尹蘇近

（江蘇省蘇州市立醫(yī)院本部胃腸外科，江蘇蘇州，215008）

《2020年中國最新癌癥報告》顯示，全球已有1 930萬人診斷為癌癥，死于癌癥的人數(shù)約為1 000萬，全球癌癥的死亡率已達(dá)到了51.8%，亞洲的死亡率占比為58.3%［1］。國內(nèi)數(shù)據(jù)顯示，我國約有392.9萬的惡性腫瘤患者，其中約有233.8萬人死于癌癥［2］。癌癥的發(fā)病率每年增加約3.9%，死亡率約增加2.5%［3］，癌癥嚴(yán)重威脅人類的健康。隨著醫(yī)療水平的提高，先進(jìn)的醫(yī)療手段能夠延長癌癥晚期患者的生存時間，但患者長期受營養(yǎng)不良、身心疲憊、癌痛等病痛折磨，其生命質(zhì)量較差。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃（ACP）早期見于英國醫(yī)療服務(wù)體系［4］，中國臺灣是第一個正式實施ACP的地區(qū)，早在2000年就已頒布了《安寧緩和醫(yī)療條例》［5］。ACP的開展不僅能夠減少過度醫(yī)療、避免醫(yī)療資源的浪費，還可以維護(hù)腫瘤晚期患者的尊嚴(yán)，提高其生命質(zhì)量［6］。本文旨在梳理ACP在國內(nèi)腫瘤晚期患者中的主要研究成果，就目前研究趨勢進(jìn)行總結(jié)，以期為ACP在國內(nèi)腫瘤晚期患者中的應(yīng)用研究與實踐提供借鑒。

1 ACP相關(guān)概念

ACP是指患者在完全清醒地狀態(tài)下，具備判斷和決策能力時，在對疾病進(jìn)展、轉(zhuǎn)歸、預(yù)后以及臨終的醫(yī)療救護(hù)手段充分了解的基礎(chǔ)上，按照自己的人生觀和價值觀，預(yù)先與醫(yī)務(wù)人員和/或家屬溝通其臨終醫(yī)療照護(hù)意愿的過程［7］。護(hù)士作為臨床一線專業(yè)照護(hù)人員，在與患者頻繁的互動和溝通過程中，不僅可以與患者建立良好的護(hù)患關(guān)系，還能及時發(fā)現(xiàn)患者對ACP的需求以及患者和家屬之間的決策矛盾，并采取非正式溝通的方式來宣傳ACP，評估其參與意愿，是ACP倡導(dǎo)者的理想人選［8］。

2 癌癥晚期患者ACP應(yīng)用現(xiàn)狀

2.1 ACP步驟及內(nèi)容

2014年《ESMO姑息治療臨床實踐指南》［9］提出的ACP流程主要包括3條主線：①當(dāng)患者能夠在文件中書寫生前預(yù)囑（ADs）時，作為專業(yè)的醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)告知患者疾病的進(jìn)程，確保在患者理解的基礎(chǔ)上再考慮、決定以及制定ADs，并對ADs進(jìn)行重新評估和實時更新，最后記錄ADs的變化。②當(dāng)患者不能夠書寫ADs，制定ADs時需委托并告知替代決策者，并由其轉(zhuǎn)述患者的ADs，然后應(yīng)用和實踐ADs，最后對整個流程和ADs的實踐進(jìn)行評估。③在第2條主線的基礎(chǔ)上應(yīng)用和實踐ADs時需要識別替代決策者的職責(zé)。目前國內(nèi)關(guān)于ACP的實施流程尚未形成系統(tǒng)化，但一些小規(guī)模的臨床實踐研究依然為終末期癌癥患者開展ACP提供了理論指導(dǎo)［10］。2006年，羅點點教授團(tuán)隊建立的網(wǎng)站名為“選擇與尊嚴(yán)”，此網(wǎng)站從“是否使用支持生命醫(yī)療系統(tǒng)”、“需要什么樣的醫(yī)療服務(wù)”、“誰來幫助我”、“家人朋友的知曉內(nèi)容為？”、“以及希望別人如何對待我”五個愿望向公眾宣傳生前預(yù)囑并鼓勵公眾填寫［11］。臺灣學(xué)者田彩英［12］從肺癌患者的心理需求方面；告知患者疾病情況、進(jìn)展以及治療的極限，進(jìn)而了解患者的價值觀與意愿；引導(dǎo)患者及家屬共同思考ADs；與患者和家屬達(dá)成共識后簽署ADs文件；文件的落實與應(yīng)用5個步驟來開展ACP，其ACP的實施需要在患者清醒時與患者家屬達(dá)成共識，從而提高臨終患者的生活質(zhì)量。陳裕麗等［13］構(gòu)建基于華人文化的ACP，其ACP實施主要是從患者的故事、談?wù)劵颊叩牟⊥?、患者的生命觀以及臨終時的醫(yī)療救護(hù)意愿4個部分展開。護(hù)士主要通過患者對自己人生中一些難忘經(jīng)歷的分享，疾病帶來的生理、心理、社交等方面的影響，以及當(dāng)下持有的人生觀和價值觀來探索患者對日后生命末期醫(yī)療照顧的期望。隨后該研究者將ACP簡化為“我的經(jīng)歷”、“我的看法”及“我的意愿”3個步驟。

2.2 ACP的干預(yù)模式

目前晚期惡性腫瘤患者ACP干預(yù)模式主要包括結(jié)構(gòu)化訪談干預(yù)、決策模型視頻教育和以家庭為中心的干預(yù)模式。

2.2.1 結(jié)構(gòu)化訪談干預(yù)模式：即干預(yù)者、患者、家屬三方進(jìn)行面對面溝通，溝通內(nèi)容一般包括患者的疾病信息、患病后的體驗、生命的價值觀、臨終治療意愿等，該模式被逐步應(yīng)用于臨床實踐研究中［14］。李慧峰等［15］基于 Watson關(guān)懷理論，通過半結(jié)構(gòu)式訪談及德爾菲專家函詢法，構(gòu)建的“終末期腫瘤患者ACP輔助干預(yù)”體系，包括準(zhǔn)備期（以腫瘤終末期為標(biāo)志）、啟動期（以患者簽署ACP知情同意書和確定決策代理人為標(biāo)志）、執(zhí)行期（以患者意識不清后決策代理人根據(jù)患者搶救意愿書與醫(yī)護(hù)人員溝通救治決策為標(biāo)志）、善終期（以準(zhǔn)備處理死者尸體為標(biāo)志）4個維度共19個條目，其中準(zhǔn)備期7個條目、啟動期6個條目、執(zhí)行期4個條目、善后期2個條目，對臨床ACP的實踐有一定的指導(dǎo)意義。屈小伶等［16］采用質(zhì)性研究和半結(jié)構(gòu)式訪談法以17例肺癌晚期患者為研究對象，對這17例患者進(jìn)行深度的訪談，結(jié)果顯示，肺癌晚期患者對ACP的認(rèn)可度為58.82%，雖然認(rèn)可度較高，但對ACP的誤解也比較多。

2.2.2 決策輔助干預(yù)模式：該模式在向患者以及家屬介紹各種治療方案信息時，主要通過宣教手冊、網(wǎng)站、視頻以及計算機(jī)等工具，幫助患者和家屬來理解各種治療方案的利與弊。決策輔助干預(yù)模式主要從3個方面來幫助患者做出決策：①明確需要考慮的問題；②提供基于證據(jù)的信息、使患者明確其選擇意愿；③促進(jìn)醫(yī)患交流［14］。邱業(yè)銀等［17］通過對符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的32例腫瘤晚期患者及其25例家屬進(jìn)行研究后而構(gòu)建的“杏林晚語”干預(yù)模式主要包括4個部分，第1部分主要介紹了3種臨終治療意愿，第2部分通過5分35秒的Flash視頻介紹了ACP的相關(guān)知識，第3部分主要是對患者的患病經(jīng)歷進(jìn)行深入的訪談，第4部分主要是在前3個部分的基礎(chǔ)上進(jìn)一步了解患者臨終時的醫(yī)療救護(hù)意愿。研究結(jié)果顯示，家屬決策的確定性與時間、時間和ACP干預(yù)產(chǎn)生的交互作用兩個方面有關(guān)，而干預(yù)后患者及家屬的決策確定性有所提高，為今后ACP在臨床的實踐提供了借鑒意義。芮愛菊等［18］采用問卷調(diào)查法對78例晚期腫瘤患者及68名家屬進(jìn)行隨機(jī)對照研究，隨機(jī)將患者分為對照組和干預(yù)組，干預(yù)組將ACP干預(yù)模式相關(guān)內(nèi)容制作成短視頻植入其中，并結(jié)合了癌癥患者患病經(jīng)歷、臨床治療意愿等訪談內(nèi)容，研究結(jié)果顯示，ACP決策輔助干預(yù)模式為護(hù)患以及家屬提供了更多溝通交流的機(jī)會，在得到明確的決策性支持下，患者和家屬的決策確定性是有提高的，但患者及家屬治療意愿的改變不明顯。

2.2.3 以家庭為中心的干預(yù)模式：在家庭觀念濃厚的文化背景下，家庭支持系統(tǒng)對開展ACP有重要意義，以家庭為中心的干預(yù)模式符合當(dāng)下國內(nèi)現(xiàn)有的文化背景。肖興米等［19］對某三級甲等醫(yī)院3個腫瘤科的腫瘤晚期患者實施了該模式，研究結(jié)果顯示，干預(yù)后腫瘤晚期患者的生活質(zhì)量、尊嚴(yán)感水平都得到了不同程度的提高，并且以家庭為中心的干預(yù)模式能夠幫助腫瘤晚期患者實現(xiàn)優(yōu)逝的意愿。

3 ACP的實踐意義

隨著社會經(jīng)濟(jì)、文化等的不斷進(jìn)步和發(fā)展，患者尤其是終末期患者越來越注重生活質(zhì)量的提高。ACP的溝通能夠尊重腫瘤晚期患者對醫(yī)療照護(hù)措施的自主選擇和決策權(quán)，有助于促進(jìn)腫瘤晚期患者表達(dá)自己的人生觀和價值觀，明確其接受醫(yī)療照護(hù)的目標(biāo)。關(guān)于國內(nèi)患者對ACP的接受程度，吳麗娜等［20］對180例遼寧省腫瘤醫(yī)院的癌癥患者采用一般資料調(diào)查表和中國版的艾森克人格問卷簡式量表進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查結(jié)果表明癌癥患者對ACP呈正向意愿。這表明，以更自主、更有人文關(guān)懷的方式走完一生，是國內(nèi)大部分腫瘤晚期患者所期望的。一項澳大利亞的研究［21］發(fā)現(xiàn)，當(dāng)患者無法表達(dá)自己臨終意愿時，家屬的壓力會非常大，因為他們需要為患者臨終時的治療做出決定，而當(dāng)患者死亡時，這種負(fù)面情緒也會隨之加重。將家屬納入ACP的制定，不僅能讓家屬在患者臨終時做出的決策更加符合患者的意愿，還可以減少家庭決策矛盾，達(dá)成患者優(yōu)逝的意愿［22］。因此無論是從患者角度還是從家屬角度來說，推行ACP的實施和發(fā)展都是有益的。

4 ACP實施的影響因素

4.1 促進(jìn)因素

4.1.1 相應(yīng)的法律法規(guī)方面：國家自然科學(xué)基金在2016年資助了中國第一項ACP相關(guān)課題項目［23］、2017年2月原國家衛(wèi)生與計劃生育委員會發(fā)布了《安寧療護(hù)實踐指南（試行）》和《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）》［24］，2019年兩會期間顧晉代表提議將安寧療護(hù)納入醫(yī)保。上述政策表明安寧療護(hù)在國內(nèi)已經(jīng)受到了高度的重視。ACP的開展不僅能在臨終醫(yī)療救護(hù)方面符合腫瘤晚期患者的意愿，還能促進(jìn)患者優(yōu)逝愿望的實現(xiàn)［25-26］，但要想發(fā)展ACP還應(yīng)加速政策法律落實，從法律層面做到有法可依。

4.1.2 醫(yī)務(wù)人員及腫瘤晚期患者方面：要想推行和實踐ACP，醫(yī)務(wù)人員對ACP的認(rèn)可度是前提條件。唐孟言等［27］調(diào)查了腫瘤科護(hù)士對于ADs推行的意愿情況，結(jié)果顯示，雖然腫瘤科護(hù)士對ADs呈現(xiàn)出一種積極的態(tài)度，但對于ACP的相關(guān)培訓(xùn)是空缺的。任小靜［28］的研究結(jié)果顯示，醫(yī)務(wù)人員基本上贊同ACP的推行。張訊滔等［29］在全院醫(yī)務(wù)人員中進(jìn)行了一項關(guān)于ADs態(tài)度方面的調(diào)查，調(diào)查結(jié)果顯示，對ACP表示支持態(tài)度的醫(yī)務(wù)人員達(dá)到了86.6%。以上的研究均表明預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃的理念在醫(yī)務(wù)人員中有一定的認(rèn)可度，這就為在國內(nèi)推行ACP的發(fā)展奠定了一定的基礎(chǔ)。

4.1.3 腫瘤晚期患者對于優(yōu)生優(yōu)死的需求：當(dāng)今社會科學(xué)及醫(yī)學(xué)技術(shù)有了突飛猛進(jìn)的發(fā)展，只注重延長患者的生命和治療疾病為目的醫(yī)學(xué)模式已逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)樵谠械幕A(chǔ)上更多關(guān)注的是患者的生活品質(zhì)和生活質(zhì)量的現(xiàn)代生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式［25］。醫(yī)學(xué)技術(shù)的飛速發(fā)展使得維持生命的醫(yī)療技術(shù)如心肺復(fù)蘇、氣管插管等可以延長腫瘤晚期患者的生命，但插滿管路的腫瘤晚期患者不僅生活質(zhì)量低下，而且還會加重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。ACP的開展尊重腫瘤晚期患者的自主權(quán)，維護(hù)其尊嚴(yán)，因此，ACP在未來腫瘤晚期患者臨終照護(hù)過程中將占據(jù)重要的地位。

4.2 阻礙因素

4.2.1 文化因素方面：就患者而言，相關(guān)疾病認(rèn)知度的缺乏以及強(qiáng)烈的求生欲望容易錯過ACP的最佳時機(jī)。加之在國內(nèi)文化背景下家庭觀念較重，患者為了避免產(chǎn)生家庭矛盾往往忽略個人想法［30］；就醫(yī)務(wù)人員而言，國內(nèi)目前的醫(yī)療形式下，面對重大決策時，為了避免醫(yī)療糾紛，往往選擇與家屬簽署治療同意書，忽視了患者的選擇權(quán)和自主權(quán)；就家屬而言，受傳統(tǒng)思想桎梏，家屬很難接受放棄患者生命的理念［31］。因此要從根本上改變?nèi)藗兊纳烙^，才能更好地推行ACP的實踐。

4.2.2 實踐經(jīng)驗方面：一方面ACP在國內(nèi)尚處于探索階段，尚未形成適用于本土文化的ACP系統(tǒng)性臨床實踐方案，多是借鑒國外相關(guān)經(jīng)驗。另一方面因為缺乏系統(tǒng)的培訓(xùn)以及溝通交流的經(jīng)驗，醫(yī)務(wù)人員雖然是ACP的最佳倡導(dǎo)者，但實踐過程也是困難重重，不僅要考慮到患者地焦慮恐懼心理，還要避免不必要的醫(yī)療糾紛。因此要想推行ACP在臨床的實踐，應(yīng)該培養(yǎng)具有科學(xué)生命觀的未來ACP的?？迫瞬?。

5 小結(jié)

腫瘤患者生理和心理承受著巨大的壓力，比如疲乏、焦慮、疾病不確定感、社會角色功能障礙等，以上身心不適均會影響患者接受ACP的態(tài)度［32］。目前，國內(nèi) ACP 實踐干預(yù)［17，19，33］主要體現(xiàn)在兩個方面，一是滿足終末期腫瘤患者對ACP以及各類臨終照護(hù)方式的了解需求方面，二是引導(dǎo)腫瘤晚期患者主動表達(dá)臨終治療意愿及擬定臨終醫(yī)療照護(hù)計劃，對于如何按照患者意愿提供臨終照護(hù)卻并未提及。ACP在國內(nèi)的實施與發(fā)展，需要宏觀環(huán)境的支持，包括社區(qū)廣泛的宣教，加強(qiáng)專業(yè)培訓(xùn)以及制定相應(yīng)的法律法規(guī)等。未來，政府可作為主導(dǎo)，大力推廣ACP的理念，從根本上改變?nèi)藗兊纳烙^，建立一支由營養(yǎng)師、康復(fù)師、中西醫(yī)師、護(hù)理人員、心理咨詢師、藥劑師及信息科人員組成的MDT團(tuán)隊，借助信息時代的優(yōu)勢，開發(fā)正規(guī)的ACP平臺，讓患者及家屬隨處可及，讓ACP專業(yè)人員有法可依，讓腫瘤晚期患者的生活質(zhì)量得到有效保障。