鄭靜靜 鄭亞華 張黎

隨著肝移植外科技術(shù)的日趨成熟和圍術(shù)期管理水平的不斷提高，肝移植手術(shù)并發(fā)癥發(fā)生率逐漸降低，肝移植患者的生存率不斷提高[1]。研究顯示，患者肝移植術(shù)后3個(gè)月存活率約為91.2%，五年存活率約為73.3%，十年存活率約為60.0%[2]。每年因器官衰竭等待器官移植的患者約有30萬人，而每年器官移植數(shù)量僅約2萬例[3-4]，供與需的不平衡延長了移植手術(shù)的等候期。研究顯示，終末期肝病患者上消化道出血發(fā)病率高，出血量大，易引起循環(huán)衰竭，死亡率極高[5]。Saracino等[4]研究了120例晚期肝病患者，發(fā)現(xiàn)51.3%的患者患有精神心理合并癥（焦慮癥、抑郁癥和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙），嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。因此，移植等候期的不確定性直接或間接影響著受者的心理情緒反應(yīng)。筆者發(fā)現(xiàn)，部分等候期患者因病情危重，周而復(fù)始地處于“復(fù)發(fā)-治療-復(fù)發(fā)”循環(huán)狀態(tài)，身心俱疲，無力與命運(yùn)抗?fàn)帲矟u漸失去了對生的希望和信念，因此詳細(xì)描述肝移植術(shù)前等候期患者的心理體驗(yàn)具有重要意義。目前，國內(nèi)外對肝移植受者術(shù)前的心理研究多采用量性研究，而國內(nèi)已有的質(zhì)性研究均關(guān)注肝移植患者術(shù)后的情感體驗(yàn)、生活體驗(yàn)等，并沒有對術(shù)前等候期患者的心理狀態(tài)進(jìn)行深入描述與分析。本研究旨在描述肝移植受者從列入肝移植等候名單之日起到肝移植手術(shù)前這一時(shí)段的真實(shí)心理體驗(yàn)，希望能為醫(yī)護(hù)人員開展基于患者需求的優(yōu)質(zhì)心理護(hù)理提供依據(jù)，也為護(hù)理人員后續(xù)開展相關(guān)研究提供理論基礎(chǔ)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2019年6月至2020年6月在浙江省某醫(yī)院擬實(shí)施肝移植手術(shù)的終末期肝病患者為研究對象。本研究采用目的抽樣中的最大差異抽樣方法，按照研究目的選擇能夠提供最大信息量的個(gè)體作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①初次接受肝移植手術(shù)的終末期肝病患者（本研究中肝移植術(shù)特指公民逝世后心臟死亡的器官捐獻(xiàn)肝移植術(shù)）；年齡大于18周歲；②有一定的讀寫能力和語言溝通能力；③知情同意，愿意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他器官移植患者；②伴有其他嚴(yán)重的軀體疾病或精神疾?。虎垡庾R(shí)不清者。

本研究已經(jīng)通過寧波市醫(yī)療中心李惠利醫(yī)院倫理委員會(huì)審批（批號：DYLL2018088），所有研究對象均簽署知情同意書。

1.2 研究方法

以研究者本人作為研究工具，運(yùn)用目的抽樣策略，通過一對一半結(jié)構(gòu)式深度訪談法訪談?wù)憬∧翅t(yī)院擬實(shí)施肝移植術(shù)的終末期肝病患者。運(yùn)用解釋現(xiàn)象學(xué)分析對肝移植受者術(shù)前的真實(shí)心理體驗(yàn)進(jìn)行分析。解釋現(xiàn)象學(xué)分析起源于健康心理學(xué)領(lǐng)域，著重個(gè)體體驗(yàn)研究，以同質(zhì)性樣本為研究對象，深入詳盡分析個(gè)案，以更好地呈現(xiàn)個(gè)體對自身體驗(yàn)的描述[6]。

1.2.1 資料收集方法

訪談前：通過文獻(xiàn)檢索、專家咨詢擬定訪談提綱，并進(jìn)行1例預(yù)訪談修正和完善訪談提綱，訪談提綱見表1。與受訪者確定訪談時(shí)間和地點(diǎn)，本研究的訪談地點(diǎn)包括患者家里安靜空房間、醫(yī)院會(huì)議室、空曠的公園等。

訪談時(shí)：簽署知情同意書，告知訪談目的、意義以及訪談方法和內(nèi)容，征得患者同意后進(jìn)行全程錄音。每次訪談時(shí)間45～60 min，訪談過程中時(shí)刻關(guān)注并記錄受訪者非語言表情，及時(shí)追問與澄清。

訪談后：24 h內(nèi)將錄音資料逐字逐句轉(zhuǎn)錄成文字，并進(jìn)行雙人核對。

1.2.2 資料分析方法

將轉(zhuǎn)錄的文本資料、現(xiàn)場觀察記錄資料、研究者反思日記參照Smith和Osborn概述的解釋現(xiàn)象學(xué)分析程序[7]進(jìn)行資料分析與主題提煉。該分析法通過訪談內(nèi)容揭示研究對象生活體驗(yàn)的全貌，藉由詮釋過程呈現(xiàn)人存在于世背后的真意[8]。本研究所涉及的肝移植受者，從進(jìn)入移植等候名單到實(shí)施肝移植手術(shù)前動(dòng)態(tài)的心理變化形成了獨(dú)特的心理體驗(yàn)，符合解釋現(xiàn)象學(xué)所關(guān)注的人類生活體驗(yàn)，宜采用此方法指導(dǎo)本研究，以進(jìn)一步揭示體驗(yàn)背后所隱藏的深層含義[9]，達(dá)到研究目的。研究者邊收集資料，邊進(jìn)行分析，解釋現(xiàn)象學(xué)分析始于單個(gè)個(gè)案，完成首個(gè)文本的詳細(xì)分析后，再著手下一文本。具體分析步驟如下：反復(fù)閱讀轉(zhuǎn)錄文本；初步注釋與評析；提取和命名主題；尋找主題間關(guān)聯(lián)；著手下一個(gè)案分析；尋找個(gè)案間的主題模式，關(guān)注各個(gè)個(gè)案間的聯(lián)系，形成最終的分析結(jié)果。樣本量以新收集的資料不再產(chǎn)生新的概念、范疇或主題，資料達(dá)到飽和時(shí)，停止收集資料。

?

1.2.3 質(zhì)量控制方法

研究準(zhǔn)備階段：研究者經(jīng)常跟隨醫(yī)生于肝移植門診出診，與受訪者建立了良好的關(guān)系。研究準(zhǔn)備前期，閱讀大量質(zhì)性研究相關(guān)文獻(xiàn)和書籍，并接受了質(zhì)性研究培訓(xùn)，熟悉質(zhì)性研究的研究方法。訪談前，有目的地反復(fù)觀看并分析優(yōu)秀訪談節(jié)目，學(xué)習(xí)訪談技巧。

資料收集階段：熟悉訪談提綱，備好筆記本和錄音設(shè)備，確保訪談順利進(jìn)行。訪談過程中，根據(jù)受訪者的回答，適時(shí)使用具體化、追問等技巧強(qiáng)化訪談深度，仔細(xì)觀察受訪者的表達(dá)方式、面部表情等，及時(shí)做好記錄。

資料整理與分析階段：沉浸文本，盡量做好懸置和還原。

2 結(jié)果

2.1 研究對象基本信息

本研究最終納入12名患者。研究對象一般資料見表2。

2.2 主題提取結(jié)果（表3）

2.2.1 主題1：決策歷程

決策歷程是對客觀事物的認(rèn)識(shí)和選擇過程，是對客觀事物有了正確和全面認(rèn)識(shí)后作出的最佳選擇。本研究中肝移植患者的決策歷程包括移植認(rèn)知、理性抉擇和醫(yī)療負(fù)擔(dān)重。

（1）移植認(rèn)知：大多數(shù)患者對肝移植認(rèn)知欠缺，有些患者甚至排斥、恐懼肝移植手術(shù)。P4：大明星（傅彪因肝移植死亡）才做這個(gè)手術(shù)，對我來講不可思議。P10：肝移植不是換個(gè)肝嗎？常言道“心肝寶貝”，肝怎么好換呢？P1：也不知道肝移植是什么，能活幾年。

?

?

（2）理性抉擇：大多數(shù)肝移植患者在別無選擇的情況下接受肝移植手術(shù)。P11：我們這個(gè)病沒辦法，只能做肝移植手術(shù)，但只要有一線希望，我們也不會(huì)去做這個(gè)手術(shù)，畢竟風(fēng)險(xiǎn)還是很大的。而真正從抗拒到接受的轉(zhuǎn)變時(shí)機(jī)是大多來自肝移友的同伴支持。P4：肝移植群對我們沒有移植過的人是非常大的幫助，對自己去做（移植手術(shù)）的信心有很大幫助。P10：我看了快要出院的肝移植患者，一個(gè)個(gè)像正常人一樣有說有笑，我就一下子感覺輕松了。

（3）醫(yī)療負(fù)擔(dān)重：移植前漫長的保守治療幾乎耗盡積蓄，大部分患者擔(dān)心人財(cái)兩空。P7：（移植費(fèi)用）50萬對我們貧困家庭來說是天文數(shù)字，壓力很大，我就收拾行李（從醫(yī)院）回家了。P10：我怎么做得起那么貴的手術(shù)，一邊是急于救命的我，命懸一線，一邊是缺錢的大問題。

2.2.2 主題2：患病體驗(yàn)

患病體驗(yàn)是指終末期肝病患者在移植等候期的主觀體驗(yàn)，患病體驗(yàn)主要是臨床癥狀以及與此相伴的生理和心理的痛苦體驗(yàn)。

（1）感知死亡的脅迫：大多數(shù)肝移植受者在移植手術(shù)前經(jīng)歷過病痛的折磨，9位受訪者有搶救的經(jīng)歷體驗(yàn)，病情危重，7位受訪者隨時(shí)有生命危險(xiǎn)。P3：好像自己在死亡線邊緣，好幾次肝昏迷，差不多一只腳在棺材里了。P11：總是昏迷搶救，腫瘤細(xì)胞已經(jīng)壓迫血管，幾乎沒命了。

（2）積極的求醫(yī)行為：患者在治療疾病的過程中有著強(qiáng)烈的求生欲望，甚至盲目地選擇偏方。P3：我什么藥都吃過，人家說什么好就吃什么，反正我是當(dāng)試驗(yàn)一樣的。P8：一個(gè)朋友告訴我一個(gè)偏方，我就一袋袋往家里背，偏方吃了近一年，病情不見好轉(zhuǎn)反而加重了。

2.2.3 主題3：矛盾的心理-行為反應(yīng)

（1）負(fù)性心理-行為反應(yīng)：艱辛的求醫(yī)過程、不間斷地?fù)尵冉?jīng)歷，都消磨著患者的意志，患者在術(shù)前表現(xiàn)出很大的擔(dān)憂與絕望。①焦慮。P4：突然有（供體）了，那一刻我退縮了，害怕人財(cái)兩空，就好像上刑場一樣。P7：別人的肝臟放在我們身上，到底還有幾年人可以做，就害怕人沒了，手術(shù)臺(tái)上下不來。②絕望。P1：生病后對生活失去了信心，對生不抱有希望了。P9：當(dāng)醫(yī)生說一年也活不到的剎那，我絕望了。③向命運(yùn)妥協(xié)。P3：聽天由命吧，只能一天一天過，想了也沒用。P5：我逐步當(dāng)自己要死了，聽天由命，你想要活命，老天不讓你活也沒辦法。

（2）正性心理-行為反應(yīng)：當(dāng)命運(yùn)跌至谷底，又會(huì)催生出絕處逢生的坦然，患者活在當(dāng)下，嘗試與疾病共生。①坦然。 P3：我想得很開，在一天算一天，什么時(shí)候走了就走了。P5：慢慢膽子也大了，反正這回事（死亡）。②期待。P3：期待早點(diǎn)（移植），人家（肝移友）都（恢復(fù)）那么好，我就期盼早點(diǎn)（做移植手術(shù)）。P12：看到別人移植術(shù)后恢復(fù)得這么好，我想我也一定會(huì)和他們一樣，我希望早日過上正常人的生活。③與命運(yùn)抗?fàn)?。P4：總覺得要拼一下，不能就這樣放棄了。P12：我不認(rèn)輸，不信老天這么不公平，我一定要和他比一比，我不能被打敗。

2.2.4 主題4：益處發(fā)現(xiàn)

益處發(fā)現(xiàn)指患者在患病的經(jīng)歷（診斷、治療、帶病生存）中產(chǎn)生的對積極變化的感知，包括個(gè)人、社會(huì)、心理及精神等多方面的積極改變，是個(gè)體所采取的認(rèn)知適應(yīng)的一種方式，表現(xiàn)為一種認(rèn)知及行為上的積極應(yīng)對[10]。終末期肝病患者在移植等候期亦能夠感知到益處發(fā)現(xiàn)，保持積極樂觀的生活態(tài)度和應(yīng)對方式，從容面對疾病帶來的負(fù)面影響。

（1）感念感恩。P3：那么多次大出血搶救，把我從死亡線上拉回來，確實(shí)感謝醫(yī)生，沒有他們，我們肯定就沒有（死）了。P7：感謝我的家人，一路走來，一直陪著我，對我不離不棄。

（2）建構(gòu)生命的意義。P5：其實(shí)人生都是這樣一步步過來的，對我來說肝移植手術(shù)是一種期盼，代表著新生，期盼早點(diǎn)到來。P8：這么艱難的日子都過來了，還有什么可怕的，我一定要活出精彩，活出自己，即使移植手術(shù)是我的終點(diǎn)。P12：在移植手術(shù)前，努力活著是我唯一能做的，不管結(jié)果怎樣，都不留遺憾。

3 討論

3.1 提供疾病信息支持，同伴共情促進(jìn)有效醫(yī)療決策

肝移植術(shù)前等候期幾乎所有患者均經(jīng)歷了曲折的醫(yī)療決策歷程。在沒有心理準(zhǔn)備的情形下被告知需要實(shí)施肝移植手術(shù)，加之對肝移植認(rèn)知的欠缺、經(jīng)濟(jì)拮據(jù)，患者會(huì)產(chǎn)生不知所措的情緒，出現(xiàn)回避、退縮等心理，從而無法理性參與醫(yī)療決策。龍杰[11]對患者參與臨床決策的現(xiàn)狀調(diào)查發(fā)現(xiàn)，“醫(yī)療費(fèi)用”和“治療措施是否有效”是患者和家屬關(guān)注的重點(diǎn)。肝移植高昂的治療費(fèi)用，像一座大山讓患者難以喘息，漫長的求醫(yī)路已然耗盡積蓄，他們已無力承擔(dān)，有些患者甚至賣掉房子，東拼西湊才湊齊救命錢。在現(xiàn)實(shí)生活中，患者和家屬對疾病信息的獲取非常有限，60.5%的患者通過互聯(lián)網(wǎng)獲得信息，59%的患者通過電視報(bào)紙獲取信息、49.3%的患者通過家人朋友告知獲取信息[12]。韓夢汐等[13]在肝移植受者心理一致感與疾病認(rèn)知的相關(guān)性研究中發(fā)現(xiàn)，肝移植受者疾病認(rèn)知得分處于中低水平。本研究中肝移植受者對肝移植的認(rèn)知普遍匱乏：“不知道肝移植是何物”“只有明星才做肝移植手術(shù)”“實(shí)在沒辦法了才做移植手術(shù)”?；颊咧R(shí)的局限性、醫(yī)學(xué)科學(xué)的不確定性等因素使大多數(shù)患者在臨床決策中處于從屬地位[14]。當(dāng)疾病惡化，別無選擇的情況下，終末期肝病患者被迫選擇肝移植手術(shù)，但內(nèi)心仍充滿焦慮與不安。還有一些患者幸運(yùn)地遇見肝移植成功的病友志愿者，當(dāng)患者看到志愿者的健康狀況和精神面貌時(shí)，徹底顛覆先前對肝移植的片面認(rèn)知，志愿者也積極分享自身患病經(jīng)歷與感受。同伴間的相同經(jīng)歷拉近了與患者的距離，患者也更愿意吐露心聲，向同伴訴說擔(dān)憂、恐懼等負(fù)性情緒，從而使他們的內(nèi)心增添了一份歸屬和平靜。因此，在治療初期，應(yīng)為肝移植等候移植者提供充足、詳細(xì)的疾病信息支持以提高其認(rèn)知能力，同時(shí)還可嘗試構(gòu)建積極的病友團(tuán)體，形成正能量氛圍，讓具有良好狀態(tài)的病友志愿者現(xiàn)身說法，使患者獲得激勵(lì)與共情，進(jìn)而作出有效醫(yī)療決策[15]。

3.2 感知死亡提醒與死亡焦慮，激活自我調(diào)適的內(nèi)在防御機(jī)制

本研究中肝移植受者術(shù)前等候期的患病體驗(yàn)較為復(fù)雜，包括感知死亡的脅迫與積極的求醫(yī)行為。在移植等候期，60%患者經(jīng)歷過大出血、肝昏迷等搶救經(jīng)歷。這些經(jīng)歷稱為死亡提醒，該理論認(rèn)為生活中不可避免地存在某些事件或事物，會(huì)喚起個(gè)體的死亡意識(shí)[16]。本研究中終末期肝病患者病情危重，肝硬化腹水、消化道大出血、肝昏迷、自身形象改變等患病經(jīng)歷均提醒著他們徘徊在死亡邊緣。死亡是任何人都無法回避的問題，面對死亡，人們最初的反應(yīng)是產(chǎn)生焦慮的情緒感受，即死亡焦慮[17]。該理論由社會(huì)心理學(xué)家Greenberg等[18]首次提出，認(rèn)為盡管造成人類焦慮的因素眾多，但是死亡導(dǎo)致的焦慮感是其中最為根本的一種。絕大部分肝移植患者是經(jīng)內(nèi)科治療及常規(guī)外科手術(shù)無法取得滿意效果的終末期肝病患者，延長其生命長度的唯一方法是實(shí)施肝移植手術(shù)。但對手術(shù)成功率的擔(dān)憂、不可預(yù)知的等候期以及等候期不間斷的搶救經(jīng)歷[19]，均成為終末期肝病患者死亡焦慮的根本來源。除了疾病本身帶來的苦痛，社會(huì)聯(lián)結(jié)的斷裂、家庭系統(tǒng)的受損及人生計(jì)劃的中止也成為患者的焦慮來源。但出于自我保護(hù)的原始本能，人們進(jìn)化和衍生出保護(hù)自己不受死亡威脅的各種策略，以保證心理和精神上的適應(yīng)性。死亡學(xué)領(lǐng)域先驅(qū)心理學(xué)家Kubler[20]在對大量癌癥患者進(jìn)行了臨床研究的基礎(chǔ)上，指出縱使患者深陷死亡的陰影中，卻始終懷抱著一絲被治愈的希望，這才符合人類的本性，即接受最后宿命的同時(shí)，求生的本能依然存在。本研究中肝移植受者在術(shù)前等候期傾其所有、不遺余力地積極接受治療，自我效能感降低、自我認(rèn)知偏差，常說“像乞丐一樣”“活得毫無尊嚴(yán)”，但“死馬當(dāng)活馬醫(yī)”“想要活下去的信念”卻又是他們活下去的精神依托。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該積極地調(diào)動(dòng)患者內(nèi)在驅(qū)動(dòng)力，賦予疾痛新的意義，并給予其信念，防御死亡提醒帶來的巨大精神壓力和痛苦，以免心理功能失衡引起創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙。

3.3 識(shí)別等候期矛盾的心理-行為反應(yīng)，幫助患者安全度過等候期

終末期肝病患者長期遭受病痛折磨，其心理、生理都處于一種矛盾狀態(tài)[21]。文獻(xiàn)顯示，等待肝移植手術(shù)患者精神疾病合并癥的發(fā)病率很高[22]，肝移植候選清單中40%或更多的個(gè)體患有精神疾病[23]。本研究中受訪者雖沒有明確診斷患有精神疾病，但其心理痛苦體驗(yàn)非常顯著，與此對應(yīng)的應(yīng)對方式為向命運(yùn)妥協(xié)。由于疾病反復(fù)發(fā)作、無法治愈、時(shí)時(shí)受死亡的脅迫，陷入了“復(fù)發(fā)-治療-復(fù)發(fā)”的怪圈循環(huán)，患者對未來失去信心而感到無力與沮喪。同時(shí)，對手術(shù)預(yù)后的擔(dān)憂，擔(dān)心人財(cái)兩空，以及對異體器官的顧慮，均使患者感到焦慮不安。Tankurta等[23]研究發(fā)現(xiàn)19.2%的肝移植候選者患有抑郁癥，26.7%患有焦慮癥。Guerreiro等[3]通過對肝移植等待期患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，50%以上的患者伴隨有焦慮和抑郁問題。因看不到未來，故采取屈服、回避策略應(yīng)對，如不敢正常進(jìn)行社交活動(dòng)，害怕與健康人談?wù)摬∏椋约皩ψ晕业姆穸ǎā拔揖彤?dāng)自己要死掉了”“隨便了，聽天由命了”）。這與徐玲等[24]的研究結(jié)果一致，肝移植患者消極應(yīng)對方式高于常模。臨床實(shí)踐中，可考慮運(yùn)用敘事護(hù)理方式進(jìn)行干預(yù)，引導(dǎo)患者通過故事敘說來充分表達(dá)思想、宣泄情感，把所面對的問題形象化、具體化，使其客觀地看待問題，并發(fā)揮其主觀能動(dòng)性積極構(gòu)建新故事，從而減輕痛苦。Portnoy等[25]的研究也指出，敘事護(hù)理可以幫助罹患癌癥的年輕人創(chuàng)造希望，改變他們與癌癥的關(guān)系，并減少對生活的負(fù)面影響，從而改善生存質(zhì)量。

尚未見研究指出終末期肝病患者在等候期表現(xiàn)出正向心理體驗(yàn)和積極應(yīng)對方式，但本研究中的受訪者卻能感悟到正性心理-行為反應(yīng)，或許是其在經(jīng)歷生活重創(chuàng)、人生跌至谷底，反而生發(fā)出絕處逢生的希望與坦然?；颊咄ㄟ^各種途徑獲取疾病知識(shí)，當(dāng)獲取的知識(shí)體系越加飽滿，恐懼感反而降低。在社交行為上，患者選擇樂觀面對肝移植帶來的生活改變并坦然接受，珍惜當(dāng)下?！霸谝惶炀投嗷钜惶臁薄岸嗷钜惶炀褪琴嵰惶臁保颊咭嗍侨绱税参孔约?，所以變得無所畏懼。受訪者想要和命運(yùn)拼一拼、搏一搏，想要活下去的信念與勇氣一直支撐著他們。因此，應(yīng)建立術(shù)前隨訪團(tuán)隊(duì)，實(shí)時(shí)、動(dòng)態(tài)了解患者負(fù)性、正性心理需求和應(yīng)對方式，以最大限度地減少患者術(shù)前等候期不愉快的心理體驗(yàn)，幫助其安全度過等候期。

3.4 從疾病中獲得益處發(fā)現(xiàn)，重新領(lǐng)悟生命的意義

研究發(fā)現(xiàn)罹患心臟病、糖尿病等慢性疾病除了給患者帶來消極影響外，也會(huì)給患者帶來有益的改變，如欣賞生活、個(gè)人成長等，學(xué)者將這種改變稱為“益處發(fā)現(xiàn)”[26]。益處發(fā)現(xiàn)以Taylor[27]提出的“認(rèn)知適應(yīng)理論”為基礎(chǔ)，該理論包括探究事件的意義、嘗試重新獲得對該事件及個(gè)體生命的控制感、通過自我增強(qiáng)來重建自尊3個(gè)心理過程。認(rèn)知適應(yīng)理論從積極的視角來尋求、發(fā)掘和構(gòu)建患者本身的力量，并且引導(dǎo)患者以樂觀的心態(tài)，從積極的角度去審視疾病并發(fā)現(xiàn)疾病所帶來的積極、正向意義，重新樹立應(yīng)對疾病和生活的信心，提高生活質(zhì)量。

本研究中終末期肝病患者在漫長的術(shù)前等候期，經(jīng)歷否認(rèn)、憤怒、協(xié)議、絕望，直至接受，與疾病共生時(shí)學(xué)會(huì)了感恩，重新領(lǐng)悟、構(gòu)建生命的意義，促進(jìn)人生價(jià)值觀的改變。這可能是由于患病后家庭成員給予患者的關(guān)注增加了患者內(nèi)心的幸福和滿足感，從而強(qiáng)化了家庭親密感；患者也意識(shí)到疾病給家庭帶來的問題和壓力，主動(dòng)為家庭的未來做規(guī)劃，在面對壓力和困難時(shí)反而能采取積極的應(yīng)對方式?；颊咴诘群蚱诘慕?jīng)歷對他們而言是生命中的一次挑戰(zhàn)，他們常說：“明知以后會(huì)死，但現(xiàn)在還是要努力地活著！”他們不放棄自己，積極配合治療，在困境中重新審視活著的意義，堅(jiān)定戰(zhàn)勝疾病的信心。葉桂連等[28]的質(zhì)性研究中發(fā)現(xiàn)心肺聯(lián)合移植患者能夠在器官移植術(shù)后康復(fù)中體驗(yàn)到益處發(fā)現(xiàn)，包括精神品質(zhì)的變化、感知社會(huì)支持、積極規(guī)劃未來生活等。提高益處發(fā)現(xiàn)的干預(yù)方法主要有認(rèn)知行為管理、同伴支持、積極反思、壓力管理等[29]。可見，同伴支持、共情反思、提高認(rèn)知能很好地促進(jìn)患者獲得益處發(fā)現(xiàn)并激活自我調(diào)適的內(nèi)在防御機(jī)制，同時(shí)益處發(fā)現(xiàn)的獲得越多，便越能促使他們采用積極的應(yīng)對方式面對困境，益處發(fā)現(xiàn)與積極應(yīng)對方式相輔相成、相得益彰。

4 小結(jié)

肝移植受者術(shù)前等候期的患病體驗(yàn)較為復(fù)雜，對肝移植認(rèn)知的欠缺使其無法作出有效的醫(yī)療決策，負(fù)性與正性矛盾的心理-行為反應(yīng)共存，雖遭受疾病折磨卻仍能獲得益處發(fā)現(xiàn)。建議臨床醫(yī)務(wù)工作者根據(jù)患者需求提供疾病信息支持，密切關(guān)注等候期患者的心理變化，實(shí)施優(yōu)質(zhì)心理護(hù)理，最大程度地發(fā)揮同伴共情作用，促進(jìn)患者早期獲得個(gè)人成長，安全度過等候期。

本研究關(guān)注、描述與分析終末期肝病患者在肝移植術(shù)前等候期的真實(shí)心理體驗(yàn)，希望能為受疾病苦痛折磨的等候期患者提供參考，亦是一種共情及對生命曙光的寄托。本研究為單中心研究，一定程度上影響了研究結(jié)果的可信度，因此有必要進(jìn)行多中心研究，以使研究資料達(dá)到最大程度的飽和。