感水平較高，與以往研究結(jié)果類似[18]?？赡苁且?yàn)樘悄虿槁约膊?，病人需要承受許多疾病負(fù)擔(dān)，收入較低的病人面臨較大經(jīng)濟(jì)壓力，使得病人感到自己對家庭有所虧欠，認(rèn)為自己拖累了家人，產(chǎn)生自責(zé)情緒[19]。因此，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更多關(guān)注家庭月收入低的病人，鼓勵(lì)病人及家屬積極參與到疾病管理中，重視病恥感狀況。但是家庭人均月收入<2 000元與>5 000元比較沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，可能與本研究中家庭人均月收入<2 000元的病人樣本量小有關(guān)。

3.2.2 病程 本研究結(jié)果顯示，2型糖尿病病程越短，病恥感得分越高。對于病程較短的病人來說，其還未適應(yīng)全新的生活習(xí)慣時(shí)，常常因糖尿病對自我管理的種種要求而無所適從，被迫不斷調(diào)整狀態(tài)而出現(xiàn)負(fù)面情緒，卻因種種原因無法堅(jiān)持或力不從心，當(dāng)病人沒有完成有效的自我管理時(shí)，又會(huì)產(chǎn)生自責(zé)、內(nèi)疚的情緒，加重病恥感。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視病程較短的病人，及時(shí)了解其病恥感狀況，使其正確認(rèn)識疾病，預(yù)防或減緩病人病恥感的發(fā)生發(fā)展。

3.2.3 糖尿病并發(fā)癥 本研究結(jié)果顯示，存在并發(fā)癥的病人病恥感水平高于不伴并發(fā)癥的病人，與以往研究的結(jié)果一致[20]。原因可能是當(dāng)病人出現(xiàn)一些并發(fā)癥時(shí)，病人追溯原因，往往聯(lián)系到自己的自我管理行為不夠嚴(yán)格，認(rèn)為完全是自身的不良生活方式造成了現(xiàn)在的病情，感到后悔與愧疚[21]，產(chǎn)生自責(zé)的情緒，病恥感水平上升。由此提示，臨床醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)注重并發(fā)癥的預(yù)防和管理，提高病人對并發(fā)癥的認(rèn)知，預(yù)防和延緩并發(fā)癥的發(fā)生，改善病人的預(yù)后，以減輕并發(fā)癥對病人的負(fù)面影響。

3.2.4 心理彈性 心理彈性是指個(gè)體能正確面對和較好適應(yīng)正在經(jīng)歷的逆境、創(chuàng)傷或其他重大壓力事件，即個(gè)體面對困難的反彈能力[22]。心理彈性水平較低的病人，往往過于擔(dān)心他人會(huì)對自己投來異樣的眼光，對外界區(qū)別對待或責(zé)備與判斷的行為更加敏感，對于治療和自我管理要求往往看到其瑣碎繁雜的一面，產(chǎn)生悲觀情緒[23]；然而心理彈性水平較高的病人，在面對外界歧視等應(yīng)激事件時(shí)，不僅可以樹立正確的治療觀念，建立樂觀的態(tài)度[23]，而且可以充分利用現(xiàn)有的資源和環(huán)境因素幫助自己適應(yīng)變化[24]。因此，醫(yī)護(hù)人員可通過健康宣教、心理疏導(dǎo)、建立團(tuán)體延續(xù)性護(hù)理模式等護(hù)理干預(yù)提高病人信心，鼓勵(lì)病人改變原有生活習(xí)慣，盡早適應(yīng)新角色[25]，促進(jìn)病人的身心健康發(fā)展，減少病恥感的發(fā)生。

3.2.5 糖尿病相關(guān)心理痛苦 糖尿病相關(guān)心理痛苦是病人對糖尿病相關(guān)的疾病管理、疾病支持、情感負(fù)擔(dān)、治療途徑等憂慮而產(chǎn)生的情緒反應(yīng)[26]。糖尿病嚴(yán)格的自我管理要求被病人和大眾所知，當(dāng)病人出現(xiàn)一些不良行為舉止時(shí)，可能被家人朋友指責(zé)，盡管周圍的人是出于好心和善意，但病人仍會(huì)感到恥辱[27]；此外，當(dāng)病人還未適應(yīng)全新的生活習(xí)慣時(shí)，常常因糖尿病對自我管理的種種要求而無所適從，當(dāng)病人沒有完成有效的自我管理時(shí)，又會(huì)產(chǎn)生自責(zé)、內(nèi)疚的情緒，加重病恥感。因此，臨床醫(yī)務(wù)工作者可以通過健康教育、同伴支持和正念療法等多種干預(yù)手段降低病人的糖尿病相關(guān)心理痛苦水平[28]，促進(jìn)糖尿病病人的心理健康管理，降低其病恥感。

4 小結(jié)

本研究中2型糖尿病病人的病恥感處于中等水平。家庭人均月收入、病程、并發(fā)癥數(shù)量、心理彈與糖尿病相關(guān)心理痛苦是其主要影響因素。由于時(shí)間及人力的限制，本研究便利選取某三級甲等醫(yī)院病區(qū)的病人，代表性不強(qiáng)。今后的研究應(yīng)開展質(zhì)性研究，通過進(jìn)一步訪談等方式深入了解糖尿病病人病恥感的體驗(yàn)和應(yīng)對方式，為制定干預(yù)措施提供依據(jù)。