何麗 胡露紅 王倩云

(1.華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院，湖北 武漢 430030；2.華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，湖北 武漢 430030)

2021年1月,世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究署(nternational agency for research on cancer ，IARC)公布的癌癥數(shù)據(jù)顯示，過(guò)去一年全球癌癥新發(fā)病例數(shù)約為2 000萬(wàn)，死亡病例數(shù)近1 000萬(wàn)[1]，是壽命延長(zhǎng)與生活質(zhì)量提高的重要阻礙[2]。在其中，我國(guó)癌癥新發(fā)病例占比23.7%，死亡病例占比30.2%，2項(xiàng)數(shù)據(jù)均位列第一。究其原因，主要是我國(guó)人口基數(shù)大，另外不可忽視的是，我國(guó)癌癥的總體發(fā)病率也在逐年上升，隨之增加的疾病負(fù)擔(dān)也愈來(lái)愈重[3-4]。有學(xué)者認(rèn)為[5]：關(guān)注人們獲得健康的過(guò)程比關(guān)注疾病更重要，這也促使壓力應(yīng)對(duì)領(lǐng)域的部分學(xué)者從探索身心健康的不利影響因素轉(zhuǎn)向如何利用自身資源有效應(yīng)對(duì)應(yīng)激并保持身心健康。自我倡權(quán)作為自我決策的核心部分，正是一個(gè)不斷內(nèi)化技能和資源以支持自我、滿足需求、實(shí)現(xiàn)健康目標(biāo)的過(guò)程[6]。癌癥患者因其高死亡率、高癥狀負(fù)擔(dān)、侵襲性病理改變、高復(fù)發(fā)率導(dǎo)致的疾病不確定感和恐懼感等原因更需要患者提高自我倡權(quán)水平以達(dá)到減輕疾病帶來(lái)的癥狀負(fù)擔(dān)、提高生存質(zhì)量的目的。根據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)研究[7]表明，女性癌癥患者與男性癌癥患者在對(duì)癥狀的感知、護(hù)理需求、信息咨詢、與醫(yī)務(wù)人員的溝通以及所需要的心理支持和滿意度等方面都存在差異。女性癌癥患者心理更為脆弱，對(duì)疼痛、疲乏等癥狀感受更為敏感，在護(hù)理方面的需求也更高[8-9]，但在遇到困難時(shí)，卻更加傾向于主動(dòng)達(dá)成協(xié)議或者妥協(xié)，避免向照護(hù)者提出質(zhì)疑，在做決定的時(shí)候也多扮演消極角色[10-12]。正因如此，提高女性癌癥患者自我倡權(quán)的能力尤為重要。

當(dāng)前，我國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)女性癌癥幸存者自我倡權(quán)關(guān)注較少，本文擬對(duì)女性癌癥幸存者自我倡權(quán)的概念、國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀、測(cè)量工具、影響因素、臨床意義等方面進(jìn)行綜述，以期為進(jìn)一步開展相關(guān)研究，探索有效干預(yù)措施奠定理論基礎(chǔ)。

1 “自我倡權(quán)”概念及研究進(jìn)展

1.1概念 2013年，Hagan 等[13]將“自我倡權(quán)”定義為個(gè)人在面對(duì)癌癥挑戰(zhàn)時(shí)，能夠做到積極而充分的發(fā)揮自主權(quán)去應(yīng)對(duì)疾病，并優(yōu)先考慮滿足自己需求與愿望的一種能力。它的含義主要包括3個(gè)方面[14]：(1)知情決策：即患者自己去主動(dòng)獲取疾病、治療、護(hù)理等方面的相關(guān)信息，從而能夠自己權(quán)衡醫(yī)療選擇與決策過(guò)程中的風(fēng)險(xiǎn)與利弊，根據(jù)自己個(gè)人的決策偏好，做出明智的決策。(2)有效溝通：通過(guò)自信而公開地向醫(yī)療工作者咨詢與反饋問題、獲取健康信息，分享個(gè)人經(jīng)歷，交換彼此間的擔(dān)憂，從而合作協(xié)商治療決策。(3)獲取力量：積極主動(dòng)的尋求他人特別是癌癥同伴的支持，同時(shí)也向他人提供支持，從而獲得與疾病抗?fàn)幍牧α俊?/p>

自我倡權(quán)經(jīng)常與自我效能、自我管理和自我授權(quán)等概念相混淆。首先，與自我效能相比，自我倡權(quán)不僅包含了幸存者對(duì)個(gè)人能力的信心，而且還包含了行為背后的內(nèi)在動(dòng)機(jī)和緊迫性。其次，與自我管理相比，自我倡權(quán)在關(guān)注通過(guò)行動(dòng)改善健康結(jié)局的同時(shí)更需要激活癌癥幸存者的價(jià)值觀；相比之下，自我授權(quán)與自我倡權(quán)關(guān)系最為密切，包括癌癥幸存者獲得權(quán)利和控制癌癥等各個(gè)方面的過(guò)程。但自我倡權(quán)在包涵自我授權(quán)概念的同時(shí)，還有一個(gè)行動(dòng)導(dǎo)向的過(guò)程，它能引導(dǎo)癌癥幸存者在面對(duì)挑戰(zhàn)或威脅時(shí)代表自己采取行動(dòng)?！白晕页珯?quán)”不僅表現(xiàn)為女性癌癥患者通過(guò)自身努力獲取健康的能力，同時(shí)也是臨床工作者提高以患者為中心的護(hù)理質(zhì)量的有效手段，因此，在臨床中愈來(lái)愈受到關(guān)注與重視。

1.2國(guó)內(nèi)外“自我倡權(quán)”研究進(jìn)展 目前國(guó)外關(guān)于女性癌癥幸存者“自我倡權(quán)”的研究多集中于概念分析、量表的開發(fā)及驗(yàn)證、影響因素探索以及臨床意義的研究。Hagan[15]等于2013年招募了13名卵巢癌患者進(jìn)行焦點(diǎn)小組訪談，探討卵巢癌幸存者在癥狀管理中的自我倡權(quán)的經(jīng)驗(yàn)，同時(shí)也從中提煉出自我倡權(quán)的解釋性定義，并在同期另一篇研究報(bào)告中對(duì)癌癥患者自我倡權(quán)的概念做了詳細(xì)的闡釋，并將其與類似概念相區(qū)分，最終統(tǒng)一其在癌癥研究和實(shí)踐中的概念。在隨后2016年的研究[6]中，Hagan、Cohen、Stone等開發(fā)出了女性癌癥幸存者自我倡權(quán)量表(female self-advocacy in cancer survivorship，F(xiàn)SACS)，并在一項(xiàng)研究[16]中驗(yàn)證了它良好的信度和效度。在量表的應(yīng)用方面，2018年的一項(xiàng)橫斷面研究[17]分析了自我倡權(quán)的3個(gè)維度分別與女性癌癥幸存者癥狀負(fù)擔(dān)之間的關(guān)系，提高女性癌癥幸存者自我倡權(quán)能力在一定程度上可減輕患者的癌癥癥狀負(fù)擔(dān)。2021年，Thomas、Donovan、 Rosenzweig等在先前的研究基礎(chǔ)上分別從女性癌癥幸存者自我倡權(quán)的內(nèi)在概念，相關(guān)支持性研究、組成部分、預(yù)測(cè)因素以及結(jié)局效果等方面對(duì)女性癌癥幸存者自我倡權(quán)的整體框架進(jìn)行了詳細(xì)的梳理，為臨床實(shí)踐進(jìn)一步明確方向。然而我國(guó)對(duì)女性癌癥患者自我倡權(quán)的研究起步較晚，目前僅有對(duì)國(guó)外FSACS量表的漢化和檢驗(yàn)的研究，其推廣和應(yīng)用亟待進(jìn)一步的發(fā)展。

2 女性癌癥幸存者自我倡權(quán)量表

關(guān)于癌癥幸存者自我倡權(quán)的評(píng)價(jià)工具，研究者最開始使用的是PSAS(the patient self-advocacy scale，PSAS)量表，最初被廣泛用于艾滋病患者以及殘疾人群體，主要用來(lái)倡導(dǎo)患者更多地參與診療過(guò)程，以維護(hù)健康促進(jìn)的權(quán)利[18]。后經(jīng)Carol等[19]修訂并在120名癌癥患者中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)后用于癌癥患者。該量表包括3個(gè)維度共13個(gè)條目：疾病教育(4個(gè)條目)、自信(5個(gè)條目)、患者依從性(4個(gè)條目)。Hagan等又在此基礎(chǔ)上開發(fā)了針對(duì)女性癌癥幸存者的自我倡權(quán)量表(female self advocacy in cancer survivorship，F(xiàn)SACS)。該量表包括3個(gè)維度共20個(gè)條目：自我決策(7個(gè)條目)、有效溝通(6個(gè)條目)、有效社會(huì)支持(7個(gè)條目)。每個(gè)條目按照 Likert 6評(píng)分法，1分為“強(qiáng)烈不同意”，2分為“不同意”，3分為“有點(diǎn)不同意”，4分為“有點(diǎn)同意”，5分為“同意”，6分為“強(qiáng)烈同意”，其中條目10、條目11、條目12 采取反向計(jì)分，得分越高代表女性癌癥幸存者的自我倡權(quán)能力越強(qiáng)。英文版 FSACS 量表內(nèi)容效度為 0.81，各維度的Cronbach′s α系數(shù)為 0.79～0.85。中文版的FSACS量表由馮翎等[20]漢化后，在我國(guó)2所三甲醫(yī)院腫瘤科的女性癌癥幸存者中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，最終修訂形成的中文版 FSACS量表包括自我決策(6個(gè)條目)、有效溝通(6個(gè)條目)、有效社會(huì)支持(6個(gè)條目)3個(gè)維度，共18個(gè)條目，總分為 18～108 分，得分越高表示女性癌癥幸存病人的自我倡權(quán)能力越強(qiáng)，即女性癌癥幸存者能夠更好地表達(dá)自己的需求與愿望，能夠更積極地參與癌癥治療與護(hù)理過(guò)程。中文版 FSACS 量表的S-CVI/Ave值為0.970，I-CVI 值為0.830～1.000，Cronbach′s α系數(shù)為 0.819，各維度 Cronbach′s α系數(shù)為0.647～0.759，信效度良好。

3 女性癌癥幸存者自我倡權(quán)能力的影響因素

3.1人口學(xué)因素 女性癌癥幸存者自我倡權(quán)能力在人口學(xué)上的差異主要表現(xiàn)在年齡、家庭收入、受教育程度、患病時(shí)間等[13]。相對(duì)來(lái)說(shuō)，年輕患者在自我決策和有效溝通方面的參與度更高，這可能與其醫(yī)療健康知識(shí)的儲(chǔ)備與自我權(quán)利意識(shí)有關(guān)；家庭收入和受教育程度較高的患者參與決策和有效溝通更積極，社會(huì)支持水平也相對(duì)更高；但在患病時(shí)間方面，長(zhǎng)期幸存者只與1年內(nèi)的新確診者在自我倡權(quán)能力上存在差異。隨著患病時(shí)間的延長(zhǎng)，這種差異逐漸變小甚至消失[15]。

3.2心理狀態(tài) 保持積極的態(tài)度有利于患者自我倡權(quán)能力的提升。一項(xiàng)關(guān)于卵巢癌患者自我倡權(quán)能力的質(zhì)性研究[21]表明，患者積極的態(tài)度能使其更多地關(guān)注生活中好的方面，從而減輕癥狀負(fù)擔(dān)及對(duì)癌癥復(fù)發(fā)和死亡的恐懼。相反地，抑郁和焦慮往往阻礙患者的自我倡權(quán)能力的發(fā)展。

3.3社會(huì)支持 社會(huì)支持包括非正式支持和正式支持。非正式支持包括來(lái)自家人、朋友的情感上、物質(zhì)上、信息上的多種基礎(chǔ)支持。正式支持來(lái)自社會(huì)團(tuán)體和組織，他們?yōu)榘┌Y幸存者提供了與其它幸存者聯(lián)系交流的機(jī)會(huì)，從而積極面對(duì)癌癥的挑戰(zhàn)。能夠獲得較高社會(huì)支持的患者一方面有更強(qiáng)的內(nèi)在動(dòng)機(jī)和動(dòng)力去與戰(zhàn)勝疾病，從而獲得較高的生活質(zhì)量，并維持自己在家庭和社會(huì)中的正常角色；另一方面能夠獲得支持性社會(huì)網(wǎng)絡(luò)、支持團(tuán)體和倡導(dǎo)組織的個(gè)人可以很容易地參與這些團(tuán)體，并從接受幫助和給予幫助中獲得力量以應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)[20]。

3.4個(gè)人特質(zhì) 女性癌癥幸存者自我倡權(quán)能力與個(gè)人特質(zhì)也存在很大的關(guān)聯(lián)。研究[12]表明，那些有強(qiáng)烈自我意識(shí)、較高的責(zé)任感、自信以及率直開放性格的人更有可能實(shí)現(xiàn)自我倡導(dǎo)，她們?cè)诎┌Y診斷后對(duì)自己的優(yōu)先事項(xiàng)和價(jià)值觀有更清晰的認(rèn)識(shí)和更準(zhǔn)確的定位，更能獨(dú)立地獲取健康信息并將了解到的疾病信息整合，運(yùn)用到?jīng)Q策和溝通中。

3.5其它 除以上外，癌癥幸存者的溝通能力與技巧、對(duì)癌癥的希望水平也是影響女性癌癥幸存者自我倡權(quán)能力大小的因素。

4 提高女性癌癥幸存者自我倡權(quán)能力的意義

4.1改善癌癥患者癥狀負(fù)擔(dān) 女性癌癥幸存者無(wú)論是在治療期間還是治療后的幾年往往都經(jīng)歷著更高水平的與疾病或治療相關(guān)的癥狀負(fù)擔(dān)，甚至有1/3的患者其癥狀持續(xù)到治療后的幾年而沒有太多的緩解[22]。因此，在減輕癌癥癥狀負(fù)擔(dān)方面，患者自我倡權(quán)的能力更能發(fā)揮重要作用。研究[16,23]表明，癌癥癥狀負(fù)擔(dān)與患者與醫(yī)務(wù)工作者之間的有效溝通呈負(fù)相關(guān)，兩者之間的溝通越充分而有效，越能使癌癥患者主動(dòng)要求并獲得更多的信息和支持去管理癥狀，從而減輕癥狀負(fù)擔(dān)。與此同時(shí)，癌癥幸存者也經(jīng)常通過(guò)與具有相同癥狀的癌癥患者的交流聯(lián)系，以同伴教育或經(jīng)驗(yàn)交流的形式獲得一些行之有效的實(shí)用性癥狀管理方法，也可在一定程度上減輕癥狀負(fù)擔(dān)。

4.2進(jìn)一步提升以患者為中心的護(hù)理服務(wù)質(zhì)量 隨著癌癥幸存者自身決策能力以及與醫(yī)療工作者之間的溝通能力的提升，他們更能感受到所接受的治療或護(hù)理反映了他們的偏好、需求和價(jià)值觀，體會(huì)到真正的以患者為中心的照護(hù)。這使得醫(yī)患雙方更能理解彼此，并進(jìn)一步加深合作。如此良性的互動(dòng)一方面使得患者對(duì)于醫(yī)療服務(wù)的滿意度大幅提升，另一方面醫(yī)務(wù)工作者也在互動(dòng)中能夠持續(xù)改進(jìn)醫(yī)療與照護(hù)質(zhì)量[24]。

4.3提高患者生活質(zhì)量 能夠倡導(dǎo)其優(yōu)先事項(xiàng)的人不僅在健康相關(guān)問題上能夠根據(jù)個(gè)體偏好選擇最佳醫(yī)療照護(hù)方式，在生活其它方面她們也更可能會(huì)積極尋求解決對(duì)他們生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響的問題。因此，他們的整體幸福感，以及他們的身體、功能、社會(huì)、情感和精神方面的質(zhì)量都會(huì)隨之得到提升。

4.4有利于發(fā)展和諧的醫(yī)患關(guān)系及醫(yī)療滿意度的提升 自我倡權(quán)更多強(qiáng)調(diào)的是患者參與決策、醫(yī)患平等溝通、社會(huì)與家庭的全力支持配合。取代傳統(tǒng)的替代決策[25]、醫(yī)護(hù)家長(zhǎng)式管控等不合理模式，醫(yī)患雙方在平等溝通基礎(chǔ)上交換醫(yī)療相關(guān)信息、偏好和價(jià)值觀，共同協(xié)商最佳治療方案，一方面減少了醫(yī)患雙方固有的知識(shí)和價(jià)值觀差異，另一方面避免將欠佳的醫(yī)療結(jié)局全部歸咎于醫(yī)護(hù)，嚴(yán)重影響醫(yī)患信任度以及醫(yī)療滿意度[26]。

4.5實(shí)現(xiàn)醫(yī)療資源的合理優(yōu)化使用 自我倡權(quán)能力越強(qiáng)的患者，在健康出現(xiàn)問題的時(shí)候，能迅速高效地與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)進(jìn)行溝通，做出治療或護(hù)理相關(guān)的明智決策，而不是等到疾病發(fā)展到危急重癥的時(shí)候再去應(yīng)對(duì)。另一方面，對(duì)于出院后的患者，他們可以在家通過(guò)電話或網(wǎng)絡(luò)解決部分問題，防止疾病因?yàn)橘Y源的不可及而耽誤診療[27]。病情處理越快，越有利于醫(yī)療資源的合理利用，避免因?yàn)椴∏檠诱`后占用更多的醫(yī)療資源。

綜上所述，女性癌癥幸存者自我倡權(quán)是指女性癌癥患者在面臨癌癥挑戰(zhàn)時(shí)能夠優(yōu)先考慮滿足自己需求與愿望的一種能力，它是一個(gè)不斷內(nèi)化技能和資源以支持自己、滿足需求、實(shí)現(xiàn)健康目標(biāo)的過(guò)程。提高女性癌癥幸存者的自我倡權(quán)能力有益于改善患者身心健康結(jié)局，同時(shí)也有利于醫(yī)療資源的合理優(yōu)化使用。國(guó)內(nèi)外目前與之相關(guān)的的研究尚缺乏策略性的干預(yù)措施，在今后的研究中研究者可進(jìn)一步探索該群體中自我倡權(quán)能力水平較低患者的識(shí)別與干預(yù)，從而實(shí)現(xiàn)對(duì)女性癌癥幸存者更優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)與更全面的健康促進(jìn)。